Asthmatiques sévères ? Édit : enfer

lilou77310

Présente !
8 ans que je vis avec + ou - 50 % (grand max) de capacité respiratoire.
Sous cortisone à vie. Actuellement je test le Nucala, une injection par mois.

Je suis asthmatique a la base mais ça s'est aggravé à cause d'une maladie auto-immune (en gros mes anticorps attaquent mes poumons). Mais on n'arrive pas à savoir pourquoi j'ai eu ça du jour au lendemain.
Voila voila :)

meganlatoile

Mon dieu, je suis à 60% de ma capacité respiratoire et ce ne cesse de se dégrader...
C'est quoi tes injections ?

Je viens de voir que t'étais du 77, vers où ?

En tout cas je me sens moins seule, je connaissais personne asthmatique a ce point. Une connaissance asthmatique (juste ventoline en cas de besoin) m'a dit " ouais je comprends pour moi aussi c'est l'enfer " euh meuf, fais 2/3 crises par semaine si y'a pas ton traitement, monte à mini 150 battements par minute ainsi que des douleurs affreuses dans la poitrine à la moindre petite crise et on en reparle oki ?

En vrai je dis pas que l'asthme de base c'est peace la vie, mais franchement, rien à voir avec le notre

lilou77310

Actuellement je suis a 46%.
Mes injections c'est du Nucala, un tout nouveau traitement, pour éviter que mes anticorps attaquent mes poumons.
Ça m'aide mais c'est pas miraculeux.
Parles en a ton pneumo au cas où.

Je suis effectivement du 77, je suis suivie par le Dr Garnier a la clinique de Tournan.

Et oui les personnes qui ont un " simple " asthme ne vivent pas le même enfer que nous. Mais d'un côté heureusement pour elles ;)

Ça fait du bien de pouvoir parler à quelqu'un d'autre qui vit a peu près la même chose que nous ^^ surtout quand ça nous tombe dessus du jour au lendemain. Donc c'est avec plaisir que je discuterais avec toi si besoin :)

meganlatoile

Après tes injections c'est pas par apport au fait que t'es anticorps attaquent tes poumons ? Parce que personnellement et dieu merci, j'ai pas ce problème !

Je suis suivie par le docteur Malka à Melun, il est spécialisé dans l'asthme. D'ailleurs j'ai fais une prise de sang pour voir si y'a pas d'allergies qui pourrai envenimer la situation.

Est-ce que tu es particulièrement gênée en ce moment ? Parce que moi oui, mais je pense que c'est du au pollen et la pollution (je taff dans un endroit assez " sale " et bcp de passage de voiture...).

Est-ce que tu as des soucis au niveau cardiaque également ?

Désolée pour cet interrogatoire

lilou77310

Effectivement les injections sont pour calmer mes anticorps ^^
Alors en ce moment, ça va depuis 1 ou 2 semaines. Mais en janvier et début février une catastrophe. Dans ce cas, pas le choix d'augmenter ma cortisone, c'est la seule chose qui me permet de vivre malheureusement.
Mon corps est totalement dépendant à la cortisone.

Et oui je fais de la tachycardie. C'est d'ailleurs ça qui me freine le plus, mon c?ur s'emballe et j'arrive pas à m'oxygener. C'est assez violent parfois.

meganlatoile

Je m'en suis doutée pour l'injection parce qu'on m'en a pas encore parlé !

Tu la prends en comprimé la cortisone ? Et, tu n'es pas obligée de répondre c'est assez perso, ça ne te fais pas grossir ? Quand je suis sous cortisone 2-3 semaines je le vois sur la balance...

Je tachycarde aussi beaucoup parfois même sans crise d'asthme, donc rdv cardio le 9 mars

lilou77310

En fait j'ai commencé par des examens cardiaques. C'est ça qui m'a alerté. Pour la petite histoire :

J'étais au lycée, je prenais les transports pour m'y rendre (RER + de très gros escaliers à monter) et un soir je monte ces fameux escaliers pour rejoindre le quai de mon RER. Et là, mon coeur qui s'emballe, violent, je m'arrête, j'essaye de monter les marches doucement.. j'ai cru que j'allais claquer. C'est arriver subitement.

Rdv pris en urgence avec mon médecin, il m'examine et c'est là qu'il me dit que le pb c'est pas mon coeur. C'est juste que mon corps est pas assez oxygéné et que mon coeur pompe a mors pour essayer de palier à ce manque.

