Douleurs aux épaules et aux bras, je désespère

Bonjour à tous!

Tout d'abord, je tiens à préciser que je sais que CA n'est pas un forum de médecine, et que je suis suivie par des médecins, mais que personne ne semble trop savoir ce que j'ai. Vous êtes globalement de très bon conseil, donc j'ai espoir que vous puissiez m'aider, ou au moins avoir des remèdes pour soulager la douleur.

Depuis environ 2 ans et demi, j'ai de fortes douleurs aux épaules et au haut des bras qui vont en s'empirant. La douleur est en grand partie centrée sur l'articulation de l'épaule, là où la tête de l'humérus rejoint l'acromion. J'ai au début pensé que ces douleurs provenaient de mon poste d'hôtesse de caisse, que je fais 20h/semaine à côté de mes études, car l'apparition de la douleur à plus ou moins coïncidé avec la prise de mon poste. Cependant, j'ai arrêté la caisse il y a un peu moins de deux ans, pour faire en grosse partie du drive (préparer les commandes des clients passées sur internet) et de l'accueil, soit deux activités où mes bras étaient bien plus épargnés.

La douleur a passé un temps, puis a repris. La douleur vient par vague: je peux avoir très mal pendant 2 semaines, puis rien pendant 3 mois. Puis ça revient quelques jours, avant de repartir pendant quelques semaines. C'est très aléatoire, et je n'ai pas trouvé de schéma: pas de corrélation avec la température, ou mes activités par exemple (sauf la caisse, qui me cause une douleur presque immédiate aux épaules, les très rares fois où j'y suis le temps de remplacer une fille partie en pause par exemple). La douleur est à son pire la nuit, notamment au petit matin, et finit généralement par me réveiller et m'empêcher de me rendormir, voire même de rester couchée. Elle s'estompe normalement au fur et à mesure que la journée avance, et se réinstalle le soir. J'ai remarqué que la douleur est soulagé lorsque je surélève légèrement mes bras (si je suis assise dans mon lit par exemple, mettre chaque coude sur un gros coussin, de façon à avoir le coude presque à hauteur de l'épaule, me soulage).

L'ostéopathe ne me soulage pas, ou très peu. J'ai essayé l'argile, aucune efficacité. J'ai essayé un gel surconcentré articulaire, à base d'harpago et de silicium organique, et n'ai pas pu constater de différence: le gel me cause d'intenses sensations de brûlure. Plus je masse avec le gel, plus la sensation de brûlure empire. Pas de réaction allergique apparente (pas de plaques ni rougeurs), mais une très violente sensation de brûlure pendant plusieurs minutes. Donc j'évite d'en mettre, c'est très désagréable, et je ne sais pas si c'est bon signe ou pas.

Les douleurs étant caractéristiques des tendinites, j'ai eu des échographies faites en 2015. Rien à l'épaule gauche, et une légère tendinite du supra-épineux à l'épaule droite, mais rien qui ne justifie l'intensité de mes douleurs (je ne suis vraiment pas une douillette, pour que je me plaigne, c'est que j'ai mal).
En septembre de cette année, j'ai eu 2 subluxations de l'épaule gauche à 6 jours d'intervalle: la première en étant couchée dans mon lit, les bras croisés derrière la tête; la deuxième en faisant un exercice d'étirement qu'un médecin du dos m'avait prescrit il y a plusieurs années en arrières (étirement comme un chat). Après ça, mon généraliste m'a prescrit radio et écho de l'épaule gauche, RAS (juste une diminution de l'espace sous-acromial). J'ai eu une quinzaine de séances de kiné (sur environ 6 semaines), j'ai eu peu de douleurs pendant ces semaines-là, mais je ne sais pas si c'est le kiné qui m'a soulagée, ou s'il s'agit juste d'une coïncidence (les douleurs pouvant disparaître pendant plusieurs semaines).
J'ai vu un chirurgien orthopédiste, qui ne sait pas trop quoi me dire, et m'a prescrit un test isocinétique (cybex) pour dépister d'éventuels déséquilibres musculaires. Je n'ai pas encore eu le temps de prendre rdv malheureusement, j'ai été débordée ces 4 dernières semaines. Mais j'avoue que je ne suis pas convaincue. Il m'a davantage prescrit ce test pour comprendre les épisodes de subluxations, que pour comprendre la douleur.

J'avoue que je commence à désespérer. Je suis en pleine crise depuis deux jours, et la douleur me poursuit toute la journée, elle ne s'estompe qu'à peine. J'ai l'impression que personne ne me prend vraiment en compte, et que même mes médecins pensent que j'exagère mes douleurs, et que je suis simplement chochotte ou douillette, ou que je me plains pour par grand chose. Et personne ne semble vraiment décider à pousser le truc, et j'ai un peu l'impression qu'ils me prescrivent des examens sans trop savoir quoi faire.
Sauf que ces douleurs deviennent réellement chroniques, et elles me pourrissent la vie. J'ai moins de force dans les bras, ça me gène dans mon travail et à la fac, je n'ose plus faire certains sports car je sais qu'ils vont me causer des douleurs, je ne peux plus jouer aux jeux vidéos car la douleur est trop forte, et ça ruine ma qualité de vie. Sans parler du fait que je vis avec l'angoisse permanente que la douleur va revenir lorsque je suis dans une période sans crise.

Est-ce que vous avez vécu quelque chose de similaire? Des idées? Des remèdes? Les anti-douleurs classiques ne me font aucun effet. Des pistes à explorer?

Je vous remercie d'avance!