Effet secondaire cortisone et néoral

 Répondre au sujet
Page(s) : 1 2
Auteur
13311 vues - 24 réponses - 0 j'aime - 0 abonné

Lulub

Apprenti
  

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 421
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 14h19

Bonjour à vous toutes et tous,

après avoir longuement réfléchi je me décide enfin à me tourner vers vous!
voilà ma fille de 2 ans 1/2 est malade () et elle prend de la cortisone depuis plus de 6 mois à forte dose en complément d'un immuno suppresseur (depuis fin juillet elle prend du Néoral) mais voilà les effets secondaires commence à être très présents. Elle commence à avoir le visage un peu gonflé (malgrès son régime sans sel!) et elle a commence à avoir de + en + de poils(dos, front, soucils, membres.) (elle qui est très claire de peau et châtain clair ses poils sont très foncés).
Donc ma question est:
est ce que quelqu'un à déjà pris de la cortisone très longtemps, je sais que pour le visage avec la réduction des doses de cortisone ça reviendra à la normale mais quand est il pour la pilosité?
Je m'inquiète beaucoup car je sais qu'à un moment ça va pas être facile pour elle le regard des autres (ça a déjà commencé hélas!! ). Normalement il parait qu'ils disparaissent avec l'arrêt du traitement mais j'aurais aimé avoir des témoignages je sais que je ne suis pas sur un forum de médecine mais je me suis dit qu'il y avais tellement d'inscris que peut être que quelqu'un pourra me répondre .

Merci à vous de m'avoir lu et espère avoir des réponses à mes interrogations.

Lulub

Apprenti
  

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 421
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 18h24


tibug a écrit le 19/09/2011 à 17h49:
Maladie auto-immune également, artérite de Takayashu, je prends corticoïdes et immuno-suppresseurs, et on passe au Remicade bientôt parce que je suis devenue résistante aux corticoïdes et aux immuno-suppresseurs (à part évidemment aux effets secondaires !).

Les biscottes sans sel, au bout de dix ans de régime, euh bof j'évite, ça fait pas trop envie, d'autant plus que j'ai décidé d'éviter le gluten aussi - dès que je retrouve un four ça sera pain sans sel à la farine sans gluten, lol).

Lasagnes, sauf à les préparer vraiment toi-même (la pâte) tu ne peux pas je pense, il me semble bien que la pâte dans le commerce est salé. Interdit aussi toutes les pâtes sablées, feuilletées, etc. du commerce qui sont TRES salées. La moutarde va chez Naturalia, tu en trouveras sans sel (ou sur Internet je pense que tu peux en trouver, j'avais trouvé un magasin Internet spécialisé, que du sans sel mais j'ai oublié le nom, tu devrais trouver facilement avec Google). La marque pour la moutarde et les autres produits dont je te parlais c'est Pléniday. La moutarde est pas terrible au goût et ça se conserve beaucoup moins, mais c'est bien pour cuisiner. Par contre évite la mayo, qui est plus bonne très très vite, vaut mieux la faire soi-même. Tu peux également trouver du fromage sans sel, soit là sur Internet, soit à commander en fromagerie - comté sans sel, y en a très souvent d'ailleurs même sans commander, et pour la cuisine ça sert vraiment bien ! Et des Chevrot sans sel, délicieux.


C'est vraiment une sal****ie ces maladies auto immune (je ne savais pas qu'il y en avais autant de différente !!!)
merci pour tous tes conseils (ça fait plaisir de pouvoir discuter de ça avec quelqu'un qui sait de quoi il parle!)
Donc moi pour les lasagnes j'ai trouvé des pâtes (sèche) exempt de sel et j'utilise des tomates fraiches pour la sauce et je fait une béchamel avec un peu de chevrot sans sel! (qui est bon je confirme par contre j'ai pas encore trouvé de comté mais du gouda!).
Je pense que je vais essayer la moutarde sans sel il faut que j'essaie de trouver un magasin. Pour le pain pour l'instant ca va j'en trouve en supermarché et je congèle des petits bouts (elle en mange pas bcp) et je te rassure elle accroche pas trop les biscottes mais j'en ai au cas où!!
Par contre elle a pas mal d'apport via les yaourts (elle en mange au moins 3/jours) car je met les médocs dedant.
Mais là je me sens pas d'acheter une yaourtière!!!

