Bonsoir à tous !
Ça fait un bout de temps que je n'avais pas donné de nouvelles, mais les choses se sont enchaînées tellement vite que je n'en ai pas eu le temps ni la force.
Alors, je vous mets en garde dès le début : ce qui va suivre s'appelle
un roman !
Sur les derniers messages les médecins voulaient reprendre les chimios que j'avais eu juste avant, et attendre une nouvelle machine de radiothérapie qui sera opérationnelle en janvier pour me faire des rayons.
Depuis cette décision, j'ai eu un rdv pour reprendre les chimios, c'était un jeudi, fin Novembre, mais impossible de me souvenir de la date exacte
. Et un rdv pour un IRM le vendredi de la même semaine pour que la radiothérapeute prépare les rayons de Janvier. Alors, j'ai eu ma chimio le jeudi, et le vendredi je me suis mise à avoir très mal au dos et dans le côté droit, entre les côtes et la hanche, dans "le gras", comme si quelque chose me broyais de l'intérieur, par spasmes. Au moment de passer l'IRM, je n'avais rien pris pour la douleur car je ne savais pas si j'avais le droit ou non (étant donné qu'ils injectent un produit pour faire les images). Après énormément d'attente où les douleurs ne faisaient qu'augmenter, je suis enfin appelé, piquée et installé pour l'IRM. il n'y avait plus beaucoup de personnel, le mec n'a pas voulu me mettre de la musique dans le casque. Il commence l'examen, j'avais TRES mal, et la douleur insupportable a commencé à me faire paniquer. J'ai alors découvert que j'étais claustrophobe
Je demande au mec d'arrêter immédiatement et de me sortir de ce tube au plus vite, j'avais la respiration saccadée, un mal de chien, la totale quoi. Résultat : impossible de faire les images. La radiologue, voyant mon état me propose d'être hospitalisé pour pouvoir gérer correctement la douleur, mais j'ai été prise au dépourvu, j'ai paniqué, je voulais rentrer chez moi, et j'ai donc refusé (en nouille que je suis
)
De retour à la maison après un trajet difficile, il fallait que je mange pour pourvoir prendre des médicaments. Mais la douleur était tellement intense que je ne gardais absolument rien. Après 4 essais et tout autant d'échec, je rends les armes, j'ai trop mal et je ne peux pas gérer la douleur à la maison. Direction donc l'IHOP dans la soirée. Ils me mettent sous morphine, j'arrive avec de la fièvre, ce qui a rallongé un peu mon séjour.
J'ai passé 5 jours là-bas, soulagée de la douleur grâce à la morphine. On a pu me faire passer l'IRM le lundi (cette fois avec des clip à la télé et le casque avec le son, ainsi qu'une bonne dose de morphine et un médicament pour me shooter et éviter que je ne panique pendant l'examen
)
L'IRM a montré que mes douleurs étaient dues à une métastase qui comprimait deux vertèbres et qui se rapprochait dangereusement de ma moelle épinière, et qui risquait à therme de me paralyser.
Changement de programe donc, les médecins veulent faire des rayons sur cette zones, pour crâmer la métastase et l'empêcher de comprimer ma moelle.
Le mardi je rencontre la radiothérapeute qui m'explique et qui répond à mes questions. Elle décide de commencer les rayons en urgence, la semaine d'après.
Moi je suis sous le choc, je ne veux qu'une chose : garder mes jambes.
Je suis ensuite rentrée chez moi avec toujours un traitement de morphine en comprimés, associé à un cocktail d'autres choses tellement nombreuses que je m'emmêlais les pinceaux pour les prendre et ne rien oublier.
Le premier rdv pour faire les marquages des rayons a été le mercredi suivant (la semaine dernière) et je devais commencer la première séance le lendemain, à 19h15.
Je me rends donc le jeudi à l’hôpital pour ma séance de rayons, et là, la manipulatrice nous dit (j’étais avec ma mère) que les médecins vont venir nous parler avant de commencer. Première interrogation, on ne comprend pas trop pourquoi des médecins veulent nous parler et on sait encore moins de quoi.
