Migraine accompagnée/avec aura

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Maelleandhorses

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Migraine accompagnée/avec aura
Posté le 14/09/2021 à 17h53

Bonjour CA,
alors j'ai pas vu de post sur ce sujet du coup je me suis dit lets go on le lance!

Je fais (et j'en ai refaite une hier soir d'où mon post) des migraines que l'on appellerai "accompagnée", ce sont des migraines qui amènent des symptômes avant:

-fourmillements (ou non)
-paralysie totale mais qui vient petit à petit ou partielle : symptôme le plus embêtant, ça commence aux jambes et finit sur le visage (aucune sensation ni mobilité)
-nausées
-trouble de la vue,de l'ouïe + parole

Celle de hier soir était très longue, pas comme d'habitude et pas pour la même raison, à mon avis je vais revoir un spécialiste car ça avait été rarement aussi fort.

Je connais personne avec ce genre de symptômes, si quelqu'un à du vécut !?


PS: il y a quelques années j'avais pris un rdv avec un spécialiste don't worry, il n'y a pas grand chose à faire selon lui...

Édité par maelleandhorses le 15-09-2021 à 10h34

Brax

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Migraine accompagnée/avec aura
Posté le 15/09/2021 à 09h28

Ce post est assez complet à ce sujet
J'y avais participé

Maelleandhorses

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Posté le 15/09/2021 à 10h28

epona34 Ah oui ça m'étonne pas que ce soit "héréditaire"! c'est super si vous avez trouvé un traitement pour vous 2!
Oui clairement je vais aller voir un neurologue ou un spécialiste du cerveau, j'ai déjà notée tout le déroulement de la dernière crise..

Édité par maelleandhorses le 15-09-2021 à 10h28



Maelleandhorses

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Posté le 15/09/2021 à 10h32

sohappy C'est dingue que ça aparaisse comme ça ! Mais pour le traitement de fond il faut en faire vraiment beaucoup non ? Moi on m'avait dit à l'époque qu'il fallait que j'en fasse plusieurs par moi pour en avoir...
Pour le gluten il faudrait déjà avoir une sensibilité dessus non? Par ce que trop la flemme aussi haha!

J'avais peur que ce soit aussi liée à la pilule, mais la mienne est une progestative donc bon...

Bon courage à toi aussi !!

Maelleandhorses

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Posté le 15/09/2021 à 10h33

brax J'arrive pas à avoir le lien du post ?

Pticali

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Posté le 15/09/2021 à 11h41

Pour ma part,j’ai le temps de « voir venir »,du coup ce n’est pas problématique pour conduire,car je sens la crise arriver,donc je ne prends pas le volant dans ce cas. Je dirai que ça met au moins 30min à s’installer.

Pour le médicament,c’est un anti douleur,T*******,pas supporté par tout le monde,quand je le prends il faut que je me couche ensuite,mais au moins au réveil plus rien. En Belgique on m’avait donné un médicament non commercialisé en France,mais je n’ai pas trouvé que ça changeait grand chose. Le mieux de toute manière c’est d’aller dormir dans le noir,sans bruit. Suivant les crises,je peux être un peu à l’ouest le lendemain voir sur-lendemain. Mais bon,ça fait des années que j’en fais,maintenant j’ai appris à gérer et sauf si ça m’arrive au boulot,auquel cas je ne peux pas faire l’idéal pour que ça passe,le reste du temps j’arrive à gérer et rare sont les grosses crises.

L’arrêt du gluten marche super bien sûr moi. Le régime sans gluten a quasi stoppé les migraines,mais pr contre c’est super contraignant. Maintenant j’essaie de gérer « au juste milieu »,je limite sans complètement stopper,car par exemple dès que tu es invitée quelque part c’est ingérable...

J’ai arrêté la pilule aussi.

On apprend à vivre avec,l’entourage aussi.

Sohappy

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Posté le 15/09/2021 à 11h47

maelleandhorses

Pour le traitement de fond, j'en ai testé plusieurs durant mon enfance et ils ont tous bien fonctionnés (ça changeait car plus adapté à mon âge, changement de médecin...).

Quand j'étais allée voir la neurologue, elle m'en avait prescris que j'avais déjà testé, j'en ai pris 6 mois et mes migraines avaient disparues au bout de 1 mois. ça fait 5 ans que je ne fait plus de traitement de fond, j'ai encore des migraines mais plus toutes les semaines et les triptans me suffisent dans ces cas là.

Pour le gluten, je ne crois pas qu'il y ai forcément une sensibilité...

