Vivre avec des douleurs chroniques à 16 ans.

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Clow55

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Vivre avec des douleurs chroniques à 16 ans.
Posté le 27/04/2012 à 20h03

Bonjour à tous !

Suivez l'évolution grâce aux Post-its !

Je viens vers vous aujourd'hui car je suis un peu désespérée ...
Je vous explique la situation. En 3 ans, je me suis fait 3 entorses à la cheville droite (la dernière étant assez sérieuse), une entorse à la cheville gauche et tendinites aux tendons d'Achille des 2 pieds.
J'ai fais énormément de kiné suite à tout ça.
J'ai tout de même perdu énormément de stabilité, mes chevilles sont hyperlaxes (peu la gauche, beaucoup la droite) et j'ai des douleurs chroniques (en ce moment, je peux à peine marcher ...).
Ça allait beaucoup mieux depuis que j'ai refait des séances de kiné (je pouvais quasiment tout réaliser sans douleurs, sauf les sauts à cloche-pied sur le côté), et depuis un stage de Hip-Hop que j'ai dû écourter parce que je pouvais à peine marcher, je ne peux plus rien faire et ma kiné m'a dit d'aller chez le médecin pour demander une ordonnance pour passer une IRM ... Il me parle vaguement de chirurgien (ouille).
Je continue quand même un peu la kiné (pas d'exercice, seulement de l’électricité et des ultra-sons pour les connaisseurs ) qui me dit aussi qu'il faudra peut-être que je me fasse opérer, et qu'en attendant il faudrait que je glace ma cheville, que je remette mon attelle et que je sois au repos ... Je ressors totalement démoralisée. Pour le moment, j'arrête la kiné jusqu'aux résultats de l'IRM et on voit par la suite.
Suivant les conseils de ma kiné, je demande à ma mère de demander une dispense de sport à mon médecin vu qu'elle avait un RDV car j'ai essayé de faire sport, mais c'était juste pas possible. Il m'a donc fait une dispense et lui a conseillé de m'emmener voir un chirurgien spécialisé dans le sport car mon cas est quand même assez ... Spécial.
Je passe donc une IRM le 6 juin (vive les délais de l'hôpital ) et on commence à me parler de plus en plus d'opération.
J'aimerais donc savoir s'il y en a qui sont ou ont été dans le même cas. Je suis tout particulièrement à la recherche de personnes qui se sont fait opérer des ligaments, j'aimerais en savoir plus sur la rééducation et comment vous avez vécu ça.
Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire, mais j'avais besoin de libérer mes craintes.
Bonne soirée !
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Edité par clow55 le 22-06-2014 à 13h03

Loulou4666

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Posté le 15/10/2012 à 20h29

Coucou, ( et bienvenue dans le club des pattes folles )
Tu est pas la seules, Depuis le CE1 j'ai une hyper-frafilités des 2 cheville et j'ai le pieds cassées tout les ans et des fois en plus foulure ( cheville et en ce moment imflamation de genou AIE ). En tout, 6 platres ( 3 au gauche, 3 a la droite ), 5 entorces et la en ce moment depuis presque 1 mois imflamations du genou :/

Mais c'est pas pour autant que je fais du kiné et tout ... A par quand j'ai des entorces et tout

Emillie16

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Posté le 15/10/2012 à 21h03

moi fragile de partout !!

Clow55

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Posté le 15/10/2012 à 21h19


emillie16 a écrit le 15/10/2012 à 21h03:
moi fragile de partout !!


Moi aussi fragile de partout ...
Ma cheville entraîne d'énormes déséquilibres dans mon corps et du coup la douleur se répercute jusque dans le dos, en passant par le genou, les hanches et le sacrum ...

Lilisondu1741

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Posté le 15/10/2012 à 21h21


clow55 a écrit le 15/10/2012 à 20h03:
J'ai été chez le médecin aujourd'hui
Il m'a demandé comment allait ma cheville, je lui ai répondu que c'était de pire en pire ...
Je lui ai demandé si l'acupuncture ça pouvait faire quelque chose, et il m'a répondu "au point où on en est on peu tout tenter" ...
Je vois que je ne suis pas la seule à désespérer ...


