Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !

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Myrific

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 19/05/2013 à 21h09

Question p.1 : Malgré l'anesthésie, est-ce que douloureux ?


Bonsoir !

Suite à ce post, https://www.chevalannonce.com/forums-6759781-y-a-t-il-des-muco-ou-des-greffes-sur-le-forum, et particulièrement grâce à l'intervention de Ilaï qui parlait du don de moelle osseuse, j'ai pris l'initiative de me pré-inscrire sur ce site : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

D'ici quelques semaines, je serai contactée pour un RDV médical, puis prise de sang si le RDV est concluant. Ensuite, dans le cas où la PDS est bonne, je serai inscrite sur la liste des donneurs ...

Voilà, si d'autres sont intéressés, suivez ce post, où je détaillerai les étapes pas à pas !
De plus, si vous avez des questions, je pourrai les poser au médecin lorsque je le verrai.

Je sais que plusieurs personnes ici sont inscrites comme donneurs, n'hésitez surtout pas à nous faire part de vos expériences, cela rassurera certainement des gens qui peinent à prendre une décision.

J'ai annoncé ce soir à ma mère de cette décision. Infirmière de son métier, elle m'a dit qu'elle trouvait cela très bien que je le fasse, même si elle-même n'est pas inscrite. Elle donne plusieurs fois son sang par an, ainsi que ses plaquettes, mais n'a jamais fait la démarche pour la moelle osseuse.


Je vous souhaite à tous une excellente soirée, et, pour ceux qui connaissent le sujet, dites-moi si mon post comporte des erreurs, je rectifierai !

Liens utiles :

http://www.dondorganes.fr/053-vos-questions-les-plus-frequentes

http://www.france-adot.org/le-don-de-moelle-osseuse.html


http://www.agence-biomedecine.fr/


Le dernier avis concernant le don d'organes et le n°115
http://www.ccne-ethique.fr/avis.html


P.1 :
- la question de l'organisation pour le jour du don
- les cartes de donneurs d'organes
- les cas d'impossibilité de don de moelle osseuse

P.2 :
- l’anonymat du don
- les cartes de donneurs d'organes

P.4 :
- RDV fixé au 9 Août !

P.5 :
- résumé du RDV


A bientôt,
Myrific.
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Edité par myrific le 03-11-2013 à 22h10

Kao_ru

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 19/05/2013 à 23h43


chevalfan37 a écrit le 19/05/2013 à 22h33:


ah bah pourtant il me semblait avoir lu ça sur le site du don de moelle ou alors j'ai mal compris...
mais ce qui bloque vraiment c'est que j'ai pas de vrai moyen de transport.
après niveau disponibilité, les exam je peux pas les bouger...
Mais je m'inscrirais dès que je pourrais, surtout que normalement l'an prochain je déménage pour etudier ailleurs donc.


Je parlais plus de décaler le don

Je ne disais pas ça pour te forcer, hein, mais c'est juste que beaucoup d'idées fausses existent.
Et en fait, un don ne peut pas se faire du jour au lendemain.
C'est un procédé très dangereux et qui demande une préparation minutieuse.
Dejà, c'est pas drôle, mais il y a un grand taux de mortalité après une greffe comme ça (de l'ordre de 30 à 50% je crois), et encore, des progrès ont été fait depuis quelques années, car, avant le don, il font une chimio "d'intensification", qui va faire que la personne sera totalement immunodéprimée pour que la moelle du donneur ne s'amuse pas à détruire les cellules immunitaires qui resteraient dans l'hôte (ce qui est dramatique).
Ensuite, il faut le préparer au traitement anti-rejet.

Du coup, il y a un bon mois entre le moment où on t'appelle pour te dire que tu es potentiellement donneur et le don proprement dit.

http://www.dondemoelleosseuse.fr/les-idees-fausses/

Edité par kao_ru le 19-05-2013 à 23h46



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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 19/05/2013 à 23h48

Très bonne initiative....
Je suis inscrite depuis mes 18 ans sur la liste. Je donne aussi mon sang dès que je peux. (Anémie en fer m’empêche d"en faire autant que je voudrais.). Et don d'organe aussi.

