Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !

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Myrific

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Don de moelle osseuse, p6 carte reçue !
Posté le 19/05/2013 à 21h09

Question p.1 : Malgré l'anesthésie, est-ce que douloureux ?


Bonsoir !

Suite à ce post, https://www.chevalannonce.com/forums-6759781-y-a-t-il-des-muco-ou-des-greffes-sur-le-forum, et particulièrement grâce à l'intervention de Ilaï qui parlait du don de moelle osseuse, j'ai pris l'initiative de me pré-inscrire sur ce site : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

D'ici quelques semaines, je serai contactée pour un RDV médical, puis prise de sang si le RDV est concluant. Ensuite, dans le cas où la PDS est bonne, je serai inscrite sur la liste des donneurs ...

Voilà, si d'autres sont intéressés, suivez ce post, où je détaillerai les étapes pas à pas !
De plus, si vous avez des questions, je pourrai les poser au médecin lorsque je le verrai.

Je sais que plusieurs personnes ici sont inscrites comme donneurs, n'hésitez surtout pas à nous faire part de vos expériences, cela rassurera certainement des gens qui peinent à prendre une décision.

J'ai annoncé ce soir à ma mère de cette décision. Infirmière de son métier, elle m'a dit qu'elle trouvait cela très bien que je le fasse, même si elle-même n'est pas inscrite. Elle donne plusieurs fois son sang par an, ainsi que ses plaquettes, mais n'a jamais fait la démarche pour la moelle osseuse.


Je vous souhaite à tous une excellente soirée, et, pour ceux qui connaissent le sujet, dites-moi si mon post comporte des erreurs, je rectifierai !

Liens utiles :

http://www.dondorganes.fr/053-vos-questions-les-plus-frequentes

http://www.france-adot.org/le-don-de-moelle-osseuse.html


http://www.agence-biomedecine.fr/


Le dernier avis concernant le don d'organes et le n°115
http://www.ccne-ethique.fr/avis.html


P.1 :
- la question de l'organisation pour le jour du don
- les cartes de donneurs d'organes
- les cas d'impossibilité de don de moelle osseuse

P.2 :
- l’anonymat du don
- les cartes de donneurs d'organes

P.4 :
- RDV fixé au 9 Août !

P.5 :
- résumé du RDV


A bientôt,
Myrific.
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Edité par myrific le 03-11-2013 à 22h10

Myrific

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Posté le 18/08/2013 à 22h44

Je posterai la réponse demain alors !

Myrific

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Posté le 18/08/2013 à 23h03

T'as trouvé le post Djebel' ?

Djebeldesierra

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Posté le 18/08/2013 à 23h21


myrific a écrit le 18/08/2013 à 23h03:
T'as trouvé le post Djebel' ?


Oui

Je regarde les liens pour voir si qqch m'empêcherais de m'inscrire aussi.

Pour la PDS, moi on m'a toujours demandé d'être à jeun, mais ça c'était juste pour la pillule quoi, donc je sais pas !

Edité par djebeldesierra le 18-08-2013 à 23h24



Myrific

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Posté le 18/08/2013 à 23h22


djebeldesierra a écrit le 18/08/2013 à 23h21:


Oui

Je regarde les liens pour voir si qqch m'empêcherais de m'inscrire aussi.

Pour la PDS, moi on m'a toujours demandé d'être à jeun, mais ça c'était juste pour la pillule quoi, donc je sais pas !



Ouais, mais pour donner son sang faut surtout pas l'être ... Bon, au pire j'y vais sans manger et s'il faut manger, je mangerai là-bas !

Djebeldesierra

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Posté le 18/08/2013 à 23h27


myrific a écrit le 18/08/2013 à 23h22:



Ouais, mais pour donner son sang faut surtout pas l'être ... Bon, au pire j'y vais sans manger et s'il faut manger, je mangerai là-bas !


Oui, tu verras bien ! C'est à quelle heure ? Tu pourra peut-être appeler rapidos avant d'y aller ?

Bon moi je vais attendre un peu, vu que je ne passe pas énormément de temps en France, j'ai peur de ne pas pouvoir me libérer pour un don... Puis je vais pas être en France dans 3 mois à venir, surtout. Et si c'est un peu comme le don de sang, je pourrais pas, je suis british, j'ai la vache folle
Bon au pire il me restera la Grande-Bretagne pour les dons, ils sont moins difficiles ! Je compte commencer à donner mon sang avant de me tatouer dès que j'y retourne en 2014 (ça fait loin...), surtout que je suis O alors faut bien que je profite de l'universalité de mon sang !

