Hypersomnie et impact social

Bonjour

J ai connu un peu le même problème avec mon conjoint.
Inreveillable le matin, si je n étais pas là pour le secouer 10 fois pendant 20 minutes il ne se levait pas.
Les reveils au maximum en répétition je ne sais combien de fois + mes appels lors de mes absences le matin.
Bref vraiment compliqué.
De plus à peine assis 5 minutes qu'il se rendormait aussitôt.
Ça s est aggravé au cours des années et devenu vraiment ingerable.
Suite à un problème de santé tout autre (mais qui finalement était en lien direct) qui nous a conduit chez un ORL, on a discuté de ses troubles de sommeil.
Et la le verdict est tombé et solutionné en 1 semaine.
Apnée du sommeil sévère ( mais vraiment très très sévère).
Clairement depuis qu il est appareillé tout a changé. C est une pathologie peu connu finalement mais tellement simple à soigner.
Après il existe plusieurs troubles du sommeil mais déjà en éliminant celui ci vous avanceriez un peu...
Bon courage.

adilou Merci beaucoup de la réponse, l'apnée du sommeil était dans ma liste de trucs à faire checker selon moi (mais pas selon le médecin traitant apparemment ...).

Il n'y avait aucun signes qui y faisait penser ? Je me suis toujours dit que l'apnée du sommeil, le conjoint l'entendrait/le remarquerait ...

il existe des cliniques du sommeil, peut être se tourner par là.
En tout cas changer de médecin, un médecin qui se soucie si peu de ses patients faut aller voir ailleurs.

tam89 Les cliniques n'ont pas besoin d'un avis du médecin traitant ? On ira voir par là en effet, déjà éliminer la piste des troubles du sommeil allègerait grandement la chose.

Bon, je suis contente d'entendre que je ne suis pas folle déjà, que la prise en charge est légère. Après je le suspecte de beaucoup minimiser l'impact que ça a eu sur sa vie devant le médecin, c'est peut-être pour ça qu'il n'a rien eu. Il est assez "timide" quand il faut en parler ...

Ma soeur est hypersomniaque. Elle a un suivi avec une clinique du sommeil depuis un bon moment.
Au primaire déjà, elle s'endormait en classe.
Actuellement, à 27 ans, elle a un traitement pour mieux gérer son sommeil (sinon, elle pouvait faire des nuit de 12-15 heures et rajouter des siestes de 2-3 heures sans soucis). Elle n'a pas fait de formation et ne travaille pas, parce que ce n'est pas encore gérable avec ses traitements (pour autre chose aussi) et son sommeil.
Elle pourrait se faire reconnaître travailleur handicapé, mais elle n'a pas encore passé ce cap.

Notre mère fait de l'apnée du sommeil, notre père n'a besoin que de peu de sommeil, et j'ai une mauvaise qualité de sommeil (naturellement, il me faut 9 heures de sommeil minimum, avec de gros soucis d'endormissement, je prend de la mélatonine pour aider).
Bref, le sommeil c'est aussi un sujet familial, génétique.

Il faudrait qu'il puisse aller en clinique du sommeil et y passer une nuit, pour faire des examens. Ma mère et ma soeur l'ont fait, ça permet de savoir si on a un soucis, lequel, et comment le traiter pour mieux vivre avec.

J'ai connu quelqu'un atteint de ce trouble.

Déjà, check les bonnes habitudes de sommeil : essayer de se caler un rythme, pas d'écran avant de dormir, du sport en semaine pour s'oxygéner.

Et consulter un autre médecin.

Là, de ce que tu dis, ça paraît vraiment problématique ++. Ce serait con de passer à côté d'un diplôme ou d'un emploi pour ça. Plus tout l'impact psychologique etc.

En tout cas, bravo à toi de l'accompagner, bon courage à vous deux :)

Pour Lyme, bon courage pour trouver un praticien qui va prendre au sérieux cette pathologie. Il y a une véritable omerta sur le sujet, il faut se faire aider par l'asso France Lyme.

Dans un premier temps changer de médecin traitant pour 1 qui va vraiment entendre que ça génère un impact inhabituel sur la vie sociale du patient.

L'apnée du sommeil, et d'autres pathologies comme peut être la thalassemie peuvent être en cause. Ne lâchez pas le morceau, et tentez aussi les médecines parallèles : chinoise, acupuncture, kinesiologie, énergétique...

