Maladie de raynaud

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Jinssa

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Maladie de raynaud
Posté le 26/01/2019 à 16h24

Bonjour à tous

J ai le syndrome de Raynaud depuis bien longtemps. Quand j étais plus jeune je me souviens que lors des concours en hiver j avais le petit doigt qui devenait tout blanc et me paraissait mort. Ma maman me le frictionnait et il repartait plus ou moins.

Aujourd'hui j ai parfois les doigts qui deviennent blancs. Ça peut être un ou plusieurs doigts aléatoirement sur mes 2 mains. Le mieux que j ai trouvé pour les ramener à la vie c est de les passer sous l eau chaude. On voit alors clairement le sang qui revient et les doigts retrouve leur couleur et leur sensibilité.

À côté de ça j ai depuis quelques années l impression très désagréable que mon sang gèle dans mes doigts. Je sens très clairement que mon sang fait des cristaux dans mes veines. J ai les mains glacées et quand je les mets sous l eau chaude je sens de nouveau très clairement ces cristaux " fondre ". Ça ne dure pas longtemps mais ça fait un mal de chien (j évacue en criant c est pour vous dire) pendant que ça se réchauffe.

Maintenant que je suis à l écurie toute la journée c est assez invalidant car je dois retourner mettre mes doigts sous l eau chaude toutes les 30 minutes grand Max.

J ai aussi les doigts qui gonflent et quelques engelures. J ai aussi des points rouges qui apparaissent sur les doigts et qui en quelques jours se transforment en quelque chose qui ressemble à une ampoule (mais ce n en est pas une!)

Mon médecin est au courant et j ai déjà vu un rhumatologue qui avait parlé de poly arthrite (car tous les ans au mois de décembre j ai certaines articulations qui se déforment. En général le temps de prendre rdv chez le spécialiste la crise est terminée et je n ai rien à montrer au médecin).

Elle m a récemment prescrit des médocs pour dilater mes vaisseaux et un truc qui est normalement pour la tension mais qui pourrait m aider (je ne sais plus de quelle manière).

Ça a fait dégonfler mes doigts en quelques jours mais par contre j ai toujours cette sensation affreuse de sang qui gèle.

Bon ça fait beaucoup de symptômes. Je ne sais pas s ils sont tous liés mais je me demandais si quelqu un avait ce genre de problème et si vous avez trouver des solutions.

J ai aussi lu que les engelures au mains étaient plus rares et qu elles pouvaient être lié à une maladie articulaire. Qu en pensez vous?

Je retourne voir mon médecin mardi je vais lui en parler mais en attendant j attends vos avis!
Je vous mets quelques photos

Merci







Édité par jinssa le 26-01-2019 à 19h54

Melye

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Posté le 26/01/2019 à 16h28

Je ne suis pas sûre que l'eau chaude soit le meilleur remède au quotidien, ça fait un sacré choc thermique.
Je m'étais un peu renseignée pour un proche qui a aussi ce syndrome de Raynaud, et j'avais plutôt retenu qu'il fallait garder les mains au chaud le plus possible, avec des gants en soie (ou encore mieux les sous-gants back on track) + gants classiques, chaufferettes dans les poches, etc.

Jinssa

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Posté le 26/01/2019 à 16h38

melye

J ai des gants mais j ai l impression que ça ne sert pas à grand chose. En plus j ai besoin de me servir de mes doigts (pour mettre un licol, détacher des couvertures, attacher un filet) et les doigts m handicapent pas mal. Ou alors il faut des gants fins mais du coup pas très chauds.
Par contre je n avais pas pensé aux back on track.

En fait l eau chaude me permet de régler le problème plus rapidement mais la douleur est là même si mes doigts se réchauffent tout seul. Quand je monte à cheval en général le premier 1/4h j ai les doigts gelés puis le fait de travailler les réchauffent et j en ch** de la même manière. Par contre l effet dans ce cas là est plus long. Je peux monter 1h sans que mes doigts ne regèlent

Sviet

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Posté le 26/01/2019 à 17h22

Les gants BOT marchent vraiment très bien pour soulager

Brax

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Posté le 26/01/2019 à 18h15

J'ai ce syndrome aussi.

