Fibromyalgie, qui veut en parler ?

Ma maman en est atteinte, c'est dur de la voir souffrir tout le temps, mais elle met un point "d'honneur" si je puis dire à continuer les travaux qu'elle faisait avant, et ne prend aucun médicament, alors qu'avant elle en prenait beaucoup, elle a arrêté quasiment d'un coup...

J'en suis atteinte aussi, j'ai eu le diagnostic pour mes 25 ans super cadeau !
Depuis mes 17 ans je souffre de maux de dos, de contractures et spasmes musculaires de façon récurrente. Au début traitement par décontractant, AI, antidouleur...rien n'y faisait. Tellement bloquée que parfois je ne pouvais pas me lever.
J'ai voulu voir un psy, intéressant mais ça n'a pas changé grand chose. Alors j'ai fait avec, les examens cliniques ne révélaient rien d'affolant (à 18 ans c'est normal), juste une bascule du bassin et une hyperlaxité.
Mon médecin étant un médecin du sport m'a donné des séances de kiné, conseillé des exo à faire en salle de muscu et surtout beaucoup d'étirements. J'avais toujours mal, toujours fatiguée mais bon gérable. Sauf que chaque crise était de plus en plus forte et s'ajoutaient de nouveaux symptômes, névralgies diverses et variées, douleurs au ventre, aux articulations, tendinites chroniques...
A 25 ans j'en ai eu marre qu'on ne m'écoute pas et qu'on dises que c'était dans ma tête, j'ai tapé du poing sur la table pour savoir ce que j'avais suite à une crise aigüe.
Radio IRM scanner, prise de sang...déjà là une analyse fine des clichés (chez un rhumato) a permis de voir que j'ai 4 disques qui sont "limite" et titillent les nerfs associés.
Et la rhumato m'a fait les tests pour la fibromyagie, j'avais aussi fait une longue lettre retraçant les différentes étapes du problème. J'étais postive à 18 points/ 18 pour la fibromyalgie.
Le hic c'est que c'est un peu une maladie "poubelle" on met un peu tous les symptômes récurrents et douloureux qu'on ne sait pas soigner et pas vraiment de traitement.

J'ai refusé celui qu'on m'a proposé : anti dépresseurs (parce que ce sont les seuls médocs qui régulent le système nerveux et comme le déclenchement de la douleur passe par le système nerveux..), j'ai aussi été sous tram*adol LP (opiacé je crois), mais c'est super fort et bosser avec ça aie aie et puis j'ai eu des effets secondaires.
Alors j'ai tout arrêté et me suis tournée vers des choses plus simples :
-port de semelles pour rééquilibrer le bassin : très positive
-ostéo régulièrement
-séances de kiné une fois par an
-acuponcture
-port d'une ceinture lombaire quand je sais que je vais devoir forcer sur mon dos
-pratique régulière de sport + étirements
-consommation réduite de laitage et de blé

Déjà rien que le fait de poser un diagnostic m'a fait du bien.
Ensuite j'ai arrêté de me battre contre moi, je voyais mes douleurs comme des adversaires alors que mon dos c'est moi. Je m'écoute plus, je suis fatiguée et je veux me reposer ? Et bien je le fais, les pas contents tant pis pour eux.
J'ai eu deux séances de kinésio qui ont été bénéfiques.

Je sais aussi que ce qui déclenche les crises est psychologiques : trop de stress, de pression, les conflits, je me tends et après c'est la crise. Dernièrement névralgies faciales, pas agréable.

Pour l'instant la fibromyalgie ne me gêne pas trop dans mon boulot et la pratique du sport, j'ai mal au quotidien mais on s'habitue et surtout je me dis "ok c'est chiant et ça se soigne pas, mais c'est pas mortel, à part avoir mal, je ne risque rien".
Après ce qui me gêne c'est dans ma vie perso : je suis à fond la journée pour le boulot et quand je suis chez moi je n'ai plus le courage pour rien du tout, je me fais violence mais j'aimerais "faire du canapé" ou dormir 11h/24h (qui est aussi un symptôme)

Courage en tout, laisse toi le temps de digérer la nouvelle et ensuite écoute toi, cherche les solutions qui soulagent tes symptômes.

