Surdité, diagnostic, appareillage !

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Foine

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Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 16/07/2019 à 16h29

Salut !
Je viens à la pêche aux témoignages, j'aimerais bien échanger avec des personnes souffrant de surdité.

Pour ma part, depuis mon enfance j'entends ma famille me dire "t'es vraiment sourde comme un pot" (merci, je fais pas exprès) mais c'est seulement depuis quelques mois que j'ai décidé de consulter un ORL à ce sujet. Verdict : ma déficience auditive descend jusqu'à -60DB sur les fréquences les plus touchées (celles de la voix humaine évidemment), j'ai -25% d'un côté et -38% de l'autre. J'aimerais me faire appareiller mais je n'ai pas les moyens (merci poney !) donc j'attends la réforme du reste à charge 0.

A la fois je suis un peu deg de ce diagnostic, et en même temps c'est un soulagement : je peux enfin dire aux gens que je rencontre que non, je ne suis ni débile ni malpolie, c'est juste que parfois je ne les entends pas ! Enfin, je peux assumer, tourner ce problème en autodérision !

Par contre, ce qui m'embête c'est que je suis allée dans un super centre à paris où j'ai payé la peau du c*l, j'ai été envoyée là-bas par un autre ORL qui ne se sentait pas de gérer mon cas, et malgré tous les tests auditifs + un scanner que j'avais fait avant de venir, ils ne savent pas ce que j'ai et j'ai eu limite l'impression que le médecin s'en foutait. Comment c'est sensé se passer en principe ? Car comment appareiller quelqu'un si on ne sait même pas l'origine du problème ou si ça va évoluer ?

Ils ont suspecté une otospongiose, et sur mon scanner il est indique "aspect d'otospongiose de type II" et le médecin ne savait pas ce que ça voulait dire . Elle a juste dit que d'après mes tests ce ne pouvait pas être une otospongiose classique donc non opérable. Du coup je pense aller consulter ailleurs pour 2e avis.


A vous, y-a-t'il des "professeur Tournesol" dans l'assemblée ? Etes-vous appareillé ? A quel point être-vous sourd, qu'avez-vous comme problème ?

Jtk31

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Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 16/07/2019 à 16h39

Perte auditive de 40% à l'oreille droite (évolutive car liée à la maladie de Ménière, donc je suis descendue jusqu'à 60).
Otospongiose diagnostiquée par erreur à mes 11 ans et considérée comme telle pendant des années. Officiellement Ménière depuis 7 ans

Pas appareillée car je ne le souhaite pas, ce n'est pas la surdité qui m'handicape au quotidien.

On peut en discuter mais mon cas est un peu particulier...

Foine

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Posté le 17/07/2019 à 09h15

jtk31 Ah seulement d'u côté ça doit être super chiant ! Qu'est-ce que c'est cette maladie ?
Et du coup comment est-ce qu'ils ont pu confondre avec une otospongiose ?

Jtk31

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Posté le 17/07/2019 à 09h40

Non c'est pas chiant, juste j'ai pas le stéréo mais à l'époque, quand les voisins faisaient du bordel, je me tournais sur la bonne oreille et je dormais tranquille en silence et c'est mon oreille magique pour les secrets des enfants

Ben otospongiose diagnostiquée à ma mère, et comme c'est héréditaire...
Le fait est que ni elle ni moi n'en sommes atteintes. C'est simple, une otospongiose, c'est l'enclume et l'étrier qui se soude: entre deux examens tu peux soit perdre de l'audition, soit rester stable. Moi j'en perdais, j'en reprenais... Donc rien à voir.
Et dire qu'ils ont failli m'opérer

Pour Ménière, je développe ce midi, depuis l'ordi!

Beabcr

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Posté le 17/07/2019 à 13h24

Moins sourde que toi mais un peu sourde des deux côtés, surtout à droite
Je pourrais être appareillée mais pas les moyens non plus et puis c'est parfois pénible, parfois gênant, parfois même humiliant mais pas vraiment handicapant pour moi comme c'est une légère perte d'audition pour l'instant donc je me contente seulement du fait de savoir qu'en effet, c'est bien là et ce n'est pas de ma faute.
C'est quoi cette histoire de réforme ? Ça se fera vraiment un jour ?

Foine

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Posté le 17/07/2019 à 13h41

jtk31 Ca ne te donne pas une sensation d'oreille bouchée ? Pas mal la technique pour les voisins lol... J'avoue que ça peut être utile parfois, quand j'étais petite ça m'est arrivé de dire que j'avais pas entendu qu'il fallait mettre la table

Je croyais que l'otospongiose ce sont les os (étriers, enclume) qui deviennent "spongieux" donc transmettent moins bien les vibrations ?

beabcr Et tu sais à quoi c'est dû ?
Je ne le perçois pas vraiment comme un handicap non plus dans le sens où je peux vivre normalement avec ma surdité... Mais c'est pénible et dans mon cas je me rends de plus en plus compte que ça atteint ma vie sociale.
Pour la réforme, elle est en cours et se met en place progressivement. En gros, les soins dentaires (prothèses) et auditifs seront intégralement remboursés - ou beaucoup beaucoup mieux - à partir de janvier 2021 je crois. Là c'est déjà mieux remboursé, il y aura un autre pallier en janvier 2020 aussi. Franchement je trouve ça génial !