Témoignage maladie de crohn..

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Vicadebo1

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Témoignage maladie de crohn..
Posté le 20/01/2014 à 15h32

Bonjour CA,
Je sais que certain avait suivi mon post lorsque j'avais passé ma coloscopie/fibroscopie il y a 2semaines.. Ça ne va toujours pas mieux ! Toujours mes douleurs abdominales, mal dans le colon et qui se répercute sur ma jambe, je ne digère pas. Mais rien à la coloscopie, les résultats de biopsie seront le 10 février.
Et autour de moi beaucoup de personne m'ont dit que ça pouvait être la maladie de crohn.. Alors avant qu'on me dise non c'est pas ça tu n'as pas tous les symptômes, chaque être réagit différemment ! (Vous supportez le nurofen ou doliprane, moi non je saigne du nez à flot par exemple.. ) donc chaque personne à ses propres symptômes. Je récapitule les miens : douleurs abdominales tout le temps, diarrhée présente mais pas non plus tout les jours, mal dans le colon, ne digère pas.
Alors même si je sais qu'à la coloscopie il n'y avait rien, lorsque j'ai eu mon appendicite en septembre, au bout de 3prises de sang,une échographie et un scanner il n'avait même pas vu que j'avais l'appendicite alors que j'étais limite la péritonite..
J'ai une amie qui a la maladie de crohn et ils ont mis 6mois avant de détecter au bout de 3coloscopie..
Alors si vous seriez atteint(e) de cette maladie ou si vous connaissez des personnes qui en sont atteintes, dites moi ce que vous en pensez

Vicadebo1

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Témoignage maladie de crohn..
Posté le 20/01/2014 à 20h38


s0phie a écrit le 20/01/2014 à 19h21:
Je n'ai pas lu les commentaires avant moi, mais je viens te faire part de mon expérience.

Aout 2009, je fais une crise "vomitive". En l'espace de 3h, j'ai vomi 9 fois. Tu te doutes bien que j'ai fini aux urgences, ils m'ont lavés les intestins, j'ai pas compris pourquoi mais c'était tout bouché à l'intérieur puis ça allait mieux.
1 mois plus tard, rebelote, la même crise. De nouveau aux urgences. Et depuis ce moment là, j'ai vécu un enfer. Trois à quatre nuit par semaine je vomissais en continu, je finissais aux urgences, j'ai vu un tas de médecin, que des hypothèses, jamais rien trouvé. Au bout d'un moment j'avais les douleurs mais je vomissais plus, bah oui j'avais plus rien dans le corps.
Fibro, biopsie, tout ce que tu veux, jamais ils ont trouvés ce que j'avais. J'ai pris un rdv avec un chirurgien plutôt bien réputé, et je me suis ramené dans son cabinet en pleurant de désespoir, de fatigue mentale (5 mois que ça durait, toujours au rythme de 3/4 fois par semaine) avec tout les resultats que j'ai pu avoir. Il voyait rien, mais il ne voulait pas me laisser comme ça. Il m'a ouvert à "l'aveugle", c'était quitte ou double. Finalement j'avais une tumeur à l'intestin qui poussait mon appendice (qui était un peu gonflé) qui lui mets appuyait sur mon utérus et tout le bordel.
JAMAIS ça s'est vu aux examens médicaux.
Maintenant je suis sujette aux maladies intestinales, dont la maladie de crohn que je pensais avoir (Diarrhée blanche et douloureuse quand j'étais à la selle, douleur intestinal, digère plus, fatigue..) mai 2013, mais il s'avérait que j'avais juste une espèce de gastro. Si ton corps réagit violemment en temps normal, ne rejette pas les "petites" maladies alors.

Ah oui effectivement..
Mais bon plus j'ai de témoignages, plus je pense que j'ai crohn... Et ça on me l'a dit depuis le début mais je ne voulais pas y penser. Là, moralement et physiquement je n'en peux plus, j'ai perdu plus de 5 kg, j'ai plus de forces

Vicadebo1

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Témoignage maladie de crohn..
Posté le 20/01/2014 à 21h47

En tout cas merci pour vos réponses !

Cathe621

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Témoignage maladie de crohn..
Posté le 20/01/2014 à 21h47

Bonsoir, alors je me joint a vous ^^
Je n'est pas la maladie de crohn (maintenant je le sait )
je vais essayer de faire court lol
Alors ça a commencer par des douleurs au ventre, puis je me vider jour et nuit, diarrhée et surtout hémorragie (anal biensur) c'est ce qui me causer d'énorme douleur, je suis rester plusieurs mois comme ça avant d'aller voir les médecin, j'ai eu tout d'abord un traitement car j'étaie anémié..
Puis après avoir fait une coloscopie etc.. c'était en faite une Rectocolite hémorragique..
Pareil j'étaie fatigué etc..


