Surdité, diagnostic, appareillage !

 Répondre au sujet
Page(s) : 1 2
Auteur
1095 vues - 26 réponses - 0 j'aime - 3 abonnés

Foine

Expert
   

Trust : 138  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 934
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 16/07/2019 à 16h29

Salut !
Je viens à la pêche aux témoignages, j'aimerais bien échanger avec des personnes souffrant de surdité.

Pour ma part, depuis mon enfance j'entends ma famille me dire "t'es vraiment sourde comme un pot" (merci, je fais pas exprès) mais c'est seulement depuis quelques mois que j'ai décidé de consulter un ORL à ce sujet. Verdict : ma déficience auditive descend jusqu'à -60DB sur les fréquences les plus touchées (celles de la voix humaine évidemment), j'ai -25% d'un côté et -38% de l'autre. J'aimerais me faire appareiller mais je n'ai pas les moyens (merci poney !) donc j'attends la réforme du reste à charge 0.

A la fois je suis un peu deg de ce diagnostic, et en même temps c'est un soulagement : je peux enfin dire aux gens que je rencontre que non, je ne suis ni débile ni malpolie, c'est juste que parfois je ne les entends pas ! Enfin, je peux assumer, tourner ce problème en autodérision !

Par contre, ce qui m'embête c'est que je suis allée dans un super centre à paris où j'ai payé la peau du c*l, j'ai été envoyée là-bas par un autre ORL qui ne se sentait pas de gérer mon cas, et malgré tous les tests auditifs + un scanner que j'avais fait avant de venir, ils ne savent pas ce que j'ai et j'ai eu limite l'impression que le médecin s'en foutait. Comment c'est sensé se passer en principe ? Car comment appareiller quelqu'un si on ne sait même pas l'origine du problème ou si ça va évoluer ?

Ils ont suspecté une otospongiose, et sur mon scanner il est indique "aspect d'otospongiose de type II" et le médecin ne savait pas ce que ça voulait dire . Elle a juste dit que d'après mes tests ce ne pouvait pas être une otospongiose classique donc non opérable. Du coup je pense aller consulter ailleurs pour 2e avis.


A vous, y-a-t'il des "professeur Tournesol" dans l'assemblée ? Etes-vous appareillé ? A quel point être-vous sourd, qu'avez-vous comme problème ?

Jtk31

Maître
    

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1140
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 16/07/2019 à 16h39

Perte auditive de 40% à l'oreille droite (évolutive car liée à la maladie de Ménière, donc je suis descendue jusqu'à 60).
Otospongiose diagnostiquée par erreur à mes 11 ans et considérée comme telle pendant des années. Officiellement Ménière depuis 7 ans

Pas appareillée car je ne le souhaite pas, ce n'est pas la surdité qui m'handicape au quotidien.

On peut en discuter mais mon cas est un peu particulier...

Foine

Expert
   

Trust : 138  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 934
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 09h15

jtk31 Ah seulement d'u côté ça doit être super chiant ! Qu'est-ce que c'est cette maladie ?
Et du coup comment est-ce qu'ils ont pu confondre avec une otospongiose ?

Jtk31

Maître
    

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1140
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 09h40

Non c'est pas chiant, juste j'ai pas le stéréo mais à l'époque, quand les voisins faisaient du bordel, je me tournais sur la bonne oreille et je dormais tranquille en silence et c'est mon oreille magique pour les secrets des enfants

Ben otospongiose diagnostiquée à ma mère, et comme c'est héréditaire...
Le fait est que ni elle ni moi n'en sommes atteintes. C'est simple, une otospongiose, c'est l'enclume et l'étrier qui se soude: entre deux examens tu peux soit perdre de l'audition, soit rester stable. Moi j'en perdais, j'en reprenais... Donc rien à voir.
Et dire qu'ils ont failli m'opérer

Pour Ménière, je développe ce midi, depuis l'ordi!

