La neurofibromatose

Citation : Le cas le plus connu est celui d'Elephant Man mais heureusement il existe aussi des cas moins grave!!!

Non, non John MERRICK, "Elephant Man" n'avait PAS une NEUROFIBROMATOSE mais le "Syndrome de Protée"... C'était pour moi une précision très, très importante !!!...

mamhelene a écrit le 23/11/2009 à 09h36: Si vous avez envie de rejoindre une grande famille de coccinelles (personnes atteintes de NEUROFIBROMATOSE de type 1 ou 2) n'hésitez pas, "L'Univers des coccinelles" est là pour vous SOUTENIR, vous AIDER, vous ECOUTER & PARTAGER et bien sûr le tout dans la BONNE HUMEUR, c'est............. INDISPENSABLE lorsque cette "bougresse" vous tient compagnie malgré vous !!!... C'est là : http://neurofibromatoz.free-bb.com/ Pourquoi un tel investissement de ma part auprès des coccinelles, les NEUROFIBROMATOSES, me direz-vous ???... Tout simplement parce que je suis mariée depuis plus de 35 avec une d'entre elle ; et que, en 1980 une seconde a rejoint notre foyer après deux grands frères... Elle, elle fait partie des cas graves de cette N...F1... Une autogreffe de 5 vertèbres cervicales en 1981, une stimulation corticale en 2001 ("LA" première à titre expérimentale pour les NF1), une stimulation médullaire moins de 5 ans après à cause de 2 sciatiques chroniques et bien des opérations autres... Mais, un suivi au CHU H.M. à CRETEIL depuis plus de 15 ans auprès d'une équipe FORMIDABLE, les 200km qui nous en séparent ne nous feront pas changer ; là-bas l'humanité, le savoir, la compréhension ; tout quoi !!!... Voilà, vous savez tout ou presque... A bientôt peut-être ; je vous y attends, nous vous y attendons toutes et tous...

Merci beaucoup pour votre témoignage..
Je vais venir,oui.Merci.

Citation : Merci beaucoup pour votre témoignage.. Je vais venir,oui.Merci.

Je surveille donc votre arrivée pour vite vous "valider" et oui nous avons toutes et tous (Admin & Modo) pris cette décision pour plus de sagesse et de sérieux, c'est important dans un tel forum où nous abordons des sujets très personnels qui n'ont pas à être "étalés" comme ça en public !!!...

Il suffit d'un clic sur le lien si dessous pour s'inscrire dans "L'Univers des coccinelles" :

http://neurofibromatoz.free-bb.com/

Nous sommes une bonnes centaines, actifs, à attendre les nouveaux venus pour leur souhaiter la bienvenues et surtout les aider avant tout !!!...

A bientôt donc je pense...

Inscrite.

missaze a écrit le 23/11/2009 à 00h48: Merci aaliyah et fracas

& moi ?

oh mince alors..........

jivinam a écrit le 23/11/2009 à 13h56: & moi ?

Mais bien sur, merci a toi.