La neurofibromatose

Le cas le plus connu est celui d'Elephant Man mais heureusement il existe aussi des cas moins grave!!!

En fait, Elephant man n'avait pas de neurofibromatose, mais le sydrome de Protée.

Les personnes qui ont la neurofibromatose de TYPE2 aurait sois disant(lu sur internet), une espérance de vie en moyenne de 36ans...

Savez vous quelques chose sur cela?

Ben ce sont des statistiques... Certaines doivent vivre plus longtemps et d'autres moins...
Tu connais quelqu'un qui est atteint pas cette maladie ?

omegaetcie a écrit le 22/11/2009 à 15h50: Ben ce sont des statistiques... Certaines doivent vivre plus longtemps et d'autres moins... Tu connais quelqu'un qui est atteint pas cette maladie ?

Oui mon frère...
Nous avons découvert cette maladie il y a bientôt 3ans(en mars)..
Surdité en quelques mois.
En 3ans cela a empirer.
Il s'est fait opérer pour lui retirer 2 tumeurs au niveau du cervelet qui était sur des nerfs, dont le nerfs facial.
Il a donc une paralysie facial.Ainsi qu'un oeil ou il n'a plus la vue.
Les tumeurs au cerveau ce sont régénérées en quelques sortes..et elle grossissent de nouveau.
Ainsi que la dizaine de petites tumeurs au niveau de la colonne vertébrale et une dizaine dans le corps mais qui celle la ne sont pas dangereuse.
En décembre, il repasse un IRM.Si elles ont encore grossit, il faudra prévoir une opération.
Il dit qu'il refusera, car les risques d'une paralysie totale du visage sont énorme pour ne pas dire, sur.

Donc je recherche des personnes qui connaissent des proches qui ont cette maladie pour savoir comment ils la vivent.

Mon frère mal, il est devenue "presque" alcoolique.

Oh le pauvre .. c'est affreux .

Je lui envoie toute ma reserve de bisous et d'affection , pour la dure vie qu'il doit subir !!

Je suis vraiment désolée .. qu'il garde espoir en la vie il peut s'en sortir il faut qu'il se batte !!

Il y a plusieurs sujet sur le forum de doctorissimo :

http://forum.doctissimo.fr/forum1.php?recherches=1&cat=19&orderSearch=1&config=sante.inc&pseud=&search=neurofibromatose&titre=1&jour=21&mois=8&annee=200 9&resSearch=20&daterange=2&subcat=0&searchtype=1&trash=0&trash_post=0&moderation=0

http://forum.doctissimo.fr/sante/alzheimer-parkinson/neurofibromatose-type-ii-sujet_151876_1.htm

omegaetcie a écrit le 22/11/2009 à 15h43: En fait, Elephant man n'avait pas de neurofibromatose, mais le sydrome de Protée.

Ah bon! j'en étais resté au syndrôme de Rechlinghausen qui englobe la neurofibromatose

wikipédia est ton ami

http://fr.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatose_de_type_II

bonjour j'ai moi meme la neurofibromatose mais de type 1
j'ai creer un forum entierement dedie aux neurofibromatoses http://neurofibromatos.free-bb.com/
dessus vous pourreez y decouvrir plusieurs temoignages de personnes atteintes de neuro de type 2
la recherche avances, des medicaments sont a l'essai faut garder espoir

ps; john merrick alias elefant man n'avais pas la nerofibromatose mais le ssyndrome de protée ca a ete reconnu scientifiquement

missaze a écrit le 22/11/2009 à 15h57: Oui mon frère... Nous avons découvert cette maladie il y a bientôt 3ans(en mars).. Surdité en quelques mois. En 3ans cela a empirer. Il s'est fait opérer pour lui retirer 2 tumeurs au niveau du cervelet qui était sur des nerfs, dont le nerfs facial. Il a donc une paralysie facial.Ainsi qu'un oeil ou il n'a plus la vue. Les tumeurs au cerveau ce sont régénérées en quelques sortes..et elle grossissent de nouveau. Ainsi que la dizaine de petites tumeurs au niveau de la colonne vertébrale et une dizaine dans le corps mais qui celle la ne sont pas dangereuse. En décembre, il repasse un IRM.Si elles ont encore grossit, il faudra prévoir une opération. Il dit qu'il refusera, car les risques d'une paralysie totale du visage sont énorme pour ne pas dire, sur. Donc je recherche des personnes qui connaissent des proches qui ont cette maladie pour savoir comment ils la vivent. Mon frère mal, il est devenue "presque" alcoolique.

Je savais pas ma chérie,je suis désolée pour toi et surtout pour ton frère !!
Courage à vous 2
Je suis de tout coeur avec toi

Oh mince , je suis désolé pour toi et pour lui !
Courage .
jespère qu'il ne devra pas subir une autre opération

manue5610 a écrit le 22/11/2009 à 17h06: bonjour j'ai moi meme la neurofibromatose mais de type 1 j'ai creer un forum entierement dedie aux neurofibromatoses http://neurofibromatos.free-bb.com/ dessus vous pourreez y decouvrir plusieurs temoignages de personnes atteintes de neuro de type 2 la recherche avances, des medicaments sont a l'essai faut garder espoir ps; john merrick alias elefant man n'avais pas la nerofibromatose mais le ssyndrome de protée ca a ete reconnu scientifiquement

Merci beaucoup.J'irais dès demain.

Merci aaliyah et fracas

Si vous avez envie de rejoindre une grande famille de coccinelles (personnes atteintes de NEUROFIBROMATOSE de type 1 ou 2) n'hésitez pas, "L'Univers des coccinelles" est là pour vous SOUTENIR, vous AIDER, vous ECOUTER & PARTAGER et bien sûr le tout dans la BONNE HUMEUR, c'est............. INDISPENSABLE lorsque cette "bougresse" vous tient compagnie malgré vous !!!...

C'est là :

http://neurofibromatoz.free-bb.com/

Pourquoi un tel investissement de ma part auprès des coccinelles, les NEUROFIBROMATOSES, me direz-vous ???...
Tout simplement parce que je suis mariée depuis plus de 35 avec une d'entre elle ; et que, en 1980 une seconde a rejoint notre foyer après deux grands frères... Elle, elle fait partie des cas graves de cette N...F1...

Une autogreffe de 5 vertèbres cervicales en 1981, une stimulation corticale en 2001 ("LA" première à titre expérimentale pour les NF1), une stimulation médullaire moins de 5 ans après à cause de 2 sciatiques chroniques et bien des opérations autres...

Mais, un suivi au CHU H.M. à CRETEIL depuis plus de 15 ans auprès d'une équipe FORMIDABLE, les 200km qui nous en séparent ne nous feront pas changer ; là-bas l'humanité, le savoir, la compréhension ; tout quoi !!!...

Voilà, vous savez tout ou presque...

A bientôt peut-être ; je vous y attends, nous vous y attendons toutes et tous...