Effet secondaire cortisone et néoral

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Lulub

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Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 14h19

Bonjour à vous toutes et tous,

après avoir longuement réfléchi je me décide enfin à me tourner vers vous!
voilà ma fille de 2 ans 1/2 est malade () et elle prend de la cortisone depuis plus de 6 mois à forte dose en complément d'un immuno suppresseur (depuis fin juillet elle prend du Néoral) mais voilà les effets secondaires commence à être très présents. Elle commence à avoir le visage un peu gonflé (malgrès son régime sans sel!) et elle a commence à avoir de + en + de poils(dos, front, soucils, membres.) (elle qui est très claire de peau et châtain clair ses poils sont très foncés).
Donc ma question est:
est ce que quelqu'un à déjà pris de la cortisone très longtemps, je sais que pour le visage avec la réduction des doses de cortisone ça reviendra à la normale mais quand est il pour la pilosité?
Je m'inquiète beaucoup car je sais qu'à un moment ça va pas être facile pour elle le regard des autres (ça a déjà commencé hélas!! ). Normalement il parait qu'ils disparaissent avec l'arrêt du traitement mais j'aurais aimé avoir des témoignages je sais que je ne suis pas sur un forum de médecine mais je me suis dit qu'il y avais tellement d'inscris que peut être que quelqu'un pourra me répondre .

Merci à vous de m'avoir lu et espère avoir des réponses à mes interrogations.

Kitsu

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Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 14h28

Petite, j'ai eu de la cortisone =/ ça a entrainé des prises de poids, dont je n'ai jamais réussi à me débarrasser.

Par la suite, ayant des problèmes hormonaux (qui n'ont pas arrangé la prise de poids, merci génétique de merde), j'ai eu un traitement qui a boosté ma pilosité.

J'ai arrêté le traitement quand ces effets ont commencé à apparaitre. Ça fait deux ans, et j'en suis toujours au même stade.

Après, ça peut changer selon les individus, d'autant que ta puce est toute jeune.

Si c'est pas indiscret, elle a quoi exactement ? Mon neveu a multiplié les traitements étant bébé... Il a également eu des doses de cortisones, étant asthmatique en prime (comme tout le monde pratiquement chez nous). Il a pris un cheveu très dru, et avait également une pilosité assez prononcée (notamment dans le dos, sur les bras et les cuisses). Et une peau assez adulte, du coup.

Lulub

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Posté le 19/09/2011 à 14h47

merci de votre réponse qui n'est pas très encourageante, en fait elle a une hépatite auto immune. Pour l'instant on n'arrive pas à la stabiliser et faire revenir son taux de transaminases à la normale! Du coup on a du changer son immunosuppresseur et celui ci à pour effet secondaire (avec d'autres bien sur) de développer sa pilosité!
Donc depuis un bon mois elle a beaucoup changé au niveau de son visage (c'est là ou c'est le plus marquant et dans son dos!).
Demain on a un Control et j'espère que l'on va pouvoir commencer à baisser la cortisone. Mais c'est vrai qu'on se fait à l'idée qu'elle est malade (j'avoue que la 1ère rechute a été très dure!) mais le plus dur maintenant c'est de penser à ce qu'elle va subir plus tard si le traitement ne marche pas! (la prise de médicament, les régimes spéciaux les changements physique....) les gens sont tellement dur les uns avec les autres que c'est pas facile !

Prunelle22

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Posté le 19/09/2011 à 14h54


lulub a écrit le 19/09/2011 à 14h47:
merci de votre réponse qui n'est pas très encourageante, en fait elle a une hépatite auto immune. Pour l'instant on n'arrive pas à la stabiliser et faire revenir son taux de transaminases à la normale! Du coup on a du changer son immunosuppresseur et celui ci à pour effet secondaire (avec d'autres bien sur) de développer sa pilosité!
Donc depuis un bon mois elle a beaucoup changé au niveau de son visage (c'est là ou c'est le plus marquant et dans son dos!).
Demain on a un Control et j'espère que l'on va pouvoir commencer à baisser la cortisone. Mais c'est vrai qu'on se fait à l'idée qu'elle est malade (j'avoue que la 1ère rechute a été très dure!) mais le plus dur maintenant c'est de penser à ce qu'elle va subir plus tard si le traitement ne marche pas! (la prise de médicament, les régimes spéciaux les changements physique....) les gens sont tellement dur les uns avec les autres que c'est pas facile !


bon j'ai cherché à peu près partout sur le net pour l'hirsutisme de ta puce, et il y a pas mal de témoignages, mais pas beaucoup d'indices sur les solutions qui s'offrent à toi.
ce sont des témoignages d'adultes, qui parlent de laser, je n'ai rien trouvé d'autre...