Merci beaucoup sym' pour ton partage d'expérience.
Peux tu me dire quels test as tu fais pour être sure que ce soit la fibro ?
edit : je parle des tests que ta fais passer la rumato .
merci beaucoup de ton soutien

zaza1303 a écrit le 27/10/2012 à 23h38: Merci beaucoup sym' pour ton partage d'expérience. Peux tu me dire quels test as tu fais pour être sure que ce soit la fibro ? edit : je parle des tests que ta fais passer la rumato . merci beaucoup de ton soutien

Le diagnostic est en fait un diagnostic par défaut : la rhumato a examiné radio, irm, scanner pour écarter tout problème physique visible (par exemple, hernies discales), j'ai des prises de sang pour écarter toute maladie qui peut provoquer des douleurs musculaires et une fatigue constante, elle a aussi testé la spondylarthrite ankkylosante. Bon là problème : sur les radio RAS, mais j'ai néanmoins les marqueurs génétiques donc à priori sur terrain fibromyalgique c'est douloureux.
Elle m'a posé 2/3 trois questions d'ordre psy (même si c'est pas son métier) pour savoir si j'étais pas déprimée, dépressive...A fait le tour de mon mode de vie (alimentation, sport, métier et l'usure qu'il peut éventuellement engendrer).

Une fois tout ça décortiqué, le test a été très simple : quelques manipulations, postures à prendre et dire si c'est douloureux ou non et ensuite elle a appuyé sur 18 points spécifiques et j'avais mal à chaque fois.

C'est clair que même si c'est ni grave en soi ni mortel, selon les formes que ça prend ça peut être quand même très invalidant.
Le matin je mets 30min avant de pouvoir me lever tellement je suis raide,après ça va.
Quand je me suis fait opérée des dents de sagesse j'ai parler de ça avec l'anesthésiste, sa femme avait une fibromylagie et il me disait que chez ça se manifestait par des troubles intestinaux et urinaires...ce qui doit être très très pénible à gérer comme problème.

Après on peut aller dans des centres anti-douleur. Je ne suis pas allée jusque là, ayant trouver des trucs qui me soulagent. Et je ne suis pas pour la sur-médication. Quand j'ai vu qu'à 25 ans on me proposait de tenir le choc à coup de médoc à libération prolongée (ils font effet 24h), ça m'a ennuyée, je me suis dit "comment tu feras si tes douleurs s'accentuent" ? Et le déclic c'est une copine infirmière qui a vu mes médicaments : elle m'a dit "mais enfin à l'hôpital ceux qui prennent ça sont couchés, ça peut provoquer des hallucinations, c'est super fort (je sais plus si c'était opium ou morphine)le médecin te laisse conduire et bosser avec ça" et du coup j'ai arrêté.

Quand vraiment j'ai mal, j'ai toujours une réserve (car mon doc traitant a tout les comptes rendus) de paracétamol, un anti inflammatoire et des décontractants.
Et je bouge, moins je bouge plus j'ai mal. Par contre je suis crevée tout le temps et j'ai tout le temps sommeil. Faire du sport est pas mal : le corps fabrique ses propres anti-douleur.

Je n'ai pas tout a fait de fibromyalgie comme vous le décrivez mais les même symptômes en moins fort: presque toujours des courbatures, problèmes de diarrhée/constipation, spasme aux extrémités quand je suis fatigué mentalement (resté trop longtemps sur l’ordinateur et/ou assis), et par moment des crampes nocturnes. Souvent fatigué même au réveille.

J'ai aussi remarqué que moins j'en fais physiquement pire cela est. Je pense que pour ma part c'est du a l'alimentation (peu de légumes et viandes et surtout trop de sucreries et pattes!). Bref, il faut que je me bouche! L'ostéo après plusieur séances vient de me "remettre droite", depuis plus de douleur en bas du dos. Par contre, il m'a dit qu'il faut vraiment que je fasse les étirements qu'il a m'a conseiller, muscler le bas du dos ainsi que fait attention a ma respiration (en général j'hyperventile en ayant une respiration thoracique et non diaphragmatique).

Mon rêve, avoir une piscine á la maison, pour soulager tout cela le soir! Ainsi que changer de boulot: rester assis toute la journée devant l'ordi, n'est pas l'idéal!

Le problème est qu'on maltraite notre corps : au niveau alimentaire et activité physique. Un humain est conçu pour marcher et courir. Enfin je m'éloigne du sujet.
Le mieux est que tu parles de tes symptômes à un médecin qui t'orientera vers un rhumato (c'est eux qui sont autorisés à poser un diag de fibromyalgie).
Le pb de la fibro c'est que c'est une maladie "poubelle" on met tous les troubles récurrents qu'on n'arrive pas à soigner : maux de dos, maux de tête, problème d'oreille, d'intestins.