Emillie16

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Posté le 16/10/2012 à 17h55

Moi les deux chevilles, genoux, dos, poignets et doigts

Clow55

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Posté le 17/11/2012 à 21h11

J'avais repris un peu espoir, malgré les douleurs intenses au début de la pratique de sport plus intensive, ça allait beaucoup mieux: moins de douleurs et moins de gonflements.
Aujourd'hui j'ai oublié ma chevillère alors qu'on courait: j'ai passé ma journée à souffrir ...
Mon beau-frère est médecin généraliste et lorsque l'on a parlé de ma cheville, il a de suite pensé à l'algodystrophie et m'a dit d'en parler à mon médecin, pour éventuellement faire une scintigraphie.
Je ne sais franchement pas quoi en penser ...

Jenny44000

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Posté le 17/11/2012 à 21h14


clow55 a écrit le 17/11/2012 à 21h11:
J'avais repris un peu espoir, malgré les douleurs intenses au début de la pratique de sport plus intensive, ça allait beaucoup mieux: moins de douleurs et moins de gonflements.
Aujourd'hui j'ai oublié ma chevillère alors qu'on courait: j'ai passé ma journée à souffrir ...
Mon beau-frère est médecin généraliste et lorsque l'on a parlé de ma cheville, il a de suite pensé à l'algodystrophie et m'a dit d'en parler à mon médecin, pour éventuellement faire une scintigraphie.
Je ne sais franchement pas quoi en penser ...


Tu devrais, pour avoir eu l'algo... ça fait atrocement souffrir. Je ne comprends pas que les médecins ne trouvent et surtout qu'ils ne te fassent pas les examens nécéssaires pour trouver.

Sinon tu vas rire... mon opération va ptet être reportée... je suis enceinte

Clow55

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Posté le 17/11/2012 à 21h50


jenny44000 a écrit le 17/11/2012 à 21h14:


Tu devrais, pour avoir eu l'algo... ça fait atrocement souffrir. Je ne comprends pas que les médecins ne trouvent et surtout qu'ils ne te fassent pas les examens nécéssaires pour trouver.

Sinon tu vas rire... mon opération va ptet être reportée... je suis enceinte


Je pense tout simplement que les professionnels de santé qui m'ont entouré jusque là n'y ont pas pensé une seconde.
Je m'étais renseigné un peu sur Internet, et c'est vrai que j'y avais déjà pensé, mais là c'est un médecin qui m'en a parlé donc ... Je vais franchement explorer cette piste.

Félicitations pour le bébé dommage pour l'opération ...

Clow55

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Posté le 18/11/2012 à 19h43

Ah oui, une question: la scintigraphie ça fait mal (enfin l'injection du produit contrastant) ?

Clow55

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Posté le 19/11/2012 à 18h07

Clow55

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Posté le 02/12/2012 à 12h45

Scintigraphie mardi

Lilisondu1741

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Posté le 02/12/2012 à 17h30


J'espère vraiment qu'ils vont finir par trouver ce que tu as !

Sarafine

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Posté le 02/12/2012 à 18h03

Salut,
Oui c'est vrai que tes symptôme me font aussi penser à de l'algo.

En fait je me permet de te le dire car j'en souffre moi même depuis plus de 3 ans suite a une très très grave entorse.

L'algo c'est déclarer 2 semaines après mon accident et les douleurs étais insupportable.
Je ressentais les battement de mon cœurs dans la malléole.
À l'hôpital au début, il m'ont dit qu'il étais normal, que suite à l'entorse des douleurs peuvent se reveiller, alors pour supporter la douleur il m'ont carrément mis sous morphine.
Mon pied c'est aussi mis à gonfler et ce jusqu'au genoux ( si je retrouve des photos je t'en mettrais ).
Pour avoir eu aussi plusieurs grave entorses, les douleurs étais cette fois si bien différente.
Et peu de temps après le diagnostic d'algodystrophie a été poser :(.
Algo veut tout dire, très forte douleur et dystrophie.
J'ai du faire presque 3 mois de béquilles et une année après, je pouvait tout juste marcher en posant mon pied sur la pointe.
La les médecins m'ont dit qu'il ne pouvais malheureusement plus rien faire et que j'allais rester ainsi, pour moi il en étais or de question.....

