Complications fin de vie

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Luna46

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 11h32

Bonjour

Désolé si le titre peut paraître choquant mais je n’ai pas su quoi mettre. Juste besoin de parler et vider un peu mon sac ...
Sujet un peu long.

Pour vous expliquer, en début d'année (Mars je crois) nous avons découvert chez mon grand père (87ans) un cancer de la tête du pancréas en début de stade.
L’annonce du médecin a été très violente puisque annoncée sans prendre de pincettes et qui plus ait nous rajoute qu’il a une espérance de vie de moins de 6 mois.

Jusqu’a mi septembre tout allait bien, toujours autonome, au domicile avec ma grand mère. Les antalgiques qu’il a lui suffisent et lui permettent de vivre normalement. Jusqu’au jour (debut septembre environ) où la douleur devient insupportable. Il tente alors le pire en allant chercher de quoi mettre fin à ses jours

Suite à ça il est hospitalisé pour douleurs abdo. Il passe une journée et nuit en box au urgences puis monte en service. De là il commence à décliner: désorienté, grosse perte d’appétit, fatigue, crises d’agressivités.
Les antalgiques sont modifiés (il passe sous morphiniques) et retour à domicile rapidement avec mise en places d’aides à domicile.
Il se maintient comme il peu et reste assez bien malgré le fait qu’il ne s’alimente plus si ce n’est un bouillon pour prendre les comprimés.

Fin septembre/début novembre, il décline de plus en plus, perte de 10kg et développe des troubles démentiels avec deambulation (probablement liés à des meta cérébrales). Le maintient à domicile devient de plus en plus compliqué et nous décidons de le faire hospitaliser à nouveau, pour troubles du comportement.
De là, plusieurs examens sont fait qui révèleront que la maladie a évolué et atteint les intestins (carcinose péritonéale pour ceux qui connaissent). Il est à nouveau agressif, pleure beaucoup, tente de s’enfuir de l’hopital et de là, son souhait est clairement exprimé: il veut mourir à la maison ...
Le retour à domicile est donc rapidement mis en place, toute la famille, ma grand mère y compris souhaite son retour.

Une semaine s'écoule, mais voilà que la problématique du maintien à domicile revient. La nuit il se lève sans arrêt et ma grand mère est épuisée et ne tiens plus le coup. Il chute la nuit.
Nouvelle hospit (la semaine dernière) afin de voir quelles solutions peut on avoir.
Le médecin a proposé de le garder une semaine pour tenter un traitement pour le sommeil (jusque la il n’avait rien pour le calmer ni pour dormir) et réfléchir si retour à domicile ou placement.

Hier ma mère a eu rdv avec le médecin et la cadre de santé qui lui ont mis la pression pour que mon grand père rentre à son domicile. Il exprime clairement vouloir finir ses jours chez lui, chose dont nous ne serions pas contre mais il y mais bien sûr, ma grand mère ...
Elle ne souhaite pas le récupérer, elle ne se sent pas de le prendre en charge (malgré toutes les aides et le fait que ma mère serait prête à vivre quelques temps chez eux pour qu’il puisse finir ses jours chez lui), elle ne supporte plus de le voir décliner et en plus de ça elle n’accepte pas de voir des aides chez elle. Son état moral se dégrade, elle n’a pas le moral et pleure énormément.

Aujourd’hui le médecin et la cadre ont demandé à revoir ma mère, mon oncle et ont exiger à voir également ma grand mère... Chose qu’elle refuse totalement, elle est complètement fermée à les voir et ne se rendra pas au rdv.

La situation semble bloquée, d’un côté nous souhaiterions respecter le souhait de mon grand père mais d’un autre côté il est clair que nous devons protéger ma grand mère qui s’épuise et refuse qu’il rentre à la maison. Nous avons émis le souhait de le placer en structure mais la cadre et le médecin son contre étant donné que mon grand père leur exprime de rentrer chez lui.
Je précise que mon oncle est réticent à l’idee que mon grand père rentre à domicile (il vit en face de chez lui et est régulièrement chez eux car ma grand mère les appelle)

La situation devient de plus en plus lourde et pesante.
Je dors mal et pense sans arrêt à ça, je suis épuisée.

Je précise qu’en plus je suis aide soignante et pour aider, je travaille dans le service où est hospitalisé mon grand père....
Je suis actuellement en congés donc je prend du recul sur la situation mais c’est compliqué.
Je viens tout juste d'intégrer le service donc j’ai le sentiment d’être mélangé entre mon rôle de soignante et de famille.
Je ne vais jamais aux entretiens, seulement mon oncle et ma mère. Je donne mon avis mais ne suis décisionnaire de rien.
Je suis choquée de voir le comportement de ma cadre qui insiste à ce point pour le retour de mon grand père. Ma mère et mon oncle commence à perdre patience.
Il est clair que le choix de devoir le placer ne convient à personne mais pouvons nous faire autrement ?