C'est fou qu'il n'ait jamais fait + de démarches avant, ou même ses parents, non ? Je veux dire, avec l'impact que ça semble avoir sur sa scolarité et sa vie professionnelle, ce n'est quand même pas négligeable...

cobalt12 Merci de ta réponse, j'ai l'impression en plus que ce genre de pathologie est difficilement prise au sérieux ... On va se renseigner sur la clinique du sommeil, je vais le pousser à faire les démarches au moins pour être sûr sur ce point là !

tikva Pour le rythme c'est un grand problème aussi, mais je n'ai jamais rencontré quelqu'un ayant autant de mal à se lever le matin. Même "naturellement", il a besoin de 12h de sommeil ! C'est pas vraiment normal, enfin je crois

zenliberty Je citais Lyme en exemple, je ne crois pas qu'il soit vraiment à risque (pas de ballade dans les bois par exemple, ni d'autres symptômes, enfin je crois ?). Mais oui, on va changer de médecin, ou du moins pousser un peu plus avec celui-là pour avoir plus de réponses vous avez raison !
Ces vraiment ces derniers mois que ça s'est empiré, avant il avait quelqu'un pour le réveiller systématiquement ou presque donc "ça allait". Et puis, il cumule aussi : il a un handicap génétique assez peu étudié (qui sait si ça a pas un impact ? Même les neurologues ne connaissent pas forcément bien sa maladie) et une maladie psy en cours de traitement. En gros, c'est un gros mic mac qui fait qu'on sait pas bien d'où vient le problème (physique, génétique, psy ? Il est sous antidepresseurs depuis peu, ça a peut-être empiré un problème déjà existant ?)

C'est pour ça que je viens poster ça aussi, pour me rassurer et pour avoir des pistes "alternatives" à tester si la médecine traditionnelle mouline. Mais bon, le problème est aussi que ça devient urgent s'il veut garder sa formation. Au moins je me dis que s'il se fait virer, il aura tout son temps pour trouver ce qui ne va pas

Comme les autres, changer de médecin pour avoir un check-up complet, rediriger au besoin et éliminer les possibilités jusqu'à trouver le fond du problème. A ce moment là, un traitement et/ou une adaptation de l'hygiène de vie pourront être proposés en prenant en compte la spécificité de ton copain.
Bon courage à vous deux.

Édit : j'ai une tendance hypersomniaque dû à un trouble psy et au traitement qui va avec. N'ayant pas d'autres causes, il m'a "suffit" d'adapter petit à petit mon hygiène de vie (surtout le rythme, pas de changement radical dans mon cas), l'heure des prises etc.. Je suis toujours une grosse dormeuse mais ça n'impacte plus ma vie quotidienne, j'arrive à me réveiller le matin. Donc oui, ça peut jouer mais de là à dire que c'est la raison de l'hypersomnie de ton copain, rien n'est sûr. Il faut vraiment aller chercher plus loin.

Comme les autres, il faut faire un check up, apnée du sommeil et compagnie...

Un traitement médicamenteux peut bien sur avoir un impact : peut-être refaire le point avec le praticien qui a délivré les antidépresseurs pour vérifier le dosage ou l'adaptation de la molécule ?

Mon père a fait des apnées du sommeil. Le matin avant de savoir il mettait 3 sonneries à son tel, 1 sonnerie de tel fixe et y avait un 3ème outils je sais plus lequel. Il se levait mais avec beaucoup de mal. Le midi en pause s'endormait et la soirée il s'endormait sur son repas. Fallait le réveiller pour aller se coucher. A cette époque il avait 4 jeunes enfants où il n'avait aucune patience. Au boulot chauffeur de bus il lui est arrivé de s'endormir pendant les pauses de 1 à 2 minutes, les clients montaient dans le bus et c'était eux qui réveillaient le chauffeur pour repartir. Pas rassurant surtout que par 2x il a redémarré sans regarder et boom dans un bus qui s'est garé devant ou dans un poteau.
Il a été branché à la machine. ça a très bien aidé! Et a coté il a arrêté de fumer.

Autant mon chien qui fait des apnées lourdes se réveil en hurlant à la mort comme un husky pour reprendre son souffle. Il a été opéré ça a calmé les crises 6 mois pour repartir de plus bel.
Autant mon père c'est des apnées légères qui passent inaperçu en visu mais qui peuvent parfois le réveiller dans un sommeil paradoxal ou mal oxygéner toute la nuit et l'empêcher de récupérer. Ce qui fait qu'il vie la nuit comme un haut d'une montagne avec peu d'oxygène : lourd, fatigué, esprit embué, réactions longues et parfois agressive.
C'est son travail qui lui a fait faire les examen.

echapp : je suis narcoleptique et je te confirme que c'est le parcours du combattant pour être pris au sérieux avec ce genre de pathologie. Toute mon adolescence, les toubibs me disaient que je "n'avais qu'à fumer moins de joints" (bah oui, une ado métalleuse, c'est de la mauvaise graine, ça se drogue forcément... à savoir que non, je ne fumais pas, absolument pas, de joints).

C'est vrai, suis-je bête, je n'y avais pas pensé. Je trouvais ça tellement drôle de m'endormir à tout va, n'importe où... genre à la cantine (paf la tête dans l'assiette), en cours bien évidemment, j'ai même réussi à m'endormir en plein concert d'un groupe de metal thrash bien bourrin... Comme ton copain, grosses galères pour me lever le matin, alors même qu'à l'époque, je me couchais tôt, parfois à peine rentrée du lycée ou de la fac (et du coup, les devoirs pas faits, les cours pas potassés...).

