cytiz
herisson
Merci mais euh en fait, ça va ! XD
Je sais pas comment dire mais bah de mon point de vue c'est pas si "dramatique".
Manon reste une énigme du point de vue "médecin" vu qu'elle présente peu de symptômes.
Elle est très "présente" et "alerte" sur son entourage et son environnement, ce qui perturbe le diagnostique, elle tente de communiquer, désigne ce qu'elle veut dans un choix en montrant de la main, module ses cris et ses mimiques pour communiquer, souris, rigole aux jeux de sa sœur, pique des colères si on fait un truc contraire à ce qu'elle veut, angoisse de séparation au bon moment, peut pas blairer sa kiné, reconnait les médecins, fait des feintes pour échapper au examens et au manipulations...
Elle n'a pas d'absence, de spasme, d’épilepsie, de postures anormales, pas de trouble de l'oralité ni de déglutition, pas de problèmes de vue ni d'ouïe, ni de sommeil, son développement moteur suit toutes les étapes sans en sauter, elle semble juste grandir "plus lentement" mais en totalité. Physiquement, sauf sa taille normale, son périmètre crânien... Mais tout va plus lentement. Tout est là, tous les réflexes et schéma et posture et acquisition se font sans problème mais sur une échelle de temps plus longue... Comme si elle vieillissait juste plus lentement. Elle vit dans un monde parallèle. XD
Elle semble physiquement plus jeune sauf la quantité de cheveux mais le visage, les mains, le développement font penser à un bébé de 5/6 mois. Elle met 2 mois à faire 1 mois normal d'évolution.
Rien ne fait obstacles aux acquisitions futures. Rien. Les médecins sont un peu perdus. Complètement en fait. XD
Elle n'a aucune fragilité qui se retrouvent chez des enfants atteints de maladies ou de malformations génétiques, elle n'a pas de fasciés atypique, elle est toute "mimi" et ressemble à sa sœur... Elle n'a aucune malformations, aucun pet de travers aux examens sanguins, test des muscles... On est en attente d'un résultat de test génétique "étendu" mais sans y croire et d'un IRM fin à Necker.
Manon est suivi par un neuro-pédiatre de Necker, une généticienne de Béclère, une pédiatre spé développement psychomot anormal, une kiné spé développement psychomot anormal, une psychomotricienne, un ergothérapeute, un ostéopathe et notre généraliste spé pédiatrie...
C'est entre 2 à 4 RDVs par semaine. Bientôt elle sera suivie chez la nounou, les séances se feront au domicile de la nounou du coup.
Manon est toujours allaitée et diversifiée sans soucie, elle adore manger mais ne prend pas un pet de gras. XD Enfin si elle est bien "remplie" mais ne pèse pas lourd.
Mais franchement tout ça, c'est "rien" en fait, mon mari est un peu inquiet face à l'avenir mais on l'est tous avec un enfant je pense. Moi je suis plutôt zen en fait. Les journées sont courtes mais ça va.
Je suis pas normale ? XD
Et heureusement que j'ai mon C4 grand picasso me permettant de transporter tout ça n'importe où, Manon peut donc profiter d'une zone de jeux et d'un coin calme partout où on va ! XD
