La neurofibromatose

 Répondre au sujet
Page(s) : 1 2 3
Auteur
5496 vues - 37 réponses - 0 j'aime - 0 abonné

Missaze

Compte supprimé


La neurofibromatose
Posté le 22/11/2009 à 14h39

J'aimerais savoir qui connait cette maladie?
La neurofibromatose de type2.
(Il y a aussi celle de type1).
Si vous connaissez une personne proche ou moins proche qui a cette maladie?
L'évolution de celle çi sur la personne connu et tout ce que vous avez envie de me faire partager...

Merci

Edité par missaze le 22-11-2009 à 15h39

Missaze

Compte supprimé


0 j'aime    
La neurofibromatose
Posté le 26/01/2010 à 21h57


missaze a écrit le 22/11/2009 à 15h57:


Oui mon frère...
Nous avons découvert cette maladie il y a bientôt 3ans(en mars)..
Surdité en quelques mois.
En 3ans cela a empirer.
Il s'est fait opérer pour lui retirer 2 tumeurs au niveau du cervelet qui était sur des nerfs, dont le nerfs facial.
Il a donc une paralysie facial.Ainsi qu'un oeil ou il n'a plus la vue.
Les tumeurs au cerveau ce sont régénérées en quelques sortes..et elle grossissent de nouveau.
Ainsi que la dizaine de petites tumeurs au niveau de la colonne vertébrale et une dizaine dans le corps mais qui celle la ne sont pas dangereuse.
En décembre, il repasse un IRM.Si elles ont encore grossit, il faudra prévoir une opération.
Il dit qu'il refusera, car les risques d'une paralysie totale du visage sont énorme pour ne pas dire, sur.

Donc je recherche des personnes qui connaissent des proches qui ont cette maladie pour savoir comment ils la vivent.

Mon frère mal, il est devenue "presque" alcoolique.


Donc voila..l'opération est a prévoir avant cet été...
Il ne veut pas ce faire opérer...

Emiliee

Membre d'honneur
 

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1785
0 j'aime    
La neurofibromatose
Posté le 26/01/2010 à 22h23


missaze a écrit le 26/01/2010 à 21h57:


Donc voila..l'opération est a prévoir avant cet été...
Il ne veut pas ce faire opérer...





Enormément de courage. Il en faut.

Jenny.azzaro

Membre VIP

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 3966
0 j'aime    
La neurofibromatose
Posté le 30/01/2010 à 15h43

Quel homme courageux
Si s'était moi, me connaissant j'aurais lacher car je ne suis pas une battante, mais lui oui.

Je suis désolé ma chérie de ne pas avoir lu cela avnt et de pas avoir su te soutenir lorsque tu en avait besoin.

Je pense fort à toi et pleins de courage pour lui

Missaze

Compte supprimé


0 j'aime    
La neurofibromatose
Posté le 30/01/2010 à 15h48


jenny.azzaro a écrit le 30/01/2010 à 15h43:
Quel homme courageux
Si s'était moi, me connaissant j'aurais lacher car je ne suis pas une battante, mais lui oui.

Je suis désolé ma chérie de ne pas avoir lu cela avnt et de pas avoir su te soutenir lorsque tu en avait besoin.

Je pense fort à toi et pleins de courage pour lui


merci ma chérie...
ne t'excuse pas.
gros bisous

Jenny.azzaro

Membre VIP

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 3966
0 j'aime    
La neurofibromatose
Posté le 30/01/2010 à 15h49

Courage à toi, à lui, ainsi qu'à tes proches

Missaze

Compte supprimé


0 j'aime    
La neurofibromatose
Posté le 30/01/2010 à 15h55


jenny.azzaro a écrit le 30/01/2010 à 15h49:
Courage à toi, à lui, ainsi qu'à tes proches


merci beaucoup ma chérie

Emiliee

Membre d'honneur
 

Trust : -  (?)



  M'écrire un MP

Genre : 
Messages : 1785
0 j'aime    
La neurofibromatose
Posté le 30/01/2010 à 22h07

Page(s) : 1 2 3
La neurofibromatose
 Répondre au sujet