Et là, on voit arriver mon oncologue avec une enveloppe dans les mains, suivi de ma radiothérapeute. Ils sortent tout juste de leurs réunions hebdomadaire pluridisciplinaire, dans laquelle toute l’équipe de médecins s’est repenché sur mon cas, et ils nous annoncent qu’ils préfèrent que je sois opérée avant de faire des rayons et qu’un neurochirurgien peut m’opérer le lendemain, il faut simplement que j’arrive à l’hôpital Neuro à 9h le vendredi à jeun. Ils m’expliquent que si ils font les rayons en premier, la première réaction de la tumeur pourrait être de gonfler, de faire un œdème (réaction typique d’une zone brûlé), or la tumeur est très proche de la moelle-épinière et si un œdème se forme je risque d’être paralysé car ma moelle aura été endommagée.
Ils veulent donc que le neurochirurgien aille ouvrir un morceau des vertèbres concernées afin de faire de la place et de permettre à la moelle de ne pas être compressée en cas de progression de la tumeur ou d’œdème, puisque ils reportent les rayons à une quinzaine de jours après l’opération.
Autant vous dire qu’après avoir entendu ça… ça calme !
Forcément j’ai accepté, j’avais pas vraiment le choix, s’était soit l’opération soit prendre un risque énorme sur mon avenir en tant que valide ou paralysée. On ne se pose pas 36000 fois la question !
Après une courte nuit, j’étais donc à 9h à Neuro. Je me suis fait opéré à 15h30 et j’étais de retour dans ma chambre à 19h45. L’opération s’est bien passée, le chirurgien a réduit la compression en ouvrant les vertèbres et il a même réussi à retirer une partie de la tumeur, la partie qui menaçait la moelle.
Le lendemain de l’opération je me suis mise debout, j’ai réussi à faire quelques pas et à me mettre dans le fauteuil. J’arrivais aussi à aller aux toilettes seule, et puis plus les jours passaient et mieux ça allait. Mardi le Kiné m’a fait monter et descendre un étage et marcher dans tout le service et il a déclaré que j'étais autonome
. Tout parait génial dit comme ça mais c’est parce que je ne vous ais pas parlé du service de neurologie adulte où j’étais de vendredi à mercredi après-midi. D’ailleurs ca prendrais beaucoup trop de temps, mais quand mon oncologue est venu me voir mardi soir je l’ai supplié de me faire transférer à l’IHOP au plus vite parce que je n’en pouvais plus. Quand on voit l’incompétence qu’il y a dans le service ça fait peur, mais vraiment très peur !
Bref, aujourd’hui je vous écris de l’IHOP
. J’ai reçu mon corset aujourd’hui, ça fait du bien, ça maintient le dos, mais ça fait tout de même un peu mal. Je ne devrais pas mettre trop de temps à sortir, peut-être demain avec un peu de chance.
Par contre, le chirurgien m’a dit que le cheval ça ne sera pas avant 3 mois, peut-être 2 mais à condition d’y aller très doucement (genre ballade au pas) et en ayant la certitude de ne pas tomber. Ça c’est le revers de la médaille… et ça me met les boules
!!! Mais je me dis que j’ai la chance que Tintin soit en demi-pension avec le club et qu’il commence à très bien travailler, au moins il ne s’ennuiera pas. Et moi j’irais le voir pour avoir des câlins, lui donner des pommes et des carottes, le promener en longe
. J’en profiterais sûrement pour bosser plus le travail au sol, dans la limite de ce que mon corset me permet comme mouvement (parce que faut pas croire mais ça réduit vachement les possibilités cette chose-là !)
Voilà donc toutes les nouvelles en retard !
Mes condoléances à ceux qui sont arrivé au bout et qui doivent être morts de fatigue !
Bonne soirée à tous, et promis, je rajouterais des news plus souvent pour vous épargner des romans tels que celui de ce soir !
et je pense que tu as trouvé en lui le meilleur remède du monde 
