Endométriose et équitation

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Endométriose et équitation

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Marion972

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Endométriose et équitation
Posté le 27/04/2021 à 08h02

Bonjour les filles !! (Si quelques hommes veulent venir avec plaisir, mais je doute que vous puissiez répondre m'aider

)

Voilà, je viens vers vous car j'ai vu qu'il y avait des posts "endogirl" ....

Je voudrais savoir comment vous alliez équitation et douleurs

Gros pavé pas obligatoire :
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Je vous explique mon cas :

Je rentre de Martinique il y a un peu plus de deux ans, je me libère d'un gros choc émotionnel et physique (abus qui a duré pendant 7) et je recommence à découvrir mon corps ...

Début des douleurs, plus je me libère de la m*rde que j'ai vécu : plus mes douleurs s'intensifient ...

Je bataille pour que les médecins s'occupent de moi : je passe un IRM abdominoaux-pelvien, ils me disent que je suis constipée et basta

Une amie me parle de l'endo, me fait faire le questionnaire qu'ils lui ont donné à elle et à la vie des réponses elle me dit qu'il faut faire quelque chose ...

Elle me conseille le site 2e avis, je fais la démarche avec envoyé des examens etc. 7 jours d'attente et la réponse tombe : j'ai de l'endo.
C'est en début février que je prends rdv avec le médecin qui a étudié mon cas, rdv en juin, par le site 2e avis, on a le droit à un message au Doc après les résultats, je lui dit que je viens le voir en juin.

Deux jours plus tard appel de sa secrétaire, il veut me voir en urgence début mars

Au final il voulait m'examiner car il ne voyait rien sur L'IRM, mais je présentais quand même de grosses douleurs, au touché j'ai carrément pleuré et à moitié tombé dans les pommes tellement j'ai eu mal

Il m'a mise sous Luteran 10 que j'ai arrêté en juin car trop de douleurs je saignais H24 ...

Novembre je fais une FC, on se rend compte que j'ai une trompe qui se bouche ...

Et samedi dernier re-contrôle, comme un mois sur deux, et là : adénomyose visible à l'écho

En même temps, je douille presque 20 jours par mois

J'ai commencé le Clomid pour accélérer le processus bébé

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Tout ça pour en venir à : au bout de 5 min à cheval, j'ai mal, je me force à faire la séance, mais je suis vraiment dans le mal ... Même le lendemain

J'ai le bilan locomoteur de mon gros cet aprèm, j'en viens à espérer qu'il me dise de ne faire que du TAP ou au pire de la balade montée

Mais je me dis que si il me dit qu'il est montable sans soucis, j'aimerais trouver des solutions pour pouvoir le montrer quand il aura fini de grandir

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout !

Geriko42

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Endométriose et équitation
Posté le 27/04/2021 à 08h44

marion972 peut-être poster tes questions directement sur le post concerné ?

Marion972

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Posté le 27/04/2021 à 09h08

geriko42
J'avoue que j'en ai parcouru plusieurs et je n'en ai pas trouvé qui parlait de l'endo et de l'équitation

Je vais rechercher

Geriko42

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Endométriose et équitation
Posté le 27/04/2021 à 10h18

marion972 ce que je dis, c'est de poster ta question sur les sujets traitant de l'endométriose justement

Moon-raker51

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Posté le 27/04/2021 à 21h44

Peux tu me donner le site dont tu parle stp
Peut on trouver le questionnaire quelque part ?

Je me.suis toujours demander si je n'avais pas cela...

Je prend une pillule que je n'arrête jamais sinon trop de douleur quand je les ai..

Marion972

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Posté le 27/04/2021 à 21h58

moon-raker51
Le site c'est "2e avis" c'est pris en charge par beaucoup de mutuelles, tout ton dossier est examiné par un médecin spécialiste de la maladie, et le questionnaire est dans la démarche

Si tu veux, viens en mp pour que je te dise la base des questions

Michiwa

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Posté le 28/04/2021 à 09h25

Quand je vois la description de tes douleurs (20 jours par mois, à cheval...) est-ce que ça ne pourrait pas venir d'ailleurs ?
Ça me semble beaucoup pour "juste" de l'endométriose (ou adenomyose au final ?) qui en plus n'a même pas été vue à l'IRM.

Marion972

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Posté le 28/04/2021 à 10h42

michiwa
Je n'ai pas mal que à cheval (mais étant sur un forum d'équitation, je parle de comment allier les deux et seulement des douleurs qui sont concernées), Si tu veux tout savoir, j'ai mon fond de douleur habituel et l'équitation empire tout ce qui est douleurs du bas du dos, dans l'aine, crampes à l'utérus et ovaires ... En plus de ces douleurs là, je pleure à chaque fois que je vais à la selle, ma vessie me fait mal quand je fais pipi, les douleurs violentes pendant les rapports, et le fait d'aller bosser avec la bouillote 4 jours avant mes règles + mes 7 jours de règles + 10 jours entourant l'ovulation, on est même à plus de 20 jours ....

