Des filles sopk ici? :)

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Bighorse22

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Des filles sopk ici? :)
Posté le 08/02/2022 à 18h01

Hello à toutes !
Allez je me lance
(J'ai trouvé seulement un sujet relatif au syndrome OPK qui date d'il y a deux ans, mais peu actif. )
Vu que le SOPK touche à peu près une femme sur 10, je pense qu'on doit être nombreuses ici à en souffrir

Pour ma part, on me l'a diagnostiqué très récemment. J'ai 24 ans, arrête la pilule il y a 6 mois et je venais consulter uniquement pour un check-up annuel. La nouvelle gyneco me pose des questions sur l'état de mes cycles et ça l'alarme. Elle me fait une écho endovaginale puis pose le diagnostic: c'est l'SOPK.
Elle me dit que ça pose surtout des soucis de fertilité.

En rentrant chez moi, j'écume quelques sites webs et découvre des choses pas très réjouissantes : hyperpilosité, surpoids, tendance au diabète?

Pour moi, à part un taux de cholestérol de temps en temps pas génial (souvent proche voire à la limite haute), rien de tout ça. Mais je flippe surtout pour l'infertilité, même si pas de projet bb à court terme, ça a tjs été dans mes plans.

Et vous, vous le vivez comment ?

Thin

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Posté le 08/02/2022 à 18h20

Coucou ! Je me permets de profiter de ton sujet bighorse22 pour poser quelques questions, vu que je m'interroge pour moi...

Qu'est-ce qui a fait que ta gynéco s'est alarmé quand tu lui as parlé de tes cycles irréguliers ?

Elle a posé le diagnostic uniquement avec l'écho ou avec une prise de sang (ou autre) ?

J'ai lu qu'il y avait possiblement un facteur héréditaire, et au vu de mes cycles irréguliers (même sous pilule ça pouvait être anarchique), du fait que j'ai souvent de l'acné, que ma s?ur ait ça également je me pose la question. Mais ma gynéco qui me suit depuis 8 ans n'a jamais évoqué cette possibilité.

Est-ce qu'il y a un site officiel pour le SOPK ? Parce que ce que j'ai pu lire sur internet provient de sites pas toujours officiels et donc on pourrait y lire de tout et n'importe quoi.

Merci

EDIT : du coup j'ai réussi à trouver un site qui m'a l'air d'être officiel : ESP OPK

Et en parcourant les rubriques il se trouve que je reconnais plusieurs des symptômes chez moi : taches foncées, acné, sautes d'humeur, douleurs pelviennes, acrochordons, cycles irréguliers. Je vais en toucher deux mots ma gynéco quand je vais la voir d'ici 2-3 mois...

Édité par thin le 08-02-2022 à 18h44



Quiebro13

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Posté le 08/02/2022 à 18h46

J'ai des " symptômes " mais pas cette pathologie

Pour l'hyperpilosite ça arrive à la puberté peut de risque que ça se déclenche du jour au lendemain
J'ai pris pendant 10 de l'androcur pour ça, aujourd'hui je n'en prends plus et j'épile plus régulièrement les zones qui me dérange je suis aussi passée par là case laser

J'ai aussi des soucis de poids et des cycles très irréguliers depuis la puberté
Pas mal de soucis gynécologiques dans ma famille (cancer, endométriose, fibrome, kyste)
J'ai aussi eu un cancer du col de l'utérus en 2018

Mais jamais de kystes et rien d'anormal sur l'échographie endovaginale
Ma gynécologue qui me suis a eliminé cette hypothèse

Par contre j'ai des amies qui sont tombées enceintes naturellement sans PMA malgré ce syndrome

C'est pas traité en France on se contente de te dire " ok tu as ça " et de limiter la casse niveau symptômes mais c'est tout

Ma cousine on lui retire des kystes tous les ans depuis ses 18/19 ans

Quiebro13

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Posté le 08/02/2022 à 18h47

thin

Il faut effectuer une échographie endovaginale ça peut se faire lors d'un rendez vous lambda et normalement tous les gynécologues équipés d'échographe peuvent te le faire

Lucie44300

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Posté le 08/02/2022 à 19h17

Diagnostiquée en janvier 2020 quand après un d'essais bébé sans succès j'ai été consulter.

J'ai eu plein de réponses sur mon mal être physique (obésité morbide, pilosité +++ suite arrêt pilule, humeur de chien et douleur de règles maxi et cycles long).

Edit vu que j'ai été coupé par mon monstre :

Je le vis moyen en dehors des grossesses. J'ai pas envie de reprendre la pilule mais c'est le seul moyen de ne pas douiller et de moins ressembler à Chewbacca.

Par contre le poids, ça c'est un vrai souci. La difficulté à perdre le moindre gramme est réelle.

