Complications fin de vie

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Luna46

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 11h32

Bonjour

Désolé si le titre peut paraître choquant mais je n’ai pas su quoi mettre. Juste besoin de parler et vider un peu mon sac ...
Sujet un peu long.

Pour vous expliquer, en début d'année (Mars je crois) nous avons découvert chez mon grand père (87ans) un cancer de la tête du pancréas en début de stade.
L’annonce du médecin a été très violente puisque annoncée sans prendre de pincettes et qui plus ait nous rajoute qu’il a une espérance de vie de moins de 6 mois.

Jusqu’a mi septembre tout allait bien, toujours autonome, au domicile avec ma grand mère. Les antalgiques qu’il a lui suffisent et lui permettent de vivre normalement. Jusqu’au jour (debut septembre environ) où la douleur devient insupportable. Il tente alors le pire en allant chercher de quoi mettre fin à ses jours

Suite à ça il est hospitalisé pour douleurs abdo. Il passe une journée et nuit en box au urgences puis monte en service. De là il commence à décliner: désorienté, grosse perte d’appétit, fatigue, crises d’agressivités.
Les antalgiques sont modifiés (il passe sous morphiniques) et retour à domicile rapidement avec mise en places d’aides à domicile.
Il se maintient comme il peu et reste assez bien malgré le fait qu’il ne s’alimente plus si ce n’est un bouillon pour prendre les comprimés.

Fin septembre/début novembre, il décline de plus en plus, perte de 10kg et développe des troubles démentiels avec deambulation (probablement liés à des meta cérébrales). Le maintient à domicile devient de plus en plus compliqué et nous décidons de le faire hospitaliser à nouveau, pour troubles du comportement.
De là, plusieurs examens sont fait qui révèleront que la maladie a évolué et atteint les intestins (carcinose péritonéale pour ceux qui connaissent). Il est à nouveau agressif, pleure beaucoup, tente de s’enfuir de l’hopital et de là, son souhait est clairement exprimé: il veut mourir à la maison ...
Le retour à domicile est donc rapidement mis en place, toute la famille, ma grand mère y compris souhaite son retour.

Une semaine s'écoule, mais voilà que la problématique du maintien à domicile revient. La nuit il se lève sans arrêt et ma grand mère est épuisée et ne tiens plus le coup. Il chute la nuit.
Nouvelle hospit (la semaine dernière) afin de voir quelles solutions peut on avoir.
Le médecin a proposé de le garder une semaine pour tenter un traitement pour le sommeil (jusque la il n’avait rien pour le calmer ni pour dormir) et réfléchir si retour à domicile ou placement.

Hier ma mère a eu rdv avec le médecin et la cadre de santé qui lui ont mis la pression pour que mon grand père rentre à son domicile. Il exprime clairement vouloir finir ses jours chez lui, chose dont nous ne serions pas contre mais il y mais bien sûr, ma grand mère ...
Elle ne souhaite pas le récupérer, elle ne se sent pas de le prendre en charge (malgré toutes les aides et le fait que ma mère serait prête à vivre quelques temps chez eux pour qu’il puisse finir ses jours chez lui), elle ne supporte plus de le voir décliner et en plus de ça elle n’accepte pas de voir des aides chez elle. Son état moral se dégrade, elle n’a pas le moral et pleure énormément.

Aujourd’hui le médecin et la cadre ont demandé à revoir ma mère, mon oncle et ont exiger à voir également ma grand mère... Chose qu’elle refuse totalement, elle est complètement fermée à les voir et ne se rendra pas au rdv.

La situation semble bloquée, d’un côté nous souhaiterions respecter le souhait de mon grand père mais d’un autre côté il est clair que nous devons protéger ma grand mère qui s’épuise et refuse qu’il rentre à la maison. Nous avons émis le souhait de le placer en structure mais la cadre et le médecin son contre étant donné que mon grand père leur exprime de rentrer chez lui.
Je précise que mon oncle est réticent à l’idee que mon grand père rentre à domicile (il vit en face de chez lui et est régulièrement chez eux car ma grand mère les appelle)

La situation devient de plus en plus lourde et pesante.
Je dors mal et pense sans arrêt à ça, je suis épuisée.

