Maladie de raynaud

 Répondre au sujet
Page(s) : 1 2 3
Auteur
4221 vues - 37 réponses - 1 j'aime - 2 abonnés

Jinssa

Membre ELITE Bronze

Trust : 2397  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 6278
Maladie de raynaud
Posté le 26/01/2019 à 16h24

Bonjour à tous

J ai le syndrome de Raynaud depuis bien longtemps. Quand j étais plus jeune je me souviens que lors des concours en hiver j avais le petit doigt qui devenait tout blanc et me paraissait mort. Ma maman me le frictionnait et il repartait plus ou moins.

Aujourd'hui j ai parfois les doigts qui deviennent blancs. Ça peut être un ou plusieurs doigts aléatoirement sur mes 2 mains. Le mieux que j ai trouvé pour les ramener à la vie c est de les passer sous l eau chaude. On voit alors clairement le sang qui revient et les doigts retrouve leur couleur et leur sensibilité.

À côté de ça j ai depuis quelques années l impression très désagréable que mon sang gèle dans mes doigts. Je sens très clairement que mon sang fait des cristaux dans mes veines. J ai les mains glacées et quand je les mets sous l eau chaude je sens de nouveau très clairement ces cristaux " fondre ". Ça ne dure pas longtemps mais ça fait un mal de chien (j évacue en criant c est pour vous dire) pendant que ça se réchauffe.

Maintenant que je suis à l écurie toute la journée c est assez invalidant car je dois retourner mettre mes doigts sous l eau chaude toutes les 30 minutes grand Max.

J ai aussi les doigts qui gonflent et quelques engelures. J ai aussi des points rouges qui apparaissent sur les doigts et qui en quelques jours se transforment en quelque chose qui ressemble à une ampoule (mais ce n en est pas une!)

Mon médecin est au courant et j ai déjà vu un rhumatologue qui avait parlé de poly arthrite (car tous les ans au mois de décembre j ai certaines articulations qui se déforment. En général le temps de prendre rdv chez le spécialiste la crise est terminée et je n ai rien à montrer au médecin).

Elle m a récemment prescrit des médocs pour dilater mes vaisseaux et un truc qui est normalement pour la tension mais qui pourrait m aider (je ne sais plus de quelle manière).

Ça a fait dégonfler mes doigts en quelques jours mais par contre j ai toujours cette sensation affreuse de sang qui gèle.

Bon ça fait beaucoup de symptômes. Je ne sais pas s ils sont tous liés mais je me demandais si quelqu un avait ce genre de problème et si vous avez trouver des solutions.

J ai aussi lu que les engelures au mains étaient plus rares et qu elles pouvaient être lié à une maladie articulaire. Qu en pensez vous?

Je retourne voir mon médecin mardi je vais lui en parler mais en attendant j attends vos avis!
Je vous mets quelques photos

Merci



Cliquez pour voir l'image   
Cliquez pour voir l'image   
Cliquez pour voir l'image   
Cliquez pour voir l'image   

Édité par jinssa le 26-01-2019 à 19h54

Morganette07

Membre d'honneur

Trust : 152  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1284
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 26/01/2019 à 22h09

j'ai aussi ça aux doigts des mains et des pieds. Pour les mains, j'utilise des moufles, ça permet de réchauffer les doigts beaucoup plus facilement, et depuis que jen ai je n'ai pas eu de nouveaux doigts blancs.
Par contre pour les doigts de pieds c'est vraiment une plaie. Obligée de sortir mes pieds de mes chaussettes pour les chauffer avec mes mains. Quand ok est au ski ça la fou mal.

Carapace

Expert
   

Trust : 52  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 871
1 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 26/01/2019 à 22h22

pour les engelures, prendre soin de sa peau en préventif avec des crèmes.

pour le travail dans l eau prendre des gants type vaisselle gros travaux. une taille au dessus et garder des gants fins dessous ou investir dans des gants de plongée.

les chaufferettes dans les poches sont utiles.

il faut réellement se protéger !

Lakita152

Novice

Trust : 6  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 38
1 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 27/01/2019 à 13h56

jinssa
Sur internet, c'est la marque Lenz : top ! Les batteries tiennent toute la journée et je les recharge ma nuit. Avec le mode bluetooth je peux régler la température via mon téléphone, très pratique !

