Bonjour !
Un petit témoignage, comme ça, pour ceux à qui on diagnostique la maladie de Crohn.
On me l'a diagnostiquée en 2011, suite à de fréquentes périodes où je passais beaucoup de temps aux toilettes (certains jours, j'avais plus d'une dizaine de diarrhée), des douleurs articulaires, une CRP élevée, une endoscopie et une coloscopie.
Sur les compte-rendu d'examens, sont présents beaucoup des symptômes et conséquences de la maladie de crohn (valvule de Bauhin béante, iléite terminale, infiltrats lymphoïdes s'agençant en follicules à centre clair...), mais néanmoins, la biopsie ne permet pas de confirmer l'existence de granulomes épithélioïdes en faveur d'une maladie de Crohn (qui sont, si je me souviens bien, les marqueurs spécifiques de cette maladie).
J'entrevois, en lisant cette dernière phrase, une lueur d'espoir : je comprends "je n'ai pas la maladie de Crohn".
Je retourne voir le gastro-entérologue, mais lui me confirme :
- "c'est bien un Crohn. La maladie que vous avez ne porte pas d'autre nom.
- je vais devoir prendre un traitement à vie alors ?
- très probablement."
Il écrira d'ailleurs dans le compte-rendu destiné à mon médecin traitant : "au niveau iléal est confirmé le diagnostic d'iléite mais sans argument spécifique en faveur d'une maladie de Crohn".
Je vais cette fois voir mon médecin traitant, et lui demande de m'expliquer cette phrase... Lui me répond "que vous a dit le gastro ? Que c'est un Crohn ? Alors c'est un Crohn"...
Je fais confiance au corps médical, et commence les corticoïdes (entocort).
J'en ai pour 3 mois de traitement, et effectivement, pendant cette période, je ne souffre plus d'aucune diarrhée.
Mais je suis toujours aussi épuisée au bout du 2ème mois, ce qui est bien pire que toutes les diarrhées que j'ai pu avoir.
A ce moment, ça fait plus d'un an que je vis dans un autre monde, un monde sans goût, un monde de fatigue, de douleurs.
Je retourne voir le médecin traitant, et ai la chance de tomber sur sa remplaçante, qui voit plus loin que le bout de son nez, elle. "On vous a déjà mesurée la vitamine D ?".
Euuuuuh... Non.
Résultat : je ne suis pas à 0, mais pas beaucoup au-dessus. Je vis dans le Nord, je travaille en bureau, le reste du temps je suis dans les transports. Quand je rentre chez moi, généralement, il fait noir. Bref, je ne vois pas beaucoup le soleil !
Il faut savoir, soit dit en passant, qu'une grande partie de la population française est en-dessous du taux minimal recommandé en vitamine D. Et que même ce taux est discuté par certains scientifiques : pour eux, il mériterait d'être augmenté.
Elle me prescrit de la vitamine D, et je change de médecin : marre de l'andouille qui ne se pose jamais de question !
Mon nouveau médecin, lui, ne m'envoie pas bouler comme l'autre. Et puis, il n'est ni obtus, ni branché médicament.
Il me photocopie une page d'un bouquin, le grand dictionnaire des malaises et des maladies, où je lis entres autres "cet état est souvent causé par la peur ou le désir d'éviter ou de fuir une situation ou une réalité tout à fait désagréable pour moi. Je me rejette, je m'en prends à moi-même et je suis désespéré ! J'ai une image de moi très moche dans l'instant présent. Je me culpabilise. Je suis dépassé par ces évènements. Je vis de la dépendance qui me rend impuissant à agir. J'ai vraiment besoin de quelque chose de différent, de changer d'air. Ce n'est pas la nourriture mais bien mes pensées qui ne me conviennent plus. Puisque je ne peux pas "évacuer" avec des mots, mon corps s'exprime autrement."
Tout cela m'interpelle, mais je suis encore trop épuisée pour y prêter attention.
Le dernier mois de corticoïdes est terminé, et je dois prendre le relais avec le Pentasa. J'en suis aussi à ma deuxième ampoule de vit. D, et j'ai l'impression d'être à nouveau capable de réfléchir. Mes mains ne me font plus souffrir, mes diarrhées apaisées.
Quelques jours de Pentasa... Et je vis un simili enfer. Non seulement mes mains, mais aussi mes chevilles, mes genoux, mes doigts de pieds me font souffrir ! Je n'arrive même pas à saisir un stylo, porter des chaussures est quasiment une torture.
NON. Le remède ne peut pas être pire que le mal.
J'en parle à mon médecin, qui est archi-pour que je tente d'arrêter le Pentasa.
Je vais voir un psy, pour évacuer les mots cette fois, et prends mes dernières ampoules de vit.D.
Depuis, je n'ai pas eu de retour des diarrhées.Mon intestin va très bien, mes articulations aussi. J'ai entrepris une formation, et je m'en sors très bien !
Cela va faire plus d'un an que je ne prends aucun traitement... hormis, de la vitamine D l'hiver, et un régime quasi végétarien (si tant est que l'on puisse considérer cela comme un traitement !).
Je sais que la maladie de Crohn peut être cyclique, qu'une crise reviendra peut-être un jour...
Mais étant donné l'absence des marqueurs typiques de la maladie, je n'en suis pas convaincue, loin de là.
Je me permets de vous faire partager ce lien par exemple :
http://www.lanutrition.fr/les-news/la-vitamine-d-efficace-dans-les-maladies-inflammatoires-de-l-intestin.html
Évidemment, je ne mets pas en doute la réalité de l'existence de la maladie de Crohn... Et je n'incite personne à ne pas se traiter s'il est malade...
C'est juste un partage de
mon expérience...
