Algodystrophie ?

Moi confirmé par scintigraphie mp si souhaité

idem confirmé par scinti, accident janvier 2017, toujours mal

Quels en sont les symptômes chez vous ?

J’ai été diagnostiquée de ça après une fracture (riquiqui) de l’épaule (chute de cheval) il y a 13 ans environ. J’avais dû arrêter l’équitation a l’époque (je montais 3x par semaine), pendant 7 mois, et j’avais ensuite repris sans problème.

Cela a mis longtemps à guérir : j’ai eu des injections de calcitonine (particulièrement douloureuses), de la kiné (qui a dû s’arrêter un moment, car mon kiné a voulu faire certains types d’exercices trop tôt, et du coup, ça a empiré), et des antidouleurs. La douleur est restée un moment, puis ensuite, c’était plus une gêne qu’autre chose.

J’ai de temps en temps des tendinites a cette épaule (mais je ne sais pas si c’est lié), par contre, j’ai perdu pas mal de mobilité : je ne peux plus passer mon bras dans le dos, et je sens une gêne quand je lève les bras très haut.

Il semblerait que les problèmes de thyroïdes sont un facteurs de risques, voire même une des causes de l’algodystrophie. J’ai une maladie auto-immune de la thyroïde (à l’époque, on l’ignorait), donc cela a pu jouer aussi.

sohappy De mon côté, mon chirurgien comme mon kiné me disent que le stress et le moral sont les causes principales de ce genre de patho ... autrement dit du psycho. Et mon chirurgien en particulier semble assez peu enclin à penser que ça puisse être "réel", je sais que si on devait me poser ce diagnostic, il serait limite énervé en mode "je vous l'avais dit qu'il fallait pas vous en faire, vous vous êtes provoqué ça". C'est une supposition mais d'après son discours à la dernière visite, j'avais bien senti un truc comme ça.

Je croise les doigts pour que ça soit tout sauf ça ... de mon côté ça touche le pied donc déjà que c'est compliqué de me remettre de ma blessure et de remarcher correctement, si je devais avoir ce truc, ce serait vraiment la fin des haricots.

Je n’étais pas spécialement stressée à l’époque (en 2007) et le moral était bon^^ Mais c’est bien vrai que ça joue sur la guérison. J’ai un peu du mal avec les médecins qui pensent que ce n’est pas réel ou dans la tête : j’ai eu un grave souci de santé étant ado, et personne ne trouvait la cause. On a finit par me dire que c’était psychologique: 2/3 ans plus tard, il est apparu que ça aurait pu être provoqué par un lot de vaccin que j’ai eu à cette époque (même si cela n’a jamais été montré).

Pour ma part, ça touchait l’épaule droite et je suis droitière… Donc un peu la galère, j’ai dû apprendre à écrire et manipuler les objets de la main gauche. Mais c’est sûr que le pied, c’est la galère, je compatis.

Je dirais que le plus important, c’est une bonne rééducation. J’ai fait pas mal de kiné en piscine, c’était vraiment top mais pas trop d’exercice hors piscine, ce qui, je pense, m’a fait perdre de la mobilité (qui en soit ne me gêne pas dans la vie de tous les jours).

J’espère sincèrement que tu n’as pas ça et que tu remettras vite !

sohappy J'ai envie de croire que ce n'est pas ça, j'ai mal à l'appui du pied depuis une séance de kiné où on a pas mal travaillé l'appui sur un seul pied la semaine passée. Déjà à la sortie de la séance je n'arrivais plus à marcher tellement c'était douloureux. Ca s'est progressivement amélioré, mon kiné a pensé à un soucis de tendinite qui doit probablement être vrai car le trajet musculaire est douloureux. Aujourd'hui je peux remarcher presque normalement, ça tiraille encore un peu mais rien à voir mais les exos d'appuis sont vite douloureux ... Pour lui c'est pas normal. Les options qu'il m'a présentées sont : problème de consolidation (j'ai eu un arrachement osseux sur grosse entorse), soucis tendineux ou algo.

