Conseils pour la prise en charge de douleurs

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Beabcr

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Conseils pour la prise en charge de douleurs
Posté le 02/09/2023 à 09h18

Bonjour tout le monde !

Je vous écris parce qu'aujourd'hui je sature. Je me sens coincée dans le corps d'une vieille personne, je me sens injustement privée de me sentir bien physiquement (bon on s'entend évidemment il y a bien pire que moi et c'est sans doute ridicule, mais c'est ce que je ressens).

Je ne sais pas trop par où commencer. Ça fait des années que j'ai des " blocages ". Les cervicales en vrac, les bras en vrac, le dos à un endroit précis, parfois d'autres endroits. On s'entend, tout ça du moins au moment où j'ai mal c'est musculaire selon moi (c'est momentanément soulagé par un passage chez l'ostéo).

J'ai commencé à avoir mal au dos (lombaires) vers 20 ans. Souvent aux cervicales aussi. J'ai fait une trentaine de séances de kine et mon dos a été mieux pendant très longtemps (jusqu'à ce que je perde bcp de poids brutalement, je pense qu'alors j'ai perdu tout le muscle qu'on avait développé chez le kine!).

Vers 24 ans j'ai commencé à être vraiment gênée par mon épaule droite. De fil en aiguille ça a empiré, on a détecté tendinite et bursite. J'ai arrêté le tennis, j'ai moins monté à cheval, j'ai arrêté les gestes qui me faisaient mal. C'est allé mieux en un ou deux ans. Puis j'ai eu mon premier fils et c'est revenu au galop, avec en bonus la deuxième épaule qui s'est dit que ça serait sympa d'en rajouter. J'ai eu une infiltration dans les deux épaules et j'ai fait un peu de kiné. Les douleurs sont revenues de façon gerable. Par contre après mon deuxième fils la j'ai refait une infiltration (echoguidee cette fois) car l'épaule droite c'était plus possible. C'était en avril et là mon médecin m'en a prescrit une nouvelle. Il va falloir que je demande pour l'épaule gauche également car elle redevient douloureuse aussi.

J'ai mal en permanence. Aux cervicales, aux bras, épaules, coudes parfois. Aux lombaires souvent, la nuit ça me gêne beaucoup. J'ai d'autres " blocages " que l'ostéo permet d'enlever comme par exemple le pubis douloureux. Et globalement chaque toucher un peu appuyé m'est douloureux, c'est un calvaire avec mes enfants. Alors je vis avec depuis longtemps, je m'y suis faite, mais y a des moments où c'est pire que d'autres (et alors je vais chez l'ostéo ou le chiro pour aller mieux une semaine ou deux). Parallèlement j'ai souvent comme des poussées inflammatoires au niveau de différentes articulations, de façon symétrique, avec parfois gonflement/rougeur et une fatigue abominable lors de ces poussées.

J'ai évidemment vu différents médecins en une décennie. On a cherché les marqueurs de la polyarthrite rhumatoïde plusieurs fois ainsi que d'autres trucs, mais rien. On a mis mes poussées inflammatoires sur le compte des anticorps antithyroïdien (j'ai une thyroïdite d'Hashimoto, mon corps attaque ma thyroide) et donc il n'y a rien a faire. Pour le reste, à part la gestion de l'épaule telle que je vous l'ai précisée, rien de special. J'ai vu un rhumatologue pour mon épaule dès le début qui m'avait dit que tant que je n'avais pas mal en permanence il ne ferait rien pour moi. Désormais j'allaite alors personne ne veut soulager la douleur avec un quelconque médoc même si certains sont compatibles. C'est pourquoi j'ai des infiltrations mais franchement la dernière n'a pas vraiment fait effet.