C'est une fois arrivée dans la vie active et en ayant changé de région, que j'ai trouvé un médecin qui m'a enfin prise au sérieux. Il s'agissait d'un pneumologue qui était aussi le spécialiste des troubles du sommeil dans cette ville. Il a posé le diagnostic de narcolepsie d'après mes symptômes (endormissements intempestifs, mais aussi hallucinations et paralysies : c'est assez flippant). Par contre Auxerre ce n'est pas une grande ville, l'hôpital n'est pas équipé pour faire les tests.

Il m'a donc envoyé au centre du sommeil, à Créteil. En attendant il m'a prescrit un médicament spécifique, que seuls les neurologues, pneumologues ou spécialistes du sommeil sont autorisés à prescrire (c'est un dérivé amphétaminique, les dérives seraient tentantes). Après plusieurs ajustements j'étais à la dose maximale et ça s'est avéré efficace finalement. Je me suis dis "ouf ! après des années de galère, ça y est, j'ai le remède !".

Le problème, c'est qu'à Créteil, les tests itératifs du sommeil n'ont pas été concluants. Je présente bien des anomalies mais pas celles de la narcolepsie. Donc par précaution... ils m'ont supprimé le traitement. Sans rien proposer à la place. Donc retour à la case départ, débrouille-toi avec ça, retourne dans ta galère.

J'en profite pour pousser un coup de gueule sur les conditions d'examen. Créteil, c'est censé être un centre de recherche. Pour faire avancer le truc, on pourrait s'attendre à ce qu'il y a échange... verbalisation... que dalle. Et les fameux tests ? 24 heures à dormir par tranche, on te réveille, tu dois veiller quelques temps coûte que coûte, puis te rendormir, etc... Pendant la veille, interdiction d'avoir des écrans pour ne pas perturber le cycle du sommeil, normal. Mais quid de la salle de repos du personnel soignant qui est juste à côté, avec une télé qui gueule, et les portes qui claquent, le personnel qui plaisante, qui rigole, qui fait du bruit quoi... et la chambre de test qui n'est absolument pas insonorisée... Bref, les conditions du test ne sont pas optimum, loin de là, ni d'une grande rigueur scientifique.

Du coup, je m'en suis sortie grâce à ma directrice de l'époque, très compréhensive, qui a accepté de décaler mes horaires pour que je commence plus tard le matin. Pour les trajets que j'avais à faire en voiture (j'en fais pas mal dans mon boulot), elle savait qu'il m'arrivait d'avoir besoin de micro-siestes, donc je calculais mes RV en fonction. Si réunion, on me laissait un peu de temps avant pour micro-sieste en prévision...

Aujourd'hui, ces problèmes se sont bien tassés. Je suis moins stressée chez moi, ça aide (à l'époque je vivais avec un intermittent du spectacle qui n'avait pas du tout le même rythme de vie que moi et qui ne respectait pas mes besoins particuliers). J'ai un mode et un rythme de vie qui ne conviendraient pas à tout le monde, mais je mène ma barque comme je l'entends et comme j'en ai besoin, ça va bien mieux.




Pour résumer, pour ton copain : avant tout, change de médecin. Ensuite, tu dis qu'il ne se couche pas trop tard : mais minuit, c'est peut-être déjà trop tard pour lui. Perso pour moi, en semaine en tout cas, ce ne serait pas trop possible. Et même le WE : à part si j'ai quelque chose de particulier avec des copains (et encore, faut qu'ils soient intéressants les copains, sinon je m'endors à table), il n'est pas si fréquent que j'atteigne les minuit.

Je peux que te donner mon expérience mais je suis d'accord avec tout le monde. Son médécin ne prend pas le problème sérieusement . Essayer de le montrer à des spécialiste du sommeil..


Effectivement son trouble psy peut accentuer son sommeil. J'ai toujours eu du mal à me reveiller le matin mais bon après quelques réveils je suis debout.
Mais quand j'avais fait ma dépression/épuisement psychologique c'était un combat pour me lever le matin. Alors je pense que ça peut influencer mais pas à ce point là quand même...

Après j'ai eu aussi une période ou je pouvais m'endormir à 18h et impossible de me lever le matin. Mon médecin m'avait mis en arrêt pendant 1 semaine à cause ma "petite tension". Après des prises de sang "normales", pour une autre raison j'ai fait une prise de sang pour la mononucléose. J'étais positive mais je l'avais déclarer depuis un moment. Mais c'est une maladie très longue à faire partir et tu peux avoir des symptômes longtemps après.

En espérant que tu trouves une solution pour lui.
Bon courage

echapp Il faut aller voir un medecin du sommeil.
Il y a des spécialistes, ils lui feront faire une batterie de test. Il est important qu'il y aille rapidement.
Bon courage.