Bonjour à tous
J ai le syndrome de Raynaud depuis bien longtemps. Quand j étais plus jeune je me souviens que lors des concours en hiver j avais le petit doigt qui devenait tout blanc et me paraissait mort. Ma maman me le frictionnait et il repartait plus ou moins.
Aujourd'hui j ai parfois les doigts qui deviennent blancs. Ça peut être un ou plusieurs doigts aléatoirement sur mes 2 mains. Le mieux que j ai trouvé pour les ramener à la vie c est de les passer sous l eau chaude. On voit alors clairement le sang qui revient et les doigts retrouve leur couleur et leur sensibilité.
À côté de ça j ai depuis quelques années l impression très désagréable que mon sang gèle dans mes doigts. Je sens très clairement que mon sang fait des cristaux dans mes veines. J ai les mains glacées et quand je les mets sous l eau chaude je sens de nouveau très clairement ces cristaux " fondre ". Ça ne dure pas longtemps mais ça fait un mal de chien (j évacue en criant c est pour vous dire) pendant que ça se réchauffe.
Maintenant que je suis à l écurie toute la journée c est assez invalidant car je dois retourner mettre mes doigts sous l eau chaude toutes les 30 minutes grand Max.
J ai aussi les doigts qui gonflent et quelques engelures. J ai aussi des points rouges qui apparaissent sur les doigts et qui en quelques jours se transforment en quelque chose qui ressemble à une ampoule (mais ce n en est pas une!)
Mon médecin est au courant et j ai déjà vu un rhumatologue qui avait parlé de poly arthrite (car tous les ans au mois de décembre j ai certaines articulations qui se déforment. En général le temps de prendre rdv chez le spécialiste la crise est terminée et je n ai rien à montrer au médecin).
Elle m a récemment prescrit des médocs pour dilater mes vaisseaux et un truc qui est normalement pour la tension mais qui pourrait m aider (je ne sais plus de quelle manière).
Ça a fait dégonfler mes doigts en quelques jours mais par contre j ai toujours cette sensation affreuse de sang qui gèle.
Bon ça fait beaucoup de symptômes. Je ne sais pas s ils sont tous liés mais je me demandais si quelqu un avait ce genre de problème et si vous avez trouver des solutions.
J ai aussi lu que les engelures au mains étaient plus rares et qu elles pouvaient être lié à une maladie articulaire. Qu en pensez vous?
Je retourne voir mon médecin mardi je vais lui en parler mais en attendant j attends vos avis!
Je vous mets quelques photos
Merci