Autisme asperger

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Vickablue

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Autisme asperger
Posté le 16/11/2018 à 10h40

Bonjour à tous,

Depuis avant hier, le diagnostic a enfin été posé et j'ai ce qu'on appelle le symptôme d'autisme asperger. (trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle pour les médecins)
Je voudrais simplement savoir si certains d'entre vous sont comme moi ou bien ont des proches dans ce cas là. Comment le vivez-vous?
J'avoue me sentir un peu seule face à ce diagnostic et suis partagé entre le soulagement de pouvoir enfin comprendre pourquoi je me suis toujours senti à part et la tristesse de me rendre compte que je ne serai jamais normale même avec tous les efforts possibles...

J'écris ici car j'apprécie toujours les réponses qui sont données sur le forum même si elles sont franches.
Je n'ai pas grand monde avec qui en parler car le centre qui qui m'a diagnostiqué a très peu de moyens, du coup pour avoir un suivi il y a une très grande longue liste d'attente...

je me permet de mettre un lien pour ceux qui ne savent pas ce que c'est ou qui en on vaguement entendu parler:
http://www.actionsautismeasperger.org/page/l-autisme-asperger-ou-syndrome-d-asperger

A travers ce post je voudrais aussi informer ceux qui ne connaissent pas ce syndrome et qui ont des préjugés sur l'autisme de manière générale.

J'espère pouvoir discuter un peu et avoir des avis et des réactions que vous connaissiez ou non l'autisme asperger!

Merci à ceux qui prendront le temps de répondre

Édité par vickablue le 16-11-2018 à 11h20

Mellejessou

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Autisme asperger
Posté le 02/04/2019 à 15h49

Bonjour,

Je remonte ce post car je suis moi même en plein questionnement par rapport à un éventuel trouble autistique ( dans lequel je me retrouve beaucoup ), par quel moyen vous est venu le " test " puis le diagnostic ? J'avoue ne pas savoir qui aller voir ou consulter...

Vickablue

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Autisme asperger
Posté le 02/04/2019 à 18h02

mellejessou

Pour répondre à ta question, c'est par l'intermédiaire de ma psychologue que j'ai eu la possibilité de contacter le centre asperger le plus proche de chez moi. C'est elle qui m'a donné leur adresse après lui en avoir parlé.
J'ai envoyé un premier mail pour avoir plus de renseignements et il m'ont renvoyé un premier dossier à remplir et à renvoyer par la poste. A partir de ces premières informations ils m'ont proposé un premier rendez-vous et par la suite m'ont proposé de passer les teste pour un diagnostic.

Je ne sais pas si tu es suivi par une psychologue ou un psychiatre, mais ce sont les premières personnes à qui j'en parlerai. Sinon, demande à ton medecin traitant, il devrait pouvoir t'indiquer le centre expert le plus proche.

Par contre je t'avoue que c'est extrêmement long. Entre l'envoie de mon premier courrier et le jour où il m'ont proposé un premier rdv il y a eu environ 3 mois. Le premier rdv n'a eu lieu que 3 mois encore après. Puis 2 mois pour faire les test... il m'aura fallu 8 mois. Et encore il parait que dans ma région c'est assez rapide car il vienne d'embaucher de nouvelles personnes. Il peut y avoir jusqu'à 1 an d'attente environ.


Comment en es-tu venu à penser à ça? Tu en as entendu parler? Tu t'es renseigné sur internet?

Si tu veux en savoir plus, il existe un livre qu'on m'a conseillé de lire qui est très bien! "dans ta bulle" et une bd qui j'ai aussi beaucoup apprécié dans laquelle je me suis beaucoup reconnu: "la différence invisible"

Deus.ex

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Autisme asperger
Posté le 03/04/2019 à 11h17

Je suis très heureuse de trouver le sujet ici!

J'ai commencé à faire des démarches auprès du CRA d'IDF... mais après un entretien téléphonique pour me dire que oui il y avait de grande suspicion on ne m'a transmis que des contacts de psychologues.

Pourrais-tu nous en dire une peu plus sur ton parcours (du combattant) afin d'obtenir un diagnostic "opposable" ?

