Hystérectomie, témoignages

ardennesacheval tu n'as pas de séance de kine pour aider au drainage lymphatique ?
Ma mère en a eues pendant longtemps après ses opérations de cancer du sein (c'était pour les bras)

globs

Tu sais, parfois les drainages ne suffisent pas, bien que ça soit très bénéfique. Entretemps, il faut porter des ortheses de contention qui maintiennent et aident à la circulation aussi.. c'est complémentaire en quelque sorte.

patyhorse oui, je suis tout à fait d'accord. Je mentionnais juste les séances de kiné car il ne me semblait pas qu' ardennesacheval en ait parlé.

ardennesacheval J'ai lu ton autre post et tes problèmes de santé. Je comprends très bien pourquoi tu dois avoir une hystérectomie préventive. Tu le sens comme tu veux mais, a mon avis, moi je n'hésiterais pas pour mettre toutes les chances de mon côté. Après, chacun le ressent a sa façon et gère comme il le veut ou le peut. Personne ne peux décider a ta place.J'ai eu un peu le même parcours que toi, par contre, j'ai eu une hormonothérapie. C'est ce qui a été le plus désagréable pour moi. Pas de symptômes de ménopause mais par contre, des douleurs dans tous les os et muscles. certains jours, obligée de se mettre des coups de pieds au c.. pour avancer. Je pensais avoir au moins 90 ans. . Mais petit a petit, tout commence a rentrer dans l'ordre.
Tu as peur des effets de la ménopause, c'est compréhensible, mais il se peut que tout se passe très bien, que tu n'en ressente jamais les effets. Chaque personne est différente. Je connais plusieurs personnes qui ont eu une hystérectomie avec ablation des ovaires et pour qui tout c'est bien passé, sans aucun effets secondaires , ni symptôme de ménopause. J'en connais juste une qui a eu des bouffées de chaleur nocturnes a en tremper les draps. Une sur douze. Chaque organisme est différent et on ne peut malheureusement connaître a l'avance les effets sur notre organisme.

patyhorse :
pour entrer à l'hopital il me fallait des bas car en sortant de l'opération j'avais la sonde urinaire.... pas possible avec les collants !



les douleurs c'est quand je ne marche pas... du coup je fais mes balades au moins 3/semaine, mais la sem de Noël/ nouvel an entre le temps pourri et tout ce que j'avais à faire je n'étais pas assez sortie.

mes jambes sont enflées par rapport à "d'habitude" mais le chirurgien m'a "pincé" les chevilles et dit que c'était trop rien (style tant que ce n'est pas de 'éléphantiasis, c'est pas si grave)
moi je me sens serrée ds mes chaussettes + je mets mes houseaux espagnols au 2è cran au lieu de serrer au 1er donc preuve que j'ai "grossi des mollets" !

globs : le drainage est prévu pour les oedèmes lymphatiques dûs à l'ablation des ganglions du bras, qui est dangereux et important, moi apparemment ce que j'ai "en bas" est normal, il faut juste attendre que "ça passe" quand les canaux lymphatiques vont de cicatriser.

Peut-être que je suis trop impatiente en fait...

j'ai du kiné pour les cicatrices et ma mobilité du bras.

elgaucho :
le truc c'est que je me suis déjà fait opérer 3 fois en 1 an et demi, je sature.
Puis après avoir eu l'hormonothérapie, et tous les effets délétères, ça m'horrifie et me terrifie que ça recommence. Alors j'imagine même pas faire cette hystérectomie puis avoir ces effets secondaires pour le restant de mes jours.

pour moi j'ai pas assez de "certitudes" que l'hystérectomie va prévenir quoi que ce soit (car finalement l'hormonothérapie que j'ai prise et qui m'a pourri la vie n'a servi à rien). A part me déprimer, faire prendre du poids, me handicaper pour ma reprise du travail/ vie normale , etc.

en tt cas merci pour vos réponses.

Cela me parait normal d'être impatiente quand on n'est pas bien. En plus tu es quelqu'un qui a l'habitude de bouger, être dehors, faire des choses. Forcément, si tu es limitée cela te mine.

C'est très difficile cette situation où il faut décider plus ou moins soi même du traitement car dans tous les cas la médecine n'est pas faite de certitudes, les individus sont tous tellement différents.