Brax

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Posté le 15/09/2021 à 12h26

maelleandhorses

Oups, j'ai oublié de mettre le lien

Le voici : https://www.chevalannonce.com/forums-12576945-migraineux

Pticali

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Posté le 15/09/2021 à 13h23

Pour ma part,j’ai le temps de « voir venir »,du coup ce n’est pas problématique pour conduire,car je sens la crise arriver,donc je ne prends pas le volant dans ce cas. Je dirai que ça met au moins 30min à s’installer.

Pour le médicament,c’est un anti douleur,T*******,pas supporté par tout le monde,quand je le prends il faut que je me couche ensuite,mais au moins au réveil plus rien. En Belgique on m’avait donné un médicament non commercialisé en France,mais je n’ai pas trouvé que ça changeait grand chose. Le mieux de toute manière c’est d’aller dormir dans le noir,sans bruit. Suivant les crises,je peux être un peu à l’ouest le lendemain voir sur-lendemain. Mais bon,ça fait des années que j’en fais,maintenant j’ai appris à gérer et sauf si ça m’arrive au boulot,auquel cas je ne peux pas faire l’idéal pour que ça passe,le reste du temps j’arrive à gérer et rare sont les grosses crises.

L’arrêt du gluten marche super bien sûr moi. Le régime sans gluten a quasi stoppé les migraines,mais pr contre c’est super contraignant. Maintenant j’essaie de gérer « au juste milieu »,je limite sans complètement stopper,car par exemple dès que tu es invitée quelque part c’est ingérable...

J’ai arrêté la pilule aussi.

On apprend à vivre avec,l’entourage aussi.

Maelleandhorses

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Posté le 15/09/2021 à 14h10

pticali Ha oui ! du coup en effet "ca va", mais bon c'est pas pratique! Je connais ton médicament, j'en prenais pour mes règles, le problème en effet c'est qu'il fait faire dodo! Pour le coup j'ai réussi à m'endormir sans ce médoc donc ça va.

Ben ouais.. le gluten y en a légèrement, partout ! Mais en tout cas c'est déjà bien de diminuer la consommation!

Je prend une pilule mais j'ai déjà fais des crises sans elle donc je crois pas que ce soit lié ..

Maelleandhorses

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Posté le 15/09/2021 à 14h11

sohappy Ha oui.. tu en faisais super régulièrement, quelle horreur, mais heureusement que ça semble fonctionner!

Pticali

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Posté le 15/09/2021 à 14h34

Pour ma part,j’ai le temps de « voir venir »,du coup ce n’est pas problématique pour conduire,car je sens la crise arriver,donc je ne prends pas le volant dans ce cas. Je dirai que ça met au moins 30min à s’installer.

Pour le médicament,c’est un anti douleur,T*******,pas supporté par tout le monde,quand je le prends il faut que je me couche ensuite,mais au moins au réveil plus rien. En Belgique on m’avait donné un médicament non commercialisé en France,mais je n’ai pas trouvé que ça changeait grand chose. Le mieux de toute manière c’est d’aller dormir dans le noir,sans bruit. Suivant les crises,je peux être un peu à l’ouest le lendemain voir sur-lendemain. Mais bon,ça fait des années que j’en fais,maintenant j’ai appris à gérer et sauf si ça m’arrive au boulot,auquel cas je ne peux pas faire l’idéal pour que ça passe,le reste du temps j’arrive à gérer et rare sont les grosses crises.

L’arrêt du gluten marche super bien sûr moi. Le régime sans gluten a quasi stoppé les migraines,mais pr contre c’est super contraignant. Maintenant j’essaie de gérer « au juste milieu »,je limite sans complètement stopper,car par exemple dès que tu es invitée quelque part c’est ingérable...

J’ai arrêté la pilule aussi.

On apprend à vivre avec,l’entourage aussi.

Edit : doublon

Édité par pticali le 15-09-2021 à 14h35



Pticali

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Posté le 15/09/2021 à 14h37

Sous pilule c’était mini une crise/semaine pour ma part,c’était vraiment handicapant...

Maintenant je dois faire une grosse crise pr trimestre je dirais,et je dois faire une à deux migraine par mois,rien à voir avec avant !

Jinssa

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Posté le 15/09/2021 à 17h59

J ai commencé à en faire vers 12 ans (après le décès de mon frère on a mis ça sur le compte dû traumatisme).
J en avais 1/mois.
A ce moment là je n avais pas d aura (juste des vomissements) mais j étais terrassé par la douleur pendant plusieurs jours. J étais obligée de rester dans le noir complet en attendant que ça passe. J ai eu plein de médoc à tester mais aucun n a jamais vraiment fonctionné.

