J'aimerais savoir qui connait cette maladie?
La neurofibromatose de type2.
(Il y a aussi celle de type1).
Si vous connaissez une personne proche ou moins proche qui a cette maladie?
L'évolution de celle çi sur la personne connu et tout ce que vous avez envie de me faire partager...
Oui mon frère...
Nous avons découvert cette maladie il y a bientôt 3ans(en mars)..
Surdité en quelques mois.
En 3ans cela a empirer.
Il s'est fait opérer pour lui retirer 2 tumeurs au niveau du cervelet qui était sur des nerfs, dont le nerfs facial.
Il a donc une paralysie facial.Ainsi qu'un oeil ou il n'a plus la vue.
Les tumeurs au cerveau ce sont régénérées en quelques sortes..et elle grossissent de nouveau.
Ainsi que la dizaine de petites tumeurs au niveau de la colonne vertébrale et une dizaine dans le corps mais qui celle la ne sont pas dangereuse.
En décembre, il repasse un IRM.Si elles ont encore grossit, il faudra prévoir une opération.
Il dit qu'il refusera, car les risques d'une paralysie totale du visage sont énorme pour ne pas dire, sur.
Donc je recherche des personnes qui connaissent des proches qui ont cette maladie pour savoir comment ils la vivent.
Mon frère mal, il est devenue "presque" alcoolique.
Donc voila..l'opération est a prévoir avant cet été...
Il ne veut pas ce faire opérer...