Bon courage à toi

ardennesacheval

Je suis tout à fait d'accord avec toi... en sortant de l'hôpital, les bas sont indispensables, mais là c'est fini, t'es sortie et tu es chez toi, et tu as de l'oedème partout et ça te bouffe la vie... (je sais de quoi je parle, car l'éléphantiasisme dont tu parles, j'en ai un... depuis 40 ans).

Alors, ne sachant pas quand les canaux vont se refaire (ça ne sera pas demain, ça s'est sûr), il ne faut pas rester comme ça parce que tu vas te focaliser la dessus, le moral va morfler, de plus c'est pas top non plus physiologiquement parlant (dans la lymphe il y a des toxines).
Bref, tu as droit à des orthèses de contention... sur prescription médicale, le nombre n'est pas limité, dans la limite du raisonnable bien sûr.

Tu gagnes en confort d'une part, et surtout ton œdème ne va pas empirer, au contraire, car la contention draine en même temps, et si tu fais des séances de drainage en parallèle, tu auras de bons résultats, ça vaut vraiment le coup je t'assure.

Alors, c'est un collant qu'il te faut, et un collant fait sur mesure, du pied à la taille. que tu porteras du lever au coucher. Il faut voir avec ton toubib pour qu'il te fasse une ordonnance et ensuite c'est une pharmacie qui s'occupera de te prendre les mesures etc...

Je peux te communiquer les coordonnées du labo qui fait les miens. c'est en Allemagne mais il y a un bureau de contact en France, c'est ta pharmacie qui prendra contact avec eux.
Ce sont les meilleurs sur le marché (je les ai tous testé en France) De plus ils sont spécialisés dans les cas "difficiles" et proposent une large gamme standard et sur-mesure, confortable, esthétique et super efficace.
tu as un dépassement a payer, après la prise en charge de la SS et mutuelle, mais ça les vaut... enfin, c'est toi qui voit bien sûr, mais si tu adhères à ce conseil, tu ne le regretteras pas.

Si déjà, tu n'as plus ce problème, tu verras les choses différemment, plus sereine...

oui j'ai rv avec le médecin en fin de semaine.
je vais voir avec lui.
Moi je croyais que tous les bas de contention (et collants) n'étaient que sur mesure ?
ou tu veux dire que ce labo les fabrique exprès aux mesures des personnes ?

je veux bien les coordonnées par MP, si tu me dis que c'est les meilleurs je vais essayer.

merci pour vos encouragements

ardennesacheval

Tu as 2 possibilités : soit tu rentres dans du standard, et ça, ce sont tes mesures qui l'indiqueront ou tu présentes une anomalie dans 1 des membres ou "la culotte" du collant ne correspond pas au standard des mesures des jambes, alors dans ce cas bien particulier, il te faut du "sur-mesure". (ça veut dire : oui, il sera fait spécialement pour toi).

Le problème pour toi sera de déterminer la force de contention. Elles sont au nombre de 4. Probablement que tu as eu classe 2 pour les bas post opératoires, ce qui est peu quand l'œdème est déjà installé. Les généralistes ne sont pas trop formés en général, ce sont plutôt les angiologues... ou alors une pharmacie spécialisée...

En France, il n'y a que Thuasne qui peut faire du sur-mesure. Perso, ils m'ont jeté l'année dernière car il me faut du classe IV, contention la plus forte, et comme on ne doit pas être assez nombreux, ça n'était pas rentable. J'ai apprécié je t'assure, vu que c'est vital pour moi... mais dans un sens, je n'ai pas perdu au change car leurs produits sont assez merdiques, comme Sigvaris d'ailleurs... se déforment très rapidement... et leurs sur-mesure sont assez folkloriques

Je vais t'envoyer les coordonnées par MP, et je te conseille d'aller voir leur site afin que tu puisses voir toutes les possibilités qu'offrent leurs productions, les couleurs et les mensurations etc... Tu pourras ainsi être un peu plus armée pour discuter de ce dont tu as besoin exactement.
(bien sûr, si tu as des questions tu n'hésites pas à me contacter...)

je ne sais plus si j'avais des cl 2 ou 3 pour l'hospitalisation, en + j'ai eu les "bottes" auto-massantes (et j'ai encore un bleu sur la peau...)

