Complications fin de vie

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Luna46

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 11h32

Bonjour

Désolé si le titre peut paraître choquant mais je n’ai pas su quoi mettre. Juste besoin de parler et vider un peu mon sac ...
Sujet un peu long.

Pour vous expliquer, en début d'année (Mars je crois) nous avons découvert chez mon grand père (87ans) un cancer de la tête du pancréas en début de stade.
L’annonce du médecin a été très violente puisque annoncée sans prendre de pincettes et qui plus ait nous rajoute qu’il a une espérance de vie de moins de 6 mois.

Jusqu’a mi septembre tout allait bien, toujours autonome, au domicile avec ma grand mère. Les antalgiques qu’il a lui suffisent et lui permettent de vivre normalement. Jusqu’au jour (debut septembre environ) où la douleur devient insupportable. Il tente alors le pire en allant chercher de quoi mettre fin à ses jours

Suite à ça il est hospitalisé pour douleurs abdo. Il passe une journée et nuit en box au urgences puis monte en service. De là il commence à décliner: désorienté, grosse perte d’appétit, fatigue, crises d’agressivités.
Les antalgiques sont modifiés (il passe sous morphiniques) et retour à domicile rapidement avec mise en places d’aides à domicile.
Il se maintient comme il peu et reste assez bien malgré le fait qu’il ne s’alimente plus si ce n’est un bouillon pour prendre les comprimés.

Fin septembre/début novembre, il décline de plus en plus, perte de 10kg et développe des troubles démentiels avec deambulation (probablement liés à des meta cérébrales). Le maintient à domicile devient de plus en plus compliqué et nous décidons de le faire hospitaliser à nouveau, pour troubles du comportement.
De là, plusieurs examens sont fait qui révèleront que la maladie a évolué et atteint les intestins (carcinose péritonéale pour ceux qui connaissent). Il est à nouveau agressif, pleure beaucoup, tente de s’enfuir de l’hopital et de là, son souhait est clairement exprimé: il veut mourir à la maison ...
Le retour à domicile est donc rapidement mis en place, toute la famille, ma grand mère y compris souhaite son retour.

Une semaine s'écoule, mais voilà que la problématique du maintien à domicile revient. La nuit il se lève sans arrêt et ma grand mère est épuisée et ne tiens plus le coup. Il chute la nuit.
Nouvelle hospit (la semaine dernière) afin de voir quelles solutions peut on avoir.
Le médecin a proposé de le garder une semaine pour tenter un traitement pour le sommeil (jusque la il n’avait rien pour le calmer ni pour dormir) et réfléchir si retour à domicile ou placement.

Hier ma mère a eu rdv avec le médecin et la cadre de santé qui lui ont mis la pression pour que mon grand père rentre à son domicile. Il exprime clairement vouloir finir ses jours chez lui, chose dont nous ne serions pas contre mais il y mais bien sûr, ma grand mère ...
Elle ne souhaite pas le récupérer, elle ne se sent pas de le prendre en charge (malgré toutes les aides et le fait que ma mère serait prête à vivre quelques temps chez eux pour qu’il puisse finir ses jours chez lui), elle ne supporte plus de le voir décliner et en plus de ça elle n’accepte pas de voir des aides chez elle. Son état moral se dégrade, elle n’a pas le moral et pleure énormément.

Aujourd’hui le médecin et la cadre ont demandé à revoir ma mère, mon oncle et ont exiger à voir également ma grand mère... Chose qu’elle refuse totalement, elle est complètement fermée à les voir et ne se rendra pas au rdv.

La situation semble bloquée, d’un côté nous souhaiterions respecter le souhait de mon grand père mais d’un autre côté il est clair que nous devons protéger ma grand mère qui s’épuise et refuse qu’il rentre à la maison. Nous avons émis le souhait de le placer en structure mais la cadre et le médecin son contre étant donné que mon grand père leur exprime de rentrer chez lui.
Je précise que mon oncle est réticent à l’idee que mon grand père rentre à domicile (il vit en face de chez lui et est régulièrement chez eux car ma grand mère les appelle)

La situation devient de plus en plus lourde et pesante.
Je dors mal et pense sans arrêt à ça, je suis épuisée.