Et donc ma question est la suivante, surtout dans le contexte actuel ou l'ostéopathie est décriée. Dans mon cas, quand on est gênés, qu'on a plus ou moins mal et qu'on n'en peut plus, on fait quoi ? On va voir qui quand on en a marre d'aller voir l'osteo qui finalement n'est qu'un pansement qui tient de moins en moins longtemps (et coûte cher)? Est ce que je devrais repartir de zéro auprès d'un autre type de médecin? Je tombe tellement facilement sur des nazes? mon médecin généraliste actuel est chouette mais il est dispo tous les 3 mois et ça reste assez limite quoi, en dehors des infiltrations.

A savoir: Quand j'avais 17 ans j'ai eu un accident de voiture avec mon frère. Pas un truc de fou mais on s'est fait rentrer dedans par l'arrière. J'en ai eu un autre avec ma soeur, le même mais a plus grande vitesse. Personne n'avait été spécialement blessé. En revanche a 18 ans quand je me suis remise à cheval après l'accident j'ai eu une perte de force dans le bras gauche (c'est toujours le cas) et même des épisodes de tremblements. Je suis allée voir un neurologue qui a fait un Electro myogramme qui était bon (je crois que ça s'appelle comme ça c'est pour voir si la transmission nerveuse se fait bien?). On a récemment trouvé à mon frère une saillie cervicale. Parfois je me dis que mes problèmes partent peut être tous de cet accident car mon frère, dans une moindre mesure, est embêté aussi comme moi. Mais j'en ai déjà parlé et tout le monde s'en tape a l'époque vers 20 ans justement mon ancien médecin généraliste m'avait fait faire un scanner qui était ok. Il a dit qu'on ne voyait pas tout sur un scanner mais qu'il n'y avait pas lieu de chercher + loin pr l'instant.

J'ai une autre question aussi, beaucoup plus terre à terre. Peut être que je me comporte en gamine capricieuse. Ce n'est pas l'impression que j'ai mais si ça se trouve tout le monde a ce type de douleurs, et n'en font juste pas une maladie. J'avais dans l'esprit qu'à 30 ans on est en forme globalement, qu'on n'est pas censé être limité physiquement. Peut être que j'en fais des caisses ? Est ce que c'est normal, ou en tout cas pas deconnant, d'avoir ce type de pépins à mon âge ? Ok il faudrait que je me muscle. Mais même quand je faisais du sport j'avais mal. Et puis des gens qui font pas de la muscu arrivent à survivre sans être dans mon état tout de même. C'est peut être mon attente de la vie, ou vis à vis de mon corps, qui ne va pas. Si c'est le cas je me sentirais mieux armée finalement je pourrais voir ça avec ma psy! Je suis ouverte à tous les points de vue.

En espérant n'avoir été ni trop longue, ni trop décousue, j'aimerais trouver des solutions car je pense personnellement que c'est pas normal d'être aussi limitée et douloureuse physiquement et jusque là je m'y prends sûrement mal donc j'aimerais essayer autre chose, autrement. Mes douleurs sont trop présentes et pénibles à présent, elles influencent clairement mon comportement et ce ne sont pas à mes enfants et à mon mari de payer parce que j'ai mal

Édité par beabcr le 02-09-2023 à 09h27

Beabcr

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Posté le 03/09/2023 à 23h52

brax on est d'accord ça me semble jeune aussi !

opri non, enfin j'ai eu un suivi psy mais il n'a jamais été question de ces accidents. Qui ma foi.. sont des choses qui arrivent et, de façon consciente en tout cas, ne m'ont pas perturbée outre mesure je pense !

J'ai rdv pour la nouvelle infiltration (il faut 2 rdv) cette semaine et semaine prochaine. Je regarde du côté des centres anti douleurs en attendant mon prochain rdv avec mon doc généraliste. Et je vais chercher un autre rhumato au bouche à oreille. Je préfère que ça prenne du temps mais tomber sur quelqu'un de bien. Avec les petits je n'ai plus ni le temps ni l'argent de multiplier des consultations qui ne mènent à rien de nouveau !

