Excès de fer, alimentation et syndrome métabolique

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Amghar

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Excès de fer, alimentation et syndrome métabolique
Posté le 21/02/2022 à 18h09

Bonjour tous le monde,

J’en appelle aux lumières forumesques (en plus d’un suivi médical bien évidement). Cela fait plusieurs années que j’ai un taux de fer (ferritine) dans le sang trop élevé. Détecté par ma gynéco lors d’un bilan il y’a 2 ans. J’étais à 600mg.l de ferritine (la norme pour une femme étant de 18 à 200). Sur ses conseils et por éviter un risque d’hémochromatose, j’en ai fait part à mon généraliste qui m’a dit « Vu que vous n’êtes ni alcoolique, ni bretonne, ni un homme » il n’y a pas de quoi s’inquiéter.

Soit… Mais j’ai quand même l’impression qu’il a pris le truc un peu par-dessus la jambe…

Nouvelle prise de sang il y’a 3 semaines, je suis arrivé à 989 de ferritine… (entre temps, ma gynéco ET mon généraliste ont pris leur retraite). Je suis suivie par une nouvelle médecin avec qui je dois faire le point.
Ça fait un certain temps que je me documente sur les risques, symptômes liés à un taux élevé de ferritine, et je trouve que j’ai quand même pas mal de petites choses qui collent…

Je me renseigne sur ce qu’il serait possible de faire en plus des saignées (seul traitement avéré), notamment au niveau de l’alimentation. Mais là, je trouve tout et son contraire… Certains disent que faire attention aux types d’aliments consommés est efficace, d’autres non, et le trouve contreproductif car risques de carences (et considère donc la saignée comme suffisante).

En outre, j’ai la chance d’être atteinte du Syndrome Métabolique (comme les chevaux ^^). Donc régime pauvre glucide et riche en gras (du bon insaturé, pas du Mac Do ^^). Sauf que la liste des aliments préconisés vient souvent s’opposer avec celle des éléments pauvre en fer (héminique et non héminique).

Bref. Un casse-tête que je me ferais un plaisir de partager avec d’autres personnes qui connaissent la situation…

(nombreuses) édit : orthographe

Édité par amghar le 21-02-2022 à 18h17

Alecto

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Excès de fer, alimentation et syndrome métabolique
Posté le 21/02/2022 à 18h14

Oh dis donc, pas marrant ...

Une copine de mon frère se faisait faire des saignées hyper régulièrement à cause de ça. On cuisinait beaucoup de lentilles et on lui faisait autre chose à chaque fois car elle évitait tous les aliments avec trop de fer en effet ...

Bon courage

Quiebro13

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Excès de fer, alimentation et syndrome métabolique
Posté le 21/02/2022 à 19h24

Ma mère a le même soucis que tout

Elle a aussi eu un régime alimentaire (elle est diabétique elle a l'habitude de faire attention) sans succès

Elle a eu de nombreuses fois des saignées

Ça s'est amélioré avec le temps, son taux est juste contrôlé régulièrement

Jusqu'à preuve du contraire elle n'est pas un homme
Elle n'est pas bretonne et ne boit pas une goute d'alcool

D'ailleurs suite à une cirrhose médicamenteuse, le médecin avait odieux avec elle en lui demandant d'avouer qu'elle était alcoolique

Je pense que l'on s'en serait tous aperçu . . .

Lilisondu1741

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Posté le 21/02/2022 à 19h36

Compliqué comme problème. Déjà le rdv avec ta nouvelle généraliste devrait t'apporter des informations.
Ensuite, est ce que tes autres taux sont bons, le bilan hépatique a été fait etc ?
Je n'ai pas été confrontée directement au problème mais on l'avais évoqué il y a plusieurs années suite à une pds de ma mère qui était arrivée à des taux semblables au tiens et les conseils avaient été pas mal alimentaires dans un premier temps le temps de vérifier les résultats et le médecin avait parlé de saignées à l'hôpital si ça se confirmait. Il s'était avéré dans son cas qu'il s'agissait d'une erreur du labo ...
Est ce que les dons de sang régulier pourraient réduire le taux de ferritine et limiter les saignées ? (je ne sais pas si c'est conseillé dans ce genre de cas)

Amghar

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Excès de fer, alimentation et syndrome métabolique
Posté le 21/02/2022 à 19h38

Sympa le médecin... Ca me laisse toujours sans voix ce genre de "maltraitance" ordinaire entre corps médical et patient...

Amghar

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Posté le 21/02/2022 à 19h45


lilisondu1741 a écrit le 21/02/2022 à 19h36:
Compliqué comme problème. Déjà le rdv avec ta nouvelle généraliste devrait t'apporter des informations.
Ensuite, est ce que tes autres taux sont bons, le bilan hépatique a été fait etc ?
Je n'ai pas été confrontée directement au problème mais on l'avais évoqué il y a plusieurs années suite à une pds de ma mère qui était arrivée à des taux semblables au tiens et les conseils avaient été pas mal alimentaires dans un premier temps le temps de vérifier les résultats et le médecin avait parlé de saignées à l'hôpital si ça se confirmait. Il s'était avéré dans son cas qu'il s'agissait d'une erreur du labo ...
Est ce que les dons de sang régulier pourraient réduire le taux de ferritine et limiter les saignées ? (je ne sais pas si c'est conseillé dans ce genre de cas)


On peut tout à fait faire un don du sang plutôt qu'une saignée ( la quantité prélevée est similaire ). J'ai essayé plusieurs fois, mais j'ai une tension naturellement très basse , en dessous de 10, donc je suis systématiquement refusée...

niveau bilan hépathique : les transaminases ( ASAT et ALAT ) et le FIB4 sont ok.