Edité par djebeldesierra le 18-08-2013 à 23h33



Myrific

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Posté le 18/08/2013 à 23h31


djebeldesierra a écrit le 18/08/2013 à 23h27:


Oui, tu verras bien ! C'est à quelle heure ? Tu pourra peut-être appeler rapidos avant d'y aller ?

Bon moi je vais attendre un peu, vu que je ne passe pas énormément de temps en France, j'ai peur de ne pas pouvoir me libérer pour un don... Puis je vais pas être en France dans 3 mois à venir, surtout. Et si c'est un peu comme le don de sang, je pourrais pas, je suis british, j'ai la vache folle
Bon au pire il me restera la Grande-Bretagne pour les dons, ils sont moins difficiles ! Je compte commencer à donner mon sang avant de me tatouer dès que j'y retourne en 2014 (ça fait loin...), surtout que je suis O alors faut bien que je profite de l'universalité de mon sang !


10h30 et je mets environ 30mn à y aller.
Ouais ... Enfin, franchement au pire c'est pas bien grave si je ne mange pas le matin. Mais je pense que si je devais être à jeun, il me l'aurait dit et le marquerait sur leur site !

Ah c'est clair ! Mon père et mon frère sont O et ne donnent jamais (bon, mon frère a 16 ans aussi) alors que ma mère et moi, des A+ donnons souvent !

Djebeldesierra

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Posté le 18/08/2013 à 23h42

Ma famille ne donne jamais non plus... Bon ma mère aimerait mais ils la refusent à chaque fois en France et vu qu'elle ne passe pas beaucoup de temps en Grande-Bretagne, c'est moyen possible.

Je me sens beaucoup concernée par les dons depuis que je connais mon homme vu qu'il ne serait plus là sans sa transfusion (cancer). J'ai aussi lu et vu (bien que le film soit pourri) Ma Vie Pour La Tienne qui traite de la leucémie et qui parle un peu de dons de moelle osseuse. Très triste d'ailleurs...

Myrific

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Posté le 19/08/2013 à 07h28

Moi c'est le bouquin Je Veux Vivre qui a commencé à m'y faire penser, quand j'avais 14 ans ... Impressionnant ce livre.

Djebeldesierra

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Posté le 19/08/2013 à 09h14

Ah, j'en ai entendu parlé mais pas lu. Bonne chance pour ton rendez-vous ce matin

Heidi124

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Posté le 19/08/2013 à 09h17


myrific a écrit le 18/08/2013 à 21h39:


Aucune idée de ce qu'il va se passer demain, j'aime pas le téléphone alors j'avoue que je ne pose pas de questions, je préfère le face à face ^^'

Apparemment, ils prélèvent dans l'os du bassin ...

Ah mince, c'est dur ça ... J'ai toujours aimé les aiguilles, et je suis fascinée par le sang. Enfin, le mien, parce que celui des autres ne me fait rien.
Alors forcément, j'adore les PDS et donner mon sang. Je ne me trouve pas normale d'ailleurs, c'est un peu morbide de l'être à ce point attirée par ça ...

Bien sur, je vous ferai un compte-rendu, ce post est là pour ça !


Mais là ils vont juste de faire des tests et discuter non? ils vont pas direct te prélever?

Comment tu fais quoi? moi j'en vois une j'ai le coeur qui bondit, je tremble de partout et les larmes aux yeux ( ouais la honte ). J'ai refusé l’anesthésie au dentiste tellement j'en avais les boules ... C'est assez handicapant quand même!

3x merde!

Myrific

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Posté le 19/08/2013 à 12h40


djebeldesierra a écrit le 19/08/2013 à 09h14:
Ah, j'en ai entendu parlé mais pas lu. Bonne chance pour ton rendez-vous ce matin


C'est pas mal écrit en plus de l'histoire qui est chouette ! L'un des rares livres sur lequel j'ai pleuré ^^'


heidi124 a écrit le 19/08/2013 à 09h17:


Mais là ils vont juste de faire des tests et discuter non? ils vont pas direct te prélever?

Comment tu fais quoi? moi j'en vois une j'ai le coeur qui bondit, je tremble de partout et les larmes aux yeux ( ouais la honte ). J'ai refusé l’anesthésie au dentiste tellement j'en avais les boules ... C'est assez handicapant quand même!

3x merde!


Non, non, c'était juste discussion et PDS ! =)

Purée, à ce point ? Quelle horreur, tu m'étonnes que ce doit être handicapant !

Myrific

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Posté le 19/08/2013 à 12h56

Bref, je vous raconte !