Beabcr

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Posté le 18/09/2023 à 12h41

Bonjour tout le monde

Quelques nouvelles. La nouvelle rhumato ne souhaite pas que je fasse d'infiltration mais plutôt que je fasse de la kine (c'était prévu avec mon médecin traitant après) pour mes deux épaules.
Moi je veux quand même faire l'infiltration car le médecin généraliste l'avait dit lui même, si j'ai déjà mal quand je fais rien et quoi que je fasse, la kine sera de la torture c'est pas le but.

Donc normalement j'ai cette infiltration jeudi je crois (j'ai une première écho demain). Parallèlement, merci le congé parental, j'ai rdv cet après midi pour une échographie thyroide et para thyroide. La prise de sang demandée par la rhumato révèle une trop grande quantité d'hormones parathyroidienne. J'ai cru comprendre que c'était en lien avec le calcium et je me demande si ce n'est pas simplement en lien avec mon éviction des PLV pour l'allaitement de mon fils. Mais la dame n'a pas fait doser le calcium car j'avais déjà eu un dosage en juin donc on n'a pas le lien direct pour l'instant. Ce matin j'ai emmené mon fils chez son médecin pour une conjonctivite il m'a prescrit un dosage du calcium et cette échographie.

A priori un souci des glandes parathyroidiennes/calcium etc peut provoquer des douleurs osseuses, musculaires.. bon je fais l'échographie la PDS et on verra bien ! En plus ça permettra de prendre des nouvelles de ma thyroïde savoir si bientôt elle disparaîtra ou non ! Parce qu'après tout.. soi disant elle est responsable de mes douleurs articulaires.

Un médecin vu l'autre jour quand j'étais en PLS m'a prescrit du tramadol, pas de chance je ne le supporte pas donc je vis toujours avec mes douleurs. Il m'a conseillé d'immobiliser mon épaule pour calmer l'inflammation qui est peut être " diffuse " dans l'articulation et pas juste emprisonnée dans une bursite selon lui. J'ai essayé mais avec deux enfants en bas âge dont un qui est allaité, si je la porte 20 minutes pour l'instant c'est le max !

Badmonster

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Posté le 18/09/2023 à 13h13

C'est déjà pas mal de pistes à explorer :)

Beabcr

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Posté le 18/09/2023 à 13h17

badmonster oui !
Parallèlement je vais faire faire mes nouvelles lunettes comme ma vue a un peu bougé. Ensuite, ce sera les semelles.

Badmonster

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Posté le 18/09/2023 à 13h19

beabcr pas facile ! c'est vraiment ce qu'il manque en france, des médecins généralistes qui ont le temps de faire de la prise en charge globale, de centraliser tout ça, de savoir comment orienter !

Bon courage !

Beabcr

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Posté le 18/09/2023 à 13h29

badmonster merci oui, clairement faut aller par monts et par vaux? faut avoir le temps, la dispo et les moyens de faire plusieurs médecins différents. Sur 3 généralistes que j'ai déjà consultés pour mon epaule j'ai 3 discours différents, tout varie : prise en charge médicamenteuse, prise en charge de la douleur, examens prescrits, etc. C'est pas simple ! Et encore moins quand on rajoute les spécialistes lol

Frisky

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Posté le 18/09/2023 à 14h25

beabcr Le centre anti douleur, j'ai une proche qui y a été et ça aide pas mal!
Pour ton épaule lors de l'allaitement peut-être essayer une autre position pour ton enfant soit "posée" à un endroit et donc que tu n'ai pas à forcer?

Le tramadol, j'ai pas supporté non plus ^^"

Courage en tout cas. C'est pas facile :/

Beabcr

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Posté le 18/09/2023 à 14h33

frisky globalement une simple madone me va très bien ! Seulement la nuit c'est un bebe qui se réveille toutes les 2h généralement donc bon, la première tétée je la fais en madone, les autres je les fais allongee. J'ai mal quand je me positionne puis une fois que c'est fait je ne sens plus rien. Et quand je remets mon bras normalement je douille mais je suis trop morte la nuit pour faire autrement.