Je précise qu’en plus je suis aide soignante et pour aider, je travaille dans le service où est hospitalisé mon grand père....
Je suis actuellement en congés donc je prend du recul sur la situation mais c’est compliqué.
Je viens tout juste d'intégrer le service donc j’ai le sentiment d’être mélangé entre mon rôle de soignante et de famille.
Je ne vais jamais aux entretiens, seulement mon oncle et ma mère. Je donne mon avis mais ne suis décisionnaire de rien.
Je suis choquée de voir le comportement de ma cadre qui insiste à ce point pour le retour de mon grand père. Ma mère et mon oncle commence à perdre patience.
Il est clair que le choix de devoir le placer ne convient à personne mais pouvons nous faire autrement ?

Il est bien évident qu’en tant que soignante je me rend compte et imagine des difficultés que peuvent amener la prise en charge d’un parent malade, mais on est très très loin de la réalité et de savoir réellement ce que c’est jusqu’au jour où cela vous arrive.
Et je pense que le médecin et la cadre ne se rendent pas compte des complications que ça apporte à tout le monde, sans parler du moral qui est dans les chaussettes pour tout le monde.

Enfin bon désolé pour le pavé mais juste le besoin de parler un peu de tout ça ...

Cytiz

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 12h08

Je ne serai d'aucun conseil.
Je t'apporte tout mon soutien, ma grand mère est partie dans les mêmes conditions.
Mon grand père l'a gardée à domicile jusqu'au bout, il en est ressorti très affaibli.
Quelle est la bonne solution?
Est-ce qu'il y en a une ?
Écoutez votre coeur...

Pluton100

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Posté le 15/11/2019 à 12h26

Il n y a pas d unité de soins palliatifs par chez toi?
Mon oncle (K generalisé) a demandé à rentrer chez lui. Ma grand mère dormait chez lui pour le surveiller, c elle qui a du appeler les secours... donc je peux comprendre que c compliqué comme situation.

Dindoun

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Complications fin de vie
Posté le 15/11/2019 à 12h55

Déjà, je te donne beaucoup de courage

Je comprends la réaction de la cadre, si psychologiquement il est apte à prendre des décisions et qu'il insiste elle veut respecter son choix et puis, pour être dans le milieu, les patients qui sont malades "lourds" ça les arrange de les sortir (à part si il est en clinique privée..)

Je n'ai qu'un avis consultatif, mais si c'était moi je ferais un échange entre ta mère et ta grand-mère puisqu'elle se propose.
Ça permettrait à ta grand-mère de souffler un peu et si ta mère est prête à endurer ça, ça me semble le mieux.

Bien sûr ça dépend la durée de la prise en charge...

Jinssa

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Posté le 15/11/2019 à 13h09

J allais aussi parler de soins palliatifs à domicile. Évidemment si ta grand mère refuse d avoir des aides chez elle ça devient compliqué.

Mon père et mon grand père étant décédé j ai dû prendre ce genre de décision pour ma grand mère qui vivait seule chez elle. Je l ai fait hospitalisée et elle est très vite décédée là bas.
Je savais qu elle aurait voulu rester chez elle mais je pensais qu elle ne serait hospitalisé que quelques jours et qu elle reviendrait chez elle.
Si j avais su j aurais fait ce qu il fallait pour lui permettre de partir calmement chez elle. Ça va faire 10 ans et même si ça ne me pourri pas la vie, quand j y repense je m en veux.
Ma grand mère vivait seule donc je n avais pas la problématique du conjoint qui reste à gérer.

Peut être " forcer " ta grand mère à s éloigner un peu? Pour qu elle puisse reprendre pied et que ton grand père puisse rentrer chez lui?

Luna46

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Posté le 15/11/2019 à 13h12

Merci pour vos réponses

cytiz merci

pluton100 Dans le service ou je bosse il y a des lits de soins palliatifs et la clinique a un service également mais uniquement 2 lits

dindoun
Merci
Alors oui ça c’est sûr y’a le côté soin qui fait qu’il doit sortir puisqu’ils ne lui font plus de soins pour le moment
Le médecin culpabilise à l’idée de le placer étant donner qu’il lui demande à chaque visite de rentrer chez lui
Après pour ma grand mère c’est compliqué elle est assez fermée pour pas mal de choses. C’est une personne très casanière et accepte très difficilement tout changements d’habitudes ce qui n’aide pas ...

