Endogirl stomisée

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Meg_13

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Endogirl stomisée
Posté le 23/07/2017 à 23h59

Bonjour à toutes !

Alors voilà, je suis atteinte d'endométriose diagnostiqué il y a quelques mois.

Tout a commencé après l'accouchement de mon fils par césarienne en 2013. Quelques semaines après je ressentais une violente douleur de chaque côté de la cicatrice de la césarienne. J'en étais même arrivée au pont de dire à mon mari que le gygy avait oublié quelque chose à l'intérieur
Les semaines passent puis les mois et je commence à sentir des grosseurs de chaque côté de la césarienne douloureuses surtout pendant les règles.
Mon gygy me fait passer un scanner et me dit qu'il s'agit de 2 kystes et qu'on pouvait les enlever si la douleur était vraiment importante mais rien de grave. Bon je ne m'inquiète pas plus que ça. Seulement mes règles devenaient vraiment invalidantes et d'autres symptômes ont commencé à apparaître notamment les douleurs pendant les rapports sexuels
Les mois de sont transformés en années, me voici en 2016 avec 2 boules sous la peau bien visibles et qui le font souffrir. Mon Gyneco ne s'inquiète toujours pas pour lui tout va bien, mon utérus est même prêt à accueillir un nouvel enfant (mais un me suffit). Mais moi je commence à m'inquiéter. Je parle donc de tout ca à mon médecin traitant qui me fait passer plusieurs examens et me prend rdv avec un chirurgien général. Rdv fixé pour l'opération le 26 septembre. Une deuxième cicatrice au dessus de la césarienne d'environ 20 cm. 1 semaine d'hospitalisation et l'ablation de 2 nodules d'endométriose de 5 cm chacun collés sur le muscle abdominal
Bon ça c'est fait sauf que quelques semaines plus tard rebelotte j'ai MAL ! Cette fois ci on me conseille de consulter un Gyneco spécialisé dans l'endométriose. Je l'ai vu en décembre 2016 et il m'a fait passer un nombre incalculable d'examen : IRM, écho endo rectal, coloscanner, scanner pelvien ...
Le verdict tombe : je suis atteinte d'endométriose sévère
Il réunit son staff endométriose et me programme une nouvelle intervention par cœlioscopie le 06 juillet dernier pour une résection digestive. Et à mon réveil SURPRISE ! Je suis stomisée provisoirement ...
Je passe le cap de la déception et la place aux questions. Que s'est il passé ? Pourquoi cette poche ? Combien de temps ?
L'atteinte était vraiment très profonde. Toute cette attente durant ces dernières années a endommagé mes intestins et ils n'ont pas pu tout sauvé. Apparemment c'était pas beau à voir et si j'avais attendu plus longtemps j'aurais pu garder la poche pendant 1 an
Heureusement, si tout va bien on me l'enlève en septembre. C'est pas facile tous les jours mais on apprend à vivre avec et puis c'est provisoire, je me console comme ça.

Je voulais savoir si d'autres membres étaient ou ont été dans mon cas et si vous vouliez bien me faire part de vos témoignages surtout pour la remise en continuité.

Désolée pour cette énorme pavé mais ca fait du bien de vider son sac par moment

Michiwa

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Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 00h28

Je vais pas t'aider mais j'ai juste envie de mettre ça :
Bon courage dans cette épreuve !

Geriko42

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Posté le 24/07/2017 à 03h07

idem que michiwa

Badmonster

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Posté le 24/07/2017 à 09h02

Il dormait le gyneco ou quoi ?!
Bon courage ... c'est une sacrée galère cette maladie
Je vois min gyneco tout à l'heure tiens.. pour parler d'une coelio

Dahliot

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Posté le 24/07/2017 à 09h18

Hello,

Déjà bon courage dans cette épreuve....Je sais que c'est loin d'être évident.

Je suis infirmière depuis 3 ans....Je travaille dans un service de chirurgie générale et notamment digestive où nous avons beaucoup de patients porteurs d'une stomie. Nous les avons également pour leur remise en continuité.

J'ai également suivi une formation cette année et je suis depuis juin infirmière stomathérapeute donc "spécialisée" dans le domaine.

Si jamais tu as des questions....Ma boite à MP est ouverte.