Tibug

Membre ELITE Bronze
 

Trust : 16  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 6656
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 18h27

Alors je veux bien l'adresse pour tes pâtes sèches de lasagne... Y aurait pas de la pâte à raviole aussi par hasard ???

Lulub

Apprenti
  

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 421
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 18h58


tibug a écrit le 19/09/2011 à 18h27:
Alors je veux bien l'adresse pour tes pâtes sèches de lasagne... Y aurait pas de la pâte à raviole aussi par hasard ???


bein en fait à Carrefour au rayon pâtes

Sandrine78

Membre ELITE Or
  

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 11006
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 19h02

les lasagnes se font facilement avec des pates seches de grandes surfaces, mais il me semble que les ravioles ne se font qu'avec de la pate fraiche...


des maladies auto immunes... il y en a des centaines, les plus connues ; diabete, lupus, polyartrite rhumatoide, maladie de crohn, rectocolite hemorragique et j'en passe...

Lulub

Apprenti
  

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 421
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 19h54


sandrine78 a écrit le 19/09/2011 à 19h02:
les lasagnes se font facilement avec des pates seches de grandes surfaces, mais il me semble que les ravioles ne se font qu'avec de la pate fraiche...


des maladies auto immunes... il y en a des centaines, les plus connues ; diabete, lupus, polyartrite rhumatoide, maladie de crohn, rectocolite hemorragique et j'en passe...


oui c'est vrai qu'il y en a beaucoup mais il y a pleins de maladies pour lesquelles jamais j'aurais pensé que c'était des auto immune comme quoi tant qu'on est pas touché par un cas on ne sais pas

Sandrine78

Membre ELITE Or
  

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 11006
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 19/09/2011 à 21h27

dans tous les cas, la plupart des effets indésirables sont réversibles plus ou moins rapidement à l'arrêt du traitement, selon le temps que met le médicament à s'éliminer complètement du corps !

demandes au spécialiste qui suit ta fille, il saura y répondre !

Lulub

Apprenti
  

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 421
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 20/09/2011 à 14h35


sandrine78 a écrit le 19/09/2011 à 21h27:
dans tous les cas, la plupart des effets indésirables sont réversibles plus ou moins rapidement à l'arrêt du traitement, selon le temps que met le médicament à s'éliminer complètement du corps !

demandes au spécialiste qui suit ta fille, il saura y répondre !


merci, spécialiste vu ce matin, pour l'instant les transaminases ne sont pas encore suffisament basses pour commencer à baisser la cortisone et j'attends ce soir pour voir si le pic d'immunosuppresseur est suffisant ou si on augmente encore la dose.
Pour le gonflement ils trouvent que c'est pas important elle n'a pas d'oedeme donc ça va. Pour les poils c'est dû au néoral à priori ça devrait s'estomper avec la diminutions des doses mais là c pas pour tout de suite hélas alors j'espère que la pousse va quand même se calmer sinon je vais vite avoir un petit singe à la maison!!

Que faire pour camoufler par la suite ces poils très foncés sur son visage (eau oxygéné?)

Lulub

Apprenti
  

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 421
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 20/09/2011 à 17h59

[quote=tibug j=19/09/2011 h=17h49]Maladie auto-immune également, artérite de Takayashu, je prends corticoïdes et immuno-suppresseurs, et on passe au Remicade bientôt parce que je suis devenue résistante aux corticoïdes et aux immuno-suppresseurs (à part évidemment aux effets secondaires !).


Je voulais savoir si tu as eu plus de rhumes et autre depuis que tu es sous immuno?

Custom24

Novice

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1
0 j'aime    
Effet secondaire cortisone et néoral
Posté le 15/12/2013 à 20h14

Bonsoir , ma fille a pris de la cortisone aussi etant petite , mais maintenant 22 ans elle est pleine de poils sur elle et je suis sur que la cortisone
Page(s) : 1 2
Effet secondaire cortisone et néoral
 Répondre au sujet