Endométriose et irm

bluearcadia Salut, et tout d'abord bon courage et bon rétablissement.

Je ne connais pas l’endométriose précisément, donc je ne pourrai pas t’aider sur ce point. Par contre, j’ai vécu une expérience "similaire" avec des douleurs aux reins, très violentes, à hurler et à ne plus pouvoir me lever. À trois reprises, j’ai fini aux urgences.

On m’a suspecté des coliques néphrétiques, mais aux scanners, aucun calcul n’était visible. Pourtant, pour les médecins qui se sont occupés de moi, ça ne pouvait être que ça. Au final, il n’y avait "rien" selon eux, car rien de visible à l'œil.

Mais on ne déclenche pas trois crises comme ça sans raison. J’ai un mode de vie dit "sain". Donc, pour te dire que non, on n’a pas mal pour rien. Le corps réagit toujours pour une raison, quelle qu’elle soit.

Je trouve ça incroyable qu’ils aient dit peut-être annuler ton rendez-vous. Si tu peux, garde-le. Pour moi, ce n’est pas du tout déconnant que l’endométriose soit présente mais possiblement non visible à l’imagerie.

En attendant, et pour soulager un peu tes douleurs, est-ce que tu pourrais consulter un kiné spécialisé en douleurs pelviennes ? Je ne sais pas si ça "existe" ou si c’est vraiment adapté, mais peut-être que ça pourrait aider un peu.

Tu trouveras pas mal d'infos sur internet ou rapproche toi d'endo France si c'esg pas déjà fait mais oui de l'endo non visible à l'irm ça existe et ce n'est pas rare (j'ai une copine pour qui C'est le cas et ce n'est pas la seule)

Tu es suivie par un centre spécialisé avec des spécialistes de l'endométriose qui ne font que ça ?

cataclope merci pour ton gentil message,
mais ils n'ont même pas chercher pourquoi tu avais ces douleurs ? c'est hallucinant je trouve
Pus une fois bon ils ne voient rien mais trois fois ils t'ont laissée comme ça.

J'ai un syndrome d'elehrs danlos , du coup les médecins ont tendance à tout remettre sur cette maladie ... .. (bon ok c'est possible que l'elehrs danlos déclenche plein d'autres truc un peu nul mais tout de même ).


Depuis un mois je fais de kiné spécialisée et ça m'aide , la kiné est aussi surprise que moi de la réponse de la gynéco et pour elle je dois me fier aux échographies.

sviet
merci de ta réponse
alors au CHU c'est une personne qui ne fait que des échos pour les soucis d'endométriose et de SOPK qui m'a vu et à poser le diagnostique, un gugus lors d'une échographie pour les ovaires demandé par la sage-femme, lui à trouver un SOPK et de l'endo , sans que je parle de quoique ce soit.

La gynéco qui a demandé l'IRM est spécialisée endométriose et fait des opérations très souvent pour cette pathologie. Elle m'a fait faire l'IRM car tous les symptômes correspondaient....

bluearcadia Évidemment ils ont cherché. Mais rien. Analyse d’urine : rien.
J’ai eu ces crises à trois reprises : à 10 ans, 19 ans, puis vers 22-23 ans. Donc sur un espace suffisamment long pour que ça paraisse “suspect”, selon moi.

Le problème, c’est qu’on soigne les symptômes, mais rarement la cause…

Et les personnes qui se sont occupées de toi, si j’ai bien compris, sont spécialisées. Dans ce cas, c’est fou que ça puisse être une “erreur” trois fois de suite…

Les douleurs, ça ne s’invente pas.

Pour ma part mon adénomyose etait visible sur les échographies mais rien lors des IRM.
Pour l'endométriose j'ai les ligaments utéro-sacré épaissis mais rien d'autre de visible à l'IRM.

Le spécialiste qui me suit m'a dit que l'IRM n'est pas toujours la bonne solution. Il a déjà eu des cas où rien n'était visible lors de l'IRM mais lors de la coelioscopie il y avait plein d'atteintes et que c'était certainement mon cas.

cataclope
oui très souvent les médecins font en sorte de faire partir les symptômes, mais ne cherchent que très rarement la cause, ce qui est dommage car si on soigne la cause ça évite au problème de revenir ou au pire de mieux le gérer .
Quand je vois que mes vétérinaires pour mon chat et mon cheval cherche toujours à trouver le pourquoi du comment je suis sur les fesses que les médecins ne soient pas pareil

J'espère que tu n'auras pas de nouvelles crises en tout cas.

mil0u78 hooo merci pour ton témoignage ! ça me fait du bien au moral car j'en ai pris un coup ce midi.

