Tsw eczéma accro à la cortisone

Bonjour tout le monde !



J'ai décidée de faire un topic sur un sujet qui me tient très à cœur : L'eczéma atopique.
Vous savez, cette horrible maladie qui laisse de vilaines plaques rouges qui grattent dont de plus en plus de personnes souffrent.

Et vous qui subissez cette maladie ! Est-elle devenu si handicapante pour vous que vous avez tout tenté pour vous soigner mais seul le traitement miraculeux de votre dermato à fonctionné ? Vous n'arrivez plus à vous passer de cette crème miracle ?

Alors ce post est pour vous car peut-être que vous souffrez du même problème que moi.

Aux États-Unis ils l'appellent Red skin syndrom, et en France ? Non, rien de rien ! Ce risque n'existe tout simplement pas ! J'ai laissé un commentaire à l'association française d'eczéma pour expliquer ce problème et je n'ai eu aucune trace de mon témoignage et de ce que j'ai découvert (et vis en ce moment même).

Topical Steroid Widrawal est une réalité et beaucoup en souffrent sans même le savoir.

Alors si vous connaissez quelqu'un ou que vous-même vous êtes dans cette situation, je vous conseille de vous renseigner sur ce qu'est le TSW (aller sur le site itsan.org pour les anglophone ou eczéma et je m'en passe).

Et ceux pour qui ne sont pas sûrs de souffrir de ce mal bien curieux, voilà mon histoire :

Merci cher Docteur pour la prescription de ce remède miraculeux : la cortisone... Ça m'a grandement aidé ! (ironie)

Me voilà à 20 ans obligée de me désintoxiquer de ce cher produit, et dire que j'ai toujours tout fait pour avoir une hygiène de vie la plus saine possible...

Je vais donc commencer par le début :

Depuis aussi longtemps que je me rappelle, j'ai toujours été couverte d'eczéma, ces maudites plaques rouges qui démangent et te gênent dans la vie de tous les jours... Ma mère avait comme toute bonne mère suivit les conseils de son médecin qui lui indiqua une crème à mettre tous les jours, matins et soirs. Cette crème qui fit des miracles et soigna en quelques jours mon eczéma ! Génial ! Mais, parce qu'il y a un mais, mon eczéma est revenu. Alors maman écouta les mots du gentil docteur. Après tout elle n'a pas fait d'étude de médecine. Elle n'y connait rien. Pourquoi contesterait-elle les dires de son bon docteur ? Il doit avoir raison, forcément. Il sait ce qu'il fait.

Donc ma mère à continué à me badigeonner de crème matin et soir. Ce qui, je m'en rappelle, était vraiment désagréable : les vêtements me collaient, le creux de mes genoux et de mes coudes étaient tous le temps en sang. C'était terriblement douloureux et ça me démangeait, mon dieu que ça me démangeais ! Alors je me grattais et mes parents me grondaient à chaque fois parce que je saignais ensuite, mais c'était vraiment incontrôlable. J'avais l'impression d'être continuellement en contact avec des orties (et je sais de quoi je parle étant tombé une fois dans un buisson d’Ortie).

Cependant mon eczéma n'a jamais disparu. Oh que non ! Il n'a fait que s'étendre : du creux de mes coudes et de mes genoux, c'est venu sur mes jambes, mes bras, mon ventre, mon visage (j'ai eu des perlèches bilatérales qui revenaient fréquemment). Ces plaques sont devenues plus virulentes, douloureuses et même par moment handicapantes ! J'ai fini par ne plus pouvoir aller à la piscine ni à la mer (ma peau trop fragile devenait très douloureuse après). Le jean était très inconfortable à cause de la crème que je mettais. L'été était une horreur pour moi, la chaleur me faisait transpirer, alors ma peau me grattait et je finissais en sang...

A l'adolescence, mon eczéma s'est un peu calmé et c'est mon visage qui fut le plus attaqué (surtout les commissures de lèvres à cause de l'appareil dentaire) la paupière droite... Mes plaques sont devenues moins voyantes et douloureuses mais continuellement présentes. Il était très rare que je ne sois pas en crise et une peau blanche sans rougeur ni démangeaison était un luxe devenu très rare...

Et je ne parle même pas de la liste des interdis qui s'allongeait... Plus de savon, lessive hypoallergique, crème, toujours plus de crème, ne pas pouvoir faire des gros câlins à mes chats, je brûle au soleil... J'ai fini par être une vraie maniaque et ma maladie a alors bousillé mes mains...

Mais bon, j'avais prit tellement l'habitude d'une peau abîmée que je ne me rendais plus compte à qu'elle point j'étais handicapée par ma peau.

En grandissant j'ai eu d'autres problèmes qui se sont rejoint à mon eczéma. Bas oui voyons, comme si je n'avais pas assez de problèmes !