Depuis plusieurs années (j ai l impression que ça correspond à peu près au moment où j ai commencé à prendre la pilule en continu) j ai des troubles de la vue juste avant d avoir mal.
J ai d abord une petite tache noir qui trouble ma vision. Cette tâche grandi jusqu a ce que je ne vois plus rien. Ensuite je retrouve la vue en même temps que la douleur commence.
En général cette phase dure 15-20 minutes ça me laisse le temps d anticiper la douleur. La douleur est bien moins forte que quand j étais plus jeune.
Je me souviens avoir été à Londres il y a plusieurs années. Ça m a pris juste avant d entrer dans un musée. J ai eu le temps de prendre le métro dans l autre sens pour rentrer à l hôtel. Je suis resté au lit l aprem et le soir j ai pu ressortir avec les copines. J étais pas au top et fallait pas top me secouer mais c était gerable.

Je me souviens qu a l époque l’es crise 1x-m’ois ce n était pas suffisant pour mettre un traitement de fond en place.

Courage! Rien qu à te lire j ai l impression que le mal de crâne arrive. Ça fait froid dans le dos

Couagga

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Posté le 15/09/2021 à 20h32

maelleandhorses

J'ai fait 3 migraines dans ma vie, dont une avec aura.

A chaque fois c'était dans une période de fort stress, des moments de vies compliqués.

Mes deux premières migraines "classiques" : douleur insupportable d'un seul côté de la tête, pulsée, incapable de supporter la lumière et les sons, le moindre bruit perçu hyper amplifié, nausée et perte d'équilibre, aucun médicament n'a fait effet, juste rester immobile, isolée et dans le noir et attendre.

La troisième, avec aura, sur le lieu de travail, qui a commencé par une perte de la vision d'un côté, un effet kaléidoscope puis comme si je ne voyais plus que d'un oeil. Un sentiment de malaise très intense, nausée, perte d'équilibre et peu à peu la douleur d'un seul côté de la tête, hyper intense, incapable de rester debout. SOS médecin, direction les urgences pour une irm pour écarter l'AVC même si la manifestation de l'aura indiquait clairement qu'il s'agissait d'une migraine. Ma description au neurologue accompagné de ses étudiants le réjouissait tellement elle était "comme dans les livres" !!!!

Les deux premières et la troisième étaient au moins à 6 ans d'intervalle.
Une quatrième a pointé le bout de son nez quelques mois après, alors que j'étais en plein stage d'équitation. Une copine infirmière était présente, elle m'a conseillé de prendre tout de suite et en même temps un efferalgan et un ibuprofène ! Me souviens plus des dosages. ça me fait un peu peur, on en discute, elle me rassure, je tente le coup. Radical, en 15 minutes c'était réglé ! J'ai pu suivre mon stage Pendant longtemps j'ai gardé en permanence sur moi les deux médocs au cas où mais je n'ai plus jamais eu de migraine. Ni classique, ni avec aura.

Édité par couagga le 16-09-2021 à 23h31



Simba17

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Posté le 16/09/2021 à 16h23

Bonjour,

Alors moi aussi je fais des migraines avec aura et cela a commencé vers mes 16 ans je dirais.
J'avais a peu près les mêmes symptômes que toi :
- fourmillement dans le bras généralement
- maux de tête, nausées
- "paralysie" de certaines parties du visage (généralement côté gauche)
- très mal aux yeux

La seule solution que j'avais trouvé pour que ca passe était de dormir dans le noir.
J'ai pris très rarement des médicaments pour soulagé la douleur.

Puis j'en ai parlé un jour à ma médecin qui m'a dit que c'était comme mes micro AVC. Les causes sont souvent du au stress, choc émotionnel, problème hormonal, ...
Sauf que je ne suis pas du tout une personne stressée et j'ai la chance de ne pas avoir de choc émotionnel.

Ma médecin est donc partie sur un problème hormonal, car elle était aussi inquiète puisque ma grand mère est décédée à 69 ans d'un AVC.

Elle m'a donc fait arrêter la pilule et je suis passée sur un stérilet en cuivre (comme ca 0 hormones). Mais malheureusement je ne le supportais pas, j'avais des saignements constants donc j'ai du me le faire retirer. Mais pendant les 6 mois je n'ai eu qu'une fois une migraine et c'était au tout début.
Suite au retrait de mon stérilet, ma médecin m'a conseillé de prendre une pilule bien particulière qui ne contient pas un certain type d'hormone (je serais incapable de dire lesquels). Depuis cette nouvelle pilule aucun soucis, je n'ai pas eu de migraine où alors une vraiment minime.

Pour moi ses migraines étaient un véritable enfer, je me souviens en avoir eu une quand je conduisais, pendant le "pic" de la crise et j'étais en pleure avec l'incapacité d'utiliser mon bras gauche sans douleur ... Heureusement que c'était un petit trajet.

Si jamais il y en a qui ont des questions, surtout n'hésitez pas !
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