Maladie de raynaud

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Jinssa

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Maladie de raynaud
Posté le 26/01/2019 à 16h24

Bonjour à tous

J ai le syndrome de Raynaud depuis bien longtemps. Quand j étais plus jeune je me souviens que lors des concours en hiver j avais le petit doigt qui devenait tout blanc et me paraissait mort. Ma maman me le frictionnait et il repartait plus ou moins.

Aujourd'hui j ai parfois les doigts qui deviennent blancs. Ça peut être un ou plusieurs doigts aléatoirement sur mes 2 mains. Le mieux que j ai trouvé pour les ramener à la vie c est de les passer sous l eau chaude. On voit alors clairement le sang qui revient et les doigts retrouve leur couleur et leur sensibilité.

À côté de ça j ai depuis quelques années l impression très désagréable que mon sang gèle dans mes doigts. Je sens très clairement que mon sang fait des cristaux dans mes veines. J ai les mains glacées et quand je les mets sous l eau chaude je sens de nouveau très clairement ces cristaux " fondre ". Ça ne dure pas longtemps mais ça fait un mal de chien (j évacue en criant c est pour vous dire) pendant que ça se réchauffe.

Maintenant que je suis à l écurie toute la journée c est assez invalidant car je dois retourner mettre mes doigts sous l eau chaude toutes les 30 minutes grand Max.

J ai aussi les doigts qui gonflent et quelques engelures. J ai aussi des points rouges qui apparaissent sur les doigts et qui en quelques jours se transforment en quelque chose qui ressemble à une ampoule (mais ce n en est pas une!)

Mon médecin est au courant et j ai déjà vu un rhumatologue qui avait parlé de poly arthrite (car tous les ans au mois de décembre j ai certaines articulations qui se déforment. En général le temps de prendre rdv chez le spécialiste la crise est terminée et je n ai rien à montrer au médecin).

Elle m a récemment prescrit des médocs pour dilater mes vaisseaux et un truc qui est normalement pour la tension mais qui pourrait m aider (je ne sais plus de quelle manière).

Ça a fait dégonfler mes doigts en quelques jours mais par contre j ai toujours cette sensation affreuse de sang qui gèle.

Bon ça fait beaucoup de symptômes. Je ne sais pas s ils sont tous liés mais je me demandais si quelqu un avait ce genre de problème et si vous avez trouver des solutions.

J ai aussi lu que les engelures au mains étaient plus rares et qu elles pouvaient être lié à une maladie articulaire. Qu en pensez vous?

Je retourne voir mon médecin mardi je vais lui en parler mais en attendant j attends vos avis!
Je vous mets quelques photos

Merci



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Édité par jinssa le 26-01-2019 à 19h54

Orelie08

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Posté le 31/01/2019 à 20h25

Bonsoir tout le monde, je viens de voir que mon fils de 10 ans avait 2 orteils rouge/violacés, il me dit qu'il a pas eu de chocs au autre, ça le démange un peu.
En farfouillant sur le net, j'ai vu que cela pouvait être des engelures, et il parlait également de la maladie de Raynaud, c'est pourquoi je viens sur le post.
En attendant d'aller voir le docteur, que faire pour lui ? crème hydratante ou autre ?
merci

Emanuquite

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Maladie de raynaud
Posté le 31/01/2019 à 20h28

pour aider à faire revenir le sang dans les doigts fermer et ouvrir le point successivement pendant quelques minutes


j'ai été atteinte, à prendre des cachets aussi, mais j'ai surtout appris à m'habiller. Acheter des vêtements chauds, bien se couvrir les extrémités, et surtout ne pas de contracter, on oublie les mains dans les poches poing fermé

aux écuries, j'ai mes chevaux à la maison, c'est gants de ski pour faire les box, nourrir ... et si je veux plus fin, j'ajouter deux paires de gants en laine, comme ça j'en enlève une pour avoir plus de facilité, mais les mains ne se retrouvent jamais à nu

Jinssa

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Posté le 31/01/2019 à 20h31

orelie08

Pour la maladie de Raynaud tu l auras compris à part se tenir au chaud on n a pas trop de solution.

Pour les engelures je mets une crème de la pharmacie mais ils m ont dit que c était surtout pour les prévenir car pas vraiment de traitement non plus.
Attention au moment de la douche car ça risque de lui brûler si ce sont des engelures.

Orelie08

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Posté le 31/01/2019 à 21h21

jinssa merci pour ta réponse, du coup je vais lui mettre deux paires de chaussettes demain, surtout qu'il fait froid + neige en ce moment ! de plus c'est un enfant très mince, avec un appétit d'oiseaux et très difficile, donc ça doit pas l'aider du coup !

La-rowane

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Posté le 01/02/2019 à 10h59

orelie08 Attention aux 2 paires de chaussettes ! S'il se retrouve serré dans ses chaussures, d'une il n'aura pas plus chaud, de deux tu vas limiter encore plus la circulation du sang et augmenter les risques ;) !

Il faut donc qu'il ait de la place dans ses chaussures :)

Orelie08

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Posté le 01/02/2019 à 11h10

la-rowane merci de ta précision ?

O__c

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Posté le 01/02/2019 à 11h23

Coucou les filles ! Je vous rejoins également , étant aussi atteinte ...

Certaines ont mentionnés les gants back on Track, avez vous des retours ??? Est ce bien ? Y a t il un réel changement ??
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