En hiver j'avais les joues violettes, les lèvres bleues et les doigts blancs voire bleus.

Depuis un moment, la gêne engendrée diminue fortement. Ça fait des années que je n'ai plus de soucis aux pieds ni au visage. En revanche, je suis toujours embêtée avec mes mains.

Voici mes astuces :
- avoir deux paires de gants. Une sur les mains et une au chaud dans une poche. Dès que mes mains refroidissent, je change les gants.
- avoir deux paires de chaussures. Une qui attend au chaud au club house et une autre qu'on a sur nous. Et procéder pareil que pour les mains.

Ces astuces fonctionnent bien l'hiver. En revanche, quand ça m'arrive l'été (oui oui ) il me suffit de bouger un peu et ça revient.

Ensuite, ce qui a vraiment changé ma vie, c'est de bien manger avant d'aller dans le froid. Peu importe si c'est l'heure de manger ou pas. Et je ne grignote pas un petit truc, je me fais un vrai sandwich par exemple.
C'est depuis que je fais ça que je n'ai plus de problème au visage ni aux pieds.

J'espère t'avoir un peu aidée.

En revanche je rejoins les autres sur le fait que ce n'est pas top de mettre ses mains dans l'eau chaude quand le sang part.

Édité par brax le 26-01-2019 à 18h16



Brei_zh

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Posté le 26/01/2019 à 18h22

Je pense que j'ai ce syndrome aussi (mains et pieds glacés et blancs presque tt le tps) mais pas vraiment de douleur et je ne vais pas bcp dehors, dc ca ne m'embête pas trop. Les gants effectivement, ça ne sert pas à grand chose puisque les extrémités ne génèrent pas de chaleur, donc il n'y a rien à garder. Les moufles c'est mieux pour que les doigts puissent bouger.

J'ai aussi eu des boules sur les articulations diagnostiquées comme une maladie de Dupuytren par un rhumatologue et comme des engelures par un dermatologue et je pense que c'était des engelures. L'eau chaude par contre, je ne sais pas comment tu fais, moi, ça me fait super mal (tous les matins dans ma douche par ex...)

Guimsly

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Posté le 26/01/2019 à 18h29

J'ai le mm symptôme et également des déformations des articulations régulièrement (genre en ce moment)...

Je dois revoir mon rhumato cette semaine, perso, il m'a dit que le jour où mes "nodules" apparaissaient, j'avais rdv dans les 48h Pr faire une écho, vois avec ton médecin

Pr les doigts "morts", je mets des sous gants en soie + mitaines

Jinssa

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Posté le 26/01/2019 à 18h29

brei_zh

J ai des moufles pour sortir le chien mais quand on a besoin de ses doigts c est pas possible.
Hier j avais mis mes moufles alors qu il ne faisait pas si froid et j ai réussi à revenir avec les doigts gelés mais en transpirant dans mes moufles!

Pour les engelures sous l eau chaude effectivement c est douloureux. Le seul endroit qui me fait mal sous l eau chaude (sensation de brûlure) c est le petit doigt (sur les photos). Du coup je pense que le reste des taches ce n est pas des engelures.

Ce qui est étrange c est que ce phénomène que je décris de mes doigts qui gèlent et mes doigts qui deviennent blancs sont 2 phénomènes bien distinct. D ailleurs je n ai pas eu les doigts blancs depuis longtemps. Alors que mes doigts qui gèlent c est tout les jours

Jinssa

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Posté le 26/01/2019 à 18h31

guimsly

Tu voudras bien me dire ce qu on t a diagnostiqué ?

Guimsly

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Posté le 26/01/2019 à 18h33

jinssa
Pas de soucis, je vais le voir cette semaine

Carapace

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Posté le 26/01/2019 à 19h07

il faut te protéger.

pas que les extrémités, mais bien tout le corps pour faciliter ta capacité à garder la chaleur. Ne pas oublier la tête!

il faut savoir qu' à chaque fois que tu geles des extrémités tu aggraves la maladie.

ton système eau chaude mets à rude épreuve ton système veineux, et ce n est pas bon du tout.