Heu, je passe sur la galère pour trouver le centre, la Myrific qui se goure de sortie sur l'autoroute (boarf, entre 34 et 35, y'a pas grand-chose ) et qui appelle l'EFS pour se faire guider. Voilà.

Arrivée sur place avec un quart d'heure de retard, je suis directement prise en charge avec une dame très gentille. Je rempli avec son aide le questionnaire classique, qui ressemble à celui qu'on fait pour le Don de Sang.
J'adore, c'est uniquement dans ces moments qu'on peut parler des trucs illicites sans souci x)
"Vous avez fumé un joint ?"
"Oui"
"Quand ? Hier ?"
"Non, non, y'a plusieurs jours !"
"Ah, ok donc c'est bon !"



Sinon elle m'a tout bien expliqué. Il existe donc deux manières de prélever la moelle osseuse en France - en Allemagne, il en existe une troisième plus risquée, un donneur en est mort quand même ... - car ils sont hyper à cheval sur la question des risques pour le donneur.

La méthode où ils te piquent dans le bassin : ils prélèvent des cellules souches QUI N'ONT RIEN à VOIR AVEC LES OS. L'appellation "moelle osseuse" est d'ailleurs fausse, car ce sont uniquement des cellules souches que l'on prélève, ce n'est pas comme lorsqu'on prend un bout d'os pour aider une fracture par exemple. Temps : 2h environ.

La méthode par aphérèse : en gros, on te prend le sang comme lors d'un simple don de plasma, c'est-à-dire qu'il est "traité" dans une sorte de centrifugeuse où ils ponctionnent une à une (réellement) les cellules souches.
Cette méthode est plus lente et il y a plus de risques (risques d'allergies au plastique par exemple) sans que ce soit grave non plus. Le point positif c'est que cela permet d'avoir parfois de "meilleures" cellules si j'ai bien compris.
Si l'on signe la décharge autorisant à devenir donneur de moelle osseuse par ces DEUX méthodes (on peut en effet ne choisir que la première), ce sera le médecin du receveur qui choisira en fonction de son patient laquelle sera utilisée. Temps : 5h environ.

Les risques de la première méthode sont minimes : c'est le risque de l'anesthésie générale, tout bêtement.

On peut donner sa moelle à plusieurs reprises, principalement pour un membre de sa famille (où d'ailleurs ils tolèrent plus de situations "risquées" comme une légère hypertension car le receveur est connu et - normalement - aimé).
Le même don ne sert qu'à une seule personne puisque le but est d'en donner le maximum.


Après cela, je suis allée donner mon sang - autant faire la totale !

J'aurai normalement un coup de fil qui m'indiquera si je suis ou non retenue pour le don.
En passant, le poids n'est pas un problème, je suis actuellement à 51 (ce qui est juste pour le sang), mais elle m'a dit que pour la moelle, il n'existait pas de limite de poids basse. Alors que la limite haute existe.


Si vous avez d'autres questions, j'essaierai d'y répondre de mon mieux, et excusez-moi pour les raccourcis médicaux employés, je ne suis qu'une pauvre littéraire alors j'ai un peu de mal parfois avec tout ça !

Lilisondu1741

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Posté le 21/08/2013 à 22h22

Merci pour ton post très détaillé Myrific

Je penses que je le ferai à Vannes du coup, j'y reste 5 mois minimum, ils devraient avoir le temps de me prendre :)

Myrific

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Posté le 22/08/2013 à 09h23


lilisondu1741 a écrit le 21/08/2013 à 22h22:
Merci pour ton post très détaillé Myrific

Je penses que je le ferai à Vannes du coup, j'y reste 5 mois minimum, ils devraient avoir le temps de me prendre :)


Je t'en prie !

Ah chouette ! Oui, 5 mois ça devrait le faire !


J'ai reçu un mail hier, en me disant que si je n'avais pas encore été contactée, ce n'était pas parce qu'il m'avait oublié mais qu'ils avaient du monde.
Bon, c'est des trucs automatiques envoyés après le délai de 3 mois annoncé, mais comme on peut poser des questions à cette adresse, je leur ai demandé combien de temps après la PDS on savait si on était inscrit au registre !
J'espère recevoir rapidement une réponse, je vous dirai ça =)

Blablas

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Posté le 13/09/2013 à 15h47

Bonjour Myrific,

J'aurai une petite question à propos du don de moelle osseuse : sais-tu si on peut faire un don à quelqu'un de sa famille après avoir déjà fait un don anonyme ? Parce qu'en me renseignant un peu partout sur le Net, j'ai vu plusieurs fois que l'on ne pouvait donner qu'à une personne... est-ce que ça "sacrifie" le don à quelqu'un que l'on connaît par la suite ?
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