J'aime faire profiter les autres de mon excellente santé. Si seulement je pouvais faire plus.

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 19/05/2013 à 23h50


kao_ru a écrit le 19/05/2013 à 23h43:


Je parlais plus de décaler le don

Je ne disais pas ça pour te forcer, hein, mais c'est juste que beaucoup d'idées fausses existent.
Et en fait, un don ne peut pas se faire du jour au lendemain.
C'est un procédé très dangereux et qui demande une préparation minutieuse.
Dejà, c'est pas drôle, mais il y a un grand taux de mortalité après une greffe comme ça (de l'ordre de 30 à 50% je crois), et encore, des progrès ont été fait depuis quelques années, car, avant le don, il font une chimio "d'intensification", qui va faire que la personne sera totalement immunodéprimée pour que la moelle du donneur ne s'amuse pas à détruire les cellules immunitaires qui resteraient dans l'hôte (ce qui est dramatique).
Ensuite, il faut le préparer au traitement anti-rejet.

Du coup, il y a un bon mois entre le moment où on t'appelle pour te dire que tu es potentiellement donneur et le don proprement dit.

http://www.dondemoelleosseuse.fr/les-idees-fausses/


nan nan, tu ne me force pas, je te disais juste pourquoi je ne voulais pas m'engager dans l'immédiat =)

Myrific

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 20/05/2013 à 00h06


trallala a écrit le 19/05/2013 à 21h37:
Merci Myrific pour ton initiative et d'avoir fait ce post!

Moi-même j'ai malheureusement plus le droit de donner du sang ni de la moelle osseuse ni autre chose, parce que j'ai dans le passé reçu en chirurgie le sang de quelqu'un d'autre (qui d'ailleurs m'a sauvé la vie avec son don).

Mais je sais qu'il y a plein de gens là-dehors malades en attente d'un donneur de moelle osseuse compatible qui pourrait leur sauver la vie.. il y a entre autre ma voisine de pallier qui est concernée, elle a eu de la chance et un donneur compatible s'est trouvé. C'est un donneur d'un autre pays européen, donc rendez vous compte que votre petit geste peut sauver quelqu'un là dehors, peu importe son âge, son sexe ou son pays d'origine.


As-tu pu/eu le droit de rencontrer ton donneur ? Je ne suis pas encore renseignée sur le sujet.
C'est incroyable, on ne s'en rend pas compte tant que l'on ne s'y intéresse pas, mais c'est impressionnant à quel point ce réseau s'étend. Et heureusement !


parasi a écrit le 19/05/2013 à 21h42:
j'aimerais bien aussi, mais je ne peux déjà pas donner mon sang à cause de mon poids (je ne fais pas 50 kilos, je dois faire dans les 47) mais je suis de petite taille (1m60), est-ce que ça passerait quand même pour un don de moelle osseuse ?


Pour la moelle osseuse, je ne sais pas, mais je pesais 48kg pour 163 lorsque j'ai donné mon sang pour la première fois, mais on est pesée habillé, alors si on a bu juste avant ça passe. Après, à ne faire que si on est en forme ! (ma mère me conseillait de le faire, et je n'ai jamais eu de coups de mou après).


chevalfan37 a écrit le 19/05/2013 à 21h49:
J'ai une carte de donneuse d'organe sur moi (elle n'a aucune valeur juridique, mais si il m'arrive quelque chose ça orientera le choix de mes proches).
Je leur ai annoncé vite fait, et ils ne sont pas trop d'accord avec mon choix...pour eux c'est un truc qui ne se fait pas trop...
Et j'aimerais m'inscrire sur le registre des donneurs de moelles, mais etant encore en etude, j'ai préféré ne pas le faire, car après les rdv, ils peuvent te contacter a tout moment et tu dois pouvoir te liberer durant une journée...
Et avec mes exams et tout c'est pas possible et j'ai pas trop de moyens de transports...

Je vais suivre ton post !


