Complications fin de vie

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Luna46

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 11h32

Bonjour

Désolé si le titre peut paraître choquant mais je n’ai pas su quoi mettre. Juste besoin de parler et vider un peu mon sac ...
Sujet un peu long.

Pour vous expliquer, en début d'année (Mars je crois) nous avons découvert chez mon grand père (87ans) un cancer de la tête du pancréas en début de stade.
L’annonce du médecin a été très violente puisque annoncée sans prendre de pincettes et qui plus ait nous rajoute qu’il a une espérance de vie de moins de 6 mois.

Jusqu’a mi septembre tout allait bien, toujours autonome, au domicile avec ma grand mère. Les antalgiques qu’il a lui suffisent et lui permettent de vivre normalement. Jusqu’au jour (debut septembre environ) où la douleur devient insupportable. Il tente alors le pire en allant chercher de quoi mettre fin à ses jours

Suite à ça il est hospitalisé pour douleurs abdo. Il passe une journée et nuit en box au urgences puis monte en service. De là il commence à décliner: désorienté, grosse perte d’appétit, fatigue, crises d’agressivités.
Les antalgiques sont modifiés (il passe sous morphiniques) et retour à domicile rapidement avec mise en places d’aides à domicile.
Il se maintient comme il peu et reste assez bien malgré le fait qu’il ne s’alimente plus si ce n’est un bouillon pour prendre les comprimés.

Fin septembre/début novembre, il décline de plus en plus, perte de 10kg et développe des troubles démentiels avec deambulation (probablement liés à des meta cérébrales). Le maintient à domicile devient de plus en plus compliqué et nous décidons de le faire hospitaliser à nouveau, pour troubles du comportement.
De là, plusieurs examens sont fait qui révèleront que la maladie a évolué et atteint les intestins (carcinose péritonéale pour ceux qui connaissent). Il est à nouveau agressif, pleure beaucoup, tente de s’enfuir de l’hopital et de là, son souhait est clairement exprimé: il veut mourir à la maison ...
Le retour à domicile est donc rapidement mis en place, toute la famille, ma grand mère y compris souhaite son retour.

Une semaine s'écoule, mais voilà que la problématique du maintien à domicile revient. La nuit il se lève sans arrêt et ma grand mère est épuisée et ne tiens plus le coup. Il chute la nuit.
Nouvelle hospit (la semaine dernière) afin de voir quelles solutions peut on avoir.
Le médecin a proposé de le garder une semaine pour tenter un traitement pour le sommeil (jusque la il n’avait rien pour le calmer ni pour dormir) et réfléchir si retour à domicile ou placement.

Hier ma mère a eu rdv avec le médecin et la cadre de santé qui lui ont mis la pression pour que mon grand père rentre à son domicile. Il exprime clairement vouloir finir ses jours chez lui, chose dont nous ne serions pas contre mais il y mais bien sûr, ma grand mère ...
Elle ne souhaite pas le récupérer, elle ne se sent pas de le prendre en charge (malgré toutes les aides et le fait que ma mère serait prête à vivre quelques temps chez eux pour qu’il puisse finir ses jours chez lui), elle ne supporte plus de le voir décliner et en plus de ça elle n’accepte pas de voir des aides chez elle. Son état moral se dégrade, elle n’a pas le moral et pleure énormément.

Aujourd’hui le médecin et la cadre ont demandé à revoir ma mère, mon oncle et ont exiger à voir également ma grand mère... Chose qu’elle refuse totalement, elle est complètement fermée à les voir et ne se rendra pas au rdv.

La situation semble bloquée, d’un côté nous souhaiterions respecter le souhait de mon grand père mais d’un autre côté il est clair que nous devons protéger ma grand mère qui s’épuise et refuse qu’il rentre à la maison. Nous avons émis le souhait de le placer en structure mais la cadre et le médecin son contre étant donné que mon grand père leur exprime de rentrer chez lui.
Je précise que mon oncle est réticent à l’idee que mon grand père rentre à domicile (il vit en face de chez lui et est régulièrement chez eux car ma grand mère les appelle)

La situation devient de plus en plus lourde et pesante.
Je dors mal et pense sans arrêt à ça, je suis épuisée.

Je précise qu’en plus je suis aide soignante et pour aider, je travaille dans le service où est hospitalisé mon grand père....
Je suis actuellement en congés donc je prend du recul sur la situation mais c’est compliqué.
Je viens tout juste d'intégrer le service donc j’ai le sentiment d’être mélangé entre mon rôle de soignante et de famille.
Je ne vais jamais aux entretiens, seulement mon oncle et ma mère. Je donne mon avis mais ne suis décisionnaire de rien.
Je suis choquée de voir le comportement de ma cadre qui insiste à ce point pour le retour de mon grand père. Ma mère et mon oncle commence à perdre patience.
Il est clair que le choix de devoir le placer ne convient à personne mais pouvons nous faire autrement ?

Il est bien évident qu’en tant que soignante je me rend compte et imagine des difficultés que peuvent amener la prise en charge d’un parent malade, mais on est très très loin de la réalité et de savoir réellement ce que c’est jusqu’au jour où cela vous arrive.
Et je pense que le médecin et la cadre ne se rendent pas compte des complications que ça apporte à tout le monde, sans parler du moral qui est dans les chaussettes pour tout le monde.

Enfin bon désolé pour le pavé mais juste le besoin de parler un peu de tout ça ...

Expar

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Posté le 17/11/2019 à 14h13

Bon courage luna46.

Geriko42

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Posté le 17/11/2019 à 14h57

luna46 s'il est apaisé, c'est déjà bien....... bon courage pour la suite

deedoocmoi

Luna46

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Posté le 17/11/2019 à 21h08

Merci à vous

Geriko42

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Posté le 17/11/2019 à 21h09

luna46 de rien et n'hésites pas si besoin de parler

Luna46

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Posté le 17/11/2019 à 21h10

geriko42
Merci beaucoup c’est gentil

Os_en_ski

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Posté le 18/11/2019 à 09h26

annerobert Parkinson n'est pas une maladie où le risque d'étouffement est fréquent. Sur les sept personnes atteintes de Parkinson qui m'ont été confiées et qui sont décédées, aucune n'est morte d'étouffement, ni de fausse route. Pour Alzheimer, c'est beaucoup plus fréquent.
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