Y a-t-il des muco ou des greffés sur le forum?

Mon copain est greffé et à fait du cheval. Il compte si remettre bientot.


Pour lui, la greffe n'a pas vraiment été un soulagement car il attend le moment où le rejet va avoir lieu. Il recommence à vivre depuis un ou deux mois après presque 1 an et demi de greffe.

Je ne connais rien à cette maladie. Rien du tout, j'ai juste connu un fille qui l'avait en primaire. Ca fait longtemps, et la seule chose qui m'avait marqué c'est le fait qu'elle devait boire de l'eau en bouteille, et pas celle du robinet. Détail stupide mais dans mes souvenirs d'enfants, c'est tout ce qu'il me reste.
Puis Gregory Lemarchal, donc j'étais fan, comme beaucoup.
Mais à par ça, aucun contact de prêt ou de loin avec cette maladie.

Sinon, je n'ai que 17 ans, mais ce post ajoute une chose à faire à la liste des "chose à faire dès que je suis majeur." Un don de moëlle osseuse, ou de sang, c'est rien pour nous, qui allons bien. Mais pour vous, si ça peut ne serait ce que vous tirer un petit sourire , c'est déjà grand, dans un monde ou chacun vit pour soit.

Bon courage, vraiment, à tout ceux qui en sont atteint, de ça, ou d'autre chose!

oui, surtout le don du sang, c'est vraiment rien pour nous qui allons bien, et c'est une vie pour celui qui en a besoin

pour ceux qui ont besoin de motivations pour donner : un don de sang, ca peut sauver la vie d'une maman qui fait une hémorragie en accouchant, un jeune gamin victime d'un accident de la route, votre grand mère, vos amis, ou un inconnu à l'autre bout du pays...

Etoiledu40 : c'est vrai que certain(e)s greffé(e)s ont beaucoup de mal à supporter cette épreuve, psychologiquement... J'ai une connaissance, un homme, greffé depuis un peu plus de vingt ans, il n'a jamais fais de rejet.. Bon courage à ton copain,

Escrew : en effet c'était une vieille croyance des médecins, qu'on devait boire de l'eau en bouteille, moi j'ai toujours bu au robinet dans mon hôpital on ne demandait pas de boire de l'eau minérale, sauf pour les greffés

Sandrine, c'est vrai qu'on peut sauver tellement de vies avec si peu.. Ca vaut le coup de se faire prélever du sang par exemple..

Malheureusement, ça dépend beaucoup des personnes et du mental.

Merci :D
Courage à toi

Tout à fait d'accord

Tu as l'air plus que forte et je t'admire. J'espère que tu trouveras d'autres mucos cavalières, sur la page FB tu n'en as pas trouvé ? Moi j'ai une autre maladie chronique lourde mais les organes ne sont pas encore trop touchés, la prochaine étape ce sera remplacement de valve aortique probablement, je flippe aussi et comme toi le cheval c'est devenu de plus en plus difficile - mais j'espère pouvoir reprendre cette année. Mais le jour où j'ai trouvé des pages FB de malades j'ai eu l'impression d'être Robinson trouvant Vendredi Tu me fais penser que je vais peut-être demander s'il y en a d'autres cavalières pour voir comment elles gèrent...

tibug a écrit le 08/04/2013 à 10h35: Tu as l'air plus que forte et je t'admire. J'espère que tu trouveras d'autres mucos cavalières, sur la page FB tu n'en as pas trouvé ? Moi j'ai une autre maladie chronique lourde mais les organes ne sont pas encore trop touchés, la prochaine étape ce sera remplacement de valve aortique probablement, je flippe aussi et comme toi le cheval c'est devenu de plus en plus difficile - mais j'espère pouvoir reprendre cette année. Mais le jour où j'ai trouvé des pages FB de malades j'ai eu l'impression d'être Robinson trouvant Vendredi Tu me fais penser que je vais peut-être demander s'il y en a d'autres cavalières pour voir comment elles gèrent...

