Des filles sopk ici? :)

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Bighorse22

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Des filles sopk ici? :)
Posté le 08/02/2022 à 18h01

Hello à toutes !
Allez je me lance
(J'ai trouvé seulement un sujet relatif au syndrome OPK qui date d'il y a deux ans, mais peu actif. )
Vu que le SOPK touche à peu près une femme sur 10, je pense qu'on doit être nombreuses ici à en souffrir

Pour ma part, on me l'a diagnostiqué très récemment. J'ai 24 ans, arrête la pilule il y a 6 mois et je venais consulter uniquement pour un check-up annuel. La nouvelle gyneco me pose des questions sur l'état de mes cycles et ça l'alarme. Elle me fait une écho endovaginale puis pose le diagnostic: c'est l'SOPK.
Elle me dit que ça pose surtout des soucis de fertilité.

En rentrant chez moi, j'écume quelques sites webs et découvre des choses pas très réjouissantes : hyperpilosité, surpoids, tendance au diabète?

Pour moi, à part un taux de cholestérol de temps en temps pas génial (souvent proche voire à la limite haute), rien de tout ça. Mais je flippe surtout pour l'infertilité, même si pas de projet bb à court terme, ça a tjs été dans mes plans.

Et vous, vous le vivez comment ?

Girly61

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Posté le 08/12/2022 à 11h40

Hello, je me permets de remonter ce sujet ! Je me pose pas mal de questions depuis que j’ai entendu parler d’hyperandrogénie, parce que j’ai énormément de choses qui y ressemblent : peau grasse, perte de cheveux, pilosité pas monstrueuse mais quand même développée dans des zones qui ne devraient visiblement pas l’être, surpoids/obésité (à 2/3kg de la limite ça vient vite ), physique très « bonhomme » depuis mes 12/13 ans (vivre les bras et épaules de camionneur, à 13 ans des gars de ma classe me demandaient si je faisais de la muscu), hypercholestérolémie juste après la puberté (ça a scotché tous les médeciens et infirmières que j’ai vus de voir ça si jeune). Mes cycles n’ont jamais été réguliers quand je n’étais pas sous pilule/implant, je pouvais enchainer un cycle de 25 jours avec un de 50 jours. Très grosses douleurs de règles aussi, mais pas sûre que ça ait un lien.

J’aimerais bien demander une prise de sang pour contrôler la testostérone, mais je ne sais pas trop à qui m’adresser… J’ai déménagé dans un coin où je connais 0 médecin, je peux voir mon généraliste en visio mais je ne me sens pas super à l’aise d’en parler avec lui, un peu comme si je lui « apprenais son métier » une sage femme peut être ? Encore faut il en trouver une « bien » (désolée je ne trouve pas le bon mot), qui acceptera de prescrire les examens, n’insistera pas pour m’examiner etc, bref pas évident. J’ai vu sinon le coup de l’échographie, mais quiebro13 a mentionné un terme bizarre (désolée sur téléphone je n’y ai pas accès), ça veut dire quoi ? C’est une échographie interne ? Si c’est ça je préfère vivre toute ma vie sans savoir

Un autre point trouvé sur internet, c’est que à part filer une pilule un peu différente y a 0 traitement (juste pour augmenter la fertilité en gros, pour le reste des symptômes on peut se brosser), donc je me demande à quoi ça sert de galérer pour avoir un diagnostic finalement ? Si c’est pour entendre « faut perdre du poids et s’épiler » je préfère utiliser mon temps, mon énergie et mon argent autrement (oui vous aurez remarqué que j’ai un peu perdu confiance dans les médecins).

