Les toujours folles

J'ai monté les 2 à grand renfort de cachetons...On verra si je peux quand même me lever demain

andiamo


Ah punaise, j'espère aussi.
Est-ce que tu as au moins pu en profiter ?

jtk31 Moyennement car la douleur est là même à cheval. Je pense que je vais arrêter les traitements injectables car je ne vois pas le bénéfice et ça me fatigue énormément!

jtk31 et toi c'est mieux?

andiamo

Ah, c'est sûr que si ça n'apporte pas de bénéfice, c'est à réfléchir...


Ben le dos et ce qui en découle, un peu mieux. Je n'ai absolument pas fait de vélo (je dois en faire 15 minutes par jour pour d'étendre la zone) mais j'ai fait 9h de voiture en 3 jours, ça n'a pas aidé. Mais franchement, je trouve que ça évolue vraiment bien.

Par contre je pète un câble de ne pas poler, mais clairement, si je force un peu sur mon dos, j'ai mal, donc impossible.

jtk31 J'ai un peu l'impression d'être un cobaye. La spécialiste pense à me tester 2 autres traitements...je dois refaire 2 IRM, une infiltration du dos. Bref, j'en ai marre.

Il vaut mieux prendre le temps de bien consolider ton dos oui...même si c'est frustrant. Et pour le vélo je comprends, c'est trop chiant.

Jakou dans les cerisiers en fleur!

andiamo

Ah merde. Ta maladie fait partie des maladies sur lesquelles il y a eu peu de recherches/peu d'info?

jtk31 Non il y a quand même plein de trucs qui marchent mais visiblement pas sur moi ou alors ça marche un temps et après plus du tout (ce qui arrive quand même souvent).
Après je devrais peut être demander un deuxième avis sur Tlse mais franchement juste d'y penser...

andiamo

Oui, c'est fatiguant de devoir toujours rechercher, démarcher, expliquer, faire de nouveaux examens...

J'étais à Bordeaux vendredi matin pour voir mon spécialiste, qui en a profité pour m'annoncer qu'il partait à la retraite, lui aussi. Non mais ça me donne envie de pleurer
Je ne me sens pas hyper bien avec mon nouvel ORL, donc je lui ai demandé s'il avait un confrère toulousain ou montalbanais à me recommander. Il me recommande... Mon ORL il m'a dit de laisser passer encore quelques rdv pour voir, ce que je pensais faire, de toutes façons...
Mais c'est fatiguant.

jtk31 Oui je comprends... J'espère que tu vas te sentir mieux avec cet ORL.
Il y a le Dr Cabanes à Montauban. C'est un bon ORL mais je ne sais pas au niveau relationnel et si il est pointu sur ce que tu as.

C'est une sacrée charge d'être malade et de travailler.

andiamo


Je suis d'accord pour ta dernière phrase.
En ce moment j'organise mon temps libre entre les différents rdv concernant mes différents problèmes . Alors que mon seul besoin: prendre du temps pour me poser

Mon ORL s'est spécialisé dans les troubles vertigineux, dans le coin d'après le spécialiste bordelais, c'est vraiment le haut niveau.
Moi je le trouve trop peu disponible, et je trouve qu'il minimise l'impact psychologique.
Mon ancien était franchement pas avenant, il ne prenait pas de pincette pour me parler, mais par contre, il agissait directement.
Et puis on avait un fonctionnement, là on teste un autre médicament...

Bon... C'est pas grave. C'est déjà ça, c'est pas grave, ce que j'ai

jtk31 Ba quand ça a un retentissement important sur ta vie, c'est déjà grave... pas besoin d'avoir une jambe en moins pour que ça soit déjà infernal à gérer.

Comme toi j'organise tout en fonction des RDV médicaux mais là je sature...surtout quand y'a pas de bénéfice! Juste en mai j'ai déjà 3 rdv à l'hopital et je ne compte pas les séances de kiné plusieurs fois par semaine et tout penser pour avoir la piquouze, faire l'injection et prévoir de ne rien faire pendant 2j. Grrr

Voilà

Je l'aimerais un peu plus grasse ....