Delvi

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Autisme asperger
Posté le 03/04/2019 à 15h08

Ça peut peut être vous intéresser, il y a un livre sur le sujet qui vient de sortir. C'est une autobiographie d'un asperger, candidat à question pour un champion. Il s'agit de "Einstein, le sexe et moi" de Olivier Liron chez Alma Editeur

Tenebres

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Autisme asperger
Posté le 03/04/2019 à 19h50

vickablue Je n'ai pas lu en entier , cependant je suis autiste . J'ai eu un premier diagnostique le 2 juin 2016 , par une médecin spécialiste recommandée par le CRA-IDF et un deuxième diagnostique le 4 avril 2018 par une équipe pluridisciplinaire au CRA de ma région . Le diagnostique a été validé par les psychiatre qui m'ont suivi .
J'ai , par ailleurs d'autres troubles ( TAG , HPI , dépression , SSPT , AM , etc. ) .
Je suis reconnue adulte handicapée et touche l'AAH , je ne peux pas travailler ( impossible pour moi dans l'état actuel des choses ) .

Si tu veux parlé , si tu as des questions , n'hésite pas à m'envoyer un MP ou m'identifier sur la conversation pour que je puisse te répondre ( les autres aussi vous pouvez ;) )

Bon courage à toi .

Mellejessou

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Autisme asperger
Posté le 03/04/2019 à 20h47

vickablue Merci pour ta réponse, j'y vois un peu plus clair sur la marche à suivre. Bon déjà il faudrait que je me mette ce coup de pied aux fesses que j'essaie de me donner depuis plus de 5 ans pour aller voir un psy.....ça serait déjà un premier pas. Pour la longueur du diagnostic, oui j'ai cru comprendre que c'était extrêmement long car peu de spécialistes, ce que je trouve très dommage.

Merci pour les livres, je vais essayer de les trouver :)
Concernant mes doutes dessus, depuis toujours je me trouve différente mais plus je grandis plus je prends conscience de mes "problèmes". J'ai déjà réussi à me faire diagnostiquer hypersensible et hyperémotive, le fait de mettre des mots sur ce qu'il se passe m'a bien aidé. Après je suis une bille en relation sociale, je n'arrive pas à conserver mes amis, si on me fâche c'est définitif par exemple. Je planifie toujours tout et dès qu'un petit rouage va de travers c'est horrible je "pète un câble". Je m'arrête sur des détails à la c*ns, genre si toutes les portes de placards ne sont pas fermées ça me stresse, si une lumière reste allumée dans une pièce sans personne (même si la personne a quitté la pièce 5 secondes) ça me stresse aussi et y'a pleins de petits trucs comme ça ^^"

Vickablue

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Autisme asperger
Posté le 04/04/2019 à 17h19

delvi
Merci pour l’infos, je vais me renseigner !!!!


deus.ex
Déjà, il faut savoir à qui s’adresser. L’idéal est un psychologue ou un psychiatre, sinon je pense que le médecin traitant peut aider.

Après un premier mail, ils m’ont renvoyé un document réponse à renvoyer par courrier. C’est un peu comme un test de personnalité. Il y a des questions sur la vie de tous les jours et il faut répondre si cela te concerne ou si au contraire la proposition ne te concerne pas du tout.

Après avoir renvoyé le document par courrier, ça a été le grand silence pendant 3 mois. J’ai reçu un coup de téléphone pour me proposer un premier rendez-vous encore 3 mois plus tard.
Au premier rendez-vous j’étais avec le psychiatre responsable et une infirmière. C’était un entretien, ils m’ont posé pas mal de questions, et je devais expliquer pourquoi je pensais être asperger.

Après ce rendez-vous il a 3 possibilités. Soit ils estiment que tu n’es pas asperger et que tu n’as pas besoin de faire les tests/ soit ils ont des doutes et tu dois passer une série de plusieurs tests/ soit ils n’ont quasiment aucun doutes et tu passes moins de tests que dans le cas précédents.
Ils m’ont recontacté 2 semaines plus tard. Pour ma part j’étais dans le 3eme cas, mais à cause d’autres soucis de santé, ils ont préféré me faire passer quand même tous les tests.