Il est bien évident qu’en tant que soignante je me rend compte et imagine des difficultés que peuvent amener la prise en charge d’un parent malade, mais on est très très loin de la réalité et de savoir réellement ce que c’est jusqu’au jour où cela vous arrive.
Et je pense que le médecin et la cadre ne se rendent pas compte des complications que ça apporte à tout le monde, sans parler du moral qui est dans les chaussettes pour tout le monde.

Enfin bon désolé pour le pavé mais juste le besoin de parler un peu de tout ça ...

Geriko42

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 20h42

luna46 je vais te dire, on culpabilise toujours........ soit de ne pas l'avoir ramené à la maison (son souhait) soit de l'avoir fait et d'épuiser les accompagnants, soit de faire vivre parfois, les derniers moments, qui ne sont pas toujours tout rose non plus (pour mon BP et sa parkinson, il risquait de mourir étouffé, on le savait, on a eut de la chance, c'est le coeur qui a lâché, sinon, je n'ose imaginer les dernières images qu'on aurait gardé de lui , surtout ma BM)

>Des regrets et des "si", il y en aura quoi que vous fassiez, alors faites au mieux, sans écouter les critiques qui pourront être faites (il y en aura toujours, quoi que vous fassiez)

Et bon courage

Dreamxhorse

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Posté le 15/11/2019 à 21h10

Bonsoir,

Ma famille et moi même avons vécu une situation similaire à la tienne l'année dernière. Ma grand mère avait un cancer de la plèvre qui s'est généralisé en peu de temps, elle a rapidement décliné. Elle ne voulait aucun traitement, aucun cachets. Elle ne voulait même pas un simple doliprane. Elle ne voulait pas aller à l'hôpital (elle a du être hospitalisé par obligation 2 fois et ne souhaitait plus y retourner). Il faut dire qu'elle nous a mené la vie dur. Elle avait un très fort caractère, elle était très têtue et voulait tout gérer. Tout cela s'est amplifié avec la maladie. Elle a commencé à avoir des comportements bizarres (très énervé, tout le monde en prenait pour son grade sauf moi, un rien la faisait réagir, elle ne supportait rien, elle se levait alors qu'elle devait rester couchée, elle écoutait rien, elle ne voulait pas manger, tout ce qu'elle demandait devait être fait tout de suite....). C'était très difficile pour mon grand père qui devait supporter tout cela tous les jours toute la journée. Mais ça a également été très difficile pour ma mère qui y passait avant d'aller au travail et après le travail, qui faisait tout ce qu'elle pouvait pour aider ma grand mère, qui a dormi plusieurs fois au près d'elle. On s'est forcé à tenir pour elle, c'était très dur mais elle nous a tellement aidé toute sa vie qu'on se devait de l'aider en retour peu importe si c'était dur.
Les derniers jours ont été très très dur. Ma mère a dormi chaque nuit à côté d'elle pour laisser mon grand père se reposer. Mon grand père était épuisé physiquement et mentalement. Au bout d'un moment, ma grand mère s'est sentie très mal plusieurs fois, ma maman et mon grand père ont voulu appeler le samu, mais ma grand mère leur interdisait. Ma mère a parlé avec elle, lui a dit qu'on ne pouvait pas la regarder souffrir comme ça et ne rien faire, qu'on s'en voudrait toute notre vie de ne pas l'avoir aidé à soulager sa douleur, de ne rien avoir fait et juste la regarder s'éteindre. Ma grand mère a fini par comprendre et accepter. C'était pas gagné pourtant mais on en était arrivé à un stade de non retour, c'était ces derniers jours. Elle a fini sa vie à l'hôpital, et les médecins ont enfin soulagé sa douleur.

Je ne pense pas que mon message va beaucoup t'aider. Mais je souhaitais t'apporter mon témoignage parce que ton post me touche beaucoup. Tous ces durs moments sont gravés dans ma tête, c'était il y a tout juste un an et pourtant c'est comme si c'était hier. Ma grand mère nous manque beaucoup, c'était très dur de la voir dans un état pareil.
Tout cela pour dire que je t'apportes tout mon soutien, j'espère que vous arriverez à tenir bon, à trouver une solution qui conviendra à tout le monde et que vous arriverez à parler afin que chacun puisse y trouver son compte.

Courage.