Beabcr

Membre d'honneur
 

Trust : 82  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1801
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 13h24

Moins sourde que toi mais un peu sourde des deux côtés, surtout à droite
Je pourrais être appareillée mais pas les moyens non plus et puis c'est parfois pénible, parfois gênant, parfois même humiliant mais pas vraiment handicapant pour moi comme c'est une légère perte d'audition pour l'instant donc je me contente seulement du fait de savoir qu'en effet, c'est bien là et ce n'est pas de ma faute.
C'est quoi cette histoire de réforme ? Ça se fera vraiment un jour ?

Foine

Expert
   

Trust : 138  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 934
1 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 13h41

jtk31 Ca ne te donne pas une sensation d'oreille bouchée ? Pas mal la technique pour les voisins lol... J'avoue que ça peut être utile parfois, quand j'étais petite ça m'est arrivé de dire que j'avais pas entendu qu'il fallait mettre la table

Je croyais que l'otospongiose ce sont les os (étriers, enclume) qui deviennent "spongieux" donc transmettent moins bien les vibrations ?

beabcr Et tu sais à quoi c'est dû ?
Je ne le perçois pas vraiment comme un handicap non plus dans le sens où je peux vivre normalement avec ma surdité... Mais c'est pénible et dans mon cas je me rends de plus en plus compte que ça atteint ma vie sociale.
Pour la réforme, elle est en cours et se met en place progressivement. En gros, les soins dentaires (prothèses) et auditifs seront intégralement remboursés - ou beaucoup beaucoup mieux - à partir de janvier 2021 je crois. Là c'est déjà mieux remboursé, il y aura un autre pallier en janvier 2020 aussi. Franchement je trouve ça génial !

La-rowane

Membre d'honneur
   

Trust : 114  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 2750
1 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 14h52

Pour ma part, j'ai des acouphènes de folie et un "syndrome du cocktail" ou un nom approchant. En gros je ne perçois pas bien les fréquences de la voix notamment dans le brouhaha/une ambiance où tout le monde parle, mais pas que.

J'avais demandé si c'était appareillable parce que c'est vraiment embêtant parfois, mais ce n'est pas le cas.

bon ça tombe bien déjà, j'aime pas du tout les grosses soirées où il y a beaucoup de monde et du bruit. Mais même hors de ces situation, je passe souvent pour un peu bête car je comprends parfois à côté et donc... je réponds aussi à côté !

Beabcr

Membre d'honneur
 

Trust : 82  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1801
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 16h16

foine ah top! Oui, ça atteint la vie sociale. Par exemple, il y a des endroits où je ne veux plus aller ou bien si j'y suis " obligée " ben simplement je ne parle a personne. Tout ce qui est soirée avec de la musique, bar, etc... on essaye 5 minutes et puis on comprend rien, c'est juste insupportable...

L'autre jour j'ai eu cette mauvaise surprise en arrivant en soirée de constater que les gens s'évertuaient a toujours mettre la musique, fort en plus... j'ai rien capté j'ai fait semblant les 3/4 du temps...

Aucune idée de ce à quoi c'est du. Petite, je faisais beaucoup beaucoup d'otites des deux côtés. J'ai eu des parasyntheses. C'est peut être lié, je ne sais pas ^^

As tu déjà fait un devis pour ton appareillage ? Je sais que bien que ce soit une légère perte d'audition pour moi, y en avait pour 3600?.
Explication : comme il faut un appareil qui me permette de mieux entendre les graves sans que les aigus ne se mettent à hurler, il faut taper le moyen de gamme minimum. J'imagine qu'on peut vite arriver à encore plus cher!

Beabcr

Membre d'honneur
 

Trust : 82  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1801
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 16h17

la-rowane le fameux " t'as quel âge? " " oui! "

La-rowane

Membre d'honneur
   

Trust : 114  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 2750
3 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 16h20


beabcr a écrit le 17/07/2019 à 16h17:
@la-rowane le fameux " t'as quel âge? " " oui! "


euh non chez moi c'est plutôt "t'as quel âge ?" quoi ? "t'as quel âge ." désolée j'ai pas entendu" "t'as quel âge ?" euh ouais ouais...