c'est la pharmacienne qui me les avait "choisis"

j'avais remarqué que mes bas de cette année étaient de moindre qualité que les collants q 'javais eus les années précédentes (pas la même marque ) mais en + les aide-soignants à l'hopital me les mettaient comme des bourrins en tirant dessus donc normal que ça "file"... (n'ayant pas le "droit" de les enfiler moi-même car cela "tire" sur les bras)...
Puis je m'en étais plaint à la chirurgienne, qui leur a fait la remarque, et ça a mis une ambiance "pourrie" le matin pour m'habiller... que d'affaires pour une simple paire de bas !

ardennesacheval

J'imagine... mais c'est quand même pas très évident pour une tierce personne d'enfiler des bas de contention, je pense que tu devais avoir du classe II. s'il a filé si facilement.
C'est d'ailleurs un gros problème, car plus la contention est forte, plus c'est difficile, d'où l'intérêt d'avoir du bon matériel qui ne se déforme pas, ne se déchire pas... (perso, je mets 8mn chrono, chaque matin et personne ne peut m'aider, il faut donc veiller a ne jamais s'abîmer les mains en plus...)

patyhorse : ils sont sensés être formés les aides-soignants pourtant (et ils n'avaient pas tous la même technique)
non les bas ont eu des minis-déchirements car les mecs tiraient dessus comme des boeufs. Moi en allant tranquille avec de la technique, justement je ne les ai jamais abîmés. C'est pas des trucs qu'on peut faire avec une technique de bûcheron. Faut surtout être calme, précis et faire dans l'ordre au lieu de juste faire aller ses muscles.

suite de l'hystérectomie :
devant les 2 avis contradictoires mon médecin traitant m'a recommandé de prendre un Rv avec un 3è gynéco, il va lui faire une lettre d'explications pour lui demander son avis.
(allez encore des rv médicaux...)

Bonjour, j'aimerais avoir des renseignements sur l'hystérectomie totale (ablation du corps et du col de l'utérus). Pour vous décrire un peu la situation j'ai plusieurs fibromes depuis l'année 2018. J'ai subi déjà une myomectomie fin 2019 pour me retirer un énorme fibrome qui faisait tout mon utérus. Cependant, les médecins m'ont dit qu'ils n'ont pu retirer que celui-ci mais pas les autres (car oui j'en avais déjà plusieurs et beaucoup trop pour tout être retiré en une fois, d'après les médecins). Ils m'ont donc retiré le plus conséquent. Il y a eu une petite amélioration de ma vie quotidienne : les règles étaient moins abondantes, les douleurs s'étaient atténuer et je n'avais plus de saignement hors règles.
Malheureusement ça n'a pas duré longtemps...Mi 2021, tout est revenu : douleurs, saignements abondants, etc. Je consulte donc de nouveau ma gyneco qui me prescrit une pilule contraceptive (Optilova). Elle dépannait mais n'était pas aussi...Sur ma semaine de règles, celles-ci étaient très douloureuses et très abondantes, j'étais tout le temps obligée de me mettre en arrêt. Je n'avais plus de menorragie déjà, c'était un plus. 2021 et 2022 passent, je laisse aller, je fais aller, ma gyneco me dit que c'est normal si je saigne parce que j'ai encore des fibromes mais ils sont petits, la pilule fait son travail, patati patata. 2023 commence, je sens que ma pilule limite ne fait plus effet et que tous mes symptômes d'avant sont revenus. Je consulte ma gyneco pour lui en parler, elle me fait une échographie et nous découvrons que j'ai de nouveau fibromes et que certains étaient devenus assez imposants : je me retrouve donc à ce jour avec plusieurs fibromes dans le muscle utérin et deux gros dans ma cavité utérine qui prennent toute la place.
Elle me prescrit donc une pilule progestative que j'ai jusqu'à ce jour. Je ne vous parle pas des effets secondaires mais je continue de la prendre car apparemment ça peut prendre 6 mois pour que ce son efficacité soit optimale. Je saigne h24 et 7j/7j, des fois voire souvent beaucoup, ça me fout un coup depuis août et depuis 2022 déjà : je dois toujours annuler à la dernière minute car je me sens mal, plus aucune activité en plein air, il me faut TOUJOURS des toilettes à proximité si je dois aller me promener, je dois toujours faire attention, je dois toujours porter une serviette "au cas où", je suis anémiée donc fatiguée, je suis tout le temps en pleurs, limite déprimée, relation intime 0 depuis 2022 car ça me fait mal et surtout ça m'angoisse donc mon couple en prend un coup aussi, je suis tout le temps stressée, je ne peux plus trop forcer ni bouger donc plus d'activité physique, je ne vous cache pas je n'en peux plus.
Ma gyneco m'a conseillé de retourner voire mon chirurgien et savoir ce qu'il en pense. Elle me disait que j'ai deux solutions : soit je me fais retirer tous mes fibromes mais avec risque que ça revienne ou soit j'opte pour l'option radicale, c'est-à-dire l'hystérectomie. Malheureusement ma gyneco ne me conseille pas cette opération car je n'ai que 26 ans et je n'ai toujours pas d'enfants, ce que je comprends.
Mais ma priorité n'est pas d'avoir des enfants, j'aimerais déjà être bien dans ma peau, être bien moi car être dans cet état depuis 5 ans ça me déprime chaque jour qui passe...
Je me fais souvent juger sur mon choix, qu'une hystérectomie à mon âge, sans enfant "c'est le mal", que c'est mon rôle de femme d'avoir des enfants, que je vais souffrir, que ma vie sera "pire" car je n'aurai plus de libido, que je suis égoïste de faire ce choix, que je passe à côté de l'une des plus belles choses que la grossesse peut apporter, que je suis irréfléchie et j'en passe, on m'a dit des choses bien pires, et la majorité viennent de médecins, c'est ce qui me blesse encore plus. J'ai dû lâcher beaucoup de choses à cause de mon état : école, concours, voyage, projets, etc.
Je sais que le choix doit être personnel mais je suis perdue et tous ces jugements me font peur, peur au final de ne pas faire le bon choix.
Est-ce qu'avant votre hystérectomie vous étiez dans cet état ? Et comment vous êtes vous senties pendant et après l'opération ?