Lulub

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Posté le 19/09/2011 à 15h02

oui merci j'avais un peu regardé mais c'est vrai qu'on trouve pas grand chose, certaines personnes disent que ça disparaît lors de l'arrêt ou de la baisse du traitement mais pas beaucoup de témoignage pour des enfants si jeune!!

Tibug

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Posté le 19/09/2011 à 15h13

Moi ça fait 10 ans, à très faibles doses depusi un ou deux ans. J'avais effectivement plus de poils à forte dose - surtout un léger duvet sur le visage, pas des vrais poils heureusement, mais à contre-jour ça se voyait bien - mais ça a disparu quand les doses ont baissé.

Pour le régime sans sel, fais très attention, je ne sais pas ce qu'il en est pour toi mais les gens oublient souvent de compter le sel des plats préparés comme du sel... Donc pas de biscuits, pas de plats tout prêts, etc. ET même comme ça, malheureusement, on ne peut pas faire grand chose pour y échapper.

Lulub

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Posté le 19/09/2011 à 15h29


tibug a écrit le 19/09/2011 à 15h13:
Moi ça fait 10 ans, à très faibles doses depusi un ou deux ans. J'avais effectivement plus de poils à forte dose - surtout un léger duvet sur le visage, pas des vrais poils heureusement, mais à contre-jour ça se voyait bien - mais ça a disparu quand les doses ont baissé.

Pour le régime sans sel, fais très attention, je ne sais pas ce qu'il en est pour toi mais les gens oublient souvent de compter le sel des plats préparés comme du sel... Donc pas de biscuits, pas de plats tout prêts, etc. ET même comme ça, malheureusement, on ne peut pas faire grand chose pour y échapper.


merci beaucoup ça me rassure un peu!
Donc pour ce qui est du régime je lui cuisine tous ces repas, lui donne du pain sans sel , pas de plats tout prêt, pas de charcuteries (et oui c'est fini le jambon purée!!!) les biscuits elle en mange très peu voire pas du tout elle est pas trop gourmande et je prends des sans sel, mais hélas du sel ils en mettent partout c'est désespérant même dans les yaourts, le lait bébé, les légumes surgelé, dans les comprimés de cortisone,... donc elle commence à être enflé malgrès nos effort et ses privation car elle a des envies qu'on est obligé de lui interdire et c'est pas facile mais je la trouve quand même super raisonnable je suis fière d'elle !

Dansmoncoeur

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Posté le 19/09/2011 à 15h48

J'ai déjà lu que la cortisone sur long terme "attaquer" les os.

Bon courage à ta puce, et à vous.

Lulub

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Posté le 19/09/2011 à 15h58


dansmoncoeur a écrit le 19/09/2011 à 15h48:
J'ai déjà lu que la cortisone sur long terme "attaquer" les os.

Bon courage à ta puce, et à vous.


oui la cortisone a beaucoup d'effets secondaire (fragilité osseuse, apparition de bleus, gonflement, excitation et trouble du sommeil....).
On espère pouvoir réduire mais je pense que ça va être long et en plus ça ralenti la croissance et ma fille commence à stagner! (heureusement qu'elle était grande!)
Merci à toi

L.bubu

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Posté le 19/09/2011 à 16h22

Ne connaissant pas l'éffet sur les jeunes enfants, je ne suis pas sur que ma réponse vous aide beaucoup !
Mais sur une personne adulte, la cortisone fait également gonfler (visage, mains, jambes...) qui dégonfle lorsque les doses diminuent mais pur qu'il n'y a plus de gonfle il va falloir attendre un certain temps quand même!
Pour la pilosité les effets peuvent souvent disparaître (mais c'est encore plus long que pour le gonflement) et certaines parties ne disparaissent pas entièrement le poil à souvent un aspect plus 'dru'

En tout cas je vous souhaite pleins pleins de courage

Tibug

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Posté le 19/09/2011 à 16h38

Pour les légumes surgelés : tu peux trouver des purées sans sel chez Monoprix (brocolis, céleris, etc.), Picard en fait également beaucoup.

Je confirme, manger sans sel c'est galère. Tu peux trouver également chez certains Naturalia un rayon sans sel mais à deux ans et demi, sans trop d'intérêt (des bouillons de légume, des potages, du roulé de jambon ou des pâtés, pour les grosses envies de charcuterie, conserves de sardines et de thon sans sel :-). Sinon le lait est un peu salé naturellement je pense, donc pas grand chose à faire.

Lulub

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Posté le 19/09/2011 à 17h15


tibug a écrit le 19/09/2011 à 16h38:
Pour les légumes surgelés : tu peux trouver des purées sans sel chez Monoprix (brocolis, céleris, etc.), Picard en fait également beaucoup.