Luna46

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Posté le 15/11/2019 à 13h19

jinssa
On a voulu mettre en place l’HAD mais déjà qu’elle n’accepte pas les aides ménagères et les aides soignantes j’imagine pas l’HAD avec des massages réguliers

Actuellement elle est fermée à toute discussion, dès qu’on veut lui parler d’une solution elle coupe court à la conversation et dit en avoir marre et qu’elle veut qu’on la laisse tranquille

Elle ne voudra pas partir de son domicile, déjà qu’en ce moment même pour manger chez mes parents c’est difficile alors le temps que mon grand père fasse son dernier souffle ça va être compliqué

Dindoun

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Posté le 15/11/2019 à 13h19

luna46
Je comprends aussi le point de vue de ta grand-mère, ça peut la perturber étant donné que je suppose qu’elle est âgée aussi.
Si ta mère peut être présente et ta grand-mère dormir chambre à part ça peut être une solution...

Désolée d’être brute mais tu ne peux pas prendre le médecin entre 4 yeux (ou ta mère puisque toi c’est plus délicat) et lui demander clairement combien de temps il lui reste à vivre ?

Jinssa

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Posté le 15/11/2019 à 13h24

luna46

Oui c est vraiment pas évident comme situation...
Mais ton grand père est aussi chez lui. Il devrait voir le droit de rentrer chez lui.
Je pense qu à la place de ta maman j imposerais les choses à ma mère. C est triste d en arriver là j en conviens.

Je t envoie tout mon soutien

Annerobert

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Posté le 15/11/2019 à 13h28

Courage d'abord.
J'aurais dit comme les autres, éloigner ta grand-mère puisqu'elle ne veut pas vivre la situation (ce que je conçoit), mais c'est sure que si elle est casanière est refuse tout changement...
Tu peux contacter des assoc d'aidants peut-être. J'ai un peu l'impression (mais pure interprétation, je suis peut-être dans le faux) que ta grand mère est dans une sorte de déni, qu'elle refuse toute solution parce qu'elle ne veut pas voir la réalité? Est-ce qu'elle n'aurait pas besoin une aide psy (bon pas facile si elle refuse tout...)?

Luna46

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Posté le 15/11/2019 à 13h43

jinssa
Ça pourrait être effectivement une solution de ne pas lui laisser le choix mais elle est très fragile et on a peur qu’avec le temps ce soit elle qui décline et qu’elle se laisse aller.
Ça devient de plus en plus lourd psychologiquement pour elle

annerobert
Merci pour ton soutien
C’est exactement ça, tu as bien vu. Jusqu’a peu elle etait dans le déni et pensait qu’il allait guérir. Il y a vraiment que peu de temps où elle a compris que c’etait vraiment la fin et qu’il n’y a plus d’espoir. Et c’est la qu’elle a commencé à tout refuser. Elle refuse de plus en plus même d’aller le voir car ne supporte pas son image.
Désolé du terme mais l’expression avoir la peau sur les os prend tout son sens ...
Elle a vu le médecin qui lui a prescrit un petit anxiolytique mais qui la rend amorphe donc elle a tout arrêtée :(

Annerobert

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Posté le 15/11/2019 à 13h52


luna46 a écrit le 15/11/2019 à 13h43:

Elle a vu le médecin qui lui a prescrit un petit anxiolytique mais qui la rend amorphe donc elle a tout arrêtée :(

oui, pas évident de lui conseiller un psy. Surtout qu'elle fait partie de la génération où on considérait que les psy, c'est seulement pour les fous... Et si t'es pas fou, le fait de voir un psy va te rendre fou...

Luna46

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Posté le 15/11/2019 à 13h56

C’est ça .... elle en aurait grandement besoin mais on connaît déjà sa réponse ...