C'est dommage qu'une carte de donneur d'organe ne soit pas valable juridiquement ... Où l'as-tu demandé ?



cloel a écrit le 19/05/2013 à 23h02:
Moi je suis donneuse, mes proches sont au courant je donne tout (organes, yeux, peau ) mais je ne donne pas mon corps à la science.

En revanche, ayant un problème à la moelle je ne suis pas sur que je puisse la donner. Selon mon médecin j'ai un souci au niveau de la moelle qui diminue la production de sang ou un truc comme ça. Qui fait que je suis très souvent fatiguée et que je fais souvent des malaises...
Je sais que je ne peux pas donner mon sang car je n'en ai pas assez pour moi donc je ne pense pas que je puisse donner ma moelle . Il faudrait que je demande à mon médecin


Ce n'est peut-être pas la même chose, puisque tu es sous anesthésiée, tu es vraiment prise en charge en cas de don de moelle osseuse ... Mais il est évidemment que si tu as des problèmes, mieux vaut en parler à ton médecin avant de faire les démarches !


cheval381993 a écrit le 19/05/2013 à 23h48:
Très bonne initiative....
Je suis inscrite depuis mes 18 ans sur la liste. Je donne aussi mon sang dès que je peux. (Anémie en fer m’empêche d"en faire autant que je voudrais.). Et don d'organe aussi.

J'aime faire profiter les autres de mon excellente santé. Si seulement je pouvais faire plus.


Idem, j'ai une légère anémie, mais c'est déjà bien de le faire, rien qu'une fois par an.

Chevalfan37

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Posté le 20/05/2013 à 00h14

je l'ai commandé sur le Site de la Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains (ADOT).

Mais c'est vrai que c'est bien dommage, qu'elle n'ai aucun pouvoir juridique...

Myrific

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Posté le 20/05/2013 à 00h23


chevalfan37 a écrit le 20/05/2013 à 00h14:
je l'ai commandé sur le Site de la Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains (ADOT).

Mais c'est vrai que c'est bien dommage, qu'elle n'ai aucun pouvoir juridique...


Merci, j'ai mis tes liens en première page !
N'hésitez pas à poster des témoignages (positifs ou négatifs, à propos du personnel, de la douleur, que vous soyez donneurs ou receveurs), je tâcherai d'organiser ce post au mieux pour faciliter l'inscription en tant que donneur.

Chevalfan37

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 20/05/2013 à 00h46


myrific a écrit le 20/05/2013 à 00h23:


Merci, j'ai mis tes liens en première page !
N'hésitez pas à poster des témoignages (positifs ou négatifs, à propos du personnel, de la douleur, que vous soyez donneurs ou receveurs), je tâcherai d'organiser ce post au mieux pour faciliter l'inscription en tant que donneur.


de rien, mais je trouve que la délivrance de la carte de donneur, n'est pas dut out réglementé...
n'importe qui, peut en commandé une sur un site de don.
Il n'y a rien d'officiel, et les cartes sont différentes d'un site à l'autre...

Mais toi tu as entendu parler de la "memoire" des organes ?
c'est un truc qui m'intrigue grave perso...

Ilai

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 20/05/2013 à 00h47

Myrific : Je suis extrêmement touchée que mon témoignage t'es motivée a t'inscrire sur la liste des donneurs de moelle osseuse. Parfois on écrit et on pense que cela se noie dans la masse mais non... Merci a toi pour ton geste!


walibie a écrit le 19/05/2013 à 22h44:
moi j'ai une question , bien qu'il t'endorme au reveil niveau douleur c'est comment?

On peut poser toutes les questions qu'on veut lors de l'entretien préalable. On ne nous endors pas, on anesthésie la zone de la hanche ou ils vont prélever de la moelle (ce n'est pas dans la colonne ni avec une grosse aiguille, ça c'est la péridurale lors de l'accouchement lol). On doit se reposer l'après-midi (comme après un don de sang) mais pas de douleur et on peut reprendre ses activités normales des le lendemain.

A celles qui ont des questions vous pouvez me Mp. Je n'ai pas fait de don mais je suis inscrite sur la liste des donneurs depuis 2 ans.