Meg_13

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Posté le 24/07/2017 à 09h22

Merci les filles

Meg_13

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Posté le 24/07/2017 à 09h26

badmonster Bon courage à toi aussi ! Concernant la coelio je ne m'attendais pas à ce que ça fasse aussi mal. Je m'étais dit que ça serait mieux que l'ouverture que j'ai eu en septembre. Mais alors le lendemain j'ai eu une douleur aux épaules qui limite m'empêchait de respirer. Ca a duré plusieurs jours, c'est douloureux

Meg_13

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Posté le 24/07/2017 à 09h32

dahliot
Merci c'est très gentil. Les premiers jours j'ai eu un peu de mal à l'accepter. Et le premier jour où je suis rentrée chez moi j'ai eu comme un coup de blues et je n'arrêtais pas de pleurer.
Puis j'ai repris le dessus et aujourd'hui ca va mieux. Bien sûr je ne me réjouit pas mais je l'accepte et j'apprends à vivre avec.
Le plus dérangeant en ce moment c'est la chaleur et le fait que je ne puisse pas me baigner ou jouer avec mon fils. Car pour l'instant c'est encore assez douloureux.
Pour la remise en continuité, j'ai un peu peur de comment ca va se passer. Que ça soit l'opération et l'après. Et surtout s'il y a une fissure ça m'inquiète.

Morganette07

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Posté le 24/07/2017 à 09h40

tu es courageuse. pas facile de vivre tout ça. :(

Meg_13

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Posté le 24/07/2017 à 09h49

morganette07
Merci

Dahliot

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Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 09h50

Oui je comprends....C'est encore différent de quelqu'un qui y est préparé à l'avance.
Comme tu l'as déjà dit, il faut te raccrocher à l'idée qu'elle n'est que provisoire, c'est une étape dans ta vie mais d'ici quelques semaines, elle ne sera plus là.

Je ne sais pas quand tu as été opérée mais une fois que les douleurs seront passées, tes plaies cicatrisées....Il est tout à fait possible d'aller à la piscine en ayant une poche. Rapproche toi de ton bandagiste mais je sais qu'il existe des 'ceintures' que tu mets sur ton abdomen pour rendre la poche un peu plus discrète. Tu mets ça en dessous d'un maillot une pièce....Il faut aussi penser à boucher le filtre de la poche avec un patch....C'est réalisable si tu souhaites par la suite te baigner avec ton fils.

La remise en continuité est généralement une intervention 'moins lourde'. Elle nécessite aussi moins de jours d'hospitalisation. La principale chose que les chirurgiens attendent avant la sortie, c'est la reprise du transit.

Angele7892

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Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 10h00

J'ai une endométriose profonde aussi avec atteinte rectale mais j'ai une chance infinie que des médicaments "normaux" arrivent a me soulager même si j'ai des douleurs presque tout les jours qui restent supportables.
Malheureusement les docteurs nous font poireauter des années et des années avant de vraiment nous diagnostiquer...quand je vois le nombre de femmes atteintes par cette maladie je ne comprends pas que les gynécos ne soient pas plus au courant que ça !

Moi j'ai fait cette même batterie d'examens car depuis plusieurs années je ne prenais pas la pilule et rien ne venait. J'ai toujours eu des douleurs et au final on se dit que c'est normal alors qu'en fait non...ce n'est pas normal. J'en parle avec mes nièces et leur maman si elle me parle de douleurs pendant les règles en leur disant...non ce n'est pas normal, a surveiller. Car plus tôt on est diagnostiquer plus tôt plus tot on sait quoi faire sans subir de chirurgie lourde qui peut être invalidante.

Il y a une page Facebook avec pas mal de femmes, beaucoup d'échanges sur les expériences de chacune, on se sent moins seule.

Il y a un sujet sur l'endo quelques part sur ça si tu as envie de discuter
N'hésites pas

Kasan

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Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 10h06

Hello !

Beh je te comprends, ça fait depuis mes premières règles que je souffre énormément... Y a 3 ans j'ai eu des douleurs très fortes au bas ventre. Les médecins trouvaient pas, et à la fin, j'avais limite l'impression d'être un patient "imaginaire". Mon médecin traitant n'a pas lâché l'affaire. Puis, il a eu l'idée de l'IRM... Et là, verdict y a 2 ans, endometriose. J'ai été suivi par un spécialiste des maladies gynécologiques. Qui pour éviter une opération me donne une pilule à prendre en continue. Alors au début les douleurs ont commencé à se stopper, (par contre les effets secondaires bonjour) et 3 mois après les douleurs reprennent et je perdais du sang tous les jours. Donc je revois le gynéco, qui me change de pilule. Mais les douleurs sont bien là... Et je commence à me sentir de + en + mal. Donc appel d'urgence pour avoir un rendez vous rapidement. Il me donne de nouveau un IRM à faire. Verdict, l'endomètriose qui est déjà importante l'est encore + qu'il y a un an...
Donc l'opération est obligatoire... Seulement à ma grande surprise, beh ça touche pas que la partie gynécologique mais aussi la partie viscérale...