Pour celles qui se sont fait diagnostiquer, concrètement, est ce que ça a apporté quelque chose à votre vie (un traitement pour une vraie réduction des symptômes handicapants par exemple), ou ça vous a juste permis de mettre un mot sur une brochette de symptômes sans être plus avancées ? Merci d’avance pour vos réponses

Quiebro13

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Posté le 08/12/2022 à 13h47

girly61

C'est effectivement une échographie par voie interne ce n'est vraiment pas douloureux
Pour avoir eux d'autres examens notamment une biopsie du col je préfère largement refaire une échographie

Après j'ai de la " chance " d'avoir une gynécologue super douce en qui j'ai entièrement confiance et avec qui je ne suis pas du tout gênée

Mais au final comme toi j'ai pas poussé plus les recherches parce que pas de traitement

Sauf contexte de désir d'enfant finalement ça ne change rien
J'ai toujours les meme problème de poids/cycles irréguliers
Et je continues à traquer le moindre poil

Girly61

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Posté le 08/12/2022 à 21h12

quiebro13 ce n’est pas la douleur le problème, « juste » un blocage psychologique qui fait que je ne veux pas être vue ou touchée à cet endroit par un médecin. Les enfants je n’en veux clairement pas, donc si y a bien un effet secondaire dont je ne me plaindrai pas c’est celui là le problème de poids est un million de fois plus handicapant à lui seul, et le reste n’est pas super sympa non plus. Je je sais plus si c’était toi ou une autre personne, mais j’ai cru lire une phrase du style « en France on ne traite pas », sous-entendant que d’autres pays font différemment. Quid des traitements pour faire baisser le taux de testostérone (laissant de côté le problème aux ovaires du coup) ? Clairement les kystes aux ovaires je n’y vois pas de problème en lui même (après je ne sais pas si ça pourrait évoluer en tumeur ou autre truc vraiment handicapant), les cycles irréguliers dans le futur je serai soit sous contraception soit sans utérus donc clairement pas un problème. C’est juste le côté hyperandrogène qui me gonfle énormément.

Quiebro13

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Posté le 08/12/2022 à 21h44

girly61

Je ne sais pas si j'en ai parlé ici mais j'ai pris de l'androcur pendant 10 ans
Ah c'est sûr que niveau pilosité c'était royal, plus de règle
Pas d'incidence sur le poids
Par contre beaucoup d'effets secondaires migraine, douleurs type contraction utérine assez insupportables, risque de tumeur cérébrale

J'ai mis beaucoup de temps à arrêter, les médecins me mettaient la pression et ont finit par ne plus vouloir me le prescrire
J'avais super peur pour ma pilosité au final ça va c'est pas si cata
Et surtout comme j'ai de plus en plus de zones tatouées ont les voit de moins en moins

Par contre oui les kystes ça peut être très problématique
Ma cousine s'en fait retirer presque 1 par an depuis la puberté
Pour elle c'est particulièrement douloureux
Le risque c'est aussi la torsion ovarienne et même si tu ne veux pas d'enfants c'est hyper douloureux sans parler du risque septique si ton ovaire éclate
Ou mème un kyste qui se met à saigner dans la cavité abdominale

Après pour les kystes une simple écho externe en bas du ventre suffit

Girly61

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Posté le 08/12/2022 à 21h53

quiebro13 ok ok merci ! Honnêtement, si pas d’incidence sur le poids ou la « silhouette » ça ne m’intéresse pas franchement… Y a aussi le côté peau grasse/perte de cheveux un peu chiant (si c’est bien lié à ça), mais effectivement pas de quoi risquer les effets secondaires que tu avais. Les poils je suis loin de les traquer, j’ai trop la flemme en fait (pour une fois que ça a un avantage d’avoir ni mec ni amis ). Du coup je verrai à mon retour en France si j’explore cette piste, mais s’il n’y a pas de traitement pour soulager aucune urgence du coup.

Bighorse22

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Posté le 08/12/2022 à 22h46

girly61 si tu n'as pas de désir d'enfants, c'est déjà ça de pris !
Effectivement, on ne peut que traiter les conséquences et améliorer le quotidien, mais on ne peut traiter la cause.

