Problème physique

Bonjour à tous,
J'aimerai avoir des témoignages/informations de personnes qui auraient le même souci que je rencontre depuis plusieurs années.
Pour débuter, j'ai des douleurs au niveau du dos mais surtout des hanches depuis l'adolescence. J'ai débuté un bilan en rhumatologie il y a plusieurs pour une probable spondylarthrite ankylosante/axiale (maladie inflammatoire des articulations du rachis et surtout des sacro iliaques, qui aboutit à des douleurs et une raideur très importante). Malheureusement le suivi s'est arrêté après un changement de ville et le diagnostic est resté seulement fortement suspecté.
J'ai dès mes débuts a cheval eu des difficultés a m'asseoir dans ma selle sur les os de mon bassin, associé une forte cambrure et une scoliose sur une colonne vertébrale raide j'ai une position "antalgique" qui est penchée en avant, en équilibre sans poser les fesses.
Cette position cela fait 8-9 ans que j'essaie de la corriger. J'ai tout essayé : mise en selle toutes les semaines, voire deux fois par semaine, médicaments antalgiques avant de monter à cheval, exercice de musculation et d'assouplissement plusieurs fois par semaine, monter sans les étriers, avec une cravache dans le dos....cela fait des années que je m'acharne a m'asseoir dans ma selle au trot et au galop et a me redresser et j'ai l'impression que tous mes efforts n'arrivent pas à lutter contre mon corps qui ne peut pas prendre cette position. Je n'en retire que des douleurs pendant et après la séance, insomiantes parfois plusieurs nuits.
Cela commence a affecter beaucoup mon moral et mon envie de monter à cheval. Avec une position aussi catastrophique que la mienne je ne progresse pas. Les différents moniteurs que j'ai eu s'attachent a ce que j'améliore ma posture, mon équilibre, et donc l'emploi de mes aides, en me faisant faire beaucoup de mise en salle a chaque séance. Cela ne porte pas ses fruits, d'autant que j'ai des crises où les choses s'aggravent et donc je "régresse" a cheval.
J'ai commencé à prendre des cours particuliers depuis 6 mois, ça fait 6 mois que la monitrice tente de me faire asseoir dans ma selle et me redresser, 6 mois que je ne fais que du trot et du galop et que je finis toujours avec le moral dans les chaussettes parce que rien ne s'est amélioré. Évidemment je lui ai parlé des douleurs que j'ai dans les articulations, mais elle est convaincue (comme tous les moniteurs que j'ai connu) qu'avec du travail et de la décontraction on peut me faire obtenir une bonne position.
Le coup de grâce c'est quand une petite fille sur le bord de la carrière m'a demandé si je venais de débuter alors que ça fait des années que je travaille pour y arriver.

Cependant quand je monte seule ou que le moniteur n'est pas trop regardant et que je peux monter dans ma position "antalgique" c'est a dire assez penchée en avant et en équilibre, je suis autonome a cheval, je ne tombe pas et les années d'équitation "paient" puisque même si je ne peux pas réaliser d'exercice de dressage ou de cso dans cette posture j'arrive à me débrouiller quelque soit le cheval que je monte.
Certains chevaux sont aussi assez "ergonomiques" pour moi, un cheval qui se tient naturellement avec une encolure haute, avec des allures très rasantes et qui a suffisamment de sang pour que je ne sois pas en difficulté à mettre beaucoup de jambes, j'arrive à avoir une position plutôt correcte. C'est notamment le cas avec les poneys assez dans le sang et deux pur sang arabes que j'ai monté, c'était vraiment incroyable j'avais l'impression de réussir tout ce pour quoi je m'acharnais depuis des années,d'être hyper fixe dans ma position, et de n'avoir aucune douleur.
Je réfléchis donc a économiser pour m'acheter un cheval dans ce "style" qui me permette de continuer à prendre plaisir à monter sans trop de douleurs dans une position acceptable. Mon objectif étant de faire du loisir et des randonnées.
Actuellement je n'ai plus aucun plaisir a monter. J'ai le sentiment de buter contre un corps douloureux et mal fait qui ne me permettra jamais quelque soit mes efforts de monter correctement a cheval.
Je n'arrive pas a faire comprendre à mes enseignants que le problème est très probablement physique et que même après des milliers d'heures de mise en selle il n'y aura pas de progression, plutôt même une régression puisque la raideur et les douleurs s'aggravent avec les années. On continue de me répéter inlassablement de m'asseoir et de me tenir droite.
J'aimerai avoir le témoignage d'autres cavaliers qui pour des raisons physiques n'ont jamais pu être des bons cavaliers, comment garder l'envie de monter à cheval même quand le corps ne peut pas faire de l'équitation ? Doit-on accepter de rester dans une position qui ne nous fait pas mal même si elle est mauvaise ? Faut il se présenter comme un cavalier "handicapé" pour que les difficultés physiques soient entendues ?
Merci de m'avoir lue