Si vous avez tenus jusqu'ici, merci d'avoir pris le temps d'avoir lu mon message...et désolée pour le roman mais fallait que ça sorte..

Côté médical, je ne peux pas t'aider.
Côté moral, dis toi que normalement, on est au 21ème siècle (bonjour le rôle de la femme qu'on te décrit quoi), donc les jugements des gens qui pêtent la forme et sont donc incapables d'imaginer ton calvaire, ni d'un minimum d'empathie, essaie de passer dessus. Peu importe d'où ils viennent (famille proche, etc.).

Oui, tu es jeune, sauf que ça fait 5 ans que tu galères et bien plus d'un an que tu ne vis plus vraiment.

Ce sur quoi tu dois te concentrer, c'est d'avoir assez d'avis médicaux pour arriver à faire un choix le plus "éclairé" possible.
Sinon tu as vu ton chirurgien pour en parler justement ? Car là, tu n'as que l'avis d'une gynéco (pas envie de prendre un 2ème avis d'une autre gynéco qu'elle ne connaîtrait pas ? )

rho,k j'y crois pas !
Mais cette façon de juger les gens (alors qu'on n'est pas dans leur situation !) ils n'ont honte de rien.Autant je comprendrais que tu refuses l'hystérectomie totale car ton rêve est d'avoir toujours voulu des enfants, autant je comprends de même que tu veuilles juste "vivre" ! justement c'est ta vie, quoi. C'est toi que ça concerne.



mais c'est tout à fait légitime.
Oui peut-être qu'un jour tu seras déçue de ne pas pouvoir porter d'enfant, en attendant pour l'instant tu as envie de profiter de la vie, et si ça se trouve tu n'auras aucun regret plus tard !

Je ne peux pas t'aider moi non plus côté médical ; pour le côté moral, je te soutiens, ne te laisse pas faire !
Quel est ce manque d'empathie de la part de médecins en +....


Pour ma part comme c'était au départ "mon" post :
l'oncologue m'ayant confirmé que l'ablation de l'utérus ne servirait à rien dans sa spécialité, je n'ai rien fait ! J'ai pas de symptôme à part une "boule" dans le ventre si j'appuie dessus. La belle affaire. Pas la peine de réparer un truc qui n'est pas cassé. Aucun risque supplémentaire avec ou sans opération. Je reste comme je suis.
(dsl de pollèer ton message blackween)