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Le post des supers mamans de ca...
Posté le 26/11/2021 à 11h52
Bon sinon... Je vais prendre le temps ce soir de répondre aux MP en retard, mais j'ai besoin de vider mon sac aussi...
Vous devez vous rappeler du rdv y'a un mois, suspicion de scoliose pour A.
Lundi 8/11 ostéo, elle confirme, dos en vrac, tordu, gros blocage bas du dos
Mercredi 10/11 On a été faire la radio du dos, elle hurlait donc position qui n'a pas du améliorer la qualité de la radio (elle était tordue +++ que d'habitude), donc rdv avec le spécialiste, qui comprend pas comment elle peut avoir une déformation si importante, la trouve raide etc ...
Il veut nous revoir en urgence le mardi qui suit (donc le 16) avec deux autres spécialistes (dont un qui vient d'un gros hôpital à 2h30 de chez nous une fois par mois). Les spécialistes échangent avant de nous recevoir. Je rentre, ils me posent énormément de questions, demande à regarder son dos, ils voient bien que la radio ne reflète pas ce qu'ils ont devant les yeux... On refait le tour de tous les examens/compte rendu/spécialistes vu depuis la naissance...
Un des 3 (spécialisé dans l'orthopédie) me dit qu'il est rassuré, qu'avant de rentrer il était persuadé de m'annoncer une très mauvaise nouvelle, masse/tumeur à l'abdomen et était prêt à m'envoyer d'urgence l'hôpital pédiatrique pour des examens complémentaires (écho abdominale+IRM). Donc voilà, tout le monde souffle un peu, je trouve un spécialiste un peu en retrait mais qui me confirme qu'il l'a trouvé bien mieux que la semaine d'avant (la séance d'ostéopathie lui à fait énormément de bien c'est impressionnant). Le spécialiste me dit désolée, on sait pas ce qu'elle à, ça ira mieux quand elle marchera...
Donc je m'en vais, contente, mais mitigée...
Lundi de cette semaine, je vais à la pmi pour la pesée/mesure, j'explique l'histoire à l'auxiliaire, je lui dis, qu'on me balance une bombe et qu'après on me dit "non en fait c'est rien" et qu'on me laisse comme ça ... (Rappelons quand même qu'elle est suivie +++ car "retard de croissance" et qu'elle mange pas/peu depuis quasiment sa naissance). Elle me dit qu'elle en discute avec la pédiatre qu'elle revoit avec le spécialiste.
Mardi donc une semaine après ce fameux rdv, appel du spécialiste (que j'avais vu mercredi + le mardi), qui me dit qu'il pense à A, que le diagnostic lui convient pas, qu'il faut pousser les examens, que son autre collègue est du même avis, que la pédiatre ainsi que 2chirurgiens d'un autre hôpital également... Donc écho abdominale de prévu pour écarter (ou confirmer) une présence de masse dans l'abdomen qui pourrait lui expliquer son attitude scoliotique + IRM sous anesthésie générale pour vérifier la colonne vertébrale et moelle épinière (car elle a une fossette sacro coccygiene).
Autant dire que je suis "au bout de ma vie" depuis cet appel du mardi matin... J'ai eu l'auxiliaire de la PMI hier au téléphone, ça m'a fait du bien de parler, elle m'a conseillé de rappeler le spécialiste pour discuter avec lui, lui expliquer que je vais pas bien (et elle a eu raison, ça m'a fait du bien d'entendre exactement ce qu'il voulait écarter, dans quel but etc ...).
Donc voilà, je suis en attente d'un rdv pour l'écho, je suis tellement tellement tellement mal, stressée, inquiète, angoissée... J'ai peur, peur qu'on découvre qqch, mon si petit bébé, qui sourit, rigole, nous comble de bonheur... J'ai si peur pour elle, elle subit tellement depuis qu'elle est née, elle hurle à la moindre vu d'un médecin, elle supporte plus qu'on lui touche le visage, ... Elle qui était si zen, l'hospitalisation de cet été pour la bronchiolite l'a complètement changé...
Ça fait du bien de l'écrire...
J'ai rdv endocrinologue cet après midi, j'espère que ça ira... :(