J'ai souffert d'algodystrophie pendant près de 2ans, au poignet. C'était horrible, mon poignet était noir. Minuscule, plus aucune musculature, ils se sont même demandé s'il n'allaient pas devoir amputer... Beaucoup de kine qui ne changeait rien, mes parents m ont envoyé consulter de nombreux spécialistes, osteo, shiatsu, une dizaine de médecins différents.
La seule chose qui me soulageait c'était de m'enduire le poignet d'argile, et de passer la main dans un bac d'eau très chaude puis très froide.

Et un jour, sans même que je m'en rende compte, je me suis réveillée et mon poignet était guéri... Raide, il a fallu 1 an de kine avant que je récupère ma mobilité, j'ai gardé des douleurs l'hiver pendant 2 ou 3 ans, je n'avais aucune force je ne pouvais même pas porter une bouteille d'eau, mais c'était guéri, ça n'avait plus rien à voir avec ce que j'avais traversé.

Comme dit lutin01 cette maladie a une grosse incidence psychologique, j'avais un mal être très important et mon corps s'exprimait de cette façon.

10 ans après, je n' ai plus aucune séquelle de cette épisode.

Je te souhaite beaucoup de courage si c'est effectivement une algodystrophie, mais mon médecin n'arrêtait pas de me répéter "dédramatise, ce n'est pas grave". Le jour où je l'ai cru ( et c'est trip difficile quand on a si mal), j'ai recommence à vivre.

krpediem Et bah ! Sacré combat ! Après moi, je n'ai pas mal au repos et à la marche, ça va (mieux). L'appui en revanche se fait vite douloureux et mon kiné ne trouve pas ça normal à ce stade. Peut-être a-t-on juste été un peu trop vite sur la réeduc vu que ça se passait très très bien ? Mais la grosse douleur que j'ai eu après la séance de kiné m'a fait flipper +++ et j'ai été pas mal inquiète pendant une semaine. Du coup mon kiné dit que je suis quand même pas mal stressée d'où le fait qu'il pense à cela.

Une amie souffre d`algodystrophie au genou. Elle souffre, doit se déplacer en fauteuil roulant si possible pour éviter de trop solliciter son genou, n`a plus le droit de travailler debout (pas de bol pour quelqu`un qui bossait dans le commerce..). Ça viendrait d`une cause psychologique, pas de réel élément déclencheur à priori (accident ou quoi que ce soit).

Honnêtement c`est très difficile à vivre pour elle. Les gens qui ne prennent pas la peine de comprendre la prennent souvent pour une fainéante.. " bah oui tout à l`heure t`étais en fauteuil et là tu marches très bien " Mais je pense que c`est le cas de beaucoup de maladies qui ne se " voient " pas. A cause de ça, elle a du arrêter sa formation dans le commerce

Ouch effectivement, ça a dû faire mal ! Après, si tu as fait une grosse séance, ce n’est pas surprenant. Quand je faisais de la kiné pour mon genou (triple entorse, et oui je suis cassée de partout), les grosses séances faisaient bien mal, mais mon kiné faisait exprès de « stimuler l’inflammation » pour aider le processus de guérison. A part faire des examens plus poussés, difficile de savoir ce que c’est réellement. Clairement, pour mon épaule, mon kiné de l’époque a voulu aller trop vite, et ça n’a pas aidé.

De ce que je me souviens de mes symptômes, ce n’était pas une sensation de tiraillement, plus une douleur constante qui ne changeait pas d’intensité avec l’épaule dure, raide et chaude, avec parfois, des sensations de brulures. Avec la calcitonine, ça allait beaucoup mieux mais alors, qu’est-ce que c’était douloureux et ça me mettait KO pour la journée !

Pour ma part, je ne souviens pas avoir été dans un état émotionnel pouvant induire cela, je pense vraiment que ça été provoqué par ma chute de cheval à la con. Mais comme je le dis, la psychologie joue franchement sur ce genre de choses et sur la guérison.