Sakamain

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Posté le 15/11/2019 à 14h17

Déjà je te souhaite du courage face à tout ça.
Concernant la situation, le médecin souhaite un retour à domicile car c'est le souhait du patient, dans le cadre des soins palliatifs c'est souvent prioriser sur le reste. Sauf quand l'aidant est trop fragilisé et ne se sent pas de porter ça... C'est pas rien d être seul avec son conjoint quand c'est la fin... Même avec une HAD personne ne peut être sur que des pro seront présent lors du dernier souffle....
Ta grand mère se referme et l'idee qu'elle échange avec une psy est bien, le problème c'est que si elle refuse de venir sur l'hopital c râpé...
Si ta mère se sent d être présente au domicile cela peut être une solution, y a t-il d'autres frère et soeur qui pourraient se relayer ? Il est possible de poser des congés dans ce cadre qui peuvent être rémunéré (par la CPAM).
Après le médecin ne peut malheureusement pas dire avec certitude le délai avant la fin... On a parfois des surprises...
A quel point ton grand père souffre de troubles style démence?
La seule solution si le retour à la maison n'est pas possible c'est demander un placement. Je ne sais pas dans qu'elle région tu es mais il n'y a pas tjs des places dispos et les EHPAD peuvent être réfractaire a l'aspect "admission pour une fin de vie".
Les lits soins palliatifs gardent les patients jusqu'au bout quand la fin est la, pas sur plusieurs semaines malheureusement...
Donc pour résumer, soit la famille " Impose" Un retour à la maison et les aides à son epouse, soit c'est un placement. Après il ne faudrait pas que ta grand mère, une fois son mari parti, regrette de ne pas avoir été avec lui jusqu'au bout. Elle pourrait pas aborder cela avec quelqu'un en qui elle a confiance? Son médecin traitant par exemple ?
Si tu veux en parler plus longuement en MP, je suis assistante sociale et je gère des lits soins palliatifs...

Badmonster

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Posté le 15/11/2019 à 14h57

C'est difficile comme situation.
Je comprends que ça soit extrêmement perturbant pour ta mamie, mais je pense qu'il faudrait la secouer un peu. Elle est triste et n'accepte pas la situation, elle souffre, c'est évident. Mais ton grand père va bientôt partir, et se sentir rejeté, finir ses jours ailleurs, c'est vraiment triste. Et je pense que ta grand mère, avec le recul, s'en voudra de l'avoir laissé partir comme ça.

Mais c'est évidemment très compliqué.

Mon papi a veillé pendant des mois ma mamie Alzheimer pour ne pas qu'elle aille en maison de retraite. ça l'a extrêmement fatigué. Peu après, on a appris qu'il avait une tumeur au cerveau. C'est la soeur de ma mamie qui a beaucoup géré (avec des aides hein) pour qu'ils puissent rester tous les deux à la maison. Mon papi est décédé après quelques mois, et il était vraiment heureux de pouvoir partir à la maison. Ils ont fait un séjour de quelques semaines à la maison de retraite et ils l'ont très très mal vécu.

ça a été super difficile pour tout le monde les derniers mois, mais si mon papi est parti ailleurs "qu'en prison", c'était le bon choix.

La-rowane

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Posté le 15/11/2019 à 15h10

Enfin badmonster réagit juste avant que je m'y colle.

En effet, je trouve qu'ici personne n'évoque assez le souhait de ton grand-père. Il est encore là et lucide, il a quand même son mot à dire. Et vu le contexte et sa tentative d'en finir plus tôt, il serait quand même bon de penser à lui en priorité.

Ma mère a accueilli à la maison la sienne, puis son frère, pour qu'ils puissent finir leur vie de façon décente, c'est elle qui s'en est occupée (mais elle ne travaillait pas autrement qu'au foyer à cette époque), donc je préfère préciser que je connais "un peu" la situation.

On avait aussi un médecin pour nous épauler, qui a pu les aider à abréger une situation dont ils ne voulaient pas.

Reste éventuellement, si tes grands-parents ont des sous (malheureusement) l'alternative de la Suisse...

Le cancer du pancréas est très très rapide, clairement il y a peu de chances que ton grand-père soit encore là très longtemps, malheureusement (ou heureusement pour lui).

courage en tout cas pour les jours à venir, les problèmes familiaux dans ce genre, c'est vraiment un summum de la situation difficile
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