C'est pour ça qu'on accélère avec les traitement pour avoir bébé car ça s'aggrave et plutôt rapidement .... Quand j'étais sous Lutéran j'avais mal H24 7/7 ....

C'est de l'endo confirmée par 3 Spécialistes (Un de Versailles / Une de Poissy / et celui qui me suit actuellement) + adénomyose récente développée à cause de mon arrêt des traitements à priori.

Je suis en attente pour passer un réel IRM d'endo, avec des spécialistes de Rouen, car celui que j'avais passé n'était pas pour l'endo, ils cherchaient autre chose, ça a été fait par des spécialistes du système digestif et sans produit de contraste. Celui que je dois repassé c'est avec un gel dans rectum + vagin et fait par le pôle endo de Rouen.

Je suis suivie par mon ostéo 2 fois par mois pour limiter les douleurs de la zone pelvienne, de temps en temps j'arrive à zapper une des deux séances !

Donc si quelqu'un a des astuces (étirements, manière de se placer ou autre) pour essayer de limiter les douleurs ....

Michiwa

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Endométriose et équitation
Posté le 28/04/2021 à 10h50

D'accord, je pensais justement à des soucis digestifs en + pour avoir de telles douleurs c'est pour ça. Mais si c'est ce qui a été cherché à l'IRM c'est qu'effectivement c'est pas ça. Ils ont vraiment pas été futés au premier IRM quand même. Vu comment c'est relou à passer autant mettre gel et produit de contraste quand même histoire de voir les choses importantes...

Certaines personnes ont moins de douleur après avoir eu une grossesse, je te le souhaite !

Mais clairement si après bébé rien ne change, je pense que la seule solution à ton calvaire sera une opération pour tout retirer... Clairement tout ce que tu vis c'est intenable.

Honnêtement pour les douleurs j'ai aucune solution... j'avais pris rdv pour me faire opérer, mais annulé cause covid... Et depuis les douleurs ont disparues ! Bref, j'ai pas repris rdv mais ça reste dans un coin de ma tête. Le seul truc qui me fait hésiter c'est un potentiel raté...

Marion972

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Endométriose et équitation
Posté le 28/04/2021 à 10h58

michiwa

Quand mon doc actuel m'a demandé où j'avais fait l'IRM il m'a répondu "Ah ben t'as pas fait d'IRM"

Tellement ce ne sont pas des flêches ....

Honnêtement, j'espère avoir mon bébé, et que quand il sort, ils enlèvent tout

Comme ça je serais plus ou moins tranquille ... Mais je n'ai que 24 ans donc ça risque d'être compliqué qu'ils acceptent ...

J'espère surtout que la stim ovarienne ne vas pas faire accélerer la progression ....

Je suis désolée qu'ils aient annulée ton opération ... Le fait de vivre avec l'appréhension que ça revienne ne doit pas être facile ....

C'est pour tout retirer ?

Michiwa

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Endométriose et équitation
Posté le 28/04/2021 à 11h10

marion972 Purée, quand on voit le nombre de gens qui attendent des mois pour passer un IRM et le gâchis que c'est là où tu as été... au prix de l'appareil et vue l'importance qu'il a pour de nombreux diag c'est vraiment à gerber.

Honnêtement vu les douleurs et le quotidien catastrophique que tu décris, si tu as déjà un enfant à mon avis un médecin censé te fera l'opération. En plus d'ici là tu auras passé la barre psychologique des 25 ans donc ça passera encore mieux. Après faut aller chez un médecin déjà connu pour être ouvert à ça, sinon avec un gynéco "normal" c'est un coup à se prendre un mur.

Oui moi c'est pour retirer les "kystes" d'endométriose + hystérectomie... Je veux plus avoir à prendre la pilule quotidiennement. Mais en même temps si y'a un loupé pendant l'opération et que le système digestif est touché... Mon inconfort quotidien actuel ne vaut pas cette prise de risque.
Bref, je crois que j'attends d'être en PLS plusieurs mois de suite pour me redécider...

Marion972

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Posté le 28/04/2021 à 11h20

michiwa

C'est en effet affolant de se dire que ce n'est pas fait correctement quand on voit le temps, la machine et le personnel que ça mobilise.

Faut déjà que j'arrive à en avoir un !

Après ça fait 11 mois qu'on essaie, j'ai déjà la cahnce d'avoir un doc qui commence le Clomid aussi tôt .... Mais la progression l'inquiète aussi donc bon, entre la trompe qui se bouche depuis novembre et l'adénomyose qui vient renforcer tout ça

Il dit qu'il ne faut pas attendre 50 ans .... J'ai la chance d'avoir un doc au top !

