Le post des supers mamans de ca...

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Bbdamour

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Le post des supers mamans de ca...
Posté le 28/07/2013 à 21h12

Parce que nous sommes fortes et vaillantes, voici un post qui nous est dédiés,Nous, les supers mamans que nous sommes!!

Conseils, questions,gros coup de blues,vider son sac ou tout simplement dire que tout va bien,ce post est fait pour ça!!

Nous sommes des supers mamans et fière de l'être!!

Cliquez pour voir l'image   


je terminerais avec cette jolie citation:
[i]
"A l'oreille de tout les enfants, "MAMAN" est un mot magique" citation d'Arlene Benedic.
[/]

*Domipac super maman d' Elodie née le 16/05/2008 et Julie née le 03/03/2011

*Hawkgirl super maman de Sterenn née le 20/06/2008 et Efflam né le 01/10/2013

*Herisson super maman de Maëlle née le 18/11/2009 et Yuna née le 31/03/2012 et de Lilwenn née le 08/06/2015

*Travieso super maman de Maéva née le 05/04/2009 et de Valentin né le 21/07/2013

*Sogno super maman de Mezen né le 29/10/2010 et de Aaron né le 26/06/2014

*Nimue super maman d'Ethan né le 30/08/2010

*Lincruste super maman de Félicia née le 03/06/2012

*Asika super maman d'Ethan né le 07/09/2012

*Kally super maman de Manon née le 22/09/2012 et d'Arthur né le 19/03/19

*Ilai super maman de Léo né le 10/11/2012 et de Samuel né le 17/05/16

*Youboy super maman de Malou née le 01/12/2012

*Calypsoduval super maman d'Elisabeth née le 06/12/2012

*Saniala super maman de Saniala née le 07/12/2012

*Schelsy super maman de Shanone née le 28/12/2012

*Kasugaii super maman d'une petite fille née le 23/01/2013

*Sevonline super maman de Soline née le 21/02/2013

*Sceaemia super maman de Tristan né le 23/04/2013

*bebetoulouse super maman de Gabriel né le 01/06/2013

*Julieth super maman de Samuel né le 06/06/2013

*lilmiss super maman de Soraya née le 26/06/2013

*Queency super maman de Solenne née le 14/07/2013

*Zerbeth super maman de Marion née le 31/07/2013

*Cam42 super maman de Redouane né le 21/08/2013

*Bellablanca super maman de Julian né le 10/09/2013

*Kachour super maman de Nolan né le 20/09/2013

*Cath87 super maman de Paul né le 6/10/2013

*Célinedu43 super maman de Maëlys née le 20/11/13

*Oups super maman d'Alexandre né le 22/11/2013

*Capucyn super maman de Luana née le 4/12/2013

*Lemarac super maman de Korentin

*Joyeusesthestar super maman de Lya née le 16/02/14

*Valou7 super maman d'une petite fille née le 11/03/2014

*Ricodoccagnes super maman d'Ezio né le 23/10/2014

* Liloupulco super maman de Maylie née le 25/10/2014

* Socopao super maman de Margot née le 21/11/2014

*Mesnil-elevage super maman de Marion née le 27/06/12 et de Romain né le 16/01/2015

* moielo84 super maman d'Ethan né le 6/05/2015

* Milou78 super maman de Candice née le 9/06/2015

* Didoo super maman de Tiago et Laura nés le 10/11/2017

* Elo37 super maman de Solène née le 31/10/17

* Mandolyne super maman de Enzo né le 13/07/02 de Léna née le 26/06/04, de Clara née le 23/02/06, de Gianni né le 27/05/16 et d'Olivia née le 28/05/18

* Anokilie super maman de Clémentine née le 01/01/18

* Justmad super maman de Lucie née le 06/10/16 et Alix née le 18/05/18

* Misstik super maman d'Ava née le 08/07/17

* Bella62 super maman d'Emrys né le 16/07/17

* Flolafolle super maman d'Ethan né le 3/07/17

* Lololabiscotte super maman d'Olivia née le 19/02/17

* Goldiou super maman d'Antoine né le 29/03/17 et d'Anna née le 12/06/19

* Allison44 super maman de Louise née le 29/06/16

* Sahyss super maman de Lorenzo né le 6/12/07, Johan né le 12/04/13 et Loevan né le 24/02/17