Attention car à force tu perdras aussi ta sensibilité du toucher... Ce qui devient handicapant

donc prévention.

porte des gants gardes en un jeu dans les poches avec des chaufferettes dedans pour avoir un jeu de gants chauds.

bref investis dans des habits anti froid de qualité... Et prévention.... Et oui les métiers à forte exposition au froid sont fortement déconseillés.

Lakita152

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Posté le 26/01/2019 à 19h37

J'ai moi même ce syndrome ... Mon dieu ce que j'ai pu en pleurer !!
L'année dernière, j'ai investi dans des gants et des chaussettes chauffantes !! Un bonheur !
Des que je sens que mon sang circule mal, je les allument et là miracle !

Badmonster

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Posté le 26/01/2019 à 19h49

La forme courante, c'est la maladie de raynaud, pas le syndrome :)

J'en souffre aussi et oui il faut se protéger car c'est douloureux. J'ai tendance à l'oublier quand je vais surfer l'hiver, malgré les chaussons, si je reste plus d'une heure dans l'eau mes orteils prennent cher

Jinssa

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Posté le 26/01/2019 à 19h51

lakita152

Tu as acheté ça ou?

carapace

Ou lala j avoue que ce que tu dis me fait un peu peur!

Je pense que je ne suis pas trop mal protégé car j ai une tendance à avoir froid partout.

Je porte en général des vêtements de ski. Sous pull thermique + pull normal avec capuche ou col très montant + veste de ski + bonnet + sous pantalon de ski et jeans. J ai acheté des bottines fourrées mais je ne les mets que quand il fait très froid parce que je n ai pas spécialement froid aux pieds (j ai même une grosse tendance à transpirer et du coup ça macère ce qui n est pas beaucoup mieux).
Pour les mains en ce moment j ai trouvé un truc pas mal: gants décathlon assez fin + mitaines polaire laine. Ça tiens pas mal chaud mais la laine s accroché à tout (boucles de couverture, velcro des bandes ou des guêtres). Je les garde parce que ça me protège plus longtemps mais pas toujours pratique.

J ai déjà eu les tétons blancs et ça je vous assure que c était encore plus désagréable!

Tekkenyo

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Posté le 26/01/2019 à 20h42

Sur le blog Cavalcades by Nana Cerise il y a un article tout récent sur des gants chauffants. Ça pourrait être pas mal

Ncaar

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Posté le 26/01/2019 à 21h54

J'ai moi aussi ce souci depuis l'adolescence. Ca me touche les mains, les pieds et le visage. J'ai essayé pas mal de trucs, surtout pour les pieds et le visage qui étaient les plus atteints: crème protectrice hydratante, semelles chauffantes…. Rien à faire tous les ans j'ai des engelures quoique je fasse, maintenant j'ai la "malchance" d'avoir toujours habité dans des régions bien froides en hiver.
Les mains, jusqu'à maintenant ça se limitait à quelques doigts blancs mais cet automne j'ai eu les 10 doigts pris d'un coup: j'étais complétement handicapée, incapable de tenir quoi que ce soit (je faisais mes courses autant vous dire que j'étais bien embêtée….) Et cet hiver, c'est une première, j'ai des engelures aux mains aussi, comme Jinssa sur ses photos.
Le souci quand on est dans les chevaux c'est qu'on a toujours les mains dans l'eau froide (quand je nettoie les abreuvoirs ou que je remplis mes bacs d'eau), du coup j'enlève mes gants et je pense que mes mains gèlent d'avoir été mouillées. Et pas de possibilité de les sécher au milieu du pré….
J'ai des gants de travail chauds que j'enlève pour faire ma corvée de flotte donc finalement je ne suis pas protégée quand j'en ai le plus besoin et si je les garde ils deviennent humides donc mes mains souffrent encore plus.
L'eau chaude, j'évite car ça ne me réchauffe pas ou il faudrait vraiment y laisser mes mains longtemps à mon avis, par contre je me prends un bain bien chaud tous les soirs pour me réchauffer avant de me coucher sinon je mets des heures à m'endormir avec mes mains et mes pieds tous blancs.
Bref, habituellement j'attends le printemps que le souci se règle tout seul mais cette année c'est pire: je vais donc suivre le post et vos conseils avec attention
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