Jinssa

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 22h34

Même si j ai une certaine position sur le sujet (par rapport à mon vécu personnel sans doute) je rejoins Geriko sur le fait que de toutes façons quoi que vous fassiez il y aura toujours un moment où vous aller douter et culpabiliser. Parce que clairement dans des situations pareilles il n y a pas de " bonnes " solutions.
On te donne chacun nos points de vue et nos témoignages donc oui il y aura toujours quelqu un qui n approuvera pas ta décision.
Je veux juste que tu saches que (pour ma part en tout cas) en aucun cas je ne te juge et en aucun cas je ne dis que ma façon de faire/voir les choses est là bonne.
Chaque cas est différent et chaque famille réagira différemment.

Geriko42

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Posté le 15/11/2019 à 22h57

jinssa je crois qu'on a tous compris le sens de tes propos

Annerobert

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Posté le 15/11/2019 à 23h59


geriko42 a écrit le 15/11/2019 à 20h42:
pour mon BP et sa parkinson, il risquait de mourir étouffé, on le savait

C'est comme ça que finit un Parkinson?

Luna46

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Posté le 16/11/2019 à 08h59

Merci à tous pour vos messages de soutien

geriko42 L’avis des autres honnêtement je m’en fou un peu. On fait comme on peut et comme on le sent. Après question culpabilisation c’est autre chose. Quand tu vas voir ton grand père qui ne t'adresse pas la parole de l’apres midi et qui a pour seul mot de te regarder droit dans les yeux et te dire qu’il ne veut pas être ici, mais être chez lui pour ses derniers jours, comment ne pas avoir un pincement au cœur

dreamxhorse
Mon grand père a aussi un sacré caractère et nous a mené la vie dure ces derniers temps mais on ne peu pas lui en vouloir, à sa place qui ne serait pas pareil
Malheureusement il était impossible de le raisonner et lui faire comprendre quoi que ce soit. Il savait ce qu’il voulait

jinssa
J’ai bien compris que ce n’etait pas un jugement, pas d’inquiétudes ;) j’ai très bien compris ce que tu voulais dire

Après j’avoue un peu en vouloir à ma cadre et le médecin qui hier on reprocher à ma mère et mon de trop protéger ma grand mère (nous lui avons mis une forteresse autour d’elle pour la protéger disent elles ) qui bien évidemment refuser de se rendre au rdv
Elles voulaient la voir pour qu’elle donne son avis sur le retour à domicile de mon grand père, alors que ma grand mère est catégorique, elle ne se sent pas de le récupérer
Après tout qui ne comprend pas qu’une personne âgée de 88 ans ne se sente pas de pouvoir s’occuper de son mari mourant ? Évidemment il y a des aides mais ça ne fait pas tout
Est ce que ce n’est pas aussi notre rôle de protéger nos aînés ?
Je trouve ça triste comme réaction de leur part.

Jinssa

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Posté le 16/11/2019 à 09h07

luna46

Quand on lit ton récit on al impression que ta grand mère a une réaction " puérile " (c est pas le bon mot mais je n arrive pas à exprimer ce que je veux dire).
Comme un enfant qui a dit non et qui refuse de discuter.
On imagine tous facilement que c est bien plus compliqué que ça mais c est un peu l image que ça me renvoie.
Je suppose qu eux se sont positionné en défenseurs de ton grand père. Surtout comme tu l as dit s il n a pas besoin de soin.
Si vous avez pris votre décision pourquoi ne pas dire qu à partir de maintenant c est ta maman et ton oncle qui sont les référents pour les décisions et les discussions?

Badmonster

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Posté le 16/11/2019 à 12h47

Si elle refuse les aides aussi.. A une période de crise, il y avait donc ma mamie, mais Alzheimer donc elle ne pouvait même pas s'occuper d'elle, ma grand tante, qui a beaucoup géré, quelqu'un de la famille, et les aides. Toute la journée et la nuit, on se relayait. Alors c'est très dur hein, parce qu'il faut gérer physiquement et émotionnellement, mais il faut s'accrocher. Malheureusement, quand on est à ce stade, ça se compte en jour, donc on prend tous beaucoup sur nous.

Geriko42

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Posté le 16/11/2019 à 16h05


annerobert a écrit le 15/11/2019 à 23h59:

C'est comme ça que finit un Parkinson?

j'avais peur que tu tombes sur mon témoignage, j'ai hésité à le poster annerobert c'est la forme akinésie qui peut finir ainsi..... tu sais, il y a tant d'autres maladies qui peuvent finir ainsi...... j'ai vu mon père étouffer au sens réel , mais étant hospitalisé en soin intensifs, ils ont fait ce qu'il fallait pour le soulager (rien à voir avec Parkinson pour lui).