Pour ma part fracture à pied en mettant une couverture à une jument shire qui n'avait pas tous les neurones en place : les malléoles et le petit nonosse derrière le tibia dont le nom m'échappe sur le moment ont fait crac (j'ai entendu les cracs, c'était un peu flippant) et arrachage de je ne sais plus quoi en prime dedans. J'ai pas fait les choses à moitié.
Ensuite il y a eu 2 facteurs agravant... 3 avec mon embonpoint : le chirurgien qui m'a opéré n'était pas le plus doué de l'ouest on va dire (j'aurais préféré que les infirmières n'en discutent pas devant moi pensant que j'étais endormie d'ailleurs) et n'aurait pas du réopérer plusieurs fois en voyant que ça n'avait pas bien marché la 1ère.
Ensuite la kiné, on suspectait déja algo, elle n'y croyait pas (c'est vrai que je n'avais pas HYPER mal comparé à d'autres personnes) donc elle m'a poussée. Elle est connue pour ça, je n'étais pas contre, je voulais avancer, mais en réalité ça a empiré l'algo. Elle a été très surprise en voyant les résultats de la scinti.

Après, il y a un autre facteur, on m'a dit que la psychologie jouait, et moi cette fracture a été salutaire dans mon parcours. Comme je l'ai dit à ma thérapeute (anglaise) "I needed a break". Bon j'en ai eu trois.

Par contre ... ça ne veut pas trop partir. Ca s'améliore, mais c'est quand même vachement installé. Le mois dernier j'ai eu un autre gros pépin de santé complètement rien à voir (grossesse extra utérine), qui a bien viré con aussi (opération, chimio et tout le bordel) et pendant tout le mois, j'ai été surprise de voir que ma cheville me fichait vachement la paix ! Est-ce parce que de fait, j'étais tellement à plat que je ne pouvais rien faire de plus que nourrir mes poules, donc mouvements limités, ou mon cerveau était déja tellement occupé à gérer le reste qu'il a lâché le coup de la cheville ?

Et si je cours ou nage, je paie le lendemain, fort fort. Pas fun. mais c'est la vie et ça pourrait être pire !

kenova Je suis d'accord pour le côté psy sur certains trucs ! Hier je suis allée voir mon cheval et je l'ai sorti de sa pâture, tout ça sans m'aider de mes béquilles puisque mon kiné veut que je m'en passe. Ca n'a pas été facile vu que le sol n'est que creux et bosses donc c'était délicat pour moi. Mais par contre, mon cheval étant une grosse brute pas très patiente, il ne marchait pas toujours calmement ou venait trop près de moi, ça m'a parfois obligé à zapper mon pied pour le gérer lui. Résultat des courses 1h et demie plus tard, j'arrivais à marcher super bien et la douleur n'était plus là ! C'est même ce qui m'a redonné confiance et permis de me dire "bah tu vois c'est pas si grave que ça, c'est qu'une question de muscles/tendons à bien bien échauffer et à réapprendre à être sollicités".

sohappy Le truc c'est qu'en presque 3 semaines de réeduc, cette douleur là n'existait pas. En 15 jours j'ai retrouvé la marche sans béquilles, c'était top. Jamais eu mal comme ça me l'a fait après cette séance. Le lundi, il m'a juste massé et fait prendre appui sur un pied sur un padd en mousse, ça allait bien. Mardi, me suis pas mal reposée, tout allait bien.
Mercredi on enchaîne 3 exos d'appui sur un seul pied et crac, rien qu'entre les exos je sentais déjà que ça brûlait fort sur le dessus de mon pied. Pourtant sur les exercices en eux-mêmes, je me sentais plutôt pas mal, ça n'avait rien d'insupportable, j'ai pas eu l'impression de forcer exagérément. Et à la fin de séance malgré la glace, l'horreur quoi, super mal. Le kiné comprend pas d'ailleurs que ça m'ait fait mal immédiatement comme ça.

Par contre, à la séance d'après, il m'a trouvé une probable tendinite puisque effectivement, tout le trajet musculaire est douloureux à la palpation.

En fait, j'ai été plâtrée presque 6 semaines et ma cheville est complètement enraidie ... donc je me dis que c'est normal qu'avec les sollicitations que l'on reprend, certaines choses et certaines douleurs se déclarent puisqu'il faut refaire fonctionner tout ça ...

sarahfrskt Il y a aussi des maladies qu'on ne soupçonne pas et qui provoquent ce genre de symptômes. J'ai une copine qui a une maladie génétique qui lui provoque entre autres choses, de grosses douleurs dans les genoux. C'est dégénératif, elle-même a une copine à elle qui est parfois obligée de se déplacer en fauteuil et qui peut se déplacer sans à d'autres moments ... Et clairement, les gens ne comprennent pas !