Il y en a deux mais une ne m'a pas répondu (alors qu'on s'entend très bien, on parle souvent des chevaux, mais elle n'aborde pas le sujet greffe par rapport au cheval, mesures d'hygiène à prendre etc.. ..) & la deuxième m'a un peu répondue mais voilà un seul avis c'est pas non plus le top car chacun agit différament..
Nom di diou la valve aortique ça fait pas marrer ça, heureusement maintenant on a de supers cardiologues compétents qui connaissent leurs métiers! C'est rassurant ! Je te souhaite de reprendre le cheval rapidement, tu sauras que tu ne t'es pas battue face à tout ça pour rien !
Mdr j'ai eu la même impression que toi au début, "oh p*tain, des muco, je ne suis pas seuuuuuule " xD

Lol ouiiiiii ! Surtout que je ne sais pas combien vous êtes ? Mais nous on est 3-4000 à l'échelle mondiale, alors autant te dire que j'avais jamais rencontré personne... Puis même les toubibs connaissent pas du tout, au pire ils connaissent que de noms et au pire chaque fois que t'as une question ils savent pas te répondre, en savent pas assez, et comprennent souvent pas.

Dans mon club y avait une gamine muco qui montait, mais je ne sais pas ce qu'elle faisait de particulier et elle n'était pas greffée...

Cela étant, ton problème avec une greffe c'est les immunosuppresseurs non ? Si c'est ça je peux te donner quelques trucs.

Un petit coucou à tous ceux qui ont répondu à mon post, j'ai été greffée dans la nuit du 20 au 21 avril je suis actuellement en service de pneumologie, hospitalisation post-greffe, rien de plus normal, voilà merci à tous pour vos messages qui m'avaient beaucoup touché, le combat ne s'arrête pas, mais c'est le début d'une nouvelle vie!

Courage

Et heureuse que tu ai eu ta greffe, comme quoi il ne faut pas désespérer. En espérant que tu aille vite mieux et que tu puisse rapidement te remettre a cheval

Après question maladie je ne connais pas vraiment le muco mais vivre avec quelqu'un de gravement malade, oui. Et je n'ai jamais vu quelqu'un d'autre profitez autant de chaque moments de la vie, une petit pensée a ma marraine décédée

stralmi a écrit le 18/05/2013 à 17h52: Un petit coucou à tous ceux qui ont répondu à mon post, j'ai été greffée dans la nuit du 20 au 21 avril je suis actuellement en service de pneumologie, hospitalisation post-greffe, rien de plus normal, voilà merci à tous pour vos messages qui m'avaient beaucoup touché, le combat ne s'arrête pas, mais c'est le début d'une nouvelle vie!

Je n'avais pas vu ton post et je viens de le lire en entier !
Très heureuse pour toi de voir que tu as pu être greffée !!

Plein de bonnes choses à toi pour ta nouvelle vie

Je n'avais pas vu passer ton dernier post non plus ! Félicitations et bonne nouvelle vie désormais ! Vraiment contente pour toi

stralmi a écrit le 18/05/2013 à 17h52: Un petit coucou à tous ceux qui ont répondu à mon post, j'ai été greffée dans la nuit du 20 au 21 avril je suis actuellement en service de pneumologie, hospitalisation post-greffe, rien de plus normal, voilà merci à tous pour vos messages qui m'avaient beaucoup touché, le combat ne s'arrête pas, mais c'est le début d'une nouvelle vie!

J'avais lu le post en sous marin a sa création.
C'est une excellente nouvelle, je suis très contente pour toi!
Tu dois être très heureuse et comme tu dis, tu vas continuer de te battre mais tu seras mieux armée on va dire
Je te souhaite de bien récupérer, ça doit être malgre tout une opération très éprouvante pour le corps humain.
Bon courage et bonne continuation pour la suite. Continue a nous donner des nouvelles !

Formidable !

Et ton post m'a permis de découvrir le don de moelle osseuse. Je donne déjà régulièrement mon sang, mais je vais également me renseigner pour la moelle, c'est vraiment important !