Témoignage maladie de crohn..

Il m'est arrivé une histoire similaire mais au final aucune trace de Crohn ! J'ai pas le temps de tout t'expliquer dans l'imédiat mais je te raconte en Mp ce soir des que je rentre !

Pour ma part je rencontre des problèmes similaires depuis quelques années.

Je suis en plein diagnostique, pas fait grand chose pour le moment car peur d'aller plus loin (coloscopie etc ...) donc je mets ca sur le fait d'être colopathe (syndrome du colon irritable) et je me trimballe sans cesse avec mon vanity "pharmacie" en cas de crise.

Je pourrais t'en parler ce soir si tu veux plus en détails

Est-ce que tu fais attention à ce que tu manges ? Il existe une maladie qui s'appelle la maladie coeliaque et qui est une intolérance au gluten mais je ne sais pas si ça aurait été vue à la colo ou pas ...

mmc69 a écrit le 20/01/2014 à 15h57: Il m'est arrivé une histoire similaire mais au final aucune trace de Crohn ! J'ai pas le temps de tout t'expliquer dans l'imédiat mais je te raconte en Mp ce soir des que je rentre !

Oui je veux bien ! :)

lylou13 a écrit le 20/01/2014 à 16h04: Pour ma part je rencontre des problèmes similaires depuis quelques années. Je suis en plein diagnostique, pas fait grand chose pour le moment car peur d'aller plus loin (coloscopie etc ...) donc je mets ca sur le fait d'être colopathe (syndrome du colon irritable) et je me trimballe sans cesse avec mon vanity "pharmacie" en cas de crise. Je pourrais t'en parler ce soir si tu veux plus en détails

Je peux te conseiller vivement d'aller passer ta coloscopie ! Ce n'est pas grand chose même si ça fait peur en soit, tu ne sens rien, juste des ballonnements après rien de plus ! :)
Oui mon médecin aurait une piste sur ça aussi, mais aucun traitement ne marche, je ne mange plus de chose acide, j'ai un régime stricte :
Pour le matin j'ai le droit de manger :
Lait végétal (bio quoi)
Gâteau sans gluten
Œuf
Ou poulet froid
Pour le midi
Riz jambon, viande blanche ou rouge avec en dessert fruit sec
Pour le goûter
Une pomme ou banane
Et le soir rien car je ne digère déjà pas ce que j'ai mangé la journée donc le soir pas faim
Mais rien n'y fait ! Toujours mal !!!!!!

Pour ma part je n'ai réalisé que la prise de sang pour gluten, diabète etc ...

Coloscopie je sais qu'il va falloir que je m'y colle.

Mes crises viennent sans raison, journée, nuit, j'ai tellement mal que je fais des crises de spasmophilie avec (tremblements, chaud, froid, sueurs, fièvre, membres en coton, malaise).
Au quotidien je suis plutôt du style constipée, mais en crise j'ai juste l'impression d'avoir un équivalent de gastro en 30 minutes, ca ne dure pas plus, par contre après je suis lessivée et HS.

En ce moment je suis au régime, je mange bcp de crudités, bah là ca commence à plus passer.... Par contre je mange bcp de fruits aussi et j'ai l'impression que ca m'est bénéfique. J'ai supprimé tout aliment gras ou trop sucré et je n'ai pas fait de crise depuis un bon moment.

J'ai remarqué aussi que je supportais mieux de manger en petite quantité mais plusieurs fois par jour que de manger 3 repas normaux comme les autres personnes.

La colopathie est très répandue ... mais souvent mal diagnostiquée car tant qu'on a pas identifié les aliments avec certitude qu'on ne supporte pas les douleurs continuent ...

Une copine prend aussi 1 cc de curcuma bio tous les jours qui agit sur la digestion, les ulcères, les nosées, les maux d'estomac. il faut que j'essaye.