Sache que tu as parfaitement le droit de refuser qu'on te fasse une échographie endo vaginale (par le bas et voie interne donc) ainsi que tout type de manipulation médicale qui ne te mettrait pas à l'aise, même si cela empêche un traitement ou un diagnostique.

Dans ce cas précis, on peut te poser un diagnostique sans faire d'échographie endo vaginale. Il suffit de remplir deux des trois critères suivants :
- hyperandrogenie clinique (perte de cheveux, pilosité " excessive "?)
- cycles irréguliers et/ou longs et/ou absence de règles
- ovaires d'aspect micropolykystique (visible uniquement à cette fameuse échographie)

Je trouve ça important de se faire diagnostiquer ainsi que de pouvoir poser des mots sur ces maux pour deux raisons :
- tu comprends enfin pourquoi tu souffres
- tu peux expliquer au corps médical d'où viennent tes symptômes

Dans ton cas, je prendrai quand même rendez vous chez une gyneco, il ne faut pas prendre soin de sa santé intime que lorsqu'on cherche à concevoir. Ça fait tellement partie de notre vie quotidienne qu'on mérite de se faire soigner. Tu peux lui préciser tes symptômes mais que tu ne souhaites pas d'échographies, et que tu souhaites faire une prise de sang pour confirmer. On peut y chercher les taux d'hormones à un moment précis du cycle, ainsi que des marqueurs d'insulo résistance qui sont importants à prendre en compte car potentiel déclencheur de diabète.
Ensuite, selon les symptômes qui te gênent, on peut te conseiller plusieurs solutions. Par exemple moi mes taux hormonaux étaient très bons, mais je produis énormément de follicules chaque cycle ce qui me causait beaucoup de maux de ventre. J'ai donc pu choisir une contraception hormonale adaptée à mon cas avec ma gyneco. Chaque cas est différent mais choisis une bonne gyneco si possible spécialisée dans les problèmes hormonaux afin de te faire accompagner du mieux possible.

Bon courage, si tu as besoin je suis aussi dispo en MP

Bighorse22

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Posté le 08/12/2022 à 22h50

girly61 je rajouterai qu'on m'a tellement mené en bateau sur ces sujets que je fais mes propres recherches et j'arrive préparée aux rendez vous. Je sais ce qui me pose problème en termes de symptômes, je sais ce que je comprends pas et je ne repars pas de mon rendez vous sans avoir cocher toutes mes cases ?

Blindh

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Posté le 13/12/2022 à 22h54

L'année dernière j'ai oublié ma pilule et ça a déclenché les règles, j'ai eu exactement en même temps des douleurs type infection urinaire : besoin d'aller tout le temps aux toilettes qui a fini par empirer et empirer encore... j'ai déposé un ecbu pour voir, j'ai commencé des antibios (mon père est médecin) sans la moindre efficacité :
jusqu'à une nuit où je me tordais de douleur.

Ma famille m'a imposé d'aller voir aux urgences pour vérifier les reins + les ovaires, j'ai attendu 3 plombes pour qu'ils me demandent juste de refaire un ecbu qui bien sûr est revenu négatif, on m'a en gros dit : "oui bon vu l'antibio que vous avez pris, y'a peu de résistance, mais on sait jamais on va vous prescrire une écho des reins vous devez juste faire une infection urinaire".
J'ai timidement mentionné un pb gyneco mais j'ai pas été écoutée.

Je suis allée faire une écho trois jours après mais des ovaires, j'avais un grooos kyste qui appuyait du coup sur la vessie et j'avais dû faire une crise de torsion durant la nuit quand j'avais bien douillé.

J'ai pas de diagnostic officiel mais j'ai à peu près la totalité des symptômes (+ une hormone pas dans la norme sur les résultats) , j'ai eu androcure un moment y'a longteeemps, j'ai arrêté, la pilosité a complètement déconné + acné, j'ai repris roacutane + retour de la pilule, mais les poils sur le visage qu'est ce que c'est galèèèèère ...
Faudra que je songe à réinvestir dans l'épilation laser.
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