Sakamain

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Posté le 16/11/2019 à 16h42

luna46: après pour le médecin et ta cadre il faut que tu ais en tête qu'ils ont un point de vue pro et extérieur, d'autant plus qu'ils doivent se projeter sur un projet de sortie pour ton grand père donc leur discours est un peu moins empathique que ce qu'il devrait. Encore que je trouve que ton service prend le tps, c'est pas partout comme ça.
Si la décision du retour à domicile n'est pas envisageable pour ta grand mère alors il va falloir faire la demande de placement et expliquer à votre grand père la difficulté de la situation. Il y aura forcément des regrets quelque soit la décision prise.

Luna46

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Posté le 17/11/2019 à 00h33

Bien sûr que ce n’est pas aussi simple qu’un simple caprice !!
Les derniers jours où mon grand père était à la maison ont été éprouvant pour elle, au point que l’épuisement a fait qu’elle s'énervait contre lui et lui parlait mal.
Elle n’a simplement pas envie de revivre ça
Aujourd’hui elle en est à un stade où de vivre ça lui rappelle des souvenirs de sa sœur dcd d’un cancer il y a plus de 40 ans. Tout ça la perturbe énormément

sakamain
Le problème c’est que c’est depuis le début de l’hospit qu’on dit que c’est plus possible de le garder
Ils le gardent parce qu’ils savent qu’il va revenir
C’est simple le médecin traitant ne veut plus le prendre en charge. Quand on l’apelle pour un besoin parce qu’on arrive plus à gérer ( douleur, déambulation, insomnie, etc donc quelle que soit la raison) sa seule réponse: je vous envoie une ambulance pour l’hospitaliser ....
Et l’hopital veut le renvoyer à la maison

annerobert
J’ai travaillé 10 ans en Ehpad et je n’ai jamais vu de Parkinsonien s’etouffer (due à la maladie en elle même) ;)

Sakamain

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Posté le 17/11/2019 à 13h11

Sympas le médecin traitant... Après c'est peut être que pour lui le domicile n'est plus possible... Vous en avez reparler en famille depuis que tu as publié ce poste?

Deedoocmoi

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Posté le 17/11/2019 à 13h50

Bonjour,

Que tout ça est dur pour ton grand-père, ta grand-mère et toute la famille. Je compatis

Ma grand-mère vient de décéder. Elle avait une jambe gangrenée donc vous imaginez les conditions et la douleur. Heureusement elle a été transférée en Ephad où ils ont rapidement mis en place des soins palliatifs en Ephad. Cela a permis de soulager au mieux ma grand-mère, elle a été très bien accompagnée et nous , la famille, aussi. Sa fin a été bien plus acceptable pour tous même s'il a fallut la faire admettre contre sa volonté.

Pour mon grand-père (de l'autre côté) ça a été bien différent 94 ans , morphinomane depuis 60 ans suite à un accident. Il était complètement conscient dans un corps qui s'étiolait . Depuis plusieurs années il avait fait part de sa volonté de mourir " partir en Suisse " Finalement, suite à une grosse infection, il a été hospitalisé puis admit en unité de soins palliatifs. Il était ravis car il pensait mourir dans l'heure , que les médecins allaient l'aider à mourir.
Finalement grâce à une très bonne prise en charge, très complète, il a été soulagé physiquement et moralement. Il a finalement réalisé qu'il avait besoin d'un peu de temps, il a pris le temps de dire au revoir à tous comme il le souhaitait. Quand il a eu fini il est parti dignement et sereinement.

Je pense que comme le mien ton grand-père souhaite mourir pour ne plus souffrir. Mais ce n'est pas si simple.
Ce qui a vraiment été un soulagement pour les 2 fins de vie c'est la prise en charge de la douleur.
Même si je suis sure que ton grand-père est bien traité je reste persuadé que personne ne sait aussi lire et traiter la douleur que le personnel de soins palliatifs . Et quand la douleur se tait la paix revient.
J'espère pour vous tous que vous trouverez une solution permettant à ton grand-père d'avoir une fin digne tout en épargnant ta grand-mère et votre famille.
Malheureusement après le décès de ton grand-père, ta grand-mère risque d'être éprouvée et plus fragile.

Bon courage à vous

Luna46

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Posté le 17/11/2019 à 13h54

sakamain
Non puisque actuellement il n’est plus question de ça.
La maladie l’emporte et il s’éteint tout doucement d'heures en heures :(

Édité par luna46 le 17-11-2019 à 13h54



Luna46

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Posté le 17/11/2019 à 14h01

deedoocmoi

Merci pour ton retour
Il est complètement soulagé niveau douleur et c’est aussi ce qui nous soulage également, on ne souffre et c'était notre 1ere demande.
La seule chose qui a été moins simple ça aura été son agitation.

Il est bien traité mais la prise en charge n’a pas été aussi bien que ce que nous aurions aimé
On s’est senti délaissé dés le début, et le fait que mon grand père et ma grand mère refusent toutes les aides n’ont pas aider à avoir un bon accompagnement
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