La rhumato m'a dit comme toi. Elle doit avoir allaité pcq quand je lui ai dit " la première tétée ok, la 5eme de la nuit non  " elle a ri et m'a dit qu'elle comprenait bien le souci lol

Agathe33

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Posté le 22/10/2023 à 20h04

Salut,
Depuis quelques jours j'arrive en saturation moi aussi.
J'ai 28ans et je me lève tous les matins comme si j'avais 40ans de plus.

Mal aux lombaires tous les jours, dos verrouillé le matin qui craque comme une canette de soda, douleurs aux poignets et aux épaules (tendinites, sensations de coups de poignard/choc électriques), depuis le printemps méga douleurs dans la jambe, le fessier et la hanche droite surtout après être montée à cheval, douleurs intercostales qui m'empêchent de respirer, entorses de la cheville à répétition, le genou qui se met à déconner depuis cet été...
J'ai mal tous les jours, non stop, depuis 2ans et 6mois.
Je ne peux plus rester assise trop longtemps sans me tortiller dans tous les sens et je ne peux plus rester debout plus de 10min. Mon idéal c'est de marcher, m'allonger et alterner les deux.
A coté de ça et depuis que j'ai 10ans j'ai des règles hyper douloureuses et hémorragiques, des dyspareunies, SPM, des douleurs digestives et des intolérances.

J'ai un suivi kiné depuis tout ce temps, ça soulage momentanément. De l'ostéo quand j'en ai les moyens. Du pilates pendant 1an et demi. Mais les douleurs sont toujours là. J'ai fait des semelles ortho aussi.

C'est lourd, pour soi, pour les proches, pour les relations professionnelles. Je dois m'absenter régulièrement du travail en périodes de crises (dos ou règles au choix). Ça fout mal parce que c'est dur à expliquer aux autres quand on arrive pas à se l'expliquer à soi-même. On regarde les amis qui sont en pleine forme, au même âge. J'en suis presque jalouse.

Aujourd'hui ça me gonfle tellement de pas savoir comment agir que j'ai tout arrêté depuis Septembre (pilates, kiné, etc). Ça prend du temps, de l'énergie, de l'argent... pour que ça ne s'améliore pas. J'ai conscience que c'est pas la solution bien sûr mais je craquais vraiment moralement et j'avais un grand besoin de me reposer, de beaucoup dormir (près de 10h par nuit). Pour le moment, c'est le plus important car sinon je ne tiens pas le rythme de mes deux emplois. Je vais reprendre avec mon ancien kiné avec qui le feeling passait mieux, je me sentais + écoutée et il se souciait + de mes soucis digestifs et cycliques.

Cet été une amie est passée chez moi et m'a parlé de son récent diagnostic d'endométriose. Je vais donc explorer cette piste. J'ai pris RDV dans un centre spécialisé vers chez moi. J'ai déjà fait IRM et écho mais "RAS". A ce qu'il parait il faut les faire examiner par des médecins spécialistes de la maladie. Elle m'a conseillé de noter mes douleurs dorsales dans un calendrier d'une application "P Tracker" où je peux faire le lien avec mes cycles. C'est intéressant car je vois bien que j'ai encore + mal avant et pendant mes règles, voir avec le médecin lors du RDV.
Ma piste du moment : https://endometrioseneuro.com/

J'espère trouver des réponses, mais j'ai peur de sortir de nouveau d'un rendez-vous sans plus d'explications... Je crois que c'est ce qui me fait le plus peur aujourd'hui, au delà de la douleur, c'est de ne pas comprendre et de ne pas savoir comment agir. C'est épuisant en plus de ça de chercher, chercher, chercher... et de voir des médecins qui ne semblent pas s'en soucier du moins du monde.

J'ai vu une psychologue qui me fait travailler sur des évènements de ma vie à fort impact émotionnel qu'elle pense en lien avec mon mal de dos. Je comprends qu'on puisse emmagasiner des mémoires dans le corps après des chocs émotionnels mais là je n'y crois plus tellement avec près de 3ans de douleur permanente et un bon travail pycho de fait.
Le pire, c'est tout les proches et collègues qui te disent "tu en as plein le dos", ça sonne comme "c'est dans la tête".

