Post des filles en essai de bb

didoo Tu sais avec quel médecin ? Toujours le suivi PMA ?
Tu sauras donc si ya un ou 2 futur bébé !!

justsmad oui, tjrs a la pma.
Apres, je pourrais me faire suivre ou je veux mais je pense que la maternité sera là où ya la PMA.
Donc est ce que je me fais suivre à côté de chez moi et pour la fin de grossesse, retourner la bas... ou tout faire le suivi la bas.
Aucune idée.

Et oui. On saura si jumeaux ou pas !

marmou ça va l'faire ;)

comment ça avance pour ta puce ? il me semblait qu'elle avait juste un manque de tonicité musculaire, qu'entends tu par "anormale", je m'excuse si je suis indiscrète, j'ai du mal à suivre ;)

didoo
Tu es à combien de temps de Poissy ?

Poissy était plus loin de chez moi qu'une autre grosse mater mais aucun regret sur le suivi là bas qui a été extra ! Je referai la route régulièrement sans hésiter pour un 2eme ;)

cath87

Elle fait son entrée au CAMSP qui accueille les enfants à retard psycho mot plus ou moins important.

On cherche toujours la cause. On a une piste mais on doit en discuter avec le médecin.

Et nous on entre dans le monde des parents ayant un enfant avec handicap.

En voyant évoluer Manon, j'ai remarqué quelques choses qui me perturbait. Elle cherche à faire des mouvements précis mais échoue constamment. La main ne s'ouvre pas au bon moment, ou à côté, ou se referme trop tard... Bref elle ne maîtrise pas du tout ce qui se passe. Elle essaye, mais échoue 99,9% du temps. Elle a 7 mois et est toujours incapable d'ouvrir la main pour saisir un objet.

Elle est au stade de développement "3 mois" environ.

Bref je me suis demandé du coup si l'influe nerveux, la commande moteur, arrivait correctement pour ordonner à sa main d'ouvrir, ou si ça discutait correctement entre les neurones quoi.

J'en ai parlé vaguement à mon mari que si la commande moteur ou la communication passe mal, c'est normal qu'elle a un problème de "contrôle". Je lui parle alors de la myéline, la gaine isolante autour des chemins de communication des neurones. Je me demande alors à voix haute si c'est pas possible, qu'elle ne soit pas pleinement développée.

1h après cette discussion, mon mari me dit alors que tout concorde avec un retard de myélinisation. Il a trouvé des retours de parents parlant d'enfant qui dort 23h/24 les 2 premiers mois, des difficultés à ouvrir la main pour saisir, une hypotonie axiale, des difficultés à se nourrir, passage au biberon obligatoire de ces enfants, aucunes anomalies visibles aux analyses, aucun autre soucis à part le retard et l'hypotonie, des petits qui ne regardent pas au départ, qui ne fixent pas les gens, qui sont dans le vague, très calmes, qui ne pleurent pas, sont cools, peu communicatifs au départ, évolution lente mais constante... Bref. Manon quoi.

Actuellement les médecins de Manon font choux blanc sur les maladies génétiques et continuent de chercher dans cette voie car il existe un paquet de maladies génétiques rares.

Il faut donc qu'on parle de "notre intuition" avec ses médecins mais à la différence de tout ce qu'on a vu avant, et bien, les ressentis de parents que l'on trouve sur ce problème ressemble étrangement à notre ressenti. Alors que ce que cherche les médecins, il n'y a que la moitié voir moins qui concorde avec Manon.

Voilà où on en est ! :)

marmou ok je comprends mieux ;) je pense qu'il ne faut pas hésiter à insister sur vos intuitions !
les parents sont les mieux placés à mon sens pour repérer les pistes à explorer ;)
j'espère sincèrement que les médecins vont vite prendre en considération ce à quoi vous pensez ! j'imagine que quand on gratte /cherche à fond.... faut que les médecins suivent aussi sinon pour les parents c'est usant.

justsmad Je suis a 1h de Poissy.
Mon suivi PMA est a Cergy. ils sont en collaboration avec Poissy. Cergy est a 45 min.

Ya deux maternités proche de chez moi mail il est hors de question que j'y aille. une a 15 min et l'autre a 30 min.

Mon gynéco traitant est au bout de la rue ou je travaille. j'ai tout aussi confiance en lui ... mais bon.

marmou Oh mince, je ne savais pas pour Manon

didoo

En même temps j'ai pas fait un post dessus ! :p

Mais je la nem quand même mon bébé mou hein ! On cherche justre le meilleur moyen de l'aider ! :)

marmou AHhhh bon ?? tu l'aime quand même ???

J'espère que tu trouvera une solution pour l'aider au mieux !!!

didoo

Ouais elle est trop choupiiiiiii XD

marmou
C'est curable si c'est ce que vous pensez?

manana

Non il n'y a aucun traitement mais par contre c'est une "éducation" du corps à faire.

Il faut stimuler à fond tous ses chemins neuronaux avant la "fin" de la myélinisation "rapide", le faire après est possible mais demandera beaucoup plus de temps.

Il faut donc stimuler en permanence Manon.

marmou
Mais du coup, à terme elle aura rattrapé son retard?
Si oui, sais-tu en combien d'année?
Elle pourra faire du sport, de la musique et tout comme n'importe qui à terme, ou bien tout sera toujours plus compliqué pour elle pour réussir?

manana

Ca on en sait rien.

On ne peut pas le savoir. Ce qu'on sait c'est que tout ce qu'on a stimulé +++ ça fonctionne bien maintenant.
Genre la succion, c'est... impressionnant !!!!! o_O

Il faut qu'on stimule en masse jusqu'à 4 ans minimum.
Sachant que quand elle va se déplacer, Elise va beaucoup jouer avec !

Elise a bien compris le principe d'ailleurs ! XD
Hier elle était devant elle et elle la stimulait pour qu'elle réagisse/bouge et dès qu'elle faisait un truc elle lui disait des phrases du style : "Ouiiiiii !!!! Bravo ma puce !!!!! Tu es très courageuse !!!! Ouiiii c'est choueeeette !!!!". Bref elle nous aide quoi ! Et Manon en retour faisait de gros sourires. :)

Mais à l'heure actuelle, si Manon peut aller à l'école "classique" et peut marcher, on en sera déjà très très heureux. ;)