* Dinedu29 super maman de Léona née le 14/09/14 et de Jules né le 15/12/17

* Quevaetjulie super maman d'Axel né le 20/03/17

* Bananne super maman de Lisa née le 17/05/16

* Eloody super maman de Cameron né le 13/03/18

* Pucette super maman d'Ambeline née le 27/06/18





N'hésiter pas à me notifié pour vous ajoutez à la liste des supers mamans!!









LIENS UTILES

https://happynaiss.com/2016/09/26/ces-choses-que-jaurais-aime-savoir-sur-le-sommeil-des-bebes/

Édité par bbdamour le 28-07-2021 à 09h32

Justsmad

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Posté le 22/03/2018 à 09h38

anokilie Non, je disais justement quil fallait faire la rééducation avant de reprendre le sport. C'est pour ça que je te demandais si tu l'avais faite ! C'est la SF qui te donnera le feu vert quand tu pourras reprendre.

goldiou Oui nos messages se sont croisés et au final, ils ont le même fond :)

Mamzellec

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Posté le 22/03/2018 à 09h44

marmou Ouais de risque, même si c'est que 2% avec le cumul que j'ai eu, à savoir le placenta praevia, la transverse pendant plus de 6 mois et ce qu'elle a (350 cas par an en france), je pense qu'en tant que bonne poissarde, c'est 2% de trop

Et du côté des maladies orphelines, ils trouvent pas non plus? Et en dehors de ces crises et de son hypotonie, du coup elle a un développement classique? C'est fou quand même ce qui peut leur tomber dessus, et tellement injuste

Justsmad

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Posté le 22/03/2018 à 09h50

bella62 Un tableau qui classe les fromages des moins salés aux plus salés :)
J'espère que c'est assez lisible!

Sweetie

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Posté le 22/03/2018 à 09h50

marmou toutes les nuits!!!!! Vous devez tous être épuisés! quelle angoisse! Surtout si vous ne savez pas ce qu'elle a, pauvre ptite mère....

Marmou

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Posté le 22/03/2018 à 10h07

mamzellec

Bouarf c'est comme ça ! 350. J'aimerais bien avoir ça comme visu ! Au moins on arrêterait de chercher ! C'est détectable avant la naissance ?

Alors nous ça a une probabilité d'existence de 10^-6.

On nous annonce quelque chose comme maladie génétique en cas unique (le premier répertorié à survivre) ou autour de 10 cas dans le monde.

Nan aucune maladie orpheline répertoriée ne correspond. Son fonctionnement métabolique complet est normal, tout fonctionne, les muscles fonctionnent. Elle a un léger retard de myélinisation mais trop léger pour être responsable de l'épilepsie et l'hypotonie (ya aussi une dystonie mais on la voit presque plus).

Là ils attendent des résultats encore mais ensuite ils vont décoder 500 gènes responsables de l'épilepsie. En espérant tomber sur une modif.

Et après... Bah on ne le saura peut être que dans des années... :/

Édité par marmou le 22-03-2018 à 10h09



Marmou

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Posté le 22/03/2018 à 10h11

sweetie

Bah... J'ai pas trop dormi depuis sa naissance. xD
D'ou le télétravail accordé par mon taff. :)

Sinon elle a la patate hein !