On m'explique que ça devrait durer 2/2h30 maxi l'opération. Beh morale de l'histoire ça a duré 4h30 .. paroi vaginale tellement "attaquée" qu'il a fallu la refaire, alors que c'était pas prévu.. j'ai eu une colorectomie et j'ai par chance éviter la poche mais je suis encore sous réserve de l'avoir... Car faut voir comment ça évolue.
Mon médecin traitant m'a dit que j'avais eu une grosse opération quand même. Et que l'endomètriose était + importante que ce qu'ils avaient pu voir sur l'IRM. Néanmoins, je pourrai avoir des enfants en principe (pour l'instant ça m'importe peu). Et le gynéco espère que ça va pas revenir en prenant la pilule en continue, mais ça, on va en parler + en détail dans le suivi post opératoire =)

Aujourd'hui ça fait + d'un mois que j'ai été opérée, mais j'ai toujours des inflammations. Ce qui commence à être un poil inquiétant ^^ je passe des examens sanguins toutes les semaines pour checker les inflammations.
Je suis encore bien fatiguée par contre !

Enfin, je me sens quand même libérée ! Ça m'a vraiment gâché la vie à tel point que j'ai du arrêter mes études pour plusieurs mois...

L'endomètriose peut avoir plusieurs formes et malheureusement c'est encore bien mal diagnostiqué... Personnellement, j'avais des douleurs qui étaient un peu plus haut que le bas ventre provoquée par ça, et les spécialistes n'ont pas pensé une seule minute à cette maladie. C'est mon médecin traitant qui essayait d'écarter chaque hypothèse qui a fini par trouver.

Kasan

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Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 10h11

J'ai cliqué trop vite sur l'envoi du message.

En tout cas, courage à toi

Autour de ma mère, beaucoup ont été opérées de ce type de maladies et s'en remettent bien =) ça peut prendre du temps mais si c'est pour aller bien mieux, ça vaut le coup !

J'ai eu une semaine d'infirmiers à la maison (que j'avais eu avant aussi pour mon diabète). Je sais que si j'ai le moindre soucis je les appelle pour savoir quoi faire. Ça m'a bien aidé de les avoir pendant une semaine car j'ai du retourner aux urgences et on ne savait pas quoi faire avec ma mère. C'est eux qui m'ont dit d'y aller car ça pouvait être + grave. Enfin, voilà, n'hésite pas à appeler ton corps médical si besoin !

Stay

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Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 10h18

Je dirais comme toutes les filles beaucoup de soutien

Je ne sais que trop bien comme kasan et angele les difficultés de vivre avec l'endo... on a meme un post ici : les endogirl
Et je suis aussi sur un groupe Facebook où on est plus de 5000 femmes à partager leur expérience, leur tristesse, leur doute, leur incompréhension.

Je ne suis pas à un stade aussi sévère que le tien mais sur le Groupe ou je suis il y en a beaucoup, je te donne le lien si tu veux !

En tout cas cette maladie nous handicape au quotidien, trop longue à être diagnostiquée si on tombe pas sur les bonnes personnes et ca nous atteint psychologiquement et détruit beaucoup de choses en nous... alors si tu as besoin n'hésites pas....

Meg_13

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Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 13h48

Tout d'abord merci à toutes pour vos messages de soutien. Ca me fait chaud au cœur

Concernant l'opération c'était le 06/07 c'est assez récent. Je n'ai quasi plus mal au niveau du ventre mais surtout au dos car je n'arrive pas encore à me tenir bien droite du coup le fait d'être courbée me donne mal au dos. Et depuis l'opération j'ai une crise d'hémorroïdes apparemment à cause du gaz de la coelio.

Pour le traitement, je suis sous progestérone pour me stopper les règles. Je ne peux pas recevoir d'hormones à cause d'antécédents d'AIT et de migraines avec aura prolongées.

L'opération a duré 4h30 et ils ont pu enlever tous les nodules. Et ils espèrent qu'avec le traitement de progestérone ça ne reviendra plus mais ils n'en sont pas sur à 100%. Je prie pour être enfin tranquille parce que la j'en peux plus. J'en suis à ma 3 eme anesthésie générale en moins d'un an et la 4 eme en septembre pour la remise en continuité.

Vraiment merci à toutes
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Endogirl stomisée
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