Surdité, diagnostic, appareillage !

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Foine

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Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 16/07/2019 à 16h29

Salut !
Je viens à la pêche aux témoignages, j'aimerais bien échanger avec des personnes souffrant de surdité.

Pour ma part, depuis mon enfance j'entends ma famille me dire "t'es vraiment sourde comme un pot" (merci, je fais pas exprès) mais c'est seulement depuis quelques mois que j'ai décidé de consulter un ORL à ce sujet. Verdict : ma déficience auditive descend jusqu'à -60DB sur les fréquences les plus touchées (celles de la voix humaine évidemment), j'ai -25% d'un côté et -38% de l'autre. J'aimerais me faire appareiller mais je n'ai pas les moyens (merci poney !) donc j'attends la réforme du reste à charge 0.

A la fois je suis un peu deg de ce diagnostic, et en même temps c'est un soulagement : je peux enfin dire aux gens que je rencontre que non, je ne suis ni débile ni malpolie, c'est juste que parfois je ne les entends pas ! Enfin, je peux assumer, tourner ce problème en autodérision !

Par contre, ce qui m'embête c'est que je suis allée dans un super centre à paris où j'ai payé la peau du c*l, j'ai été envoyée là-bas par un autre ORL qui ne se sentait pas de gérer mon cas, et malgré tous les tests auditifs + un scanner que j'avais fait avant de venir, ils ne savent pas ce que j'ai et j'ai eu limite l'impression que le médecin s'en foutait. Comment c'est sensé se passer en principe ? Car comment appareiller quelqu'un si on ne sait même pas l'origine du problème ou si ça va évoluer ?

Ils ont suspecté une otospongiose, et sur mon scanner il est indique "aspect d'otospongiose de type II" et le médecin ne savait pas ce que ça voulait dire . Elle a juste dit que d'après mes tests ce ne pouvait pas être une otospongiose classique donc non opérable. Du coup je pense aller consulter ailleurs pour 2e avis.


A vous, y-a-t'il des "professeur Tournesol" dans l'assemblée ? Etes-vous appareillé ? A quel point être-vous sourd, qu'avez-vous comme problème ?

Beabcr

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Surdité, diagnostic, appareillage !
Posté le 18/07/2019 à 22h41

emilie931 l'acceptation dépend de chacun j'imagine ! Personnellement, je dis toujours que ça ne me dérangerait pas d'avoir de gros appareils même bien visibles. Je dis que je préférerais qu'on me regarde à cause de ça que parce que je suis là seule à hurler dans le restaurant, je préférerais que ça se voie plutôt que de devoir m'excuser quand les gens se retournent dans la rue en croyant que je leur parle alors que c'est juste que je parle trop fort.

On accepte facilement quand ça apporte plus de confort que la situation precedente, je présume...

A contrario j'ai énormément de mal à accepter de porter des lunettes genre, vraiment. Je les porte je n'ai pas de problème de type " je suis moche avec " mais je ne suis pas encore une binoclarde pour moi... et c'est en grande partie parce que je vois bien sans mes lunettes. Si je voyais une vraie différence avec mes lunettes je les aurais adoptées plus facilement. Mais la, je les porte car ma vue, sans lunettes, m'impose une posture qui crée des douleurs.

Alors j'imagine que ça prend du temps d'accepter, que ça ne se fait que quand on y trouve vraiment son compte finalement.

Foine

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Posté le 19/07/2019 à 09h39

emilie931 Tu sais ce qui a provoqué ta perte d'audition ?
Je crois que je vois ce que tu veux dire avec les acouphènes, moi aussi "j'entends le silence" mais ça reste léger, je me suis d'ailleurs toujours demandé si tout le monde avait ça...

C'est clair que les appareils auditifs c'est pas ultra glamour et en plus je trouve que c'est connoté un peu "vieux". Mais franchement, je me mets à en rêver ! Pour moi, ça doit vraiment être un confort en plus, et je pense pour les proches aussi. Petite pensée pour mon compagnon qui est parfois saoulé de répéter 15 fois ses phrases... Ca d'ailleurs c'est difficile à vivre je trouve : s'il y en a un qui devrait se plaindre c'est plutôt moi !