Ce qui a bien marché pour moi est de prendre en compte le corps dans sa globalité au lieu de dire "j'ai mal au dos je soigne que le dos". Un problème de pieds (d'aplomb) de mâchoire, de vue, de ventre peut provoquer des maux de dos. Le corps, la tête c'est un tout.

Merci à toi

J'ai fais un examen de sang complet ce matin, résultats fin de semaine pro + prise de rdv avec medecin traitant pour voir ce qu'on peut mettre en place.

En attendant, bah je fais comme d'hab, si trop mal AI.

Demain ostéo, en espérant qu'elle me soulage un peu ...

Fais attention à ton estomac avec les AI. Maintenant la fibro est reconnue. Je suis restée de mes 17 ans à mes 25 ans à me demander si j'étais folle, douillette ou trop paresseuse et d'entendre enfin dire que la fibro dérègle les seuils de tolérance à la douleur et fatigue car les muscles fonctionnent non-stop (en tout cas c'est ce qui se passe pour moi et au passage j'ai tout le temps faim car tout ce que je mange c'est brûlé) ça fait du bien !

Les filles; je pense qu'on aimerait toute (même si j'ai des symptômes certainement moins prononcé que vous) avoir un bon massage tout les jours!

Demain soir je vais faire du "line dancing", je vous dirais si cela améliore mais courbatures journalières ou non.

PS: j'ai remarque que les seules fois ou je n'ai aucune douleur c'est lorsque je bouche toute la journée sans effort particuliers. si par-contre je reste a l'ordi ou aprés du sport, c'est courbatures assurées.

Ah oui c'est sûr ! Faut se marier avec un kiné

Sim' : moi aussi j'ai tout le temps faim, des fois meme après un bon repas, 30 min après j'ai de nouveau faim.

Mel : ca a donné quoi ta danse ? (j'ai oublié le nom!)


Mariée à un kiné... c'est raté !

zaza1303 a écrit le 31/10/2012 à 14h16: Sim' : moi aussi j'ai tout le temps faim, des fois meme après un bon repas, 30 min après j'ai de nouveau faim. Mel : ca a donné quoi ta danse ? (j'ai oublié le nom!) Mariée à un kiné... c'est raté !

C'est "line dancing", je crois qu'on apelle cela dance western ou country en France.

C'était pas mal mais pas intensif. cela m'a bien dégourdit les pattes aprés etre resté toute la journée a l'ordi. Par contre le dos et épaule, non. c'est pas facile de se rappeler les chorégraphies a chaque fois1

mel312 a écrit le 28/10/2012 à 12h48: Je n'ai pas tout a fait de fibromyalgie comme vous le décrivez mais les même symptômes en moins fort: presque toujours des courbatures, problèmes de diarrhée/constipation, spasme aux extrémités quand je suis fatigué mentalement (resté trop longtemps sur l’ordinateur et/ou assis), et par moment des crampes nocturnes. Souvent fatigué même au réveille. J'ai aussi remarqué que moins j'en fais physiquement pire cela est. Je pense que pour ma part c'est du a l'alimentation (peu de légumes et viandes et surtout trop de sucreries et pattes!). Bref, il faut que je me bouche! L'ostéo après plusieur séances vient de me "remettre droite", depuis plus de douleur en bas du dos. Par contre, il m'a dit qu'il faut vraiment que je fasse les étirements qu'il a m'a conseiller, muscler le bas du dos ainsi que fait attention a ma respiration (en général j'hyperventile en ayant une respiration thoracique et non diaphragmatique). Mon rêve, avoir une piscine á la maison, pour soulager tout cela le soir! Ainsi que changer de boulot: rester assis toute la journée devant l'ordi, n'est pas l'idéal!

L'alimentation est importante aussi, les doc' m'ont recommandé d'éviter les laitages, le gluten, et de favoriser les légumes, les crudités, et la viande (rouge si possible).
Je fais aussi de la danse : ragga et zumba, ça sollicite tous les muscles et un temps est prévu en fin de séances pour les étirement. Et les autres sport c'est cheval et course à pied ; j'aimerais bien nager, mais les journées ne sont pas extensibles lol !
Je languis de voir l'ostéo demain.

Coucou je remonte le post car mon problème qu'on ne trouve pas ce que j'ai avec tout les exams fait viendrait de là !!!

Enfin un NOM à ce que j'ai....mais pas plus rassurant...fin si c'est pas gravie ni mortel mais ça ne guérit pas ou peu, il faut un environnement qui nous correspond et pas de stress et tout ça là je suis en plein dedans c'est pas prêt de s'arranger ou guérir...

Invivable au quotidien par grosse crise à en tomber à en appeler les urgences...