Algodystrophie, j'en ai marre !

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Chonchon_damour

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 17/01/2014 à 17h43

Je vais essayer de faire court ... C'est pas gagné ^^

Pour faire simple, il y a exactement 23 mois, j'ai commencé à avoir mal au pied, sous les coussinets. Go médecin, prise de sang, radio, échographie, rien. Je vais voir un chirurgien, il pense à être une fracture des sésamoïdes, me met en fauteuil roulant. J'y resterais un an. Il fait des radios des sésamoïdes, me fait passer un IRM. Rien. Il pense donc à une nécrose de ces fameux sésamoïdes, me dit de revenir tous les mois pendant plusieurs mois. J'en ai marre, mes parents aussi, nous prenons rendez-vous ailleurs.
Hopital spécialisé dans les enfants (HFME, pour ceux qui connaissent) étant donné que j'avais seulement 12 ans. Chirurgien et professeur spécialisé dans l'orthopédie, deuxième IRM, scintigraphie osseuse, prise de sang. A la scintigraphie osseuse, on remarque une "hyperfixation qui fait penser à une ostéochondrite". Le chirurgien n'en tient pas compte, persuadé que c'est un névrôme de Morton. Infiltration qui fonctionne 48h. Il décide de m'opérer, mais de me montrer d'abord à un de ses collègues, le plus grand spécialiste du pied de France. Et là, le verdict tombe : ce ne peut pas être un névrome de Morton, ça n'arrive ni chez ni chez les adolescents. Les deux médecins (le prof' du HFME et le spécialiste) en conclut à du psychosomatique. Je supporte très très mal ce diagnostic posé à la va-vite, que je considère comme une manière de dire "Ce n'est pas un névrome de Morton, alors ce n'est rien". On m'accuse de mentir, d'affabuler, bref, je vis très mal tout cela. Ma mère me traîne de psys en psys, rien n'y change, je me ferme de plus en plus, mais j'ai toujours mal .. 16 mois après le début, elle prend RDV dans un centre anti-douleurs. Et là, gros soulagement : le médecin trouve que ce n'est pas psychosomatique, mais que c'est une algoneurodystrophie. Il ne me propose aucun traitement, et me renvoie chez moi avec une boite de Dolipranes. Mon médecin familial, quand je vais le voir, me répond qu'il n'y a rien à faire, que je n'ai qu'à attendre.
En attendant, j'ai toujours mal .. Cela fera 2 ans le mois prochain. La douleur m'empêche souvent de dormir, j'ai perdu toute ma joie de vivre, je vis h24 avec une douleur lancinante dans le pied droit .. J'ai tout essayé :
Kiné --> trop de douleurs, j'ai fini par arrêter
Balnéo --> aucune amélioration
Accupression --> Aucune amélioration
Ostéopathe --> Amélioration légère de la douleur 48 à 72h.
Doliprane --> Aucun effet
Psys --> Encore pire !

Je n'ai que 14 ans, je n'ai plus le droit de faire du sport depuis 2 ans alors que j'étais énormément sportive avant, je ne monte plus à cheval alors que c'était mon plus grand bonheur auparavant ...
Je chercherais des personnes ayant eu des algodystrophies, qui pourrait témoigner pour me dire ce qu'elles ont pris comme médicaments, comment ça s'est passé etc .. Car je craque maintenant.

Edité par chonchon_damour le 17-01-2014 à 17h43

Tazhia

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 19/01/2014 à 19h54


chonchon_damour a écrit le 19/01/2014 à 09h03:


Tu m'apportes des informations là ! Ton ostéo faisait également de l'acupuncture ? Je ne sais pas si les chevaux et les humains sont pareil (pas du tout en fait, quoique, on me dit souvent que je suis aussi têtue que mon petit âne ..), mais ça vaut le coup de savoir des choses comme ça. Merci beaucoup, je vais me renseigner


c'est une ostéo équine, mon cheval c'était cabré dans son box puis renversé, il a eu pleins de vertèbre de déplacé, du coup il tournait en rond, il ne pouvait plus mettre sa colonne droite, mais le plus grave c'était le cou a la base du crâne (petite fracture) qui a aussi touché la nuqe et le base de la queue fracturé, il avait 50% de chance de ne pas survivre...
elle lui a mis juste 1 aiguille qu'elle a fait chauffé, c'est la chaleur qui a fait l'action mais je sais plus pourquoi exactement était fait cette aiguille chaude.

ton cas n'est pas le même mais on sait jamais, perso j'essayerais

Algo

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Posté le 03/05/2014 à 09h49

Bonjour, je n'ai pas le temps de lire tout votre sujet, mais avez-vous déjà essayé la mésothérapie.