Je précise qu’en plus je suis aide soignante et pour aider, je travaille dans le service où est hospitalisé mon grand père....
Je suis actuellement en congés donc je prend du recul sur la situation mais c’est compliqué.
Je viens tout juste d'intégrer le service donc j’ai le sentiment d’être mélangé entre mon rôle de soignante et de famille.
Je ne vais jamais aux entretiens, seulement mon oncle et ma mère. Je donne mon avis mais ne suis décisionnaire de rien.
Je suis choquée de voir le comportement de ma cadre qui insiste à ce point pour le retour de mon grand père. Ma mère et mon oncle commence à perdre patience.
Il est clair que le choix de devoir le placer ne convient à personne mais pouvons nous faire autrement ?

Il est bien évident qu’en tant que soignante je me rend compte et imagine des difficultés que peuvent amener la prise en charge d’un parent malade, mais on est très très loin de la réalité et de savoir réellement ce que c’est jusqu’au jour où cela vous arrive.
Et je pense que le médecin et la cadre ne se rendent pas compte des complications que ça apporte à tout le monde, sans parler du moral qui est dans les chaussettes pour tout le monde.

Enfin bon désolé pour le pavé mais juste le besoin de parler un peu de tout ça ...

Badmonster

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 15h17

Le grand père a fait une tentative de suicide, mais apparemment depuis il exprime son souhait de partir de chez lui, pas de partir tout court. Donc l'euthanasie.. C'est un peu radical !

Il y a des aides la nuit aussi pour que ta grand mère puisse dormir, mais à un moment la situation est difficile pour tout le monde, refuser sous prétexte qu'elle ne veut pas des gens chez elle... Alors oui, c'est un prétexte, c'est la situation qu'elle n'accepte pas, mais malheureusement c'est le genre de situations qui ne laissent pas le temps d'accepter... il faut agir, prendre sur soi, pour avoir fait au maximum et ne pas s'en vouloir plus tard.

Je me mets à la place du grand père, ça doit être horrible que son épouse ne veuille pas le voir.

Luna46

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Posté le 15/11/2019 à 15h26

sakamain

Merci pour ton aide

Ma mère est à la retraite donc pas de soucis pour son temps à épauler mes grands parents
Il y a aussi mon oncle qui est là et qui vit en face de les grands parents. Il n’est pas pour le retour à domicile car trop compliqué et je pense qu’il est complètement dépassé par les événements.

Mon grand père déambule à longueur de temps, jour comme nuit. Il n’arrive pas à se poser plus de 5 min au même endroit. La nuit ça se passe de la même façon. Il ne dort pas de la nuit, passe son temps à se lever et se coucher.
La dernière nuit qu’il a passé à la maison, ma grand mère ne s’est même pas déshabiller, et à fait nuit blanche pour pouvoir rester près de lui, et en plus il a chuté ...

On a vraiment pas envie de le placer mais malheureusement c’est la seule solution qu’on voit.
Je sais à quel point il est difficile de trouver un placement, j’ai bossé 10 ans en Ehpad et actuellement je le vois au quotidien avec des patients ou on attend un placement.
D’un côté je me dis qu’il ne tiendra pas jusqu’a ce qu’il est une place et d’un autre côté je pense qu’il attend de rentrer chez lui pour partir ...

badmonster
Il se peut qu’elle le regrette un jour mais actuellement elle refuse de le voir ainsi se dégrader de jour en jour.
Elle souffre énormément de le voir comme ça.
Elle dit qu’elle aimerait tant pouvoir le sauver et le garder mais je pense qu’elle se protège en refusant de le voir

Si seul mon avis comptait et celui de ma mère il est clair qu’il rentrerait à la maison mais moi je ne peut prendre aucune décision et ma mère tiens compte de l’avis de ma grand mère et celui de mon oncle aussi

Badmonster

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Posté le 15/11/2019 à 15h30

Mais je comprends bien, c'est vraiment difficile pour tout le monde.

Luna46

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Posté le 15/11/2019 à 15h35

la-rowane
Tu as tout à fait raison et c’est aussi le sentiment que nous avons avec ma mère, priver mon grand père de son désir de finir ses jours chez lui et ses très très dur à accepter.

Le médecin nous a déjà proposer la sédation mais c’est encore trop tôt pour ça, même s’il n’est plus le même, il est encore en vie on va dire.