C'est simple, ma mère ce week end m'a demandé un cachet pour la tête, je n'ai pas pu lui en sortir un tellement tous les médicaments sont pour mon ventre, elle en revenait pas vu la taille de ma pharmacie !

lylou13 a écrit le 20/01/2014 à 17h12: Pour ma part je n'ai réalisé que la prise de sang pour gluten, diabète etc ... Coloscopie je sais qu'il va falloir que je m'y colle. Mes crises viennent sans raison, journée, nuit, j'ai tellement mal que je fais des crises de spasmophilie avec (tremblements, chaud, froid, sueurs, fièvre, membres en coton, malaise). Au quotidien je suis plutôt du style constipée, mais en crise j'ai juste l'impression d'avoir un équivalent de gastro en 30 minutes, ca ne dure pas plus, par contre après je suis lessivée et HS. En ce moment je suis au régime, je mange bcp de crudités, bah là ca commence à plus passer.... Par contre je mange bcp de fruits aussi et j'ai l'impression que ca m'est bénéfique. J'ai supprimé tout aliment gras ou trop sucré et je n'ai pas fait de crise depuis un bon moment. J'ai remarqué aussi que je supportais mieux de manger en petite quantité mais plusieurs fois par jour que de manger 3 repas normaux comme les autres personnes.

oui moi aussi je suis lessivée ! J'ai du quitter les cours ce midi tellement je me suis écroulée de douleurs alors que je venais juste de reprendre les cours après 3semaines de convalescence..

Je vis aussi avec des douleurs aux ventre. Elles sont tellement fortes, que je suis dans l'obligation d'aller aux urgences. Plus aucun anti douleur ne fonctionne sur moi (même la morphine !).

Je vis dans l'angoisse d'une autre crise.

J'ai passé 6 écho, une colo, des dizaines de pds... et rien ! On soupçonne maintenant une bactérie, faudrait que j'aille passer des examens approfondis dans une autre ville...

Voilà pour moi en tout cas j'espère qu'ils trouveront pour toi

Twobo : ca fait combien de temps que ton problème persiste ?

Mon beau-père à la maladie de crohn et la maladie de coeliaque, il prend des cachetons le matin et ne mange plus de gluten, malgré une perte de poids évidente, le traitement lui va et il ne souffre plus.

Fais le forcing pour avoir des rdv avec des spécialistes, qu' ils trouvent ce qui provoque ça chez toi, ayant vu comment bon beau-père a souffert avant qu' on lui diagnostique tout ça et qu' il commence le traitement, je compatis vraiment

twobo a écrit le 20/01/2014 à 17h19: Je vis aussi avec des douleurs aux ventre. Elles sont tellement fortes, que je suis dans l'obligation d'aller aux urgences. Plus aucun anti douleur ne fonctionne sur moi (même la morphine !). Je vis dans l'angoisse d'une autre crise. J'ai passé 6 écho, une colo, des dizaines de pds... et rien ! On soupçonne maintenant une bactérie, faudrait que j'aille passer des examens approfondis dans une autre ville... Voilà pour moi en tout cas j'espère qu'ils trouveront pour toi

oui ma mère va m'emmener sur paris pour des examens plus approfondis, on en peut plus, surtout que je la réveille toutes les nuits tellement j'ai mal.. Ça fait 4mois que je suis dans les hôpitaux, examens,médecins etc.. Tout ça suite à une opération de l'appendicite !!!!
Ça commence à être dur moralement et physiquement la.. Surtout que je maigris à vu d'œil tout le jours..

leif a écrit le 20/01/2014 à 17h51: Mon beau-père à la maladie de crohn et la maladie de coeliaque, il prend des cachetons le matin et ne mange plus de gluten, malgré une perte de poids évidente, le traitement lui va et il ne souffre plus. Fais le forcing pour avoir des rdv avec des spécialistes, qu' ils trouvent ce qui provoque ça chez toi, ayant vu comment bon beau-père a souffert avant qu' on lui diagnostique tout ça et qu' il commence le traitement, je compatis vraiment

Merci beaucoup ! Oui là je ne vais plus me laisser faire.. J'en ai marre de me faire balader de partout ! Sachant que depuis septembre je suis retournée que 2semaines en cours tellement j'ai mal mais ça ils ont toujours pas compris les médecins je crois

Ma soeur est atteinte de cette maladie, elle avait des maux de ventre à ne plus pouvoir se lever,ça a fini avec des fissures anales enfin je ne vais pas tout te raconter...
Mais bon elle s'est fait opérée et elle a un traitement tout nouveau (injection dans le petit grassouillet du ventre qu'elle fait elle même) et elle revit!
Par contre elle ne mange quasiment plus de légumes car sinon c'est la cata!!
Je crois que c'est surtout ça qui lui donnait des grosses crises!