Et je ne peux même pas trop râler je passe à travers l'acné et j'ai réussi à avoir mes enfants sans PMA.

Édité par lucie44300 le 08-02-2022 à 19h27



Bighorse22

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Posté le 08/02/2022 à 20h02

thin
Hello!

Perso a part les cycles irréguliers (mais on parle surtout de la longueur d'un cycle : en soi moi ils sont relativement réguliers mais min 45-50 jours) aucun autre symptôme, pour le moment. Elle m'a précisé que ça pouvait se déclencher plus tard, ou jamais, ça dépend des personnes :)

Donc c'est uniquement ça qui lui a mis la puce à l'oreille. Elle m'a demandé de faire une prise de sang au troisième jour des règles à jeun, pour vérifier les taux des différentes hormones. Mais sur l'écho elle a vu déjà une multitude de follicules qui permettent de poser le diagnostic sans équivoque ! La prise de sang permettra juste de venir confirmer a 1000%

Je ne suis pas en situation d'obésité ni même en surpoids, mais je suis loin d'être mince : 61 kg pour 1m56/57. Donc c'est pas top :) apparemment perdre du poids pour les filles en surpoids permet de limiter les autres symptômes et d'améliorer la fécondité.

Édit : effectivement il y a un facteur héréditaire. Si ta soeur présente des symptômes similaires, pas impossible malheureusement que tu sois touchée. Après je ne suis pas médecin mais ça peut avoir énormément d'autres causes je pense :)

Édité par bighorse22 le 08-02-2022 à 20h03



Bighorse22

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Posté le 08/02/2022 à 20h04

lucie44300 quiebro13

Merci pour vos témoignages ! Ça redonne espoir ?

Lockeia

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Posté le 08/02/2022 à 20h53

Je le suis aussi (détecté à 27 ans) mais pas de vrais symptômes à part des cycles irréguliers mais je suis sous pillule depuis 10 ans ?
J'ai fait une préservation d'ovocytes à 27 ans aussi mais pour une autre maladie.

Thin

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Posté le 08/02/2022 à 22h26

Merci pour vos réponses les filles !

quiebro13 Ok merci pour l'info. Je vais voir avec gynéco. J'ai une échographie pelvienne prescrite parce que mon médecin soupçonne un kyste non loin, je pensais que ça pourrait me dire mais c'est pas les mêmes écho apparemment ^^, je verrais avec ma gynéco quand je la verrais.

bighorse22 Ah oui, donc des cycles plus longs peuvent être signe que. Vers mes 16-18 je pouvais avoir des cycles de 50-65 jours. Avec la pilule c'était plus régulier mais parfois anarchiques.
Maintenant ça doit bien faire 6 ou 8 ans que j'ai arrêté la pilule et depuis les 6 derniers mois je suis plutôt sur des cycles de 24 jours.

Ok donc on confirme par une prise de sang mais l'écho (comme disait quiebro) permet de poser le premier diagnostic.

Pour l'obésité c'est effectivement ce que j'ai lu après ton message (il me semble sur le site que j'ai mis). Perso j'ai bien perdu mais a une période j'étais un peu obèse, a la pré puberté j'avais pris énormément de poids malgré le sport que je faisais.

Oui pour l'hérédité on me l'a dit déjà pour plein de trucs (notamment le cancer du sein de ma mère, et du côté de mon père) donc ça ne m'étonnerait pas qu'il puisse y avoir un facteur héréditaire. Meme si je crois que ce n'est pas prouvé (et il me semble que quiebro le dit dans son message, je suis sur le tel donc galère de relire les messages quand je poste).

Et toi de ton côté tu le vis comment ? Ça impacte ton quotidien ?

Édité par thin le 08-02-2022 à 22h31



Marco1406

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Posté le 10/02/2022 à 21h47

Bonjour,

pour info parce que j'ai vu que beaucoup se demandaient comment on pose le diagnostic de SOPK. Comme son nom l'indique, c'est un syndrome donc un ensemble de plusieurs symptômes. Pour poser le diagnostic il faut 2 critères parmi les 3 suivant (qu'on appelle les critères de rotterdam) :
1) cycles irréguliers
2) à l'echographie avoir un ovaire avec au moins 12 follicules de 2 à 9mm
3) une hyperandrogénie clinique (hyperpilosité, acné ...) ou biologique (un taux de testostérone supérieur à la normale à la prise de sang)

Oui le SOPK est associé à des problèmes de poids, d'insulino resistance, d'hypo fertilité.
Mais ce n'est pas parce qu'on a un SOPK qu'il faudra à tout prix s'engager dans une démarche de PMA si désir d'enfant.
Certaines auront plus des symptômes lié à l'hyperandrogénie, d'autres plus des manifestations sur le poids, d'autres malheureusement des problèmes de fertilité, d'autres un peu des 3.