Mamzellec

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Posté le 22/03/2018 à 10h21

marmou Oui ils peuvent y détecter avant la naissance mais en général ce sont des formes lourdes, car ça peut engendrer une migration du coeur, une atrophie pulmonaire importante, écraser d'autres organes... Avec un pronostic plus sombre ; Dans les formes tardives c'est la détresse respiratoire qui met sur la piste
Et quand ils remettent tout au bon endroit, le risque post op majeur c'est que les poumons ne se synchronisent pas et l'hypertension pulmonaire, une adhérence de l'intestin grêle...
Nous on a eu du bol car elle n'avait que le foie, la rate, l'intestin grêle et un bout du colon qui avaient migré et son poumon faisait presque la taille de l'autre, donc ca a facilité la suite (mais c'est aussi ce qui fait que ça n'a pas été diagnostiqué apparement)

Pour Manon c'est top si son développement est bon, mais c'est vrai que l'incertitude ca bouffe! C'est super long quand meme leurs investigations, j'espère qu'ils finiront par trouver

Bella62

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Posté le 22/03/2018 à 10h23

justmad Super merci c'est top

Marmou

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Posté le 22/03/2018 à 10h24

mamzellec

Oui mais ça doit être une modification génétique connue, non ?

Pour Manon, en gros, dès qu'ils ont trouvé la modif responsable, ils la cherchent chez nous et si c'est présent chez nous, et bien sur un futur foetus, ils vont décoder le gène avant sa naissance, savoir si oui ou non le foetus est lui aussi porteur, sain ou touché.

Sweetie

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Posté le 22/03/2018 à 10h35

marmou dystonie, ça veut dire qu'elle a du mal à se mouvoir c'est ça? mais psychologiquement tout va bien? ça doit être vraiment dur de ne pas savoir, heureusement elle a l'air pleine de joie de vivre!

mamzellec en fait Amélia avait les organes mélangés. Heureusement qu'elle est née à notre époque, tous ces petits bouts qu'on peut sauver aujourd'hui, ça n'a pas de prix!

Marmou

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Posté le 22/03/2018 à 10h41

sweetie

La dystonie ce sont des mouvements anormaux non controlés. En gros ya plein de mouvements parasites qu'elle ne maitrise pas ce qui l'empeche ou la ralentie dans tous ses mouvements.

Apparemment niveau mental c'est nickel. Voir bien futée.

Cette nuit son matelas chauffant est tombé en rade. Elle en a un pour pouvoir dormir sans presque rien sur le dos ce qui lui permet de pouvoir se positionner et bouger comme elle veut sans se battre avec une douillette ou avoir froid.

C'est le bruit de Manon qui bidouillait la commande du matelas chauffant qui m'a réveillée. o___O

Mamzellec

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Posté le 22/03/2018 à 10h43

marmou et sweetie Non en fait a l'origine on a tous un trou au niveau du diaphragme (ce qui sépare le thorax de l'abdomen) et il est censé se refermer au fur et a mesure de la croissance in utero
Et dans certains cas il ne se referme pas et donc les organes passent par ce trou pour aller se loger dans le thorax et pousser les organes qui s'y trouvent, avec plus ou moins de conséquences

Oui, la morbidité a bien diminué avec les progrès, je crois que maintenant c'est autour de 40% selon les formes

Marmou

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Posté le 22/03/2018 à 10h51

mamzellec

Ils ne savent donc pas pourquoi ça ne se referme pas. (Donc quel gène est responsable de ça... :/)

Sweetie

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Posté le 22/03/2018 à 10h54

marmou ok donc elle peut tout de même s'asseoir et pourra à terme marcher un peu, même si cela risque d'être compliqué si un mouvement parasite secoue une de ses jambes? Elle en a beaucoup de ces mouvements ou juste un de temps en temps?

mamzellec ok je comprends mieu; Donc ils ont refermé le trou et remis tout le monde là où ils devaient être et maintenant tout est ok c'est de l'histoire ancienne ou bien il y a des séquelles?

Si je pose trop de questions vous me dites, je ne veux pas paraître déplacée

Marmou

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Posté le 22/03/2018 à 11h00

sweetie

Ca disparait avec le temps...
Ou elle le controle. :)

Ame sensible, ne pas regarder XD

Ca c'était en juin 2017, la dystonie se voit :
https://youtu.be/7BZW2dXu8aQ

Ca c'est maintenant :
https://youtu.be/4ZQtyF2y16Y

Maintenant on ne voit pratiquement plus de mouvements parasites donc on a bon espoir à terme qu'elle le contrôle bien ! :)
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