foine
De ce que j'ai retenu de mon ORL dé-diagnostiqueur, les os se calcifient et du coup se soudent entre eux (donc vibrent moins et donc transmettent moins les sons)
Bon alors mon cas...
Donc perte de 30% environ diagnostiquée à 11 ans, mais probablement antérieure. Et otospongiose écartée, mes ORL (car oui, ils sont plusieurs à me suivre
) se demandent si ça ne pourrait pas être lié à une première crise de Ménière dans la petite enfance (j'aime bien être précurseur.)
Je vis avec des acouphènes des deux côtés, à gauche une tonalité, à droite une autre. Ils sont couverts par les bruits quotidien, je ne les entends que dans le calme. Ils ne me gênent pas, d'aussi loin que je me souvienne, ils ont toujours été là. La particularité, c'est qu'en période de crise, d'autres acouphènes se rajoutent à droite (j'ai même eu un bruit de cascade, avec les p'tits oiseaux dehors, j'avais l'impression de me promener avec un CD de relaxation... ben ça me relaxait pas du tout
). Ces acouphènes là sont par contre des bruits réels, la plupart du temps (= que mon ORL peut percevoir à l'examen), l'enjeu est donc de les stopper avant qu'ils ne viennent à l'idée de mon cerveau de les reproduire ad vitam aeternam.
Ménière donc, c'est un grand mystère du monde ORL, un problème de pression des fluides dans l'oreille interne. Lié à aucune malformation, d'où le mystère. Pour le moment elle est chez moi unilatérale.
En période de crise, de poussée comme dit l'ORL, qui commencent avec surdité spontanée, sensation d'oreille bouchée et acouphènes supplémentaires, j'ai des crises de vertiges très violentes, qui durent en moyenne une heure. Quand je vous dis vertiges, ben je tiens pas assise, même allongée dans le noir je continue de tourner et tomber, je vomis... c'est génial. Une fois la crise passée, je vais mieux. Et puis ça repart un peu plus tard.
Les poussées sont accompagnées d'une chute de tension, et la tension reste basse plusieurs semaines.
L'idée c'est surtout de contrer la perte auditive car si on ne le fait pas rapidement, elle s'installera dans le temps (d'où les 40% de perte actuels), et idem pour les acouphènes. Et d'attendre la fin de la poussée pour retrouver une vie normale.
Sauf que je l'ai jamais retrouvée, car il m'est très compliqué de gérer l'aspect psychologique.
Chez les autres patients, les poussées se déclenchent souvent en période de stress.
Chez moi, c'est après le stress, un phénomène de décompensation quand tout va mieux.
Je vous laisse imaginer mes vacances estivales depuis 7 ans
Mais là, grâce à une réorganisation de ma vie, dans 3 semaines je fêterai un an sans crise et c'est une première en 7 ans!!!!
si je tiens jusque là, je m'offre un tatouage
Voilà pour le gros pavé sur Ménière, je développe pas plus parce qu'on est sur autre chose que juste de la surdité, mais en gros, c'est ça
. Elle a juste dit que d'après mes tests ce ne pouvait pas être une otospongiose classique donc non opérable. Du coup je pense aller consulter ailleurs pour 2e avis.
et c'est mon oreille magique pour les secrets des enfants 
! Hier encore avec mon prof de cheval, il me dit un truc, je réponds pas... "ah t'as pas entendu c'est ça ?" Oui, mais ça me gave de faire "hein ?" toutes les 2 minutes...
sorry 