En général, pouvoir voir la personne de face me donne déjà des indices par les mouvements des lèvres, ou alors le temps que je reconstitue les sons entre eux (à expliquer c'est déjà pas clair du tout), il me faut un moment pour déchiffrer...

Foine

Expert
   

Trust : 138  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 934
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 16h26

la-rowane Hum je connais bien ça... La balade à cheval en automne où je n'entends que les feuilles mortes par exemple ! Et bien sûr quand il y a de la musique !
Les acouphènes ça doit être une plaie aussi.

Je n'aime pas trop non plus les grosses soirées ni me retrouver dans des groupes importants mais je me demande si une des causes n'est pas précisément ce problème d'audition. Ces moments de gêne intense quand j'essaye de répéter dans ma tête ce que j'ai entendu pour décrypter... Il y a peu de temps j'ai vu une vidéo de moi dans un de ces moments, quelle tronche d'idiote !

beabcr Ah cette réaction de "je laisse tomber, je vais faire semblant pour arrêter que les gens répètent" je connais ! Hier encore avec mon prof de cheval, il me dit un truc, je réponds pas... "ah t'as pas entendu c'est ça ?" Oui, mais ça me gave de faire "hein ?" toutes les 2 minutes...
Et moi aussi j'ai fait pas mal d'otites ! Avec des "diabolos".

Je n'ai pas encore fait de devis, partant du principe que ça serait trop cher, mais j'hésite à le faire quand même au moins pour avoir une idée. Mais c'est pas très encourageant car comme toi c'est que sur certaines fréquences... J'entends bien les graves et les aigus, et mal au milieu.

La-rowane

Membre d'honneur
   

Trust : 114  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 2750
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 16h28

foine C'est tellement ça !

Jtk31

Maître
    

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1140
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 18h40

foine

De ce que j'ai retenu de mon ORL dé-diagnostiqueur, les os se calcifient et du coup se soudent entre eux (donc vibrent moins et donc transmettent moins les sons)

Bon alors mon cas...
Donc perte de 30% environ diagnostiquée à 11 ans, mais probablement antérieure. Et otospongiose écartée, mes ORL (car oui, ils sont plusieurs à me suivre ) se demandent si ça ne pourrait pas être lié à une première crise de Ménière dans la petite enfance (j'aime bien être précurseur.)

Je vis avec des acouphènes des deux côtés, à gauche une tonalité, à droite une autre. Ils sont couverts par les bruits quotidien, je ne les entends que dans le calme. Ils ne me gênent pas, d'aussi loin que je me souvienne, ils ont toujours été là. La particularité, c'est qu'en période de crise, d'autres acouphènes se rajoutent à droite (j'ai même eu un bruit de cascade, avec les p'tits oiseaux dehors, j'avais l'impression de me promener avec un CD de relaxation... ben ça me relaxait pas du tout ). Ces acouphènes là sont par contre des bruits réels, la plupart du temps (= que mon ORL peut percevoir à l'examen), l'enjeu est donc de les stopper avant qu'ils ne viennent à l'idée de mon cerveau de les reproduire ad vitam aeternam.

Ménière donc, c'est un grand mystère du monde ORL, un problème de pression des fluides dans l'oreille interne. Lié à aucune malformation, d'où le mystère. Pour le moment elle est chez moi unilatérale.
En période de crise, de poussée comme dit l'ORL, qui commencent avec surdité spontanée, sensation d'oreille bouchée et acouphènes supplémentaires, j'ai des crises de vertiges très violentes, qui durent en moyenne une heure. Quand je vous dis vertiges, ben je tiens pas assise, même allongée dans le noir je continue de tourner et tomber, je vomis... c'est génial. Une fois la crise passée, je vais mieux. Et puis ça repart un peu plus tard.
Les poussées sont accompagnées d'une chute de tension, et la tension reste basse plusieurs semaines.