Pour l'acceptation... Je dirais de prendre ça à la dérision ! J'en rigole pas mal avec mon prof de cheval, il me fait des blagues genre "t'as oublié ton sonotone mamie ?" Ou alors quand je rencontre de nouvelles personnes et qu'à un moment je n'entends pas ce qu'ils disent, je dis direct "alors je vous préviens j'ai des problèmes d'audition donc si vous voulez qu'on puisse communiquer il va falloir parler fort et articuler ! Et si je vous fous des vents, c'est que je ne vous ai pas entendus !". Ca passe très bien et ça évite les confusions. Ou alors je fais la mamie et je dis des trucs absurdes comme "hein quoi ? Gratin de topinambour ?" En fait le tout c'est de l'assumer totalement, de se dire que ce n'est pas une honte ou une tare, ça fait juste partie de ce que l'on est !
Après comme tu dis, des fois ça fait du bien de pousser une petite gueulante. Moi c'est plutôt ma famille qui se fout de ma g*eule, et ce depuis que je suis petite. Maintenant je les remets en place un peu sèchement car les remarques du style "punaise mais qu'est-ce que tu écoutes la télé fort !" ou "nan mais t'entends vraiment rien" heuuuu ouais ça va 5 minutes.
Et c'est super le challenge de s'attacher les cheveux ! Tu m'as fait penser que j'ai les cheveux très courts en ce moment alors j'aurai sans doute cette même problématique le jour où je serai appareillée.

Beabcr

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Posté le 19/07/2019 à 19h04

foine je rebondis sur ce que tu dis. Ça m'est arrivé de me fâcher avec mon frère qui me mettait la honte et, je trouve, m'infantilisait en me disant (sûr le ton de la réprimande éhontée) que je parlais trop fort. A partir du moment où j'ai su que j'avais vraiment un problème d'audition, j'ai pu lui dire stop c'est bon arrête de me le dire, ou essaie de le dire plus gentiment... de toute manière les trois quarts du temps ça change rien, je parle toujours aussi fort... j'ai déjà du mal à entendre ce que les autres disent, j'ai peut être au moins le droit de bien m'entendre moi même

Emilie931

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Posté le 19/07/2019 à 19h08

Merci beabcr et foine

Pour ce qui est de la cause, déjà c'est génétique car plusieurs personnes du coté de ma mère sont appareillées dont ma mère, et il y a aussi que 2/3 mois avant d'aller à l'ORL j'ai eu un trauma cranien (chute de cheval sur un pied de chandelier en métal, j'avais bien mon casque pourtant, d'ailleurs vu comment il a été abimé je lui dois la vie ) et cela a peut être déclanché/accéléré la perte d'audition.

Je vois que vous assumez totalement ! Je vous envie !

Pourtant je suis consciente que ça facilite la vie (de les accepter) car avec ma mono, ça passe super bien. Je l'ai mise au courant dès le départ (ça fait 4 ans que suis dans le club actuel) et quand, dans une reprise, je fais le contraire de tout le monde, elle me fait remarquer en rigolant que j'ai pas dû entendre la consigne.
Finalement, c'est surtout avec les gens que je n'ai pas mis au courant tout de suite que c'est plus compliqué.
Je vois ça comme un handicap,( EDIT bien que cela en soit un), j'ai peur des préjugés des autres. Je veux pas qu'on me voit différente, je sais pas comment le dire.
Quand je vais faire mes courses, j'en ai rien à faire du regard des autres!

Du coup, dans les conversations, j'ai tendance après avoir fait répéter quelqu'un 2/3 fois à laisser tomber. Donc à la question Bleu ou Rouge, il m'est surement déjà arrivée de répondre Oui

Édité par emilie931 le 19-07-2019 à 19h12



Emilie931

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Posté le 19/07/2019 à 19h14

beabcr Avec les appareils c'est le contraire, je parle moins fort! Je fais répéter mais les autres aussi me font répéter !

Jtk31

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Posté le 19/07/2019 à 20h20

Alors ici, bon au diagnostique de la perte auditive j'étais petite, j'avais 11 ans, je l'ai très mal vécu.

En grandissant, ça ne m'a plus posé aucun soucis car cette perte était bien antérieure à ma 1ère visite chez un ORL. Et n'ayant qu'une oreille de touchée, ça affecte peu mon rapport aux autres.

J'en parle ouvertement et je réalise qu'on est nombreux à avoir une perte plus ou moins conséquente.

Au diagnostique de Ménière, bof, ça ne m'a pas fait grand chose car les crises étaient courtes et espacée (en gros, je faisais 2 semaines de crise chaque été, quoi).

Quand ça s'est un peu amplifié j'ai eu plus de mal à l'accepter. D'ailleurs je n'en parlais jamais car en parler me créait des crises d'angoisses semblables au syndrome.