Après, je ne me laisse pas bouffée par la douleur, mon aptron parfois me demande si je ne préfère pas rester chez moi quand je suis en ovu (limite + mal que lors de mes règles) mais je ne veux pas ! Je suis jeune, il est hors de question que la maladie prenne autant de place, alors je respire et je vais bosser ! Je me laisse 1 journée par mois où j'ai le droit de dire que j'ai mal et que je suis fatiguée de tout ça, c'est ma journée déprime du mois

Je me dis que tant que mon mental est assez fort, j'en profite !

Mais j'ai aussi la chance d'avoir un chéri au top, avec des massages de toute la zone pelvienne sans que ça dérape, juste en massage pour me soulager, il me fait couler des bains, s'occupe de tout dans la maison jusqu'à ce que ça passe et après on reprend notre partage de tâches

Ma mère, ils ne lui ont laissé que les ovaires (à 41 ans), et ça a été une libération pour elle, plus de pilule à prendre, plus de kystes, plus de douleurs, je te souhaite que ça te soit aussi bénéfique !

Mais en effet, il faut être vraiment prête dans ta tête.

Michiwa

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Endométriose et équitation
Posté le 28/04/2021 à 11h27

11 mois ça me choque pas, il me semble que c'est la moyenne pour les personnes pour qui "tout va bien" ! Je croise les doigts pour que ça se décante pour toi.

Rolala, t'as un patron super ! C'est rare ! Et alors le chéri vraiment au top.

Tu m'étonnes pour ta mère ! Quelle libération ! Mais d'un autre côté quel gâchis de devoir attendre les 40 balais pour pouvoir se faire opérer tranquille sans devoir chercher un médecin à l'autre bout de la France.

"C'est bon Madame, vous avez souffert pendant 30 ans, vous avez le droit de ne plus douiller pour vos 10 dernières années avant la ménopause !"

J'avoue pour le coup je suis assez prête, vu que ça fait depuis belle lurette que j'ai décidé de pas avoir d'enfants. C'est vraiment un potentiel loupé pendant l'opération qui me fout les jetons à mort... Vu qu'on n'a pas le choix de médecin quand on n'a jamais eu d'enfant, impossible de prendre le meilleur. On prend ce qu'on peut et s'il est mauvais ben... Dans l'cul lulu !

Marion972

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Posté le 28/04/2021 à 11h32

michiwa
Oui, c'est pour ça que j'ai de la chance avec mon doc, car ça ne fait pas si longtemps que ça, mais il ne me laisse pas poireauter ....

Après, il faut se dire qu'il y a des risques partout ... Tu vas sûrement me détester de ce que je vais dire ....
J'aurais surtout peur, qu'en ouvrant ils se rendent compte que beaucoup de zones ont été touchées, en dehors de ce qu'ils retirent ....

Je suis désolée si ça te met une appréhension en plus dans la tête

Michiwa

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Posté le 28/04/2021 à 11h42

marion972 Non non t'inquiètes pas, ça me met pas d'appréhension en + ! J'y ai déjà pensé !

Mais ça pour le coup je me dis qu'au moins je prend pas le risque de passer sur le billard pour "rien" !

Le gynéco qui a diagnostiqué l'endo voulait opérer pour juste retirer les deux petits kystes vus à l'IRM... Professeur de son service dans un CHU, vu les yeux qu'il faisait et comment il a insisté de fou pour que je me fasse opérer, je suis à peu près sûre que j'étais pour lui un cas d'école à montrer à tous les étudiants.

Au moment où je lui ai dit "mais c'est bien beau d'opérer pour les retirer ces merdes, mais on est d'accord que ça va continuer à évoluer et que d'autres vont apparaître ensuite ?"
"Ah oui oui il faudra opérer "régulièrement".
Mort de rire, niet cacahuète, je prends pas un abonnement pour me faire retirer des trucs tous les 10 ans sous anesthésie générale, si je passe sur le billard c'est pour tout virer.

Marion972

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Posté le 28/04/2021 à 11h46

michiwa
Ah mais tu as complètement raison ! Surtout que si c'est en CHU, c'est très bien, mais ... Ben faut que les futurs chir s'entraînent .... Et on veut toujour sque ça soit sur quelqu'un d'autre que nous

Le mari de ma mère : Ceolioscoppie (ortho ?), notre doc généraliste avait dit que même lui pouvait faire l'opération les yeux fermés : Résultat, 34 agraphes sur le bidou, une belle fermetre éclaire .... Zou l'apprentissage

(Je ne souhaite de mal à personne ... Mais ça ne m'empêche pas de sourire

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