Y a-t-il des muco ou des greffés sur le forum?

Le pire c'est que ce n'est même pas douloureux car ce n'est pas une ponction lombaire mais un prélèvement dans la hanche.

lilisondu1741 a écrit le 29/03/2013 à 00h50: J'envisage sérieusement de de passer le cap, cet été quand mes exam' seront finis. Mais le rapport avec le post ? i

Le rapport avec le post : cette jeune fille est en attente de greffe. Si tous les cavaliers majeurs de CA s'inscrivaient sur la liste des donneur, ses chances d'être greffer rapidement augmenteraient d'autant.

Si tu te sens motivée pour t'inscrire, n'hésites pas. On a pas tous les jours l'occasion de sauver une vie

stralmi a écrit le 29/03/2013 à 08h25: C'est l'écatombe cette année.. Je discute beaucoup avec un groupe de muco, sur Facebook, on est à peu près 200, on se connait tous, rien que l'an dernier on a perdu 10 personnes.. Cette année déjà une, & la marraine d'une amie ne se relèvera probablement pas des deux semaines de coma & d'intubation qu'elle vient de subir.. C'est dur cette merde, ce qui est le plus dur c'est de voir partir les autres... Courage pour ton amie, ne pense plus qu'aux bons moments passés ensemble, c'est probablement ceux dont elle aurait voulu que tu te souviennes .. (bon le smiley est trop souriant à mon goût mais tu as compris l'idée..)

Merci.. Tu dois quand même flipper au quotidien non..?

Bon après, histoire de faire dans l'heureux, son frère est aussi atteint de cette maladie, il a 27 ans, il a eu une greffe il y a quelques années et depuis il ne souffre plus et n'a pas rechuté ni rien.

Quand on lit ce genre de post, on se sent tellement honteux de pleurer parce qu'on a pas ceci, pas cela.
Je te souhaite beaucoup de courage !
J'espère un jour faire parti de ces donneurs ! Parce que si j'avais moi même été atteinte de cette maladie j'aurais aimé qu'on en fasse de même pour moi

ilai a écrit le 29/03/2013 à 09h07: Le pire c'est que ce n'est même pas douloureux car ce n'est pas une ponction lombaire mais un prélèvement dans la hanche. Le rapport avec le post : cette jeune fille est en attente de greffe. Si tous les cavaliers majeurs de CA s'inscrivaient sur la liste des donneur, ses chances d'être greffer rapidement augmenteraient d'autant. Si tu te sens motivée pour t'inscrire, n'hésites pas. On a pas tous les jours l'occasion de sauver une vie

Oui mais elle est en attente d'une greffe d'organe, pas de moelle, rien à voir malheureusement.

lilisondu1741 a écrit le 29/03/2013 à 13h59: Oui mais elle est en attente d'une greffe d'organe, pas de moelle, rien à voir malheureusement.

Non mais c'est justement l'occasion de dire "ON PEUT AIDER DES GENS MALADES !".

coucou! moi j'ai une rch ( ressemble beaucoup a la maladie de crohn) je comprends tt a fait que la vie soit compliquée..depuis que je suis malade je suis epuisée tt le temps et je galere souvent pour monter a cheval...courage a toi

justsmad a écrit le 29/03/2013 à 15h17: Non mais c'est justement l'occasion de dire "ON PEUT AIDER DES GENS MALADES !".

Oui voila c'est ça

Je ne réponds pas vraiment au sujet, mais je tiens à t'apporter tout mon courage

Une de mes meilleures amies a également la muco ( non cavalière ) donc je connais son quotidien, entre la kiné et les cures, et sais à quel point ça n'est pas facile tous les jours. Mais elle a toujours la joie de vivre, ce sourire qui ne se décroche jamais, et j'avoue que ça fait chaud au coeur !

Je te souhaite encore plein de bonheur, et une greffe très rapide

Plein de courage et de bisous pour toi.

Je ne connaissais que rapidement cette maladie (de nom surtout) donc quand j'ai vu ton topic, je me suis renseignée vite fait. Du peu que j'ai pu entre-voir, ca n'a pas l'air facile et encore moins, propice au sport. Au niveau équestre, peut être que tu ne peux pas enchainer un parcours ou un reprise et je comprend que ca puisse te rendre triste mais allé, ne te laisse pas abattre, tu peux vivre d'autres superbes choses avec ton cheval et tu lui offre notamment une vie qui, j'en suis sûre, ferait pâlir d'envie les notres qui bossent dur-dur ne carrière plusieurs fois par semaine. Nous qui ne sommes pas atteint, nous ne comprendrons jamais totalement mais quand j'essaye d'imaginer comme je réagirai dans cette situation, je me rend compte que tu es extrêmement courageuse car je pense que j'aurais tout laissé tombé.

