Maladie inconnue

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Margauxcoyote

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Maladie inconnue
Posté le 25/06/2014 à 19h29
Après mainte opérations on m'annonce aujourd'hui qu'on ne sait pas ce que j'ai.. Pourtant les noms de maladies défile depuis deux ans, hors sans savoir ce que j'ai je ne peux pas être déclaré handicapé...
Des personnes ont reussi à se faire declarer handicaper sans nom de maladie exacte ? J'ai des douleurs horribles dans le dos en permanence, ma jambe gauche me fait mal et je boite en permanence, du coup ca me tire dans le genoux droit.. Je perds connaissance ( même à cheval ce qui n'est pas rassurant..) et je vomis tout le temps...

Je n'en peux plus, on m'a soigner une maladie et on pense qu'elle est revenue malgré qu'il n'y a rien sur les irms... Je déprime totalement... Heureusement que j'ai un super cheval qui fait bien attention à moi...

Des personnes dans mon cas ?

Soleade

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Maladie inconnue
Posté le 25/06/2014 à 19h52
Je te souhaites déjà beaucoup de courage. Il faut que tu te battes contre ça et surtout garder le moral.

Pour pouvoir se déclarer comme "handicapé" il faut qu'un chirurgien te fasse un document de justification.

Je te conseils de te renseigner et de chercher un spécialiste pour ta maladie (même peut être à l'étranger, en Amérique par exemple ils sont souvent plus avancés sur des maladies encore inconnues ou plutôt peu connues), les médecins ne peuvent pas te laisser comme ça . . .



Lilou32

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Maladie inconnue
Posté le 25/06/2014 à 19h53
Pas évident de vivre comme ça. Tu as déjà pensé à aller consulter à l'étranger avec un bon diagnosticien?




Ou alors va chez le Dr.House


Elvira

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Maladie inconnue
Posté le 25/06/2014 à 19h59
Avec ce type de symptômes, si les médecins me laissent en plan avec juste l'excuse d'une maladie "inconnue", je crois que je tente le tout pour le tout afin de trouver un vrai spécialiste, quitte à aller à l'étranger.

Dans tous les cas, je te souhaite beaucoup de courage et garde le moral car ces symptômes doivent vraiment compliquer la vie


Margauxcoyote

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Posté le 25/06/2014 à 20h00
En fait on connait une maladie mais elle n'explique pas tout les symptomes donc on est entrainde me tester sur des maladies orphelines... Et du coup je suis suivie par un spécialiste de ma maladie et un medecin interniste ( comme Docteur House en effet c'est les docs spécialisée des cas qu'on trouve pas)


Frenchdistrict

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Posté le 25/06/2014 à 20h12
As-tu été testée pour la maladie de Lyme ?

Edité par frenchdistrict le 25-06-2014 à 20h13

Margauxcoyote

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Posté le 25/06/2014 à 20h15
Comment trouver un spécialiste quand on sait pas ce qu'on a?

Non je n'ai pas cette maladie :)


Noblets

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Posté le 25/06/2014 à 20h16
tu a pensé voir un magnétiseur pour te soulager ?


Margauxcoyote

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Posté le 25/06/2014 à 20h17
Magnétiseur, micro kiné hypnose, rien n'y fait..


Noblets

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Posté le 25/06/2014 à 20h27
c'est quand même inquiétant les douleurs déja mais encore plus les malaises et vomissements

faudrait aller voir un grand professeur spécialisé pour ton cas


Margauxcoyote

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Posté le 25/06/2014 à 20h29
J'ai vu plus de 15 medecins en 2 ans


Frenchdistrict

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Posté le 25/06/2014 à 21h14

margauxcoyote a écrit le 25/06/2014 à 20h15:
Non je n'ai pas cette maladie :)


Okay

J'ai posé la question parce que beaucoup de tes symptômes pourraient correspondre et que cette maladie est encore très souvent mal diagnostiquée


Lutin01

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Posté le 25/06/2014 à 21h40

frenchdistrict a écrit le 25/06/2014 à 21h14:


Okay

J'ai posé la question parce que beaucoup de tes symptômes pourraient correspondre et que cette maladie est encore très souvent mal diagnostiquée


+1 et ça peut être très handicapant quand c'est pas diagnostiqué, jusqu'à finir en fauteuil ...


Honey54

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Posté le 26/06/2014 à 12h05
Pour répondre à la question, oui on peut ! Demande à ton rhumatologue. (ou autre spé que tu vois).

Ma mère en avait eu un avant de se faire diagnostiquer.
D'ailleurs ses symptomes étaient très similaire au tiens.

Maladie de Crohn, (dc à la base problème digestif), sauf que elle avait tout les autres symptômes extra digestif, dont la spondylarthrite ankylosante (ortho XD). => mal de dos, jambe, perte de connaissance ( à cause de la douleur) .. Du coup ils ont bien mis 6 ans à la diagnostiquer ><

Edité par honey54 le 26-06-2014 à 12h10

Margauxcoyote

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Posté le 26/06/2014 à 14h46
Alors moi ça serais plus gyneco, maladie de cronh déjà tester ..


Quelange

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Posté le 26/06/2014 à 21h12
Tu peux avoir la maladie de lyme tout en étant négative au test... c'est une sacré maladie de m*rde, et franchement, ça ne m'étonnerai pas...


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