Sinon je devais vous parler de la suspicion de scoliose. Spoiler alert, on part très très loin là, alors qu'il a l'air d'aller parfaitement bien et d'être un bébé parfaitement normal.
Tout commence avec une radio des poumons pour sa bronchite, ma pédiatre voulait valider si c'était une bronchopathie ou pneumopathie pour décider de le mettre sous antibios ou non, et me recommande une consœur dans un cabinet de radio pédiatrique privé.
En examinant la radio, la radiologue voit une courbure de la colonne, sans rotation, qu'elle juge anormale, et dit à l'oral "il faut revenir, je soupçonne une scoliose". 1 semaine avant j'étais chez l'ostéo qui me dit "c'est chouette, il est parfaitement droit, je n'ai pas besoin de le revoir avant marche acquise"
(mais bon les osteos...sont peut-être mauvais ?)
Je montre les images à ma soeur radiologue qui n'est pas d'accord, pour elle c'est normal que les bébés soient de travers sur les radios surtout avant de marcher (pas de tonus dans le dos), elle me dit que tous les bébés qu'elle voit passer sont tordus sur les clichés, mais elle comprend évidemment qu'on veuille refaire une radio, même si pour elle ce n'est pas la peine.
Entre temps ma pédiatre, la radiologue et ma soeur se parlent au téléphone et s'échauffent un peu, petite guerre d'ego au passage, entre ma pédiatre qui sous-entend ++ que ma soeur est une radiologue de campagne (perdu elle bosse dans un CHU spécialisé dans le rachis) et l'autre radiologue qui s'adresse à elle comme à une externe... Bref ma sœur s'écrase pour ne pas me mettre en porte à faux.
On refait la radio mercredi dernier, la radiologue reçoit mon mari et lui dit qu'elle ne sait pas, qu'il n'y a rien sur la radio mais qu'il y a bien une courbure et que c'est anormal, elle a peur d'une "masse". Elle nous encourage à avoir un avis spécialisé et de réaliser une IRM. Sans nous recommander personne, en mode bisous ciao. Mon mari repart sonné et perdu...
Je rappelle ma soeur, lui envoie les nouvelles radios, le compte rendu écrit et ce qui a été ajouté à l'oral. Elle me confirme qu'il n'y a rien sur la radio parce qu'il n'y a rien à voir... Que faire une IRM c'est aller beaucoup trop loin.
Mais moi maintenant que le mot masse a été prononcé, c'est foutu je veux savoir...
Je rappelle ma pédiatre 2 jours après (qui ne m'a pas rappelée hein, pourquoi faire... sauf qu'elle me dit qu'elle a parlé au tel avec la radiologue... il serait peut-être temps de me contacter ?!), elle m'envoie maintenant vers un chirurgien orthopédique pédiatrique pour décider de la pertinence d'une IRM... ah et au passage elle veut me revoir jeudi "pour lui regarder le dos", sauf qu'elle m'avait déjà dit qu'elle n'avait rien remarqué, bref elle veut surtout apprendre sur le dos de mon fils en fait - littéralement, l'expression !
Plus on avance dans cette histoire et plus la prise en charge qu'elle me propose ne me convient pas du tout, c'est complètement morcelé, on a rdv chez untel à tel endroit, puis unetelle à un autre endroit, et personne ne se parle à part via comptes-rendus et bref échange téléphonique, et surtout sans nous impliquer, ni nous expliquer quoi que ce soit...
En parallèle ma soeur me propose de venir dans son service pour une prise en charge globale, que radiologue et chirurgien soient dans la même pièce pour discuter ensemble du cas. Moi ça me convient très très bien, en plus elle est dans un service très pointu, il y a un centre du dos donc a priori ils savent de quoi ils parlent en terme de scoliose... SAUF que c'est à l'autre bout de la France (dans le Noooord). Et qu'elle me propose de tenter l'IRM sans anesthésie générale (parce que sinon c'est compliqué, il faut voir un anesthésiste avant, et puis faire une AG pour rien sur un bébé de 7 mois... voilà voilà) donc il faut qu'il s'endorme (lol) et qu'il accepte de se faire manipuler en restant endormi (double lol).
On a réservé les rdv et les billets de train, reste à savoir si on y va vraiment...
Je me sens en plus en porte à faux avec ma soeur, je sais qu'avec elle on sera très bien pris en charge, mais si on se fâche avec ma pédiatre ? si on n'arrive pas à faire l'IRM ? et est-ce que à Bordeaux on ne trouverait pas une prise en charge globale quelque part (au CHU peut-être ?) ?
Et au-delà de ces considérations, malgré moi le sujet me travaille, la plus grande probabilité c'est qu'il n'y ait rien du tout, mais "et si ?"
Mon mari voudrait arrêter là parce que ma soeur "a dit que c'était rien"... mais moi on me dit "masse" ... masse - tumeur - mourir ?!
Quand je vais le lever le matin, je me dis "et si dans 1 an je n'ai plus de bébé à lever ? et si mon bébé restait un bébé toute sa vie et que je ne le voyais pas grandir ?" - Bref vous voyez l'idée... je me retiens de penser ça mais les pensées s'insinuent quand même surtout la nuit, et je me réveille avec...
Voilà où on en est, ce message n'a pas vraiment de conclusion et je ne cherche rien de spécial, je vide juste mon sac... j'attends le rdv avec ma pédiatre pour savoir à quelle sauce je vais être mangée... si elle va encore me dire que ma soeur est bien gentille mais qu'elle se mêle de ce qui ne la regarde pas, alors qu'en fait la prise en charge actuelle ne me va pas du tout et c'est bien pour ça que je suis en train de la bypasser.