Mésothérapie. Indications

🌀Traumatologie du sport
tendinopathies
entorses
contractures, élongations, claquages
periostites
périméniscites
ostéochondroses
fractures de fatigue
algodystrophie

🌀Rhumatologie
conflit sous acromiaux
pathologies arthrosiques
maladie de Dupuytren
syndrome du canal carpien
maladie de Morton

🌀Pathologies rachidiennes
lumbago, torticolis, dorsalgo
NCB, sciatalgies, cruralgies
lombalgies communes
cervicalgies communes
dorsalgies communes
Etc...


Vous pouvez vous informer tranquillement sur le site de la société de mésothérapie France
http://www.sfmesotherapie.com/non-adherents/default.asp?menuactive=0

Si je vous en parle, c'est que je bénéficie de cette thérapie
(en suisse) pour arthrose aux genoux et douleur sous le pied,
diagnostique névrome de Morton.
Et ça m'aide beaucoup.


Vous y trouvez tous les mésothérapeute si de votre région.
Explorez le site si vous le souhaitez ...
et surtout il est évident que VOUS êtes la seule à savoir à quel point cette douleur vous envahit.

J'ai souffert durant 6 mois de douleurs lancinantes sous le pied et actuellement, ça reste un point fable, mais c'est devenu épisodique.


Je suis arrivée sur l'émission allo docteur (à explorer=plusieurs vidéo et questions en bas de page)
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-algodystrophie-la-douleur-des-organes-mal-irrigues-1909.asp?1=1&Page=4#commentaire

Et de là, de fil en aiguilles, je suis arrivée sur votre appel au secours. Alors voilà, en espérant que ça vous aide.

À travers cette épreuve, j'ai gagné un cadeau: celui de mieux comprendre d'autres personnes qui souffre et que sans ça je n'aurais pas écouté avec la même empathie.

Belle journée à vous. :-)


Chonchon_damour

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Posté le 03/05/2014 à 13h37

Merci beaucoup :)
Je vais explorer ce site, et pourquoi pas en parler à mon médecin. Qui vous fait les injections ? Votre kiné ?Avez-vous ressenti des effets secondaires ?
Merci d'avance,
Chloé

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Posté le 03/05/2014 à 15h28

Je ne peux pas vraiment t'aider, à part te souhaiter bon courage
Ça doit être difficile, je ne sais pas si tu te souviens on avait parlé par MP de quelque chose, et avec ce quelque chose combiné à ta maladie tu dois te sentir un peu seule :(
Sois forte, n'abandonne pas.
N'écoute pas tes parents.
Pour moi l'ostéo pourrait être la méthode la plus efficace :/

Chonchon_damour

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Posté le 03/05/2014 à 16h10

Merci beaucoup :).
Oui je me rappelle bien ! Effectivement, c'est pas toujours facile, mais en deux ans, j'ai pris l'habitude ... Je sais tout faire avec des béquilles dans les mains.
Merci beaucoup pour ton soutien !

Dru

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Posté le 03/05/2014 à 20h46


chonchon_damour a écrit le 17/01/2014 à 17h43:
un de ses collègues, le plus grand spécialiste du pied de France. Et là, le verdict tombe : ce ne peut pas être un névrome de Morton, ça n'arrive ni chez ni chez les adolescents.


Je viens de découvrir ton topic et j'ai envie de dire : Pardon ?!?! Et c'est un spécialiste ça ?
Il y a eu des examens ou il dit ça parce que "normalement ça n'arrive pas" ??

J'ai eu une maladie rare, qui atteint les "sujets" masculins et obèses avec un côté touché... je suis une fille, deux côtés touchés et à l'époque j'étais maigre comme un clou !!! Alors j'ose espérer que ce spécialiste a bien regardé les examens passés et qu'il ne t'as pas reçu juste pour te sortir cette phrase.

J'espère en tout cas pour le reste, que depuis ça va un peu mieux niveau douleur... ne laisse surtout pas les médecins dirent que c'est psychologique, c'est ce qu'ils disent quand ils ne savent pas (on ne connait pas toutes les maladies après tout).
Moi aussi pour ma maladie on m'avait dit que c'était psychologique et/ou dû à la croissance... mais bon après, ce sont les radios qui ont parlé d'elles-même à l'époque et c'est ma mère qui a pris la décision de passer la radio car aucun médecins ne prenaient ça au sérieux... alors que j'avais mal !

Je te souhaite bien du courage

Chonchon_damour

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Posté le 04/05/2014 à 12h51


dru a écrit le 03/05/2014 à 20h46:


Je viens de découvrir ton topic et j'ai envie de dire : Pardon ?!?! Et c'est un spécialiste ça ?
Il y a eu des examens ou il dit ça parce que "normalement ça n'arrive pas" ??


Oui oui, c'est un spécialiste .. Il n'a pas ouvert mon dossier, il m'a sorti ça directement. Super ...
J'ai insisté auprès de mon médecin pour avoir d'autres examens et ça s'est effectivement avéré que ça ne pouvait pas être un névrome de Morton. Mais quand même ..
Merci beaucoup, bon courage à toi aussi :)
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