Endogirl stomisée

 Répondre au sujet
Page(s) : 1 2
Auteur
3211 vues - 24 réponses - 1 j'aime - 6 abonnés

Meg_13

Expert
   

Trust : 376  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 753
Endogirl stomisée
Posté le 23/07/2017 à 23h59

Bonjour à toutes !

Alors voilà, je suis atteinte d'endométriose diagnostiqué il y a quelques mois.

Tout a commencé après l'accouchement de mon fils par césarienne en 2013. Quelques semaines après je ressentais une violente douleur de chaque côté de la cicatrice de la césarienne. J'en étais même arrivée au pont de dire à mon mari que le gygy avait oublié quelque chose à l'intérieur
Les semaines passent puis les mois et je commence à sentir des grosseurs de chaque côté de la césarienne douloureuses surtout pendant les règles.
Mon gygy me fait passer un scanner et me dit qu'il s'agit de 2 kystes et qu'on pouvait les enlever si la douleur était vraiment importante mais rien de grave. Bon je ne m'inquiète pas plus que ça. Seulement mes règles devenaient vraiment invalidantes et d'autres symptômes ont commencé à apparaître notamment les douleurs pendant les rapports sexuels
Les mois de sont transformés en années, me voici en 2016 avec 2 boules sous la peau bien visibles et qui le font souffrir. Mon Gyneco ne s'inquiète toujours pas pour lui tout va bien, mon utérus est même prêt à accueillir un nouvel enfant (mais un me suffit). Mais moi je commence à m'inquiéter. Je parle donc de tout ca à mon médecin traitant qui me fait passer plusieurs examens et me prend rdv avec un chirurgien général. Rdv fixé pour l'opération le 26 septembre. Une deuxième cicatrice au dessus de la césarienne d'environ 20 cm. 1 semaine d'hospitalisation et l'ablation de 2 nodules d'endométriose de 5 cm chacun collés sur le muscle abdominal
Bon ça c'est fait sauf que quelques semaines plus tard rebelotte j'ai MAL ! Cette fois ci on me conseille de consulter un Gyneco spécialisé dans l'endométriose. Je l'ai vu en décembre 2016 et il m'a fait passer un nombre incalculable d'examen : IRM, écho endo rectal, coloscanner, scanner pelvien ...
Le verdict tombe : je suis atteinte d'endométriose sévère
Il réunit son staff endométriose et me programme une nouvelle intervention par cœlioscopie le 06 juillet dernier pour une résection digestive. Et à mon réveil SURPRISE ! Je suis stomisée provisoirement ...
Je passe le cap de la déception et la place aux questions. Que s'est il passé ? Pourquoi cette poche ? Combien de temps ?
L'atteinte était vraiment très profonde. Toute cette attente durant ces dernières années a endommagé mes intestins et ils n'ont pas pu tout sauvé. Apparemment c'était pas beau à voir et si j'avais attendu plus longtemps j'aurais pu garder la poche pendant 1 an
Heureusement, si tout va bien on me l'enlève en septembre. C'est pas facile tous les jours mais on apprend à vivre avec et puis c'est provisoire, je me console comme ça.

Je voulais savoir si d'autres membres étaient ou ont été dans mon cas et si vous vouliez bien me faire part de vos témoignages surtout pour la remise en continuité.

Désolée pour cette énorme pavé mais ca fait du bien de vider son sac par moment

Stay

Membre d'honneur
 

Trust : 262  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1805
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 16h26

meg_13 je dirais que la progesterone n'empêche pas le retour...

Je me suis fait opérer en mai 2016, ensuite sous pilule continue depuis et pourtant la maladie a progressé...

Meg_13

Expert
   

Trust : 376  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 753
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 24/07/2017 à 16h46


stay a écrit le 24/07/2017 à 16h26:
@meg_13 je dirais que la progesterone n'empêche pas le retour...

Je me suis fait opérer en mai 2016, ensuite sous pilule continue depuis et pourtant la maladie a progressé...



Édité par meg_13 le 24-07-2017 à 16h47



Queency

Membre d'honneur
    

Trust : 36  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 3349
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 25/07/2017 à 15h17

Bon courage à toi...

Meg_13

Expert
   

Trust : 376  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 753
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 26/07/2017 à 05h58

Merci

Eilhya85

Membre VIP
 

Trust : 590  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 4384
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 28/07/2017 à 11h17

courage pour cette épreuve !
La remise en continuité est en septembre, ça va passer vite ;)
Je suis diététicienne, si jamais tu as des questions d'ordre alimentaire, n'hésite pas à me mp !

Meg_13

Expert
   

Trust : 376  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 753
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 28/07/2017 à 14h45

eilhya85
Merci beaucoup c'est gentil

Bbdamour

Membre d'honneur

Trust : 110  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1263
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 02/08/2017 à 23h11

meg_13 bon courage à toi

je découvre l'endomètriose et les symptômes décris me fond aussi posé des questions.

j'ai toujours eu des règles très douloureuses voir handicapante, 3 jours plié en deux, doliprane ne faisant rien et antadys ne soulageais pas ou peu.
mes règles sont devenu supportable lors du commencement de la pilule où la douleur était présente mais acceptable.
depuis la naissance de ma fille en 2010,(naissance préma, césarienne et gros souci de santé) pour qu'une douleur me fasse très mal il faudrait que je me brûle avec le four ou le fer à repasser et encore un peu de Biafine et ça passe (c'est pour que vous puissiez vous faire une idée sur mon degré de douleur), donc depuis cette naissance j'ai toujours des douleurs au bas ventre, il est dure, parfois quand je fais trop d'effort ou que je porte une charge lourde je ressent une douleur foudroyant comme si on m'arrachait l'utérus.
j'ai tout de même eu une seconde grossesse mené à terme avec voie basse et depuis toujours ces douleurs et ce bas ventre dure, ces espèce de déchirure foudroyante.
mes rapports sexuel sont douloureux et l'on toujours été peut importe le partenaire, je m'en suis jamais plainte à mon gygy car c'est con à dire mais j'ai toujours connu ça comme ça donc ça me parait normal.
c'est dernier moi je me retrouve (désolé c'est pas très charmant) constipée alors que je ne l'ai jamais été, je bois 1 litre d'hépar par jour et je mange beaucoup de fruits et légumes mais ça ne fait rien, quand je vais au toilette c'est douloureux.
tout ça me gène au quotidien, je ne me sent jamais bien.

j'ai rendez vous avec mon gygy au mois de septembre et je compte bien lui en parlé mais vous qui en souffrez pourriez peut être m'aiguillez sur ce que je devrais demandez à mon gygy ou lui dire pour qu'il parte sur des examens approfondie ou si je dois plutôt aller voir un autre médecin.

merci de m'avoir lu, répondu et courage à vous.

Meg_13

Expert
   

Trust : 376  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 753
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 10/08/2017 à 10h23

eilhya85
Merci beaucoup c'est gentil

Meg_13

Expert
   

Trust : 376  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 753
0 j'aime    
Endogirl stomisée
Posté le 10/08/2017 à 10h26

bbdamour
En effet il faut que tu parle de tout ca avec ton Gyneco. Tiens nous au courant et bon courage
Page(s) : 1 2
Endogirl stomisée
 Répondre au sujet