Actuellement ma sœur souffre aussi de ses mêmes symptôme mais douleur pire que moi, elle n'a pas autant de saignement que moi, douleur dans la jambe etc.. elle a eu droit a coloscopie, fibro, biopsie..
Avant les résultat de la biopsie il ne savait pas ce qu'elle avait et pour eux ce n'était pas crohn..
et la après les résultat il pense mais ce n'est pas encore sur...
Il lui on donner un traitement, elle se sentait pire avec, la il l'on changer ca va un peu mieux mais toujours pas sa...
On attend la suite pour elle ..

Sinon pour moi, j'ai changer de région et depuis (je touche du bois) je n'est plus rien.. j'ai des "poussée" quand j'angoisse de trop mais sa passe assez vite

Bon courage a vous!!!

Plurielle

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Témoignage maladie de crohn..
Posté le 20/01/2014 à 22h05

Ma mère a la maladie de crohn ..
Douleur au ventre, gaz, et diarrhée, le pire reste la fatigue continue, elle est toujours a bout de force .. du moins avant

Depuis qu'elle ne mange plus de gluten (blé,avoine ...) elle n'a presque plus rien, elle re vie enfin.
Aucun médicament n’ont marcher sur elle mais l’arrêt du gluten, a quasi enlever tout les effet de la maladie

Vicadebo1

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Posté le 20/01/2014 à 22h11


cathe621 a écrit le 20/01/2014 à 21h47:
Bonsoir, alors je me joint a vous ^^
Je n'est pas la maladie de crohn (maintenant je le sait )
je vais essayer de faire court lol
Alors ça a commencer par des douleurs au ventre, puis je me vider jour et nuit, diarrhée et surtout hémorragie (anal biensur) c'est ce qui me causer d'énorme douleur, je suis rester plusieurs mois comme ça avant d'aller voir les médecin, j'ai eu tout d'abord un traitement car j'étaie anémié..
Puis après avoir fait une coloscopie etc.. c'était en faite une Rectocolite hémorragique..
Pareil j'étaie fatigué etc..


Actuellement ma sœur souffre aussi de ses mêmes symptôme mais douleur pire que moi, elle n'a pas autant de saignement que moi, douleur dans la jambe etc.. elle a eu droit a coloscopie, fibro, biopsie..
Avant les résultat de la biopsie il ne savait pas ce qu'elle avait et pour eux ce n'était pas crohn..
et la après les résultat il pense mais ce n'est pas encore sur...
Il lui on donner un traitement, elle se sentait pire avec, la il l'on changer ca va un peu mieux mais toujours pas sa...
On attend la suite pour elle ..

Sinon pour moi, j'ai changer de région et depuis (je touche du bois) je n'est plus rien.. j'ai des "poussée" quand j'angoisse de trop mais sa passe assez vite

Bon courage a vous!!!

Bonsoir !
Et bien là moi je mange avec un régime stricte et j'ai un lei traitement mais il n'y a aucune amélioration, toujours douleur abdominale, fatiguée voir lessivée, crise après avoir mangé, je ne digère pas, douleur au colon (bas du dos droit) et se répercutant dans la jambe droite avec engourdissement..

Vicadebo1

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Posté le 20/01/2014 à 22h13


plurielle a écrit le 20/01/2014 à 22h05:
Ma mère a la maladie de crohn ..
Douleur au ventre, gaz, et diarrhée, le pire reste la fatigue continue, elle est toujours a bout de force .. du moins avant

Depuis qu'elle ne mange plus de gluten (blé,avoine ...) elle n'a presque plus rien, elle re vie enfin.
Aucun médicament n’ont marcher sur elle mais l’arrêt du gluten, a quasi enlever tout les effet de la maladie


C'est mes symptômes

Cathe621

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Posté le 20/01/2014 à 22h43


vicadebo1 a écrit le 20/01/2014 à 22h11:

Bonsoir !
Et bien là moi je mange avec un régime stricte et j'ai un lei traitement mais il n'y a aucune amélioration, toujours douleur abdominale, fatiguée voir lessivée, crise après avoir mangé, je ne digère pas, douleur au colon (bas du dos droit) et se répercutant dans la jambe droite avec engourdissement..


j'avais pareil, je terminer même pas mon petit déjeuner obliger de courir au wc.. pire qu'une gastro fulgurante XD, j'en rigole maintenant mais sur le coup ca me faisait pas rire.. et pareil a chaque repas.. j'avais perdu 4kg (sur 51kg ca se voyait bien..)