A savoir :
- vous avez peu de chance d'être compatible avec quelqu'un (1 sur 1 000 000 environ je crois).
- ils vous préviennent quelques semaines avant le don pour caler une date.
- si jamais vous changez d'avis pour une raison ou une autre, vous en avez le droit et vous n'avez pas d'explications a donner.

Édit : Je rajouterai que les dons de moelle se font généralement en faveur de personnes atteints de cancer du sang, dont une majorité d'enfants qui souffrent de leucémie.

Edité par ilai le 20-05-2013 à 00h57



Sev_

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Posté le 20/05/2013 à 08h08

Je suit le post!
Je donne moi même mon sang et mon plasma régulièrement
Je compte m'inscrire pour le don de la moelle osseuse cet été, quand je me serais rapproché de l'EFS!

Badmonster

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Posté le 20/05/2013 à 08h45

Le don est anonyme, et ce, dans les deux sens. On ne sait pas à qui l'on donne, et la personne qui reçoit le don ne sait pas non plus qui est le donneur. Sauf quand il s'agit d'un don pour un proche. C'est une décision qui a été réfléchie, pour éviter des complications après le don. Cela dit, je crois qu'en pratique, le donneur peut savoir si la personne s'en est sorti ou non, si l'opération a réussi.

Les cartes de don n'ont pas de valeur juridique, c'est vrai. Mais il est écrit dans la loi, que n'importe qui est considéré comme donneur. Théoriquement, les médecins peuvent prélever des organes sur n'importe quelle personne décédée. Il existe d'ailleurs une carte de non donneur.
Cela dit, les médecins ne vont évidemment pas prélever des organes comme ça, sur tous les corps possibles. Ce serait vraiment trop choquant pour la famille. C'est pour ça que les médecins en parlent d'abord avec la famille. Ce n'est pas une discussion facile à avoir, car les proches sont en deuil. C'est pour ça qu'avoir une carte de donneur oriente la conversation et l'avis de la famille. Le don d'organes, puisqu'il est lié à la mort, à notre mort, c'est un sujet assez tabou. Avoir une carte de donneur, ou de non donneur, aide vraiment la famille et l'équipe médicale.


Personnellement je ne donne rien car je pèse moins de 50kg. Et même si ça n'est pas vraiment un problème ( je suis en forme ! ), j'ai pris des traitements médicamenteux qui m'empêchent de donner, du moins pour l'instant. Quand je serai "compatible", j'irai donner mon sang.

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Posté le 20/05/2013 à 08h47


chevalfan37 a écrit le 20/05/2013 à 00h46:

Mais toi tu as entendu parler de la "memoire" des organes ?
c'est un truc qui m'intrigue grave perso...


Je t'avoue que je ne crois pas à une mémoire des organes ... Je n'arrive pas à accepter qu'un muscle soit autre chose qu'un muscle, qu'un coeur soit autre chose qu'une pompe.
Je suis certaine que quelqu'un ayant besoin d'une greffe de coeur ne verra aucune différence émotionnelle avec son ancien "vrai" coeur.
Je n'arrive pas à l'appréhender ....De plus, je suis athée, je n'ai donc aucune barrières religieuses (empêche la réincarnation, le Paradis etc) là-dessus ! Mais c'est intéressant comme débat, peut-être que des greffés pourront venir témoigner !

Myrific

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 20/05/2013 à 08h49


ilai a écrit le 20/05/2013 à 00h47:
Myrific : Je suis extrêmement touchée que mon témoignage t'es motivée a t'inscrire sur la liste des donneurs de moelle osseuse. Parfois on écrit et on pense que cela se noie dans la masse mais non... Merci a toi pour ton geste!





ilai a écrit le 20/05/2013 à 00h47:
On peut poser toutes les questions qu'on veut lors de l'entretien préalable. On ne nous endors pas, on anesthésie la zone de la hanche ou ils vont prélever de la moelle (ce n'est pas dans la colonne ni avec une grosse aiguille, ça c'est la péridurale lors de l'accouchement lol). On doit se reposer l'après-midi (comme après un don de sang) mais pas de douleur et on peut reprendre ses activités normales des le lendemain.