D'autres taux ne sont pas bons ( triglycérides et Chol HDL ), mais pour le coup, c'est typique du SM.

J'espère que ma nouvelle doc sera plus ouverte à la question que mon ancien médecin.

Édité par amghar le 21-02-2022 à 19h47



Lilisondu1741

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Posté le 21/02/2022 à 19h47

Je croise les doigts pour toi pour que ta nouvelle doc soit plus ouverte alors !

Lenahaha

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Posté le 21/02/2022 à 20h30

J'ai aussi une taux de ferritine élevé. Et je suis bretonne. Et on m'a toujours dis que ce n'était rien.
Ca n'a vraiment jamais inquiété qui que ce soit ...

Je fais des dons du sang mais ça ne change rien pas grand chose. Peut-être juste ralentir/stabiliser le taux.


Niveau régime alimentaire, je suis hyper intolérante a l'histamine.
J'ai déjà d'énorme restrictions, si j'enlève encore des trucs, il ne me restera que de l'eau!

Bibil91

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Posté le 21/02/2022 à 21h35

J ai un copain qui a ce souci … et il est breton.

Son médecin lui a conseillé de donner son sang ce qu il fait donc régulièrement.

Le problème pour les hommes est plus important que pour les femmes du fait qu il n ont pas de règles !
Pour une fois que les femmes en ont un avantage !

Ellest3

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Posté le 21/02/2022 à 21h41

Il y a de grandes chances que tu sois atteinte d'hemochromatose, pour en être certain il faut faire le dépistage génétique. Et surtout consulter un spécialiste de la maladie, plein de médecins ne sont pas bien formés à cette pathologie et considère qu'il n'y a pas de quoi s'inquiéter avec juste un taux un peu haut...
sachant qu'une femme menstruée est censée réguler plus facilement son taux de fer avec les règles, ça fait quand même un sacré taux au dessus de la moyenne...

Cette maladie est la première maladie génétique en France. Mais elle est très peu dépistée. Alors que le traitement est simple si prise à temps : des saignées. Pour le coup le régime alimentaire importe peu, si tu as la maladie, ton corps va fabriquer du fer, peu importe ce que tu manges. Bien sûr il faut avoir une alimentation équilibrée, manger de la viande rouge et des fruits de mer 5 fois par jour ne va pas aider !

En tout cas c'est important de pouvoir prendre en charge la maladie de façon précoce. Plus le taux de fer augmente plus les dégâts peuvent être importants (cancers, cirrhose, etc.)

Ne pas hésiter à aller voir les groupes FB de malades pour trouver des médecins compétents, ou encore le site de l'association Hemochromatose France.

Bref, comme vous pouvez vous en doutez j'ai la chance d'avoir hérité de ce gène un peu pénible de mon papa

Édité par ellest3 le 21-02-2022 à 21h42



Corbeau_bleu

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Posté le 21/02/2022 à 21h42

C'est peut-être bête mais en quoi avoir un haut taux de ferritine c'est plus grave quand on est breton ?

Ellest3

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Posté le 21/02/2022 à 21h45

Pour préciser l'histoire du dépistage génétique : Je ne sais pas si mon premier message est clair mais tu as parlé de " risque d'hemochromatose " mais on ne peut pas " attraper " cette maladie.

On a la mutation génétique ou non. Et si on l'a, alors on est à risque de la développer. Si taux de ferritine élevée sans autre raison + validation par le dépistage : hemochromatose. Tu as beau faire ce que tu veux en terme de " prévention " c'est peine perdue.

Ellest3

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Posté le 21/02/2022 à 21h46

corbeau_bleu l'hemochromatose est une maladie très courante chez les peuples celtes et bretons, plus que chez certains autres peuples. Donc ce n'est pas plus grave mais plus courant on va dire !

Avicenne

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Posté le 21/02/2022 à 21h49

Les bretons (celtes) sont plus prédisposés à l'hémochromatose génétiquement à cause d'une mutation .

Geriko42

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Posté le 21/02/2022 à 22h39

ma mère a ce soucis, elle est montée à près de 900 également, puis, est redescendue progressivement, elle doit être à 400 actuellement : même réponse des médecins, pas grave
elle n'a jamais eu de saignées, pas d'autres pathologies, si ce n'est de la dépression (pas d'origine bretonne, mais hollandaise)

Marco1406

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Posté le 21/02/2022 à 22h40

Bonjour,

le syndrome métabolique est une des causes majeures d'hyperferritinémie, néanmoins c'est un diagnostic d'élimination, d'autant avec un taux de transferrine > 500, il faut vérifier l'absence d'autres pathologies comme l'hémochromatose.

Néanmoins ton médecin va surement te faire un dosage de la capacité de saturation de la transferrine. En fonction s'il est normal ou élevée ça oriente sur les examens à faire, soit il te fera le dépistage génétique de l'hémochromatose, soit une IRM hépatique pour voir la concentration hépatique en fer +/- d'autres bilans, +/- fibroscan pour voir si le foie est touchée (même si ta bio est très rassurante) ...

Après le bilan dépend du médecin, mais généralement il commence le bilan et t'adresse en parallèle auprès d'un hépato gastro entérologue qui est un des spécialistes qui connait bien et s'occupe des bilans d'hémochromatose et te prescrira les examens nécessaires.

En espérant que les délais ne soient pas trop longs ;)
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