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Posté le 20/01/2014 à 22h59


cathe621 a écrit le 20/01/2014 à 22h43:


j'avais pareil, je terminer même pas mon petit déjeuner obliger de courir au wc.. pire qu'une gastro fulgurante XD, j'en rigole maintenant mais sur le coup ca me faisait pas rire.. et pareil a chaque repas.. j'avais perdu 4kg (sur 51kg ca se voyait bien..)

Oui j'en rigolerai peut être plus tard mais là ça me fait plus pleurer que rire..
Ça fait 4mois que ça dure et ça 2semaines après mon opération alors autant vous dire que j’ai eu aucun moment de répis pour me remettre de tout ça que ça recommence

Plurielle

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Posté le 20/01/2014 à 23h04

pourquoi ne pas essayer l’arrêt du gluten ?
Sa ne te coute strictement rien et sa ne peut pas avoir de contre indications

Par contre ... l'alimentation française est quasi basé sur le gluten ... (pain, patte, gâteaux, pizza ... souvent de la farine dans les différente sauce qui puisse exister ..)

Ma maman même une pincer de farine la fait réagir (diarrhée ..)

Twobo

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Posté le 21/01/2014 à 00h59


lylou13 a écrit le 20/01/2014 à 17h21:


Twobo : ca fait combien de temps que ton problème persiste ?


Ça va faire environ 6 mois voir + que ça me poursuit., à raison d'une crise par mois qui peut durer + de 48h ou je ne peux plus dormir, manger, marcher... Je me roule par terre tellement ça me tord. (je me comparé à un cheval en colique lol)

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Posté le 21/01/2014 à 07h03


plurielle a écrit le 20/01/2014 à 23h04:
pourquoi ne pas essayer l’arrêt du gluten ?
Sa ne te coute strictement rien et sa ne peut pas avoir de contre indications

Par contre ... l'alimentation française est quasi basé sur le gluten ... (pain, patte, gâteaux, pizza ... souvent de la farine dans les différente sauce qui puisse exister ..)

Ma maman même une pincer de farine la fait réagir (diarrhée ..)

Je ne mange sans gluten depuis 2semaines et rien du tout, aucun changement voir pire même.. J'ai un régime strict

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Posté le 21/01/2014 à 07h04


twobo a écrit le 21/01/2014 à 00h59:


Ça va faire environ 6 mois voir + que ça me poursuit., à raison d'une crise par mois qui peut durer + de 48h ou je ne peux plus dormir, manger, marcher... Je me roule par terre tellement ça me tord. (je me comparé à un cheval en colique lol)

Moi c'est DES crises tout les jours..

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Posté le 21/01/2014 à 09h01


plurielle a écrit le 20/01/2014 à 23h04:
pourquoi ne pas essayer l’arrêt du gluten ?
Sa ne te coute strictement rien et sa ne peut pas avoir de contre indications

Par contre ... l'alimentation française est quasi basé sur le gluten ... (pain, patte, gâteaux, pizza ... souvent de la farine dans les différente sauce qui puisse exister ..)

Ma maman même une pincer de farine la fait réagir (diarrhée ..)


Tu vois c'est bizarre ma soeur a crohn mais elle elle ne peut manger que ça:pate et tout le tralala avec gluten mais plus de fibres (légumes vers par exemple...)
Par contre ma cousine a coeliaque (intolérance très forte au gluten) et elle aussi ultra sensible au moindre grain de blé!

Cathe621

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Posté le 21/01/2014 à 11h57


vicadebo1 a écrit le 21/01/2014 à 07h04:

Moi c'est DES crises tout les jours..


moi c'était tous les jours et cela a durer 2 ans...
Courage à toi!!!

Ainsel

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Posté le 21/01/2014 à 14h03


plurielle a écrit le 20/01/2014 à 23h04:
pourquoi ne pas essayer l’arrêt du gluten ?
Sa ne te coute strictement rien et sa ne peut pas avoir de contre indications

Par contre ... l'alimentation française est quasi basé sur le gluten ... (pain, patte, gâteaux, pizza ... souvent de la farine dans les différente sauce qui puisse exister ..)

Ma maman même une pincer de farine la fait réagir (diarrhée ..)


Tous les malades ne réagissent pas de la même façon. Le plus souvent, il faut un régime pauvre en fibres (ou en résidus) puis élargir petit à petit. C'est assez dur à suivre, il faut éviter tout ce qui est fruit et légumes frais et en général tout ce qui est dur à digérer comme le chou et ses dérivés, les aliments trop gras (viande ou nourriture chimique) et d'autres comme ça...
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