Malheureusement moi je ne peut rien décider et ma mère doit tenir compte aussi de mon oncle

badmonster
Il y a encore quelques jours il vivait très mal l'absence de ma grand mère. Ma mère la ramenait mais actuellement le pauvre ne nous reconnaît plus. Il est de moins en moins avec nous cognitivement parlant

Édité par luna46 le 15-11-2019 à 15h36



Jinssa

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Posté le 15/11/2019 à 15h41

luna46

Elle souffre mais il me semble bien que celui qui est malade et qui va mourrir c est ton grand père! A mon avis il souffre aussi de se voir rejeter comme ça dans ses derniers instants. Déjà qu il doit se préparer à mourir et en plus il ne peut pas le faire là où il en a envie.
Il va se retrouver placer dans un endroit où il n a pas dû tout envie d être alors qu il ne va déjà pas bien.
Je suis désolée je dois te paraître dure et catégorique. Ce n est pas dû tout contre toi. J ai bien compris que tu n as pas le dernier mot.
Je trouve ça d une infinie tristesse.

Geriko42

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Posté le 15/11/2019 à 15h45

luna46 je me garderai bien de te dire ce qu'il faut faire......... qui ici a accompagné (je parle de h24) un malade de ce type ? et qui de si âgé ?
Il est clair que ce Mr est en droit de retourner chez lui , mais à quel prix ? L'HAD, c'est bien, mais j'ai bien vu ma voisine, l'énergie que ça lui a pris..... il a fallut 2 ans pour la remonter (et encore, on a cru la perdre) et elle n'avait que 76 ans.....

L'HAD passe régulièrement, mais tout au long de la journée et de la nuit, c'est le conjoint qui gère, qui ne dort plus, qui guette le moindre signe...... c'est terrible émotionnellement et en terme de fatigue physique.

Nous avons pu le faire pour mon BP, elle l'a fait pour son mari, mais je connais aussi beaucoup d'accompagnant qui sont partis "avant" le malade.......

Je dis juste : attention, ce n'est pas si simple

Sakamain

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Posté le 15/11/2019 à 15h48

Si ton grand père déambule la nuit c'est important si jamais il rentre que ta grand mère soit pas seule la nuit avec... Après je suis d'accord avec d'autres il faut mettre ta grand mère face au soucis. Son inquiétude s'entend, sauf que la la situation est complètement bloqué.
Dans l'hopital ou je bosse, des la période hivernale débutée (on est en plein dedans), les médecins discutent de solutions avec la famille mais si rien ne bouge finissent par acter la sortie sans négociation. C'est pour ça a mon avis qu'il va falloir confronter ta grand mère au problème pour qu'elle se positionne et que le projet soit fixé... Plus le tps passe plus vous prenez le risque d un retour à la maison a l'arrache, ça arrive aussi pour les patients en soins palliatifs...
Courage...

Sakamain

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Posté le 15/11/2019 à 15h54

Après vous ne pouvez pas demander une permission sur le week-end pour voir ce que ça donne?

Fandada

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Posté le 15/11/2019 à 16h28

Tu a toute ma compassion.
C'est évident que tout le monde souffre.
Personne n'a de solution toute prête pour ce genre de situation.
Une solution intermédiaire pourrait-elle être de négocier une hospitalisation en soins palliatifs et un retour à la maison pour les tout derniers moments ?
Avec du monde sur place bien sur, pas question de laisser ta grand-mère seule.

Cytiz

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Posté le 15/11/2019 à 16h39

geriko42 je trouve que ton message est criant de vérité !

Adilou

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Posté le 15/11/2019 à 17h23

Beaucoup de courage à toi et à ta famille.
J ai vécu une situation similaire pour mon papy en janvier dernier et je suis infirmière moitié ssr moitié ehpad.
Ton papy souhaite rentrer chez lui (nous serions tous pareil) mais malheureusement son état cognitif se dégrade ce qui entraîne une prise en charge très particulière.
Je te conseillerais de te rapprocher des EHPAD autour de chez toi afin d envisager un placement.
Bien sur certains te diront qu il faut respecter le choix de celui qui connaît déjà sa fin.... Mais la réalité est parfois tout autre...
La déchéance humaine est particulièrement dure à regarder, a entendre, a comprendre...
Ta mamy va devenir votre priorité il faut la préserver.
Un placement est une décision douloureuse (coûteuse aussi) mais il faut se rendre à l évidence de la réalité qu est une fin de vie d une personne démente et déambulante...
L HAD fonctionne très bien dans certains cas mais pas toujours. L institutionalisation est aussi une certaine sécurité pour lui comme pour vous... Il faut l envisager même si cela peut choquer d aller contre la volonté du malade.