Et il y a 3 ans, quand ma vie a commencé à s'organiser autour de Ménière (une poussée de 2 mois, crises un soir sur deux, weekend non stop, premières crises au travail etc), là j'ai réalisé que je n'acceptais pas du tout du tout la maladie.

Y a un an, j'ai rajouté au traitement médicamenteux un accompagnement ostéo, et depuis quelques mois, psy. Ca m'aide beaucoup.
J'essaie de voir ce que ça m'amène de positif: par exemple, je fais de la pole dance depuis 2 ans, et j'en aurais jamais fait si je n'avais pas eu envie de défier un peu tout ça. Et au final c'est devenu une vraie passion.

Je refuse catégoriquement l'appareillage, mais je l'accepterai quand je me sentirai handicapée par la perte auditive, ce qui n'est pas le cas.

Mais j'en parle ouvertement, maintenant, par contre.

Franchement la psy m'aide énormément, je me suis rendue compte que j'étais en colère, et que je n'avais rien accepté. Alors j'y travaille.

Jtk31

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Posté le 19/07/2019 à 20h26

Et niveau "ça va se voir".

Au travail, j'ai une animatrice qui arrive sur mon centre, envoyée une autre directrice. Elle vient d'arriver, donc on ne la connait pas trop, et sur sa fiche de renseignement, elle a coché "travailleur handicapé" mais sans précision, et nous, on n'a rien vu, et pas posé de question.

Au bout de quelques jours, j'en ai eu marre qu'elle ne prenne pas en compte mes remarques, les autres anim' avaient l'impression qu'elle n'en avait rien à faire d'eux et ça créait des tensions.

Un moment, je lui parle, je ne suis pas vraiment face à elle, et elle ne me répond pas. Un peu tendue, je lui dis "s'il te plait X, tu pourrais m'écouter?" en lui posant la main sur l'épaule, et elle a sursauté. C'est là qu'on a tous compris.

Elle voulait juste ne pas être stigmatisée, se fondre dans la masse, mais clairement, ça l'a isolée et nous a montré une mauvaise image d'elle - et une image erronée.

Maintenant, on le sait, quand elle n'est pas appareillée, on veille à avoir toute son attention si on veut lui parler et qu'il y a du bruit, et les enfants le font naturellement! Ils s'adaptent.
Les jours où elle vient appareillée... bah clairement, on s'en fout de ses appareils. Mais alors complètement. On n'y fait pas attention. Mais elle, elle nous entend mieux.

Y a un moment, quand ça devient une gêne réelle, c'est un handicap, et c'est bien que les autres puissent le prendre en compte... pour s'adapter à nous

Emilie931

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Posté le 21/07/2019 à 09h30

jtk31 c'est vrai que je me reconnais totalement dans l'attitude de ta collègue Je veux paraitre comme tout le monde. Le soucis c'est que les appareils sont pas encore mis au max par rapport à ma perte. L'audioprothesiste augmente progressivement les appareils.
J'ai d'ailleurs un collègue qui a remarqué que je suis appareillée, il a l'habitude de côtoyer des handicaper et il m'avait dit qu'il allait me les faire accepter !

Jtk31

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Posté le 21/07/2019 à 09h37

C'est forcément un cap à passer...

Marica64

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Posté le 23/07/2019 à 13h21

Je suis malentendante depuis l'enfance (otites séreuses à répétition et ORL qui ne me prenait pas au sérieux ). j'ai 60 % de perte des deux cotés et appareillée depuis quelques années. Je suis déclarée travailleur handicapé afin de bénéficier d'une aide financière pour l'achat des appareils. Renseigne toi auprès de la MDPH et de l'AGEFIPH.

Mllegiuliana

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Posté le 23/07/2019 à 20h37


la-rowane a écrit le 17/07/2019 à 14h52:
Pour ma part, j'ai des acouphènes de folie et un "syndrome du cocktail" ou un nom approchant. En gros je ne perçois pas bien les fréquences de la voix notamment dans le brouhaha/une ambiance où tout le monde parle, mais pas que.

C'est le syndrome du banquet. L'inverse de l'effet cocktail party.

Avec mon père, nous avons le même souci que vous.
Ce n'est pas appareillable en tant que tel.

Nous n'aimons pas non plus les grosses soirées.

Sinon, ma tante est profondément malentendante, appareillée.
Elle plaisante beaucoup de son handicap et des idées reçues autour de cela.
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