Bref, je te réponds en racontant mon expérience mais j'espère que mon témoignage pourra être utile à d'autres qui recherchent des pistes.
Voilà, je ne t'ai sans doute pas apporté de solution mais je compatis vraiment !
Ça me soulage un peu de pouvoir en parler avec des personnes qui le vivent parce qu'on se sent vite seule dans nos problèmes.

Je revois mon médecin Vendredi, je vais lui demander de m'adresser au centre anti douleur du coup. Merci pour le conseil ;)

Belle soirée,
Agathe

Édité par agathe33 le 22-10-2023 à 20h13



Beabcr

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Posté le 22/10/2023 à 21h56

agathe33 merci pour ta réponse et navrée de lire cette souffrance dans laquelle je me retrouve pas mal..

C'est vrai qu'on en vient à être presque jaloux des autres. Il y a quelques semaines, regardant la vidéo d'une connaissance qui se la racontait à la salle de sport et montrait comme elle était belle gosse j'en suis venue à me dire " wouah elle peut faire ça " et je parlais pas du fait de faire une traction mais juste de lever les deux bras quoi je me suis dit ouais chaud mon niveau d'exigence a bien baissé quand même je me contenterais de très peu.

Depuis j'ai fait mon infiltration, ça m'a fait un mal de chien pendant deux jours, bouger mon buste me faisait mal à l'épaule. J'étais hyper limitée dans ma mobilité. Mais après ça, j'ai tout de suite vu du mieux. Et il y a quelques jours, c'est à dire quelque chose comme presque un mois après l'infiltration, j'ai de nouveau eu mal quasiment autant qu'avant? c'est revenu d'un coup j'ai pas compris. J'ai pris Doliprane + ibuprofene et ça a suffi, depuis je n'ai plus eu aussi mal. Je comprends bien que je dois vraiment vraiment faire gaffe pour pas que ça reparte aussi sec.

Douleurs lombaires la nuit et au petit matin en général. Sinon dans l'ensemble, globalement depuis l'infiltration ça va quand même un peu mieux. Je pense aussi qu'en être à ma deuxième ampoule de vitamine D de suite ça aide. J'ai beaucoup moins mal aux articulations de manière générale et je me sens moins? ankylosée, on va dire. Vraie piste je crois !

Cam28

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Posté le 23/10/2023 à 21h53

Salut,

Alors tout ce qui est maladie rumato je ne connais pas mais je peux te donner quelques conseils.

J'ai eu un gros accident de voiture à 8 ans ( avec tonneaux) et je me suis faits renversée par une voiture à 18 ans. De plus j'ai une légère malformation au niveau du sacrum qui n'aide pas les choses. Donc beaucoup de douleurs depuis que je suis jeune, et certaines par répercussions se rajoutent ( des tendinites par exemple)

D'une part, as tu déjà pensé aux semelles orthopédiques ? J'ai connu une période, où quand je me levais, j'avais l'impression d'être une grand mère. Un bon podologue a arrangé les choses de manière significative.

Deuxièmement, on ne le dira jamais assez, mais le renfort musculaire est très important, il permet de gainer les zones à problème et donc de soulager certaines douleurs.

Elicendi

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Posté le 25/10/2023 à 10h48

Au delà de tout ce qui est trauma, maladie etc... Je ne sais pas si on peut vraiment avoir 30 ans et aucune douleur sans entretien (= sport frequent)

beabcr tu parles de la copine sportive, mais je pense qu'il faut prendre le truc dans l'autre sens, c'est parce qu'elle fait du sport, qu'elle bouge bien, et non pas l'inverse

Mon mari le voit avec son équipe de foot de 30-40 ans, les seuls qui sont pas absents pour blessure tous les X c'est ceux qui font du sport plusieurs fois par semaine.