Je confirme, manger sans sel c'est galère. Tu peux trouver également chez certains Naturalia un rayon sans sel mais à deux ans et demi, sans trop d'intérêt (des bouillons de légume, des potages, du roulé de jambon ou des pâtés, pour les grosses envies de charcuterie, conserves de sardines et de thon sans sel :-). Sinon le lait est un peu salé naturellement je pense, donc pas grand chose à faire.


Merci j'en prends note, il faut que je regarde ou je peux trouver ça c vrai que pour l'instant j'ai pas cherché je pensais que ce que je faisais suffisé mais c pas le cas. J'achète des légumes frais et les légumes surgelé bio (qui eux n'ont pas de sel) mais il y a pas une grande variété.

Tibug

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Posté le 19/09/2011 à 17h30

En fait le mieux c'est de tout cuisiner soi-même, sinon ça va vite. Je squatte depuis quelques mois chez une amie qui n'a ni four ni congél, c'est dur. J'ai regonflé parce que le midi je suis obligée de manger dehors - j'en peux plus des sushis d'ailleurs, un des rares trucs pas ou pas trop salés à condition de ne pas mettre de sauce - d'autant plus que je crève de faim parce que je ne peux pas me faire de pain sans sel et donc le matin pas de petit déj digne de ce nom...

Le mieux c'est de cuisiner en gros et de tout congeler, sinon tu vas soit passer ta vie à faire la cuisine, soit te relâcher... Et il faut savoir que moins elle gonflera, plus elle a de chances qu'à l'arrêt du traitement - que je lui souhaite rapide, bichette - ça disparaisse totalement. Si elle gonfle trop ça sera plus dur.

Lulub

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Posté le 19/09/2011 à 17h39


tibug a écrit le 19/09/2011 à 17h30:
En fait le mieux c'est de tout cuisiner soi-même, sinon ça va vite. Je squatte depuis quelques mois chez une amie qui n'a ni four ni congél, c'est dur. J'ai regonflé parce que le midi je suis obligée de manger dehors - j'en peux plus des sushis d'ailleurs, un des rares trucs pas ou pas trop salés à condition de ne pas mettre de sauce - d'autant plus que je crève de faim parce que je ne peux pas me faire de pain sans sel et donc le matin pas de petit déj digne de ce nom...

Le mieux c'est de cuisiner en gros et de tout congeler, sinon tu vas soit passer ta vie à faire la cuisine, soit te relâcher... Et il faut savoir que moins elle gonflera, plus elle a de chances qu'à l'arrêt du traitement - que je lui souhaite rapide, bichette - ça disparaisse totalement. Si elle gonfle trop ça sera plus dur.


merci encore, en effet je commence à faire des plats que je congèle (blanquette, lasagne...) sinon c vraiment galère mais c vrai que quand on sort (on le fais rarement) c pas facile! tu as pas essayé les biscottes sans sel bon j'avoue que c'est fade mais on peut déjeuner un peu! bon j'avais l’habitude de faire du lapin à la tomate et du rôti à la moutarde (et elle aime ça mais hélas c trop salé le concentré de tomate et la moutarde n'en parlons pas donc faut que je trouve autre chose ).
Sans indiscrétion pourquoi prends-tu de la cortisone?

Tibug

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Posté le 19/09/2011 à 17h49

Maladie auto-immune également, artérite de Takayashu, je prends corticoïdes et immuno-suppresseurs, et on passe au Remicade bientôt parce que je suis devenue résistante aux corticoïdes et aux immuno-suppresseurs (à part évidemment aux effets secondaires !).

Les biscottes sans sel, au bout de dix ans de régime, euh bof j'évite, ça fait pas trop envie, d'autant plus que j'ai décidé d'éviter le gluten aussi - dès que je retrouve un four ça sera pain sans sel à la farine sans gluten, lol).

Lasagnes, sauf à les préparer vraiment toi-même (la pâte) tu ne peux pas je pense, il me semble bien que la pâte dans le commerce est salé. Interdit aussi toutes les pâtes sablées, feuilletées, etc. du commerce qui sont TRES salées. La moutarde va chez Naturalia, tu en trouveras sans sel (ou sur Internet je pense que tu peux en trouver, j'avais trouvé un magasin Internet spécialisé, que du sans sel mais j'ai oublié le nom, tu devrais trouver facilement avec Google). La marque pour la moutarde et les autres produits dont je te parlais c'est Pléniday. La moutarde est pas terrible au goût et ça se conserve beaucoup moins, mais c'est bien pour cuisiner. Par contre évite la mayo, qui est plus bonne très très vite, vaut mieux la faire soi-même. Tu peux également trouver du fromage sans sel, soit là sur Internet, soit à commander en fromagerie - comté sans sel, y en a très souvent d'ailleurs même sans commander, et pour la cuisine ça sert vraiment bien ! Et des Chevrot sans sel, délicieux.

Tibug

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Posté le 19/09/2011 à 17h59

http://www.produits-sans-sel.fr
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