Les causes sont multiples, il y a un facteur héréditaire mais également environnemental (la perte de poids fait partie du traitement car elle peut faire régresser les symptômes du SOPK). Le traitement consiste à traiter les symptômes, les plaintes liées au SOPK et à favoriser la perte de poids (si obésité ou surpoids important il y a bien sûr) qui comme je l'ai dit peut permettre une réduction des signes du SOPK.

En espérant que ça réponde aux questions de certaines. Bonne soirée

Thin

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Posté le 12/02/2022 à 09h31

marco1406 merci pour toutes ces précisions. C'est toujours très intéressant d'en savoir davantage.

Comment se fait-il que tu connaisse autant de détails concernant le SOPK ? (Si tu ne veux pas répondre pas de soucis !)

Lilisondu1741

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Posté le 13/02/2022 à 13h38

quiebro13 Comme le dit Marco1406, les ovaires visuellement polykystiques sont un des symptômes mais on ne pas en avoir à l'écho et être diagnostiquée comme étant SOPK si on a deux des trois symptômes :

1) cycles irréguliers
2) à l'echographie avoir un ovaire avec au moins 12 follicules de 2 à 9mm
3) une hyperandrogénie clinique (hyperpilosité, acné ...) ou biologique (un taux de testostérone supérieur à la normale à la prise de sang)

Lapinblanc

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Posté le 13/02/2022 à 18h07

Ma fille de 21 ans a été diagnostiquée SOPK avec de multiples follicules ovariens et une hyper pilosité + hyperhidrose + acné visage mais surtout dos.
Réglée comme une horloge lorsqu'elle ne prenait pas la pilule ; c'est l'hyper pilosité qui a fait qu'elle a consulté à l'hôpital en endocrinologie et la gynécologue en parallèle.
Elle a commencé le spironolactone 75 il y a 6 mois (on ne donne plus Androcur à cause des pb de méningiomes) sans amélioration notable sur l'hyper pilosité jusque là. Elle a pris la pilule Qlaira pdt 6 mois et là, depuis novembre 2021, elle prend Jasminelle 0,02mg/3mg sans amélioration non plus.
J'ai qq questions pour celles qui auraient aussi eu de l'hyper pilosité et acné et éventuellement aussi hyper hidrose (bien que cela ne soit pas forcément lié au SOPK) : quels traitements avez vous eu pour ces problèmes, sur quelle durée, avec vous vu une amélioration ?
Merci de vos réponses car ces soucis empoisonnent la vie de ma fille

Lilisondu1741

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Posté le 13/02/2022 à 18h42

bighorse22 pour tes questions et confirmer ton diagnostique le mieux serait que tu ai une lettre du généraliste ou gynéco pour aller voir l'endocrinologue. Le SOPK malgré son nom est avant tout un syndrome métabolique et les professionnels du métabolisme sont les endocrinologues.
Concernant ta question sur les difficultés à procréer, elles ne sont pas systématiques et parfois un léger traitement hormonal aide à améliorer l'ovulation sans être obligée de passer par les phases les plus lourdes de la PMA. Mais en étant diagnostiquée, lorsque tu te posera la question d'avoir des enfants, tu sera d'autant plus suivie avec un accès plus rapide à la PMA si besoin

Malheureusement actuellement, comme beaucoup de maladies touchant exclusivement les personnes menstruées, peu de traitement en dehors des anti-androgènes (androcur) mais des suivis par des naturopathes ou des diet. peuvent aider à améliorer les choses, certain.es sont spécialisés dans les syndromes métaboliques et les problèmes du système reproducteur féminin.

lapinblanc si les suivi endocrino et médecine allopathique ne fonctionnement pas peut-être qu'un complément en médecines alternatives peuvent aider ta fille ?

Lapinblanc

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Posté le 13/02/2022 à 20h16

lilisondu1741 ce n'est pas forcément qu'ils ne fonctionnent pas. Pour l'instant les traitements qu'elle a pris ne font pas montre d'une nette amélioration. Ce serait peut être pire sans ? J'ai noté les traitements qu'elle a eu pour justement les comparer avec ceux d'autres filles du Forum, savoir ce qu'elles ont eu elles comme tt et qu'elle a été l'efficacité.

Bighorse22

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Posté le 13/02/2022 à 22h51

lapinblanc désolée personnellement je n'ai pas les mêmes symptômes.
Certaines copines présentant des symptômes similaires ont vu une certaine amélioration avec un stérilet hormonal ou la pilule mais je n'ai plus le nom en tête. Je leur demande et te dit quand elles me répondent :)
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