Y a-t-il des muco ou des greffés sur le forum?

je ne sais pas mais en tout cas bon courage ^^

ma soeur est greffe d'un bloc poumon coeur mais elle aime pas les chevaux donc ca va pas etre une grande aide pour toi

Juste un petit message de soutien bon courage

Tu dois t'essouffler assez vite et tousser pas mal.
Je m'étais beaucoup renseigner sur le sujet et j'ai déjà participer au don pour l'association.

Merci Sandrine

Noblets en effet, je connais pas mal de muco, greffés ou non, mais seulement 2 pratiquant l'équitation...

Joyeusethestar, merci ! Oui en effet le souffle est pas au top, je suis en attente de greffe alors ça va pas trop en s'arrangeant, mais je croise les doigts, cette greffe arrivera

Oui il faut rester positif ne t'inquiète pas elle arrivera

ça ne t'empêche pas de monter pour le moment ? donc c'est déjà le principale et repose toi bien entre deux

moi, j'ai été greffé de mon propre doigt, xd... je l'avais égaré un jour

nan, une amie à moi a eu 2 cancers et a été greffée d'une partie de poumon et ça l'a bien affaiblie niveau souffle, elle ne peut pas faire d'efforts, monter trop rapidement les escalier, ne peut plus courir donc faire du cheval, j'imagine même pas... On va toujours en boite ensemble par contre donc elle tient quand même un peu la forme

Disons que j'essaie mais mes muscles m'ont un peu laissée tomber.. Mon souffle n'en parlons pas, je ne galope plus, & trotte très peu, du genre un demi cercle de 20 mètres de diamètre au trot c'est un exploit, donc je travaille bcp au pas, & à pied pour pas trop m'user puis étant déscolarisée du fait de ma santé je me force à aller au cheval tous les jours, même si je ne fais pas grand chose ça me bouge, je peux toujours brosser mon cheval ou aller le voir au pré, discuter avec les copines du club.. ça occupe

Chevalounette14 Aïe Aïe Aïe! Quelle horreur de se couper le doigt, ça pisse du sang partout, aaaah rien que d'y penser ça me fou des frissons..
Ouille, deux cancers merci bien la vie.. J'espère qu'à part sa baisse de souffle sa santé tient le coup !

Ah oui d'accord pas facile.
t'a raison faut que tu bouge et t'occupe penser à autre chose etc...ça peut faire que du bien.

Je souhaite de tout coeur que tout cela s'arrange et puis tu peux faire plein de papouilles à ton cheval

Merci c'est gentil j'espère vraiment retrouver les sensations que je connaissais à cheval avant, quand ça allait bien, quelques mois après la greffe

Oui après tu seras tranquille
Sinon je reste à disposition si t'a besoin de parler je suis là

Bon courage à toi !!! Je ne connais personne atteint de muscoviscidose mais j'espère que tu pourras être greffée bientôt.

J'en profites pour rappeler que presque tout le monde peut devenir donneur de moelle osseuse, il suffit de faire une prise de sang et de demander son inscription sur la liste. Si vous êtes compatible avec quelqu'un (et que vous êtes dispo pour lui sauver la vie) le prélèvement n'est absolument pas douloureux et ne se fait pas dans la colonne vertébrale comme la légende urbaine le raconte (ça c'est la ponction lombaire). Il s'agit d'une piqûre dans la hanche qui a été anesthésiée avant. Cela vous prendra une demi-journée et c'est tout!
Pour les gens interressés : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

Je suis inscrite comme donneuse depuis 2 ans, je ne sais pas si je serais appelée un jour (nous sommes compatible avec 1 personne sur 100 000 voir moins) mais je trouve important de communiquer sur ce sujet.

