La neurofibromatose

Mamhelene

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La neurofibromatose
Posté le 23/11/2009 à 09h49

Citation :

Le cas le plus connu est celui d'Elephant Man mais heureusement il existe aussi des cas moins grave!!!

Non, non John MERRICK, "Elephant Man" n'avait PAS une NEUROFIBROMATOSE mais le "Syndrome de Protée"... C'était pour moi une précision très, très importante !!!...

Missaze

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La neurofibromatose
Posté le 23/11/2009 à 09h57

mamhelene a écrit le 23/11/2009 à 09h36:

Si vous avez envie de rejoindre une grande famille de coccinelles (personnes atteintes de NEUROFIBROMATOSE de type 1 ou 2) n'hésitez pas, "L'Univers des coccinelles" est là pour vous SOUTENIR, vous AIDER, vous ECOUTER & PARTAGER et bien sûr le tout dans la BONNE HUMEUR, c'est............. INDISPENSABLE lorsque cette "bougresse" vous tient compagnie malgré vous !!!...

C'est là :

http://neurofibromatoz.free-bb.com/

Pourquoi un tel investissement de ma part auprès des coccinelles, les NEUROFIBROMATOSES, me direz-vous ???...
Tout simplement parce que je suis mariée depuis plus de 35 avec une d'entre elle ; et que, en 1980 une seconde a rejoint notre foyer après deux grands frères... Elle, elle fait partie des cas graves de cette N...F1...

Une autogreffe de 5 vertèbres cervicales en 1981, une stimulation corticale en 2001 ("LA" première à titre expérimentale pour les NF1), une stimulation médullaire moins de 5 ans après à cause de 2 sciatiques chroniques et bien des opérations autres...

Mais, un suivi au CHU H.M. à CRETEIL depuis plus de 15 ans auprès d'une équipe FORMIDABLE, les 200km qui nous en séparent ne nous feront pas changer ; là-bas l'humanité, le savoir, la compréhension ; tout quoi !!!...

Voilà, vous savez tout ou presque...

A bientôt peut-être ; je vous y attends, nous vous y attendons toutes et tous...

Merci beaucoup pour votre témoignage..
Je vais venir,oui.Merci.

Mamhelene

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La neurofibromatose
Posté le 23/11/2009 à 11h10

Citation :

Merci beaucoup pour votre témoignage..
Je vais venir,oui.Merci.

Je surveille donc votre arrivée pour vite vous "valider" et oui nous avons toutes et tous (Admin & Modo) pris cette décision pour plus de sagesse et de sérieux, c'est important dans un tel forum où nous abordons des sujets très personnels qui n'ont pas à être "étalés" comme ça en public !!!...

Il suffit d'un clic sur le lien si dessous pour s'inscrire dans "L'Univers des coccinelles" :

http://neurofibromatoz.free-bb.com/

Nous sommes une bonnes centaines, actifs, à attendre les nouveaux venus pour leur souhaiter la bienvenues et surtout les aider avant tout !!!...

A bientôt donc je pense...

Edité par mamhelene le 23-11-2009 à 11h12

Missaze

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La neurofibromatose
Posté le 23/11/2009 à 13h50

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Jivinam

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La neurofibromatose
Posté le 23/11/2009 à 13h56

missaze a écrit le 23/11/2009 à 00h48:

Merci aaliyah et fracas

& moi ?

Lamono

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La neurofibromatose
Posté le 23/11/2009 à 14h28

oh mince alors..........

Missaze

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La neurofibromatose
Posté le 23/11/2009 à 15h46

jivinam a écrit le 23/11/2009 à 13h56:

& moi ?

Mais bien sur, merci a toi.

Missaze

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La neurofibromatose
Posté le 23/11/2009 à 17h51

Missaze

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La neurofibromatose
Posté le 28/11/2009 à 22h14

Un petit UP

Missaze

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La neurofibromatose
Posté le 26/01/2010 à 20h38

Je me suis inscrite mais je n'arrive toujours pas a accéder au forum

Ravel-x3

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La neurofibromatose
Posté le 26/01/2010 à 21h32

Je sais que c'est dur de voir un proche souffrir ...

J'avais une tante qui était atteint d'un cancer ...
Elle en est décédée 1an & demi après avoir su qu'elle était malade ...

Ce 6 février 2010 cela fera 2ans ... qu'elle est partie ...

J'espère de tout cœur pour toi que ton frère s'en sortira ... Car moi (surtout en ce moment) je pense sans arrêt à elle ...
J'ai tout le temps envie de pleurer ...

Courage ma belle ...

Missaze

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La neurofibromatose
Posté le 26/01/2010 à 21h42

ravel-x3 a écrit le 26/01/2010 à 21h32:

Je sais que c'est dur de voir un proche souffrir ...

J'avais une tante qui était atteint d'un cancer ...
Elle en est décédée 1an & demi après avoir su qu'elle était malade ...

Ce 6 février 2010 cela fera 2ans ... qu'elle est partie ...

J'espère de tout cœur pour toi que ton frère s'en sortira ... Car moi (surtout en ce moment) je pense sans arrêt à elle ...
J'ai tout le temps envie de pleurer ...

Courage ma belle ...

merci ma chérie

Ravel-x3

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La neurofibromatose
Posté le 26/01/2010 à 21h45