Et franchement ça se case, 30min par jour on les a tous.

Perso j'ai des douleurs chroniques au dos, deux hernies discales, discopathies, et mon cheval qui m'a probablement rajouté une bafouille sur les vertèbres épargnées. J'ai arrêté d'avoir mal quand j'ai trouvé un médecin du sport qui m'a envoyé chez ses kinés spécialisés en sport.

Ils m'ont appris les bonnes postures et après c'est à moi de continuer, le médecin dit que c'est de l'hygiène comme se laver les dents.

Beabcr

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Posté le 25/10/2023 à 11h10

elicendi ouais enfin je pense qu à 30 ans faut pas faire 6h de crossfit par semaine pour lever le bras sans douleur mais j'avoue je suis peut être hors sol, trop gourmande

Dans cet historique de douleurs il y a eu une période de plusieurs années où je continuais le sport. J'ai arrêté le tennis parce que ça me faisait mal par exemple c'est dans ce sens là que ca s'est passé. J'ai repris un temps quand mon épaule allait mieux et j'ai arrêté avec ma deuxième grossesse.

Au delà de ça. pardon pour la mauvaise humeur mais à chaque fois que j'expose une situation problématique pour moi tu viens systématiquement me dire que c'est sûrement moi le problème. Je te remercie pour ton message mais il n'est pas très objectif ni spécialement réfléchi puisque tu me sors le même axe de réflexion peu importe le sujet. CF la rentrée difficile de mon fils au cas où tu aurais oublié (pas moi).

À te lire j'ai l'impression d'être idiote, négative, et maintenant une fainéante et franchement c'est pas super agréable.

Rester actif est bon pour la santé, c'est clair. Je ne suis pas inactive. Et le sport est une façon d'être actif mais ce n'est pas la seule, tout le monde ne pratique pas un sport. Ici y en a qui pense que parce qu'on ne travaille pas et qu'on est mère au foyer on traîne en pantoufles dans le canapé toute la journée. Je ne pratique plus le tennis car j'ai mal au bras, plus l'équitation malgré l'envie car je ne trouve pas chaussure à mon pied et pas la course à pieds car je suis trop claquée et avec encore 3/4 kilos en trop c'est trop hard pour moi. Cela dit je marche beaucoup (lestée d'un enfant généralement), je fais du vélo (lestée aussi mais avec un vélo électrique : toutefois j'enlève l'assistance quand ça ne monte pas)..

Si je glandais sur le canapé toute la journée et me plaignais d'être essoufflée quand je monte ma poubelle pleine, je comprendrais, mais c'est pas ce dont on parle.

Beabcr

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Posté le 25/10/2023 à 11h13

cam28 et bien sacré historique ! Tu m'étonnes que tu traines des douleurs
Les semelles sont en cours. J'en avais déjà eu par le passé !
Le renforcement musculaire devrait m'aider sur le long terme pour les épaules mais 3 mois d'attente pour le kine donc on patiente? pour le dos, comme j'ai déjà fait une quarantaine de séances de kine en tout, je me rappelle de certains mouvements. Pas tous, mais de quoi soulager mon dos quand je me réveille endolorie !

Elicendi

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Posté le 25/10/2023 à 11h45

beabcr mode victime bonjour ?

Je te laisse regarder le nombre de personnes qui ont partagé mon avis sur la rentrée de ton fils et le nombre de personnes qui ont évoqué une activité physique ici pour peut être relativiser un peu.

Être actif au foyer n'a aucune commune mesure avec une activité physique ciblée, c'est plutôt un risque supplémentaire de se deglinguer quelque chose.

Ma podologue parre des chevaux toute la journée il lui a suffit d'un congé maternité pour se faire une tendinite au bras.

Le YouTubeur kiné Major Mouvement a écrit un livre sur ce sujet (soigner les douleurs) et y consacre de nombreuses vidéos
Ça ne remplace évidemment pas un kiné en face à face mais ça montre déjà ce qui peut se faire.
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