Badmonster

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Posté le 15/11/2019 à 17h33

Moi jy ai été des nuits, et je sais à quel point c'est dur. Il y a des aides qui peuvent venir et rester la nuit aussi.

Bien sûr que la "déchéance" (je n'aime pas ce mot) c'est dur pour les proches mais c'est encore pire pour les moments de lucidité de celui qui va partir.

Luna46

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Posté le 15/11/2019 à 18h45

Merci à tous pour vos messages

jinssa Il est bien évident que c’est dur pour mon grand père de le priver de son désir de rentrer mourir chez lui. Moi la première et encore aujourd’hui j’ai toujours crier haut et fort de vouloir respecter leur désir
Ça me rend malade de me dire qu’il n’ai pas possible de respecter ses dernières volontés mais il y des fois où il n’est pas possible de faire autrement.

Beaucoup l’ont exprimé mais geriko42 l’a très bien expliqué. (Merci, tu l’exprime très bien )
Ce sont des situations pesantes et qui prennent énormément de place moralement comme physiquement
Actuellement tout le monde est épuisé, personne ne dort la nuit et ma grand mère la 1ere.
Elle culpabilise de ne pas pouvoir le reprendre et s’est épuisée à vouloir s’en occuper. Aujourd’hui elle baisse les bras

Après il faut savoir que dès son annonce de la pathologie, la prise en charge a été très mauvaise.
On nous a annoncé le diagnostic, merci au revoir, bon courage et bon retour à la maison . J’entends par là que personne ne nous a conseiller qu’elles étaient les aides à mettre en place et comment faire.
Tout s’est bien passé jusqu’à début septembre donc pas de soucis mais c’est après que les ennuis ont commencé.
Après sa 1ere hospit, on nous annonce la veille pour le lendemain le retour à domicile alors qu’aucune aides n’étaient encore mises en place. Ma mère a due assumer tout les soins pendant 10 jours.
Au moment où nous avons eu le plus besoin du médecin traitant elle nous a lâchement abandonné et nous disant qu’elle n’allait pas venir le voir tout les 4 matins et qu’il devait aller à l’hopital et que de toute façon il ne reviendrait pas
Bref et c’est comme ça depuis le début, personne pour nous aiguiller mis à part depuis la semaine dernière où il a exprimer son souhait de mourir à la maison

adilou
Effectivement, voir le corps d’un membre de la famille se dégrader à se point est très perturbant.
Je le vois au quotidien par mon boulot mais quand ce sont les tiens c’est bien différent

Aujourd’hui il a encore bien changé et son état s’est dégradé. Je pense qu’il n’est plus question de placement ni même retour à domicile mais de profiter des derniers instants ...

Blindh

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Posté le 15/11/2019 à 19h06

Je vais nuancer un peu, mon oncle est mort d'un cancer, il a été hospitalisé un moment chez lui et ça a été un calvaire pour ma tante. Lorsqu'il a été admis dans une structure de soins palliatifs ça a été un véritable soulagement et non elle ne regrette pas au contraire elle déconseille formellement à qui souhaiterait faire hospitaliser à domicile.
De son propre aveu cela a été extrêmement difficile, déjà parce que malgré les aides on se retrouve régulièrement seule, or on n'est pas forcément les plus aptes à aider. Ensuite la fin de vie est très difficile pour ceux qui restent également, je sais que sa hantise était de ne pas pouvoir aider au bon moment mais aussi de rester seule dans cette maison avec une personne prête à partir, voire que faire s'il devait décéder pendant la nuit.

Mon grand-père a été dans le même cas, il est parti à l'hopital, cela n'est pas forcément une meilleure option, je passe sur les tentatives de culpabilisation de l'interne qui racontait des bêtises monstres sur la situation ou le personnel parfois très limite. Mais il n'y a jamais de solution idéale dans ce contexte, il faut essayer de faire au mieux, si votre grand-mère doit être épuisée ...
Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage c'est très dur de voir se dégrader des proches.

Luna46

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Posté le 15/11/2019 à 20h24

blindh
Merci pour ton retour, on essaie de faire au mieux en effet, mais dur dur de ne pas culpabiliser quand on laisse un proche finir ses jours là où il ne le souhaitait pas
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