Finalement 0 problèmes cardiaques heureusement :)
Donc tu as raison de prendre rdv pour écarter cette hypothèse ou au contraire avoir un traitement adapté.

meganlatoile
Oh mon dieu je suis allergique au mot " escalier " c'est le pire du pire pour moi c'est impossible. Je peux faire du sport à peu près tranquillement (ça dépends lesquels) mais alors les escaliers...

Bah écoutes je pense que ça sera la même chose mais bon à voir quand même parce que parfois je respire tranquillement et j'ai mal au coeur durant 1-2 minutes

meganlatoile Et pour la cortisone ?

meganlatoile J'ai un pb avec mes MP...

bianca_jones Tu peux y faire quelque chose ?

Asthmatique aussi, mais moins sévère que vous deux!
Perso, c'est en grande partie allergique. Petite, j'avais beaucoup de crises, souvent gênée pour dormir (le pire je trouve), facilement essoufflée.
Depuis le lycée je prends des corticoides tous les jours, et je ne peux clairement pas m'en passer.

Comme mon asthme est en grande partie allergique, je prenais aussi des anti-histaminique mais malgré tout au moindre effort je devais prendre de la ventoline.
Du coup j'ai décidé de commencer une désensibilisation à 2 allergènes il y a presque 1 an, et clairement ça m'a énormément aidé! Anti-histaminique arrêté (sauf 1 caché de temps en temps) et je ne suis plus (ou du moins beaucoup moins) essoufflée quand je fais un peu de sport.

Donc si jamais votre asthme a une part allergique, je vous conseille +++ d'aller voir un allergologue pour tenter une désensibilisation !
Maintenant avec une demi-dose de corticoides par jour, mon asthme est stabilisée, et j'ai récupéré en capacité respiratoire.

csealionm

Alors les examens sanguins pour ma part, montrent que c'est en partie allergique. Mais malheureusement impossible de trouver ce qui pourrait déclencher ça. J'ai eu plusieurs allergologues et des prises de sang qui ne montrent rien.
J'avais trouvé un point commun entre certaines crises qui étaient du à tout ce qui est céréales/blé. Mais dans mes prises de sang ça ressort négatif..
Donc j'avoue que j'ai laissé tomber côté allergies.

csealionm Je check l'allergologue bientôt, mais je suis pas sure que ça fasses des miracles surtout que moi c'est quasiment à chaque fois à l'effort

lilou77310
N'hésite pas à en voir plusieurs! (2-3) J'en ai vu 3 avant de tomber sur celle qui me suit maintenant.

Je pense que ça pourrais t'aider. Perso je pensais que ça n'aurait aucun impact sur mon asthme à l'effort, puisque pour moi ça n'avait aucun lien. Mais justement ça à améliorer, car en diminuant une des causes de mon asthme, mon corps était moins sensible quand je faisais des efforts. J'espère que l'allergologue pourra t'aider
Dès que je montais des escaliers, courrais quelques mètres, portais des courses, j'étais essouflée et je prenais de la ventoline. C'est beaucoup plus rare maintenant! Il me reste bien un an de traitement de désensibilisation, donc j'ai espoir que ça s'améliore encore!

meganlatoile
Tu as fais des tests chez un allergologue, ceux où ils te font des piqures sur le bras pour voir à quels allergènes tu es sensible? Perso c'est comme ça que les allergologues que j'ai vu ont pu trouver la cause.
Si tu trouve que tu as plus de crises quand c'est la saison des graminées et/ou pollen, un allergologue pourra surement t'aider!
Je ne savais pas qu'on faisait des prises de sang pour détecter les allergies.

csealionm

J'ai fais et les " piqûres " et les prises de sang.
Ça ne donne rien de précis. Dans mon sang on voit qu'il y a quelque chose qui cloche et que mon corps réagit comme pour une allergie mais on ne sait pas a quoi.
Étant sous cortisone depuis 8 ans en plus pas mal de choses sont faussées. J'ai un peu tout tester ^^

J'ai même fini par aller chez un ostéopathe qui pratique la méthode Gesret (je vous invite à aller sur le site qui explique très bien ce que c'est) et ça m'a beaucoup aidé.
Avant j'avais aussi des plaques rouges et maintenant je n'en ai plus.