Pour ce qui est du don, ca fait déjà environs 2 ans que ma carte de donneur d'organe est accrochée en permanence avec ma carte d'identité que je prend partout avec moi. Et j'espère que s'il m'arrive quelque chose un jour et qu'il est possible de faire greffer mes organes, j'espère que c'est quelqu'un de merveilleux et de courageux comme toi qui y aura droit.

Sans même te connaitre, j'ai beaucoup de respect pour toi

Tout d'abord merci à tous pour vos jolis messages ! Ca me touche beaucoup ..

Sophie : Oui en effet j'ai peur au quotidien.. Je sais pas trop comment je vais réagir quand on va m'appeler pour la greffe mais au fond je suis terrorisée..

As_gg96 : Tu sais on a tous nos soucis.. J'essaie de ne pas juger ceux qui se plaignent pour "moins que ça", on a tous nos problème à notre échelle

Sonia1201 : Je compatis.. Je trouve que la compagnie des chevaux est vraiment bénéfique pour le moral par contre & ton cheval est magnifique !

Laura_soani : Il faut toujours se battre, même s'il y a des coups de mou fat rien lâcher ..

Lovepolo : Merci

Delilah : Je suis toujours contente de voir de nouvelles personnes qui souhaitent donner leurs organes, bravo, je sais que la décision n'est pas toujours évidente Merci pour ton soutien !

Stralmi, je ne sais plus si je te l'avais dit, j'avais un ami atteint de muco dans ma fac de droit, il y a 25 ans... il a eu une greffe coeur-poumon, quand il avait 20 ans je crois. Il l'a bien supporté. Il avait pleins de copains en fac, c'était un peu la mascotte.

Il est malheureusement décédé quelques années plus tard. Je garde de lui un super souvenir, il était certainement inquiet pour la suite de sa maladie, mais il profitait bien de la vie quand même, en rigolait avec ses copains...

C'est chouette de pouvoir compter sur Internet (qui n'éxistait pas à cette époque là, bouh, ça me vieillit) pour échanger avec d'autres personnes qui passent par la même expérience. J'imagine aussi que la médecine a du un peu évoluer depuis ?

En tous les cas, pouvoir compter sur ton cheval est précieux. Ils nous font du bien au coeur quand même, hein.

stralmi a écrit le 28/03/2013 à 20h46: Chevalounette14 Aïe Aïe Aïe! Quelle horreur de se couper le doigt, ça pisse du sang partout, aaaah rien que d'y penser ça me fou des frissons.. Ouille, deux cancers merci bien la vie.. J'espère qu'à part sa baisse de souffle sa santé tient le coup !

Oui, elle a une résistance psychique impressionnante, je ne connais encore personne qui lui arrive à la cheville dans ce domaine, je l'admire pour ça...
Bref, elle arrivait à positiver même à l'hôpital depuis 2 mois, après avoir perdu 5kg, sans cheveux et sa famille qui pouvait à l'époque pas venir la voir tous les jours... Elle a passé son BAC la bas et l'a obtenu

tolstoi13 a écrit le 30/03/2013 à 12h21: Stralmi, je ne sais plus si je te l'avais dit, j'avais un ami atteint de muco dans ma fac de droit, il y a 25 ans... il a eu une greffe coeur-poumon, quand il avait 20 ans je crois. Il l'a bien supporté. Il avait pleins de copains en fac, c'était un peu la mascotte. Il est malheureusement décédé quelques années plus tard. Je garde de lui un super souvenir, il était certainement inquiet pour la suite de sa maladie, mais il profitait bien de la vie quand même, en rigolait avec ses copains... C'est chouette de pouvoir compter sur Internet (qui n'éxistait pas à cette époque là, bouh, ça me vieillit) pour échanger avec d'autres personnes qui passent par la même expérience. J'imagine aussi que la médecine a du un peu évoluer depuis ? En tous les cas, pouvoir compter sur ton cheval est précieux. Ils nous font du bien au coeur quand même, hein.

C'est clair qu'internet a été une révolution pour moi pour pouvoir parler à d'autres mucos.. Quel soulagement de pouvoir enfin se faire comprendre par d'autres personnes qui vivent les mêmes choses! Oui la médecine a beaucoup évolué, quand je suis née l'espérance de vie était de 7 ans je crois, j'en ai vingt, & elle est actuellement de + de 40 ans, avec une moyenne d'âge des décès posée à 24 ans par contre.. Mais ça veut bien dire ce que ça veut dire : certains patients supportent bien la greffe, je connais un muco qui est greffé depuis plus de 20 ans, & qui se porte miraculeusement bien... Ca donne espoir !

Ah oui, aujourd'hui j'ai pas pu aller le voir, mais demain je remédie à ça, fatiguée ou pas j'y vais

Moi aussi je te fais un bisou de courage car je sais que trop bien comment ca peut etre dur, mon meilleur ami (et qui est aussi mon ex copain ^^) a la muco .