J’ai donc passé une série de 5 tests sur une période de 2 mois (chaque test dure environ une demi-journée)
Il y a un entretien avec une sagefemme
Un entretien avec médecin classique
Un entretien avec le psychiatre et une infirmière
Une série de test psychotechniques (un peu comme un test de QI)
Un entretien avec un neuropsychologue qui est filmé
Et mes parents ont eu aussi un entretien avec le psychiatre et la neuropsychologue

Après avoir passé tous les tests, j’ai encore attendu 2 semaines avant d’être recontacté. Il m’on donné un rendez-vous pour me donner le diagnostic qui pour ma part était donc positif. Comme souvent c’est assez dur émotionnellement, il propose un autre rendez-vous pendant lequel on pourra poser toutes les questions que l’on souhaite.

Maintenant que j’ai le diagnostic ce n’est pas encore fini, j’ai le droit à un suivi avec des ateliers avec d’autres personnes asperger. Mais le souci c’est qu’il y a beaucoup d’attente et qu’ils ne peuvent rien me proposer avant 1an.


Je pense que tous les centre experts asperger n’ont pas la même façon de faire. Surement qu’il préfère que tu vois un psychologue avant d’entamer les procédures en fonction de ce qui en ressortira. As-tu déjà pris un rendez-vous du coup ?


tenebres
Merci pour ton témoignage, je t’ai envoyé un MP !


mellejessou
Effectivement dans ce que tu décris, il a pas mal de choses qui peuvent supposer que c’est ton cas aussi. C’est assez long et compliqué, mais cela vaut surement le coup que tu prennes le temps de le faire ! Je trouve que c’est soulageant de pouvoir mettre un nom sur ce que l’on a et comprendre pourquoi on s’est toujours senti « différent » !

Deus.ex

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Autisme asperger
Posté le 04/04/2019 à 17h55

J'ai un passif avec les psychologues qui fait que je n'ai pas confiance en eux en la matière.
Le CRA ne m'a communiqué que des coordonnés de psychologues... et aucune réponse lorsque j'ai demandé les coordonnés d'un psychiatre. Je suis sans doute un peu nouille, mais je pense que c’est deux choses différentes.
J'ai beaucoup de mal à faire confiance et je ne veux pas entamer quelque chose avec un professionnel, qui ne pourra ensuite que passer la main à quelqu'un d'autre.
Je ne vois d'ailleurs pas quel est l'intérêt de voir un psychologue si c’est simplement pour devoir aller voir ensuite un psychiatre... (je ne sais pas si c’est très clair comme raisonnement :P).
Qui plus est j'ai un travail prenant, je peux consacrer de l'énergie à cette démarche, mais pas inutilement tout de même ^^

Je ne sais pas trop par quel biais passer pour avoir les coordonnés de quelqu'un de compétent en la matière et qui ne sera pas obligé de renvoyer la balle.

Sfamily

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Posté le 06/10/2019 à 23h40

édité

Édité par sfamily le 06-10-2019 à 23h51



Os_en_ski

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Autisme asperger
Posté le 07/10/2019 à 00h37

Mon fils présente beaucoup de "symptômes" du syndrome Asperger, notamment, une grande difficulté à se concentrer, une grande timidité avec les autres, et un total manque de confiance en lui dû certainement à son manque de concentration. Par contre, il est hyper calé en informatique et très attiré par les arts graphiques, dans lesquels il excelle.

Son parcours scolaire a été très chaotique. En CP, par exemple, il était devenu le souffre douleurs de ses camarades et, pire que ça : son institutrice ne faisait aucun cas de son mal-être. Lui ne me disait rien, à la maison, et l'instit n'a pas eu l'idée de me parler de la galère qu'il vivait à l'école. Il faisait ses devoirs consciencieusement à la maison, mais les résultats n'étaient pas bons. Il ne parlait pratiquement pas en classe, et se refermait sur lui-même, comme une huître.