A celles qui ont des questions vous pouvez me Mp. Je n'ai pas fait de don mais je suis inscrite sur la liste des donneurs depuis 2 ans.

A savoir :
- vous avez peu de chance d'être compatible avec quelqu'un (1 sur 1 000 000 environ je crois).
- ils vous préviennent quelques semaines avant le don pour caler une date.
- si jamais vous changez d'avis pour une raison ou une autre, vous en avez le droit et vous n'avez pas d'explications a donner.

Édit : Je rajouterai que les dons de moelle se font généralement en faveur de personnes atteints de cancer du sang, dont une majorité d'enfants qui souffrent de leucémie.


Merci pour ces informations, c'est super !

Myrific

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Posté le 20/05/2013 à 08h52

Sev, qu'est-ce que c'est EFS ?


badmonster a écrit le 20/05/2013 à 08h45:
Le don est anonyme, et ce, dans les deux sens. On ne sait pas à qui l'on donne, et la personne qui reçoit le don ne sait pas non plus qui est le donneur. Sauf quand il s'agit d'un don pour un proche. C'est une décision qui a été réfléchie, pour éviter des complications après le don. Cela dit, je crois qu'en pratique, le donneur peut savoir si la personne s'en est sorti ou non, si l'opération a réussi.

Les cartes de don n'ont pas de valeur juridique, c'est vrai. Mais il est écrit dans la loi, que n'importe qui est considéré comme donneur. Théoriquement, les médecins peuvent prélever des organes sur n'importe quelle personne décédée. Il existe d'ailleurs une carte de non donneur.
Cela dit, les médecins ne vont évidemment pas prélever des organes comme ça, sur tous les corps possibles. Ce serait vraiment trop choquant pour la famille. C'est pour ça que les médecins en parlent d'abord avec la famille. Ce n'est pas une discussion facile à avoir, car les proches sont en deuil. C'est pour ça qu'avoir une carte de donneur oriente la conversation et l'avis de la famille. Le don d'organes, puisqu'il est lié à la mort, à notre mort, c'est un sujet assez tabou. Avoir une carte de donneur, ou de non donneur, aide vraiment la famille et l'équipe médicale.


Personnellement je ne donne rien car je pèse moins de 50kg. Et même si ça n'est pas vraiment un problème ( je suis en forme ! ), j'ai pris des traitements médicamenteux qui m'empêchent de donner, du moins pour l'instant. Quand je serai "compatible", j'irai donner mon sang.


Merci pour ces précisions : on peut donc avoir une petite indication sur l'avenir de l'ex-malade si "ex" il y a. C'est bon à savoir !
D'accord, oui la carte peut montrer la "dernière parole" du décédé et si la famille veut la respecter, donner ces organes est un geste normal.
Bien que ma famille est au courant depuis très longtemps que je souhaite donner mes organes, je vais aller commander une carte, même si cela n'a pas de valeur juridique, ça aidera ...

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 20/05/2013 à 09h00

l'EFS c'est l'Etablissement Français du Sang.

C'est là bas qu'on peut faire un don du sang (en plus des collectes), de plasma, ou de plaquettes.

J'imagine que c'est aussi eu qui s'occupent des dons de moelle osseuse?

EDIT : il y en a un voir plusieurs par département

Edité par sev_ le 20-05-2013 à 09h01



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Posté le 20/05/2013 à 09h19


sev_ a écrit le 20/05/2013 à 09h00:
l'EFS c'est l'Etablissement Français du Sang.

C'est là bas qu'on peut faire un don du sang (en plus des collectes), de plasma, ou de plaquettes.

J'imagine que c'est aussi eu qui s'occupent des dons de moelle osseuse?

EDIT : il y en a un voir plusieurs par département


Ah oui, je ne comprenais pas parce que je pensais que c'était l'Etablissement National du Sang, donc l'ENS et pas EFS !

Par contre, je doute que ce soit eux qui s'occupent de la moelle osseuse ...
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