A 14 ans un ganglion énorme sur la cuisse et opération en urgence... Ah je me rappel du médecin que j'avais vu et qui avait dit à mes parents que c'était rien... Heureusement que j'ai insisté d'en voir un autre...
A 15 ans première évolution (oui je suis comme les pokemons...) l’eczéma sur le tympan... Je ne savais même pas que c'était possible.
A 17 ans deuxième évolution je me suis retrouvée avec des sortes d'angines (je suis opérée des amygdales) : fièvres, gros ganglions, glaires... Je n'avais pas un moment de répit car elles se succédaient l'une après l'autre... Mon médecin généraliste me révéla alors que c'était une forme de mon eczéma qui s'était développé...

Bref, après tant de péripéties :

A 19- 20 ans, fatiguée par cette maladie et après plusieurs recherches pour trouver une solution miracle peu concluantes, j'ai décidé d'aller voir quelqu'un d'autre que mon médecin généraliste (je fais très peu confiance aux médecins depuis cette histoire de ganglion et j'avais effectivement raison de me méfier). Résultat des courses : deux dermatos qui m'ont donné des crèmes plus puissantes en me faisant comprendre que c'était une maladie incurable et qu'on ne connaissait pas la cause (bien sur...).

L'une d'elle à d'ailleurs eu la gentillesse de me dire je cite : "notre but est que les personnes atteintes d'eczéma deviennent indépendantes" donc prend ce qu'on te donne et tais-toi... Vraiment très professionnel !

Je n'ai donc pas pris les fameuses crèmes vu l'avertissement de mon médecin généraliste qui n'a pas du tout aimé le taux de cortisone...

Puis de fil en aiguille j'ai compris que la seule solution qui me libérerait temporairement de l'eczéma était ce qui me le donnait, paradoxal n'est ce pas ?

Comme je n'ai plus rien à perdre ayant de l'eczéma de la tête au pied (je dirais même du cuir chevelu jusqu'au pied...), et bien j'ai décidé de ne plus utiliser de cortisone du tout. Après tout, si les crèmes pour le visage vendu que ce soit en pharmacie ou en industrie donnent une forme de dépendance (ce que j'apprend dans une interview que donna Peggy& Jeff à Christine CUISINEZ fondatrice de OLEASSENCE : ce qui explique que l'arrêt de ces crèmes pour les huiles végétales et/ou essentiels donne une réaction au début désagréable de la peau c'est parce qu'elle réapprend à travailler, ce que nos crème communes empêchent).

Et j'ai découvert le "red skin syndrome" ou appelé aussi "topical steroid withdrawal" et le fabuleux site itsan.org où j'ai enfin trouvé des réponses. Car comme je l'ai dit précédemment, officiellement, ce problème n'existe pas en France ! Et seul un petit blog en parlait dans la langue de Molière...

Aujourd'hui je serais presque à mon 6eme mois d'arrêt !

Et ce serait vous mentir que de dire que le TSW est facile. Oh que non ! J'ai passé cinq mois en enfer et seulement depuis milieu avril je ne souffre plus d'une peau "brûlée" et je commence tout juste à voir le bout du tunnel.

Il faut avoir prit conscience que l'arrêt complet de cortisone est très dure psychologiquement (je ne peux ni me maquiller, ni avoir mes cheveux détachés. Je dois mettre des manches longues, des gants et des cols roulés) et physiquement :

Votre peau va devenir rouge (moi il m'a suffit de 48 heures pour voir le début des symptômes de TSW).
Elle va brûler.
Elle va gratter horriblement.
Elle va desquamer (peler).
Elle va suinter.
Elle va être extrêmement sèche (peau d'éléphant).
Vous ne supporterez pas l'eau chaude (les douches seront une épreuve très douloureuse), peut-être même vos vêtements.
Insomnie à cause des démangeaisons.

Pour m'en sortit j'ai utilisé :
Huile d’onagre.
Huile d'avocat (ma préféré chez aroma zone pas chère).
Huile de chanvre (pas assez gras).
Huile essentiel de Tegarome (apaise sensation de brûlure et cuire chevelu).
Eau de Bleuet (indispensable car les yeux risquent d'être touché).
Gel d'aloe verra (indispensable pour le visage et le corps).
Savon d'Alep (très efficace pour nettoyer la peau mais brûle...).
Beurre de Karité (gras comme il faut).
Arrêt de pilule car la cortisone a bousillé le système immunitaire, donc ne surtout pas prendre de produit qui pourrait le solliciter (car très fragile ! Croyez-moi ! J'ai eu un lumbago et j'ai du prendre des anti-inflammatoires, résultat je m'étais retrouvée avec deux ganglions et un début de zona...).

L'arrêt de cortisone, il faut s'y préparer parce que la peau va très rapidement réagir : c'est à dire que votre eczémas va être à son paroxysme, plus étendu et douloureux qu'avant. Vous serez comme un drogué qu'on sèvre et il faut vraiment s'accrocher. Parce que si vous souffrez de Red Skin Syndrom alors vous avez une chance de ne plus avoir d'eczéma (ou juste des petites plaques qui apparaîtrons en hivers ou de temps en temps mais rien de comparable à avant).

On peut se délivrer de l'eczéma atopique ! Ceux et celles qui feront le TSW je vous dis courage, n'abandonnez surtout pas car c'est un mal pour un bien !

J'espère faire partie des derniers à subir cette désintoxication et, s'il vous plait, parlez-en autour de vous.