Khady

Membre ELITE Bronze
 

Trust : 382  (?)


  Mon site internet
  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 6556
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 28/01/2019 à 10h30

J'ai le même problème, mon médecin m'avait radicalement déconseillé de passer à l'eau chaude quand c'est gelé car le retour violent fait exploser les petits vaisseaux (capillaires de la peau) et c'est encore plus douloureux...

Gobi

Membre ELITE Argent
  

Trust : 334  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 8941
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 28/01/2019 à 10h54

Des gants en alpaga ? Laine fine et qui aide bien à la régulation thermique.

Jinssa

Membre ELITE Bronze

Trust : 2397  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 6278
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 28/01/2019 à 13h27

lakita152

J ai trouvé des gants Lenz mais ça ressemble à des gants de ski. C est le modèle que tu as pu il y en a d autre?

J ai trouvé ça

https://www.sodiffusion.fr/fr/par-le-chaud/522-sous-gant-chauffant-g3-warmthru.html

(Désolée pour le lien pas mis en lien mais je suis sur le téléphone)

Ça a l air génial mais bon... 230 euros, fait pas se louper!

Lakita152

Novice

Trust : 6  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 38
1 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 28/01/2019 à 14h16

jinssa
Oui j'ai ce modèle ... Après j'ai moins le syndrome aux mains qu'au pieds ! Donc pour monter je mets des bons gants en laine et j'utilise les chauffants pour les travaux extérieur (foin, paillage, poules, etc...) qui sont plus longs au quotidien que le temps que je passe en selle. Par contre les chaussettes c'est en toutes circonstances, car un jour j'étais vraiment pas loin de perdre quelques orteils

Gaby790

Membre VIP
   

Trust : 865  (?)


  Mon site internet
  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 5553
1 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 28/01/2019 à 14h51

Coucou,

Je ne sais pas si ça pourrait t'aider mais chez kramer ils font des gants chauffants électriques. Ça se recharge et tout, je sais pas si c'est efficace ou pas mais dans ton cas je me dis que ça pourrait être pas mal.

Jinssa

Membre ELITE Bronze

Trust : 2397  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 6278
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 28/01/2019 à 16h09

gaby790

Oui c est de ce type de gants dont au discute plus haut.

C est tentant de prendre moins cher mais j ai peur que ce soit moins bon.

J ai compare ceux à 230? avec une autre marque moins cher et l autonomie diminue de moitié (Max 4h).
Mais à mon avis je vais investir

Gaby790

Membre VIP
   

Trust : 865  (?)


  Mon site internet
  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 5553
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 28/01/2019 à 17h58

jinssa Sinon, il faut tourner avec deux batteries si y a moyen de recharger l'une des deux sur place

Ncaar

Membre ELITE Or
  

Trust : 264  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 15718
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 31/01/2019 à 07h31

Je viens de tomber sur ces gants, le rapport qualité prix me semble très intéressant. Quelqu'un a déjà essayé?

https://verjari.fr/collections/collection-verjari-1/products/gants-100-etanches-revolutionnaires

Jinssa

Membre ELITE Bronze

Trust : 2397  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 6278
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 31/01/2019 à 09h10

ncaar

Je n avais pas trouvé ces gants dans la recherche. Mais des gants étanches ça ne tiendra pas forcément super chaud si?

De mon côté j ai commandé les gants à 230 euros.
Je devrais les recevoir rapidement je vous dirai ce qu il en est

Ncaar

Membre ELITE Or
  

Trust : 264  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 15718
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 31/01/2019 à 13h18

jinssa Je me questionne aussi, mais j'avoue que j'ai bien envie d'en commander une paire pour voir

Spaghett

Membre ELITE Or
  

Trust : 23  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 16652
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 31/01/2019 à 14h30

les boutons que tu as me font penser a de la vascularite , ma voisine a cela associé a de la polyarthrite

Jinssa

Membre ELITE Bronze

Trust : 2397  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 6278
0 j'aime    
Maladie de raynaud
Posté le 31/01/2019 à 16h19

spaghett

Vascularite? J avais jamais entendu! Je vais regarder!
Merci
Page(s) : 1 2 3
Maladie de raynaud
 Répondre au sujet