Bon j'ai contacté le CHU de ma ville, qui avait fait une des échos, un de leur chirurgien à une patiente qui a annulé son rendez-vous, il me reçoit la semaine prochaine . La secrétaire m'a dit qu'il allait se baser sur l'écho faite et en refaire une , et qu'il voudrait voir l'IRM mais que dans tous les cas il a déjà vu plusieurs cas où il n'y avait rien à l'IRM mais quand il a fait la chirurgie : tadam -> des lésions partout

L’irm ne montre pas les lésions inférieures à 5 mm , les adhérences et les lésions superficielles et péritonéales

bluearcadia Ça ne m’étonne pas… J’ai l'impression que c’est beaucoup comme cela dans la médecine traditionnelle (sans faire de généralité, bien sûr)... Parfois cela peut avoir du bon de se tourner vers la médecine “alternative”, à condition de ne pas tomber sur des charlatans.. Mais bref, ce n’est pas le sujet.

Merci à toi. Je te retourne le message. J’espère que tu vas trouver le pourquoi du comment. C’est dingue de se dire que parfois on soit obligé de “faire le boulot” des médecins…

bluearcadia j'imagine, c'est tellement difficile de souffrir sans avoir de diagnostic...
Après vu le peu de solutions proposées... j'ai laissé tomber la suite des rdv et examens (mes douleurs sont présentes mais ne m'invalident totalement que rarement).

L'IRM a carrément loupé un kyste de la taille d'une pièce de 2€ chez moi donc rien d'étonnant si ça ne révèle rien. Par contre tu peux totalement avoir des douleurs sans endométriose, ça n'est pas pour autant que tu te "créer des douleurs" !

bluearcadia je n'ai pas trop compris comment l'IRM peut montrer le sopk
J'avais retenu que pour le diagnostic, l'écho montrant un nombre important de follicules est à réaliser à un moment du cycle où c'est possible de les compter donc je pensais qu'il y avait d'autres moments où ça ne ressortait pas...

Pour le reste j'ai déjà entendu parler d'endometriose n'apparaissant pas à l'irm, donc ça n'invalide pas forcément un diagnostic basé sur d'autres observations...

louvecerise alors pour le SOPK les échos faites à n'importe quel moment du cycle montre un nombre de follicules trop important, et les échos en début de cycles sont parfois plus parlantes car les follicules se développent plus.
La prise de sang doit être effectuée entre J+2 et J+5 du cycle par contre pour vérifier les taux hormonaux liés au SOPK.


sur l'IRM on devrait voir le follicules comme à l'échographie je pense , mais bah ça reste des organes qui évoluent et changent régulièrement donc là dessus l'IRM j'ai pas envie de la croire ( échographie du mois d'avant chez la gynéco : 32 follicules d'un côté et 28 de l'autre ....) .

Je suis toujours choquée en fait de la réaction des "spécialistes" qui décident que les symptômes ne sont pas valables car l'IRM ne montre rien et que pour eux les échos sont "fausses" .....



Bon je vais me concentrer sur le positif la secrétaire du CHU a été adorable, a régulièrement des cas comme ça , et le chirurgien a l'habitude et se fie surtout aux examens en direct à l'instant T et pour lui parfois pas le chois faut aller voir pour savoir ce qui se passe réellement et donc faire une opération.

Coucou

L’irm était spécifiquement ciblée sur l’endométriose ?
Tu es suivie dans un service spécialisé ?

Dans mon cas j’ai eu une première IRM car souci au niveau du rein mais l’urologue ne savait pas vraiment ce que j’avais.

Surprise l’IRM indique un nodule d’endométriose et a priori de l’endométriose au niveau du gros intestin. Je n’avais jamais eu mal.
Donc il m’oriente vers un service spécialisé.

Service spécialisé qui m’a de nouveau fait passer une irm mais avec protocole spécifique (lavement rectal, période à jeun à respecter etc) et différentes prises de vues + personne qui a l’habitude de voir passer des cas avec endométriose.

De là le nodule a été confirmé mais pas les spots au niveau de l’intestin. J’ai ensuite été opérée pour retirer le nodule

De ce que m’a expliqué le gynécologue : l’IRM n’est pas une science exacte parce que la position des différents organes et de l’endométriose fait qu’on peut avoir l’impression qu’il y en a ou pas. Et il m’avait dit que son diagnostic serait affiné pendant la chirurgie (donc en allant voir dedans …).

Il m’a aussi expliqué que de petits points d’endométriose peuvent faire super mal suivant leur localisation. A l’inverse j’avais un nodule de 2 cm mais installé dans une zone peu nerveuse que je ne sentais absolument pas. Donc je ne m’en suis pas rendu compte jusqu’à ce que mon rein ait dit meyrde.
Tu peux très bien avoir mal avec « pas grand chose »

Je te recommande d’aller dans une unité spécialisée. Celle où j’étais suivie proposait un accompagnement avec psy, nutritionniste, sage femme, kiné. Donc il y a vraiment une prise en compte du patient dans sa globalité, de la notion de douleur, de l’aspect psychologique … etc.