Donc de rage je suis parti chez un spécialiste du pied.
La il ma directement soulager avec une infiltration de cortisone et ma aussi fait faire des semelles.
Depuis grâce à lui je peux enfin marcher normalement....mais mon pied c'est beaucoup atrophier et je peux tout juste plier ma cheville a 90 degré ( c'est à dire tout juste mettre le pied à plat ).
Depuis j'ai vu un expert mandaté par l'assurance accident et qui ma envoyé vers un très grand spécialiste, en fait il en existe que 3 dans mon pays et j'ai du en choisir un.
J'en ai vue 2 pour finir car le premier avait envisagé une opération mais suite à la scintigraphie a préféré ne plus m'opérer car selon lui il y a trop de risque pour que je ne remarche plus après.
Donc il m'a envoyé chez son confrère pour avoir un deuxième avis, et son confrère, a aussi été du même avis que lui et ma très fortement déconseillé l'opération.

Au jour d aujourd'hui, je ne peux plus courir et le spécialiste me la formellement interdit du reste.
Mais j'ai décider de me " battre " et je suis sur qu'un jour ou l'autre je pourrais à nouveau courir et retrouver toutes ma souplesse de ma cheville ;).

Et puis franchement, si j'aurais écouté mes premiers médecins, a l'heure actuelle je ne remarcherais pas comme maintenant.

Du reste, je peux même faire du cheval.....j'en souffre certe parfois mais c'est un bon moyen pour moi de mobiliser ma cheville tout en douceur en descendant petit à petit mon talon, et petit à petit, je suis sur que je vais gagner du terrain en souplesse.

Je ne veux pas te décourager, mais l'algo est une vrai M...., y'a des jours ou sa ira mieux et d'autres moins, mais avec le temps et surtout de la patience sa va gentiment se guérir.
L'important avec l'algo, c'est de toujours mobiliser ta cheville toute en douceur pour garder un minimum de souplesse mais sans jamais forcer, sinon c'est un cercle vicieux.
Si tu a mal, tu arrête et tu repose ton pied, ne va jamais au delà de la douleur.
Voici quelques sites que j'ai trouver en fesant des recherches:

http://fr.wikipedia.org/wiki/Algoneurodystrophie
http://mn-net.pagesperso-orange.fr/doc/docos/rhumato/vasculaire/algodystrophie.html

Allé ont croise les doigts et j'espère sincèrement que sa sera pas de l'algo.

Ps: si tu a des questions concernant l'algo n'hésite pas, c'est bien volontiers que j'y répondrait.

Edité par sarafine le 03-12-2012 à 14h11



Sarafine

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Posté le 03/12/2012 à 14h11


clow55 a écrit le 10/10/2012 à 21h46:
Kiné j'en ai fait énormément et à la fin ça me faisait plus de mal qu'autre chose, donc on a décidé, en accord avec la kiné, d'arrêter.
Pour la chevillère c'est mon chirurgien qui m'a conseillé ça, et si je veux faire du sport je suis obligée de la mettre ...
J'ai passé une IRM mais pas de scanner ou de scintigraphie.

Les "crises de douleurs" sont de plus en plus nombreuses et de plus en plus horribles ...


Normal, car si c'est bien de l'algo, tu doit mobiliser en douceur ta cheville.
La kine ne doit surtout pas forcer, elle doit juste faire des élongation mais doit s'arrêter a la porte de la douleur.
Donc si elle y allais trop fort, c'est normal que cela te fessait plus de mal que de bien.

Clow55

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Posté le 04/12/2012 à 18h02

Ca y est j'ai fait ma scintigraphie. Ca s'est super bien passé, malgré l'infiltration et l'examen un peu long c'est le plus agréable que j'ai passé avec un personnel sympa
Malgré une petite différence entre les deux chevilles, le médecin ne pense pas à l'algo. D'autant plus qu'elle dit que c'est assez dur de diagnostiquer l'algo si le trauma' date d'il y a 1 an sur un squelette en croissance ...
Pour elle il n'y a rien d'osseux, c'est ligamentaire ou tendineux. Mais pour le chirurgien, rien de ligamentaire ou de tendineux ...

Enfin bref, une fois de plus, je suis perdue, je ne sais pas quoi faire, j'ai pas le moral.

Edité par clow55 le 19-05-2013 à 19h03



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