L'idée c'est surtout de contrer la perte auditive car si on ne le fait pas rapidement, elle s'installera dans le temps (d'où les 40% de perte actuels), et idem pour les acouphènes. Et d'attendre la fin de la poussée pour retrouver une vie normale.
Sauf que je l'ai jamais retrouvée, car il m'est très compliqué de gérer l'aspect psychologique.
Chez les autres patients, les poussées se déclenchent souvent en période de stress.
Chez moi, c'est après le stress, un phénomène de décompensation quand tout va mieux.
Je vous laisse imaginer mes vacances estivales depuis 7 ans


Mais là, grâce à une réorganisation de ma vie, dans 3 semaines je fêterai un an sans crise et c'est une première en 7 ans!!!! si je tiens jusque là, je m'offre un tatouage

Voilà pour le gros pavé sur Ménière, je développe pas plus parce qu'on est sur autre chose que juste de la surdité, mais en gros, c'est ça

Jtk31

Maître
    

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1140
1 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 17/07/2019 à 18h42

Purée, le pavé sorry

Mais je suis comme vous, les brouahahas sont compliqués (c'est drôle, vu mon travail), et en cas de fatigue, je ne supporte pas les repas en grand comité.

Par contre, je suis fana de concerts, j'ai fait une pause de 2-3 ans, et j'ai repris... avec beaucoup d'aménagements (genre fini la fosse) et des filtres de musiciens aux oreilles, JE ME REGALE

Foine

Expert
   

Trust : 138  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 934
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 18/07/2019 à 09h12

jtk31 Oh la vache c'est un b*rdel cette maladie !!! Je comprends mieux pourquoi tu dis que ta surdité n'est pas si dérangeante !
Et du coup, ta mère l'a aussi ? Si les médecins pensaient que c'était une otospongiose, c'est qu'elle n'a pas de crises comme toi ?
Niveau boulot comment est-ce que tu gères ça du coup, tu as des périodes d'arrêt ?

C'est quand même ouf le corps et le vivant en général... C'est assez passionnant (même si évidemment, pour toi c'est plutôt une énorme galère !)

En tout cas je croise les doigts pour ton tatouage de 1 an sans crise

Emilie931

Apprenti
  

Trust : 64  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 245
0 j'aime    
Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 18/07/2019 à 21h59

Coucou,
Je suis malentende et appareillée des 2 cotés. Pour la perte je sais plus je suis à combien.

Ca fait bientôt 4 ans qu'on m'a diagnositiquée. A la base j'étais allée à L'ORL car je me plaignais d'accouphènes insupportables.
Les accouphènes étaient le résultat d'une perte d'audition. Je tolère mal les bruits aigus.

Dans mon cas ça été très dur à accepter bien que je m'y attendais car ma mère est appareillée et d'autres membres de ma famille du coté maternel.

Déjà que je suis introvertie, je me suis encore plus renfermée sur moi même. J'en ai perdu des amies ..., je sortais beaucoup moins.
Je cherchais et cherche toujours à les cacher, j'ai très peur du regard des autres, je n'assume pas du tout.

Maintenant ça commence à aller mieux mais tout doucement, j'en parle plus ouvertement mais ça reste un sujet sensible.
Genre aujourd'hui au travail, je me suis mise un défi : attacher les cheveux ! En vrai, je sais que je suis bête mais bon c'est facile de dire. En plus, j'ai pas pu avoir d'appareils intra auriculaire car mon oreille respirait mal du coup j'ai des petits contours.
Ca m'arrive d'avoir encore à faire répéter les autres et qu'on se fout un peu de moi, j'aimerais trop dire "oui je suis sourde, et alors!!" mais j'y arrive pas

Pour ce qui est des accouphènes, ce qui me saoule, c'est que je "n'entends" plus de silence, y a toujours ses p*tains de bourdonnements!

Si vous avez des conseils quant à l'acceptation je suis preneuse
Bon courage a vous

Édité par emilie931 le 18-07-2019 à 22h02



Page(s) : 1 2
Surdité, diagnostic, appareillage !
 Répondre au sujet