Bonne continuation a l'auteur et tiens nous au courant de ton état de santé

Édit : la compatibilité est de 1 sur 1 million et non pas sur 100 000.

ilaï a écrit le 28/03/2013 à 23h36: Bon courage à toi !!! Je ne connais personne atteint de muscoviscidose mais j'espère que tu pourras être greffée bientôt. J'en profites pour rappeler que presque tout le monde peut devenir donneur de moelle osseuse, il suffit de faire une prise de sang et de demander son inscription sur la liste. Si vous êtes compatible avec quelqu'un (et que vous êtes dispo pour lui sauver la vie) le prélèvement n'est absolument pas douloureux et ne se fait pas dans la colonne vertébrale comme la légende urbaine le raconte (ça c'est la ponction lombaire). Il s'agit d'une piqûre dans la hanche qui a été anesthésiée avant. Cela vous prendra une demi-journée et c'est tout! Pour les gens interressés : http://www.dondemoelleosseuse.fr/ Je suis inscrite comme donneuse depuis 2 ans, je ne sais pas si je serais appelée un jour (nous sommes compatible avec 1 personne sur 100 000 voir moins) mais je trouve important de communiquer sur ce sujet. Bonne continuation a l'auteur et tiens nous au courant de ton état de santé Édit : la compatibilité est de 1 sur 1 million et non pas sur 100 000.

J'envisage sérieusement de de passer le cap, cet été quand mes exam' seront finis.

Mais le rapport avec le post ?

En tout cas, je ne connais pas de cavalier atteint de la mucoviscidose, je ne vais donc pas pourvoir t'aider Stralmi

Je viens de perdre une amie (l'enterrement était ce matin) qui était atteinte de cette maladie.. elle n'était pas cavalière, mais si tu veux parler avec quelqu'un qui la vivait un peu au quotidien, je suis là..

s0phie a écrit le 29/03/2013 à 00h57: Je viens de perdre une amie (l'enterrement était ce matin) qui était atteinte de cette maladie.. elle n'était pas cavalière, mais si tu veux parler avec quelqu'un qui la vivait un peu au quotidien, je suis là..

C'est l'écatombe cette année.. Je discute beaucoup avec un groupe de muco, sur Facebook, on est à peu près 200, on se connait tous, rien que l'an dernier on a perdu 10 personnes.. Cette année déjà une, & la marraine d'une amie ne se relèvera probablement pas des deux semaines de coma & d'intubation qu'elle vient de subir.. C'est dur cette merde, ce qui est le plus dur c'est de voir partir les autres... Courage pour ton amie, ne pense plus qu'aux bons moments passés ensemble, c'est probablement ceux dont elle aurait voulu que tu te souviennes .. (bon le smiley est trop souriant à mon goût mais tu as compris l'idée..)

ilaï a écrit le 28/03/2013 à 23h36: Bon courage à toi !!! Je ne connais personne atteint de muscoviscidose mais j'espère que tu pourras être greffée bientôt. J'en profites pour rappeler que presque tout le monde peut devenir donneur de moelle osseuse, il suffit de faire une prise de sang et de demander son inscription sur la liste. Si vous êtes compatible avec quelqu'un (et que vous êtes dispo pour lui sauver la vie) le prélèvement n'est absolument pas douloureux et ne se fait pas dans la colonne vertébrale comme la légende urbaine le raconte (ça c'est la ponction lombaire). Il s'agit d'une piqûre dans la hanche qui a été anesthésiée avant. Cela vous prendra une demi-journée et c'est tout! Pour les gens interressés : http://www.dondemoelleosseuse.fr/ Je suis inscrite comme donneuse depuis 2 ans, je ne sais pas si je serais appelée un jour (nous sommes compatible avec 1 personne sur 100 000 voir moins) mais je trouve important de communiquer sur ce sujet. Bonne continuation a l'auteur et tiens nous au courant de ton état de santé Édit : la compatibilité est de 1 sur 1 million et non pas sur 100 000.

Il y a tellement peu de gens qui savent ce qu'ils pourraient faire pour sauver les autres, malheureusement, même le don du sang est compliqué à banaliser, alors là imagine s'il faut passer par une ponction lombaire..Quand on est malade ou qu'on connait de près la maladie ça nous paraît être rien du tout (& je serai pas autant bourrée de médicaments, j'aimerai beaucoup le faire), mais pour beaucoup de gens c'est THE examen trop douloreux, alors que non, c'est pas comme dans les films, c'est désagréable, on est en chaise roulante après durant quelques heures oui, mais le temps que l'anesthésie s'en aille. & puis même, souffrir une journée, quand on sait qu'on a sauvé une vie, qu'est-ce que c'est..? Tellement peu, mais ça représente énormément pour la personne pour qui on l'aura fait....