De toute façons ,il est difficile de te dire si c'est ça, car effectivement comme tu le dis c'est une maladie où chaque personne réagit différemment et où les symptômes sont propre à chacun et son évolution idem.
Un peu comme la sclérose en plaque,à chacun sa façon de se manifester.

Il n y a que ton chirurgien qui pourra te dire selon les prélèvements si c'est vraiment ça, ma soeur a du faire 2 coloscopie et une batterie d'analyse pour être sure que c'était ça, et en attendant elle a vraiment morflé!

Tu ne peux malheureusement que prendre ton mal en patience... bon courage...

adeline23687 a écrit le 20/01/2014 à 18h08: Ma soeur est atteinte de cette maladie, elle avait des maux de ventre à ne plus pouvoir se lever,ça a fini avec des fissures anales enfin je ne vais pas tout te raconter... Mais bon elle s'est fait opérée et elle a un traitement tout nouveau (injection dans le petit grassouillet du ventre qu'elle fait elle même) et elle revit! Par contre elle ne mange quasiment plus de légumes car sinon c'est la cata!! Je crois que c'est surtout ça qui lui donnait des grosses crises! De toute façons ,il est difficile de te dire si c'est ça, car effectivement comme tu le dis c'est une maladie où chaque personne réagit différemment et où les symptômes sont propre à chacun et son évolution idem. Un peu comme la sclérose en plaque,à chacun sa façon de se manifester. Il n y a que ton chirurgien qui pourra te dire selon les prélèvements si c'est vraiment ça, ma soeur a du faire 2 coloscopie et une batterie d'analyse pour être sure que c'était ça, et en attendant elle a vraiment morflé! Tu ne peux malheureusement que prendre ton mal en patience... bon courage...

Je suis pas prête de savoir alors ! j'ai les résultats que le 10..
En tout cas merci beaucoup

Je n'ai pas lu les commentaires avant moi, mais je viens te faire part de mon expérience.

Aout 2009, je fais une crise "vomitive". En l'espace de 3h, j'ai vomi 9 fois. Tu te doutes bien que j'ai fini aux urgences, ils m'ont lavés les intestins, j'ai pas compris pourquoi mais c'était tout bouché à l'intérieur puis ça allait mieux.
1 mois plus tard, rebelote, la même crise. De nouveau aux urgences. Et depuis ce moment là, j'ai vécu un enfer. Trois à quatre nuit par semaine je vomissais en continu, je finissais aux urgences, j'ai vu un tas de médecin, que des hypothèses, jamais rien trouvé. Au bout d'un moment j'avais les douleurs mais je vomissais plus, bah oui j'avais plus rien dans le corps.
Fibro, biopsie, tout ce que tu veux, jamais ils ont trouvés ce que j'avais. J'ai pris un rdv avec un chirurgien plutôt bien réputé, et je me suis ramené dans son cabinet en pleurant de désespoir, de fatigue mentale (5 mois que ça durait, toujours au rythme de 3/4 fois par semaine) avec tout les resultats que j'ai pu avoir. Il voyait rien, mais il ne voulait pas me laisser comme ça. Il m'a ouvert à "l'aveugle", c'était quitte ou double. Finalement j'avais une tumeur à l'intestin qui poussait mon appendice (qui était un peu gonflé) qui lui mets appuyait sur mon utérus et tout le bordel.
JAMAIS ça s'est vu aux examens médicaux.
Maintenant je suis sujette aux maladies intestinales, dont la maladie de crohn que je pensais avoir (Diarrhée blanche et douloureuse quand j'étais à la selle, douleur intestinal, digère plus, fatigue..) mai 2013, mais il s'avérait que j'avais juste une espèce de gastro. Si ton corps réagit violemment en temps normal, ne rejette pas les "petites" maladies alors.