C'est une autre instit qui a remarqué que mon pauvre gamin se faisait tout le temps frapper ou insulter pendant les récréations. La directrice a demandé à me parler. Il a fini son année scolaire dans cette école, puis, sur les conseils de cette directrice (que je ne remercierai jamais assez), il a été dirigé vers une école spécialisée pour les enfants en grande difficulté scolaire, handicapés ou atteints de maladies chroniques. Là, il a "explosé"... ça a été comme une seconde naissance pour lui. Un jour, il m'a même dit : "maman, mon école, c'est la plus belle école du monde". Il a repris confiance en lui, et n'hésitait pas à aller aider ses camarades de classe quand il avait fini ses exercices avant eux. Il faut dire que sa classe ne comptait que 10 élèves.

Il a 24 ans. Et je l'aime plus que tout au monde. Extérieurement, cela ne se voit pas qu'il n'est pas tout à fait comme les autres, et il est très généreux, altruiste.

Je vais stopper là, parce que quand je commence à parler de lui, je ne m'arrête plus : j'en aurais pour toute la nuit.

Vickablue

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Autisme asperger
Posté le 07/10/2019 à 17h18

os_en_ski

Bonjour,

merci pour ton témoignage touchant
Malheureusement je pense que c'est le quotidien de quasiment tous les enfants autistes le harcèlement scolaire... Les autres enfants sentent les "différences" et en profitent pour s'en servir comme prétexte pour martyriser d'autres jeunes de leur âge. C'est bien qu'il ai pu surmonter cette épreuve!
J'ai moi aussi connu ça malheureusement...

Si ce n'est pas indiscret, que fait ton fils maintenant? N'a-t-il jamais eu envie de passer les test?

Os_en_ski

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Autisme asperger
Posté le 07/10/2019 à 18h28

Actuellement, il fait un stage professionnel pour être infographiste : l'art graphique et l'informatique réunis. le problème : il n'arrive pas à se concentrer, et rencontre des soucis avec les patrons qui le prennent en stage, et il le vit très mal. Il ne retient pas les consignes.

Passer les tests : on va dire qu'il préfère se cacher derrière son petit doigt. Il refuse, carrément. Je ne veux pas le pousser trop, car il se bloque tout de suite. Quand il se sentira prêt, il demandera lui-même à passer les tests je pense. Pourquoi il refuse ? J'aimerais connaître la réponse...

Autant il avait repris confiance en allant à cette école (qui s'appelle Espéranza), autant il replonge dans le doute et l'angoisse de l'avenir... Pas évident à gérer, pour lui comme pour moi.

Mais quelle gentillesse il a !

Vickablue

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Autisme asperger
Posté le 07/10/2019 à 20h09

os_en_ski

Je pense effectivement qu'il ne faut pas forcer les choses, il le fera quand il se sentira prêt!

Par contre, en ce qui concerne la concentration, le médecin qui me suis m'a expliqué qu'il y a des cas différents. Certaines personnes ont comme ton fils beaucoup de mal à se concentrer, et d'autres à l'inverse ont une concentration immense.
C'est mon cas, mais c'est presque un problème. Quand je suis concentrée, plus rien n'existe autour, je n'entends plus les gens me parler et ne me rend même pas compte de ce qui se passe autour de moi, je suis complètement fermée au monde extérieur!

C'est bien ce que me disait mon médecin, il y a autant de forme d'autismes que de personnes! Chaque cas est unique!

Poupipou

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Autisme asperger
Posté le 07/10/2019 à 21h19

Bon courage.
J'ai été diagnostiquée HP il y a deux ans. Mais... Ma psy spécialisée dans les Zèbres m'a également soufflée l'idée.

Fursy

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Autisme asperger
Posté le 29/11/2020 à 01h10

A Os_en_ski

Pardon Madame, mais étant moi-même Aspi... votre fils ne présente absolument pas les symptômes d'un Aspi !
Lesquels se caractérisent par un sens de la concentration hors du commun, la plupart du temps sur un sujet spécifique. Quand je lisais un livre sur l'histoire de France (ma passion), je n'entendais même pas le téléphone sonner !
Les Aspi ne sont pas nn plus timides ! C'est juste qu'